II Encontro de Famílias de Pessoas com Trissomia 21

Conquistas a passo de caracol

Em 1974, Emily Kingsley, uma das argumentistas da famosa série televisiva Rua Sésamo, teve um filho a quem foi diagnosticado Síndrome de Down logo nas primeiras horas de vida.

Foi-lhe dito pelo médico assistente: “Your child will be mentally retarded. He’ll never sit or stand, walk or talk. He’ll never read or write or have a single meaningful thought or idea. The common practice for these children is to place them in an institution immediately”. O médico foi tão longe que chegou a aconselhá-la a ir para casa e dizer aos amigos e familiares que a criança tinha morrido à nascença.

Em 2012, o presidente dos Estados Unidos, Barack Obama, convidou a actriz Lauren Potter, portadora de Síndrome de Down, para assessora do Comité para Portadores de Deficiência Intelectual.

A actriz, famosa pela sua participação na série televisiva Glee, partilhará com o líder mundial os seus pontos de vista sobre temas tão relevantes como a educação, a posse de habitação ou a profissionalização de pessoas com este tipo de deficiência.

Potter irá juntar-se a outros 33 oficiais do governo para trabalhar na mudança e Obama sente que se trata de um elemento com uma enorme mais valia. Afirma “Sinto-me grato por estas talentosas e dedicadas pessoas terem concordado em desempenhar este papel e dedicarem o seu talento para servir o povo americano. Estou desejoso de trabalhar com eles nos próximos meses e anos”.

Não sei quantos pais, mães, professores e técnicos foram precisos durante estes trinta e oito anos para passar de um extremo a outro. Mas sei que serão precisos outros tantos e mais trinta e oito anos para que um dia as Lauren Potters deste mundo já não sejam notícia.

Francisca Prieto, in forteapache.blogs.sapo.pt

Down Cooking em Lisboa

Uma tarde bem passada e muito produtiva como podem ver nas fotos.

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FELlZ NATAL

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Natal Solidário no Tagus Parque

Verónica, até sempre.

O nosso grupo ficou mais pobre. A Verónica partiu esta madrugada para o céu.

À mãe Carla, ao pai Osvaldo, aos familares fica aqui a nossa homenagem à nossa princesa guerreira.

A Verónica trouxe alegria e amor que fica connosco para sempre.

Estamos convosco na vossa dor.

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Down Cooking na Póvoa do Varzim

Olá pais e amigos !

A ação de lançamento do projeto "Down Cooking" vai decorrer na Póvoa do Varzim, no dia 23 de Novembro às 19 horas.

Quem estiver interessado pode enviar mail á Lisa Afonso (lisafonso@gmail.com) ou entrar em contacto diretamente para o contacto indicado no cartaz em anexo.

No cartaz têm também a indicação do local e da respectiva morada.

Para a ação em Lisboa, ainda estamos a recolher as inscrições. Quem tiver interesssado é favor enviar email para:

rmbiscaya@bportugal.pt e marialuz.osorio@gmail.com com os seguintes dados:

Nome:

Idade:

Local de preferência: Alcântara ou Estoril

Contacto telef:

Contacto mail:

Recordamos que os organizadores são da empresa HiG international com o apoio da Prochef kids e de Chefs Especiais - Down Cooking (projeto de São Paulo no qual é baseada esta acção).

Para qualquer dúvida podem entrar em contacto com a Lisa Afonso (lisafonso@gmail.com)

Obrigada.

Mais informações sobre o projecto:

http://pais21.blogspot.com/2011/11/projeto-down-cooking-estrela-na-cozinha.html

Ultrapassar a Diferença _ artigo na Revista Pais& Filhos_Outubro 2011

Projeto “Down Cooking” – Estrela na Cozinha em Lisboa

Inscrições abertas

Olá pais e amigos!

Relativamente ao projeto “Down Cooking" e depois de troca de vários mails, é possível arrancar com o projecto em Lisboa, ainda este ano, desde que exista um grupo de crianças interessadas.

Neste momento os dados que temos são:

Trata-se de uma sessão por mês, (que poderá mais tarde passar a semanal) o inicio está previsto num sábado em final de Novembro, início de Dezembro.

Em termos dos locais,existem dois possíveis: Estoril, na escola de Hotelaria ou em Alcântara, Lx Facotory.

