Deficiências de Mário Quintana

DEFICIÊNCIAS, Mario Quintana (escritor gaúcho 1906-1994) .

"Deficiente" é aquele que não consegue modificar sua vida, aceitando as imposições de outras pessoas ou da sociedade em que vive, sem ter consciência de que é dono do seu destino.
"Louco" é quem não procura ser feliz com o que possui.
"Cego" é aquele que não vê seu próximo morrer de frio, de fome, de miséria, e só tem olhos para seus míseros problemas e pequenas dores.
"Surdo" é aquele que não tem tempo de ouvir um desabafo de um amigo, ou o apelo de um irmão. Pois está sempre apressado para o trabalho e quer garantir seus tostões no fim do mês.
"Mudo" é aquele que não consegue falar o que sente e se esconde por trás da máscara da hipocrisia.
"Paralítico" é quem não consegue andar na direção daqueles que precisam de sua ajuda."Diabético" é quem não consegue ser doce.
"Diabético" é quem não sabe ser doce.
"Anão" é quem não sabe deixar o amor crescer.E, finalmente, a pior das deficiências é ser miserável, pois:
"Miseráveis" são todos que não conseguem falar com Deus.
A amizade é um amor que nunca morre.

Reedição dos Livros: "Tenho um irmão diferente" e "Crescer com um irmão diferente"

As autoras dos livros estarão na próxima 5ª feira, dia 3 de Dezembro, pelas 18.15h, na Fnac do Colombo para apresentarem a nova edição dos dois livros.

Os livros " Tenho um Irmão Diferente" e Crescer com um Irmão Diferente" podem ser adquiridos no Centro de Desenvolvimento Infantil - Diferenças, na Fnac, na Bertrand e no CAdin.

O dinheiro da venda dos livros pelo Pais21 reverte a 100% para o grupo de Pais.
Para quem não mora em Lisboa pode encomendar através do nosso mail. Ao custo do livro serão adicionados os portes de envio. Os livros só serão enviados após comprovativo de pagamento.


Preço dos livros comprados no Diferenças/Pais21:

5 € - TENHO UM IRMÃO DIRERENTE
(pequeno livro sobre a Trissomia 21 para uso escolas e para os mais pequenos) -

6 € - CRESCER COM UM IRMÃO DIFERENTE
(perspectiva de irmãos adolescentes sobre vivência com irmão especial)

Entrevista de Henri Turquin (T21) na RTP1

"Ter um filho com T21 não é o fim do mundo, antes pelo contrário, não o trocaria por mais nenhum"
Carmo Teixeira, mãe do Henri

Não percam:
http://videos.sapo.pt/prog_salvador
clicar no programa 7

Juntos fazemos a Diferença

Aqui uma amostra da nossa manhã a plantar árvores. Somos capazes!

Juntos Fazemos a Diferença: SOMOS CAPAZES!

Andamos há que tempos a dizer que somos capazes (e somos). Agora chegou a hora de mostrar que somos mesmo capazes.

A Academia Siemens vai adoptar um hectar no Parque Florestal Sintra-Cascais e convidou-nos para, juntamente com os seus colaboradores, irmos plantar árvores na manhã de sábado, dia 24 de Outubro.

O projecto chama-se JUNTOS FAZEMOS A DIFERENÇA e nós gostámos da ideia porque, pela primeira vez, em vez de sermos nós a pedir ajuda, são outros que nos pedem ajuda a nós. Para uma coisa que podemos e saberemos certamente fazer.

Seria muito importante termos muitas famílias do Pais 21 e do DIFERENÇAS a participar nesta iniciativa para que possa ter interesse mediático. Para que se possa ver em campo do que as nossas crianças são capazes.

Pedimos, por isso, a todas as famílias que se inscrevam e que tragam primos, irmãos, sobrinhos e amigos. Porque todos juntos podemos realmente fazer a diferença.

Enviem, por favor, um e.mail para souschek@clix.pt a confirmar a vossa presença e a dizer quantas pessoas levam.

Em anexo, agenda e indicações para chegar ao local no dia 24.

Vamos lá arregaçar as mangas, mesmo que seja a um sábado.

Abraço,
Marcelina Souschek

Seu filho tem Síndrome de Down? Arregace as mangas. Vá à luta!

Ontem foi outra vez um daqueles dias, encontrei-me com uma mãe e um pai desfeitos, porque a filha tinha nascido com T21.

Lá estava ele outra vez, aquele buraco em que praticamente todos caímos ao sabermos do diagnóstico dos nossos filhos. Mais uma vez tentei explicar aqueles pais que aquela dor é um sentimento normal e compreensível e que, embora eles não acreditem ainda, um dia vai desaparecer...

Os nossos filhos com T21fazem-nos descobrir coisas novas, diferentes, mas de forma alguma piores. Digo isto, como mãe de uma menina com T21 que já tem 7 anos e que, a cada dia que passa, continua a nos surpreender.