Idade: >10, mas é possível admitir crianças a partir dos 8 anos

Neste sentido e com vista a avaliar a viabilidade de arrancar com o projecto, gostaríamos de saber quem está interessado. Para tal agradecemos, o envio do mail, para:

rmbiscaya@bportugal.pt e marialuz.osorio@gmail.com com os seguintes dados:

Nome:

Idade:

Local de preferência: Alcântara ou Estoril

Contacto telef:

Contacto mail:

Recordamos que os organizadores são da empresa HiG international com o apoio da Prochef kids e de Chefs Especiais - Down Cooking (projeto de São Paulo no qual é baseada esta acção).

Para qualquer dúvida podem entrar em contacto com a Lisa Afonso (lisafonso@gmail.com)

Obrigada.

Mais informações sobre o projecto:

http://pais21.blogspot.com/2011/11/projeto-down-cooking-estrela-na-cozinha.html

Projeto “Down Cooking” – Estrela na Cozinha

As pessoas com Síndrome de Down são ainda hoje alvo de exclusão social, pelas diferenças no seu desenvolvimento psicomotor comparativamente a outras crianças da mesma idade. O único modo de alterar este problema reside na modificação das mentalidades no sentido da aceitação e integração na família, rua, bairro, escola, emprego, associação recreativa ou desportiva e, de um modo geral, na comunidade.

Assim nasce a necessidade de mudar mentalidades revelando que pessoas com Síndrome de Down, muitas vezes “escondidas” no nosso País, são capazes das mais diversas tarefas.

A Hi-G pretende proporcionar esta experiência pelo contacto dos participantes com a culinária num projecto chamado Down Cooking. Este projecto nasce com base do Projecto Chefs Especiais desenvolvido em São Paulo (Brasil) desde 2006. O objectivo é proporcionar momentos de lazer, de convívio e de contacto com a gastronomia a pessoas de Síndrome de Down. Este projecto está também aberto a pessoas com outras síndromes ou deficiências.

É nosso compromisso a promoção de bons momentos entre os participantes e o despertar do seu interesse gastronómico, promovendo também hábitos conducentes a uma melhor qualidade de vida.

Decorrerão aulas de culinária mensais, realizadas em diferentes pontos do País, respeitando as seguintes regras:

· Serão dinamizadas por Chefs de Cozinha;

· Cada aula terá, no máximo, 15 alunos.

· Os alunos (ou seus responsáveis) devem inscrever-se e preencher um consentimento informado de participação na acção.

· Os alunos devem entregar no acto da inscrição uma declaração em como não padecem de qualquer restrição alimentar.

· No momento da inscrição o aluno deve ainda entregar uma foto de modo a completar uma ficha individual que permita rapidamente identificá-lo.

· Cada participante receberá um chapéu de cozinheiro, com o seu nome bordado.

· No acto da inscrição é explicada ao aluno a importância de comparecer nas aulas em bom estado de higiene e sempre com o cabelo preso, de modo a não comprometer a higiene das refeições confeccionadas.

· Durante as sessões cada 3 alunos são apoiados por 1 auxiliar.

· Todas as orientações sobre o desenvolvimento da aula devem ser dadas antes da aula para toda equipa auxiliar e chefe de cozinha.

· Os auxiliares não podem fazer nada da receita, apenas auxiliar os alunos.

· Sempre que haja a necessidade de usar fogo ou material cortante deve ser o auxiliar a fazê-lo e nunca os alunos por mais que estejam habituados a esta prática em casa.

· Um auxiliar que não fica responsável por nenhum grupo circunda o espaço e verifica os procedimentos de higiene. Os alunos não devem por exemplo experimentar
o que estão a confeccionar levando a mão à boca e se o fazem não podem em hipótese alguma levar novamente a mão ao alimento que todos vão comer. Caso aconteça este auxiliar deve retirar o aluno, acompanhá-lo na lavagem das mãos, orientá-lo e voltar à mesa para continuar o seu trabalho.

· O chefe demonstrará a receita e supervisionará as equipas.

· O aluno deve estar sempre acompanhado de um responsável.

· No final de cada sessão é entregue o diploma de participação e a receita confeccionada ao aluno.

Os participantes devem ser activos nestas aulas e os pratos são degustados no final de cada aula. A participação é gratuita para alunos, acompanhantes e convidados.

O objectivo do projecto é que todos que estejam presentes o façam de coração e não por obrigação, sem receber dinheiro ou qualquer bem em troca, principlamente aquele que esteja a promover o evento.

Este projecto não pode em hipótese alguma receber doações em dinheiro. Todo o material para as aulas deve ser entregues pelos patrocinadores prontos.

Encontro de Famílias T21

Estar à conversa com amigos é uma ótima maneira de passar o S. Martinho, prova disso são as fotos do encontro de Famílias T21 realizado no dia 12 de Novembro de 2011

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IV encontro da APATRIS 21 este sábado em São Brás

A Associação de Portadores de Trissomia 21 do Algarve (APATRIS 21) vai realizar o seu quarto encontro no próximo sábado, dia 5, a partir das 9h00. O encontro vai decorrer na sede da Junta de Freguesia de São Brás de Alportel e tem como tema: “Nascer diferente, Crescer Autónomo”.
Esta é um das iniciativas que a associação promove, e de acordo com as informações divulgadas, nesta quarta edição pretende focar-se sobre a “a integração global dos portadores de trissomia 21 na sociedade, mediante o apoio interdisciplinar ao nível da educação e da formação. Para tal, o encontro contará com testemunhos de pais, um fórum de associações de pais e vários workshops temáticos”.
Importa referir que a partir das 14h00 vão realizar-se três workshops. O workshop “Défice Cognitivo: Estimular a Autonomia na Transição para a Idade Adulta”, será orientado por Sandra Pinho, enquanto o workshop “Projeto Oficinas de Pais/Bolsas de Pais – Uma nova atitude dos pais e a sua relação com os profissionais no processo de inclusão social dos filhos”, será apresentado pela presidente de Pais em Rede, Luisa Beltrão, e Maria João Santos, coordenadora do Projeto Oficinas. “Reabilitação Cognitiva na Trissomia 21” é o tema do terceiro workshop que será apresentado por Laura Nunes e Ana Margarida Graça, da Associação de Trissomia 21 do Algarve.

APATRIS 21

Importa recordar que esta associação foi criada por um grupo de pais e profissionais de educação, a Apatris 21 pretende dar resposta à ausência de informação e de apoio às famílias de indivíduos portadores de Trissomia 21 da região.
“A Trissomia 21, também conhecida por Mongolismo e Síndrome de Down é uma doença genética que resulta da presença de um cromossoma 21 supranumerário (três cromossomas em vez de dois habituais). Esta doença é sempre caracterizada pela deficiência mental, à qual podem estar associadas outras anomalias designadamente do foro cardiológico, oftalmológico, otorrinolaringológico, estomatológico entre outras”.

in: http://www.jornaldoalgarve.pt

Crianças deficientes ficaram sem transporte para ir à escola

Como era de esperar são sempre os mais fracos os primeiros a sofrerem as consequências dos cortes orçamentais.

Crianças que precisam de ser transportadas para irem à escola obrigadas a ficar em casa. Tiveram azar nasceram com uma deficiência, portanto é lhes negado o direito à escolaridade. Aos pais o direito de ir trabalhar. Parece que nem todos os cidadãos têm os mesmos direitos.

in Voz Ribatejana

Crianças deficientes ficaram sem transporte para ir à escola

Cinco crianças deficientes residentes no concelho de Vila Franca de Xira, que frequentam a Unidade de Ensino Estruturado (UEE) do Agrupamento Sousa Martins, não podem ir à escola desde a passada terça-feira porque não lhes é assegurado transporte pelo Ministério da Educação, conforme acontecia normalmente. O problema está relacionado com uma decisão da Direcção Regional de Educação de Lisboa e Vale do Tejo (DRELVT) de não pagar o transporte de crianças cujas famílias não integrem os escalões 1 e 2 do abono de família. O Ministério da Educação garante, ao Voz Ribatejana, que, afinal, a DRELVT continuará a assegurar a deslocação de todas as crianças. Mas a direcção do Agrupamento ainda não recebeu essa informação da DRELVT e não pode assumir os custos do transporte.

Problemas deste género verificam-se em vários pontos do país e há mesmo casos de crianças deficientes profundas que, desde o início do ano lectivo, há um mês, ainda não puderam ir à escola. Em causa estão interpretações desencontradas da legislação, mas a tutela tem acabado sempre por assumir estes custos.

Sofia Cândido, residente em Alverca, foi uma das mães que ficou sem alternativa. No modelo actualmente contratado com uma corporação de bombeiros, o custo mensal do transporte de cada uma destas crianças (portadoras de espectro de autismo ou de multideficiências) ronda os 400 euros, verba “incomportável” para as famílias.

O Agrupamento Sousa Martins, que integra a UEE frequentada por estas cinco crianças, explica que não pode assumir os encargos do transporte sem uma orientação formal nesse sentido. Em Agosto foi informado pela DRELVT do que só deveria pagar os transportes dos alunos portadores de deficiência cujas famílias integrem os escalões 1 e 2 do abono de família, informou os pais e resolveu manter o sistema anterior durante o primeiro mês do novo ano lectivo esperando que a situação se resolvesse. Passado esse mês e sem nenhuma alteração da posição da DRELVT, avisou os pais de que não poderia continuar a pagar os transportes que podem significar cerca de 18 mil euros por ano lectivo, verba que o Agrupamento diz que não pode assumir sem indicações nesse sentido da DRELVT.

Adopção de crianças com deficiência

O Bruno tem Trissomia 21 e foi adoptado quando tinha 3 anos. A adopção de crianças com deficiência é uma realidade. Fica aqui o texto escrito pela mãe do Bruno, a Maria João Pereira, para a e-news do INR :

“O que me teria levado a querer um filho com deficiência?

Acho que nunca vou ter a certeza absoluta… mas se começarmos pela minha infância, a minha professora da primária teve uma menina com Síndrome de Down. Teria eu na altura uns 8 ou 9 anos. E, muito sinceramente, para mim a filha da D. Maria José era uma bebé linda. Na época, eu não consegui perceber qual era a tão grande diferença desta bebé.

Por esta altura, comecei-me a aperceber que estes meninos, um bocadinho diferentes, eram muitas vezes rejeitados… escondidos… tratados, em alguns casos, como verdadeiros seres irracionais.

Durante a minha adolescência, talvez por volta dos 16 anos, comecei a amadurecer a ideia de que queria um filho adoptado, com a particularidade de que teria de ser uma criança que ninguém quisesse.

Quando iniciei o processo de adopção do meu Tesourinho, optei por, na primeira entrevista que me foi feita no serviço de adopções da segurança social, sublinhar que aceitaria uma criança com Síndrome de Down e que a etnia me era totalmente indiferente.

A fase de avaliação foi idêntica à de qualquer outro candidato à adopção, com a particularidade de, no meu caso, se tratar de uma adopção singular.

Cerca de um ano depois de ter iniciado o meu processo de adopção, recebi um telefone da SS dizendo que me queriam apresentar o processo de um menino com Síndrome de Down.

O meu Tesourinho veio para casa numa quinta-feira solarenga de Outono. Era o dia 12 de Outubro de 2006, dia que nunca vou esquecer…

Posso garantir que, estes últimos 5 anos, têm sido muito cheios… de lutas pela inclusão e contra a descriminação… de receios… de ansiedade… de tudo fazer para mostrar à sociedade que o meu menino lindo, cor de chocolate, tem direito a um lugar e a um futuro promissor, tal como qualquer um de nós…

Mas principalmente têm sido 5 anos cheios de muito amor… muito carinho… muita dedicação...

Continuo a dizer que o meu filho lindo, de olhos em forma de amêndoa e pele cor de chocolate, é o melhor do meu mundo e é a quem dou o melhor de mim.

Entretanto, e sempre com o apoio da minha grande amiga, que é hoje a madrinha do meu Tesourinho, criámos um blog (http://otesourinho.blogspot.com), um site (http://otesourinho.webnode.com), o menino tem página de fãs no facebook (http://www.facebook.com/pages/O-Tesourinho/173476132712701) e, em breve, a história do meu pequeno herói será publicada em livro pelas mãos da Alphabetum Editora (http://www.alphabetum.pt/index.php?go=detalheautor&autor=2).

Resumindo, se abrirmos o coração e a mente à “diferença”, qualquer de nós poderá ver o quanto estas crianças têm para dar e a injustiça que é mantê-las fechadas numa instituição. Na minha opinião, não podemos desistir deles só por serem “diferentes”.Eu não desisti e foi a melhor decisão que tomei na minha vida.”

HAS Down Syndrome Hurt Us?

HAS DOWN SYNDROME HURT US?
By Amy Julia Becker

When a car trip gets too long, when they are stalling before bedtime, on a rainy day, my kids ask me to tell them the story “’bout when I was born.” They can recount many of the details: that William’s head was very big (they giggle every time I explain that the obstetrician had to vacuum him out) and that we had to wait and wait and wait for Marilee and that for all three of them I got medicine to make me feel better when we went to the hospital. They know that their dad and I spent three hours getting Penny’s nursery ready before I called the doctor. But for a while, when I told Penny’s story, I left out one crucial detail. I didn’t tell her what happened two hours after she was born, when a nurse called my husband out of the room and he returned with wet eyes and a sentence I couldn’t comprehend: “They think Penny has Down syndrome.”

Earlier this year Penny and I were alone as I retold the story again, and I decided it was time to let her know that the day of her birth hadn’t been all rejoicing and ecstasy. I got to the end of the familiar narrative and I added, “After you were born, I was scared, because the doctors told us you had Down syndrome.”

She cocked her head to the side. “Why you were scared, Mom?”

“I was scared because I thought Down syndrome would hurt you,” I said. I paused, knowing I had only told part of the truth. “And because I thought it would hurt me.”

“Oh.” Penny blinked her eyes the way she does when she’s thinking hard about something.

My thoughts moved back to the wave of fear and sadness and anger that had engulfed me in the hospital, the darkness that lifted only when Penny was in my arms, when I stopped worrying about the years ahead and instead gazed at her pudgy round cheeks and waited for her deep blue eyes to flicker open and believed for just a moment that everything would be O.K.

And, five years later, everything is O.K. My fears about Penny’s condition were largely unfounded. She hasn’t suffered major health complications and it has not been difficult to love her. I can even say that I’m grateful to have a child with Down syndrome because through her I have learned to value more of my fellow human beings than I might have if I had given birth only to “typical” children.

But I haven’t told Penny that the general cultural perception of Down syndrome continues to hurt us all. The hurt comes in two forms. One, the well-meaning but simplistic pronouncement that people with Down syndrome are “sweet and loving angels.” This attitude dehumanizes individuals with Down syndrome by assuming they can’t and don’t experience the full range of human emotions and needs. A similar hurt comes in the statement I heard all too often when Penny was first born, “God only gives very special parents such special children.” Down syndrome became a litmus test for my parenting skills, but I was well aware that I didn’t know anything more or have any greater capacity to love my child than the woman who gave birth in the room next to mine.

The other way that cultural attitudes toward Down syndrome hurt us is through the assumption that individuals with Down syndrome and their families would be better off not living at all. At this moment, most women who give birth to a child with Down syndrome do not know about their child’s extra chromosome until he or she is born. Only 2 percent of all women seek a definitive diagnosis of Down syndrome or other chromosomal abnormalities through amniocentesis or chorionic villa sampling during pregnancy. But of the women who receive that definitive diagnosis, the vast majority (90 percent) choose to terminate their pregnancies.

Recent advances in prenatal testing include a non-invasive blood test for all pregnant women with 98 percent accuracy in diagnosing Down syndrome in the ninth week of pregnancy. It’s not the test that bothers me, nor the desire to prepare well for the birth of babies. What bothers me, and what hurts our family, is the perception, often reinforced by doctors, that a life with Down syndrome is not a life worth living, or that the burden such a child places upon a family and society is simply too great.

Penny starts kindergarten this fall. She will be learning to read and play and paint and use the computer and express her feelings alongside her typically developing peers. She will help me out around the house by “folding” laundry, by setting the table, by making her little sister giggle as I prepare a meal. She’ll frustrate me when she refuses to go to the potty by herself or when she yells at William or when she whines about not getting her way. We’ll snuggle on the couch and she’ll sound out words on flashcards, with a flush of excitement rising to her cheeks when she figures one out and says, “I can do this, Mom!”

In that moment a few months back, when I finally added Down syndrome to Penny’s birth story, I took her chin in my hand so I could look into her eyes, now a sparkling green with a dark blue outline. I said, “But Down syndrome didn’t hurt you. And it didn’t hurt us. So we didn’t need to be scared anymore.”

“So then you were happy?”

I reached out my arms and gave her a big hug. “I couldn’t be more happy that you are my daughter.”

texto na íntegra:

Fonte

http://parenting.blogs.nytimes.com/2011/10/03/has-down-syndrome-hurt-us/?src=tp