Caros pais da Ana, deixo-vos esta entrevista que acabei de encontrar, cujo título diz aquilo que vos tentei transmitir.

Abraço,

Marcelina Souschek

Seu filho tem síndrome de Down? Arregace as mangas. Vá à luta!

http://www.caras.com.br/edicoes/680/textos/seu-filho-tem-sindrome-de-down-arregace-as-mangas-va-a-luta/

Como Joana Mocarzel, a Clara de Páginas da Vida, nascem por ano no Brasil 10 mil bebês com esse acidente genético. A forma como a notícia é dada à família pode determinar o seu desenvolvimento. Quanto mais você fizer hoje, melhor será a qualidade de vida dele no futuro. Estimule-o. Pratique inclusão social, tolerância e solidariedade. Todos nós sairemos ganhando.

Patrícia Tempski Fiedler

Com base no acompanhamento de 1 800 pacientes de zero a 67 anos no Ambulatório de Atendimento à Pessoa com Síndrome de Down do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná, garanto: a forma como o médico revela o diagnóstico faz tremenda diferença.

Impossível? Não. Tem profissional que ainda hoje chega e diz: "Mãe, teu filho tem Down, não vai andar, não vai se vestir sozinho, não vai". Além de desrespeitosa, a postura é equivocada. Ninguém tem condições de afirmar até que ponto progredirá essa criança. Além disso, tira a esperança da família, desencorajando-a a buscar tratamento adequado.

Resultado: rouba desse filho o direito de desenvolver toda a sua potencialidade. Um crime.Receber a notícia de que o bebê tem deficiência é duro, sim. É algo que não se espera. Mas o médico pode ajudar a família a dar um novo significado à vinda desse filho e a ir à luta. O diagnóstico nunca deve ser transmitido à mãe na sala de parto, mas sempre em ambiente tranqüilo, idealmente apenas com o pai ou outro parente junto. É preciso deixá-la extravasar o sofrimento. Não há script, mas, com jeito e carinho, é vital abordar os seguintes pontos na primeira conversa:" Mãe, examinamos seu bebê e ele tem características especiais. Já percebeu que o narizinho é chato, as orelhas pequenas, o pescoço gordinho atrás, as sobrancelhas juntinhas, o corpo mais mole e os olhinhos puxados? O nome disso é síndrome de Down. Síndrome é conjunto de sintomas. E Down, o nome do médico que descreveu a síndrome.

" Down não é doença, mas um acidente genético que ocorre sobretudo na fecundação. Ninguém tem culpa. Em vez de 46 cromossomos em cada célula (23 do pai e 23 da mãe), a criança com Down possui 47; há um cromossomo 21 a mais, e isso a distingue das demais. Cromossomo é a unidade que contém nossas informações genéticas. Síndrome de Down não é algo que se carrega nas costas como mochila. Portanto, ela não é portadora mas uma pessoa com Down.

" É a principal causa de déficit mental. Em cada 700 nascimentos ocorre um caso. Por ano, são 10 mil no Brasil. Não há preferência por sexo, raça, classe social ou região. Muitas pessoas com Down estudam, namoram, trabalham. Outras têm mais dificuldades, logo menos autonomia. Essa desigualdade de desenvolvimento depende de problemas associados e do nível de estimulação, educação e manutenção da saúde da criança. Portanto, desde já, precisamos trabalhar juntas: quanto mais investirmos hoje em seu filho, mais qualidade de vida ele terá no futuro.

" Para isso, é muito importante atendimento multiprofissional. Afinal, ele precisa de fisioterapia e estimulação precoces, nutrição adequada, apoios fonoaudiológico, psicológico e pedagógico, além de acompanhamento médico e odontológico.

" Toda criança com Down apresenta algum dano no cérebro. Como não se pode medir a sua extensão, é fundamental aproveitar cada momento do dia para ensinar e ela aprender. A boa mãe e o bom pai, além de não se envergonharem de mostrar o filho ao mundo, mostram o mundo ao filho." Na área da afetividade, as crianças com Down são superiores a nós. Ensinam-nos a ser mais carinhosos, perseverantes e tolerantes. Respeitando a deficiência do outro, aceitamos mais as nossas próprias. Por tudo isso, profissionais de saúde, atenção! Podemos fazer a diferença, desmitificando idéias erradas e estimulando a inclusão. Já às escolas regulares que aceitam crianças com Down meus aplausos. Também as crianças ditas normais se beneficiam: aprendem cedo a aceitar e respeitar o diferente. Pratique inclusão social, cidadania, tolerância e solidariedade. Quanto a vocês, pai e mãe, não é porque seu filho é diferente e tem dificuldades que não será querido e feliz. Arregacem as mangas.

Lutem pelos direitos dele.

Vale a pena!

Patrícia Tempski Fiedler (36), pediatra, é médica do Ambulatório de Atendimento da Pessoa com Síndrome de Down do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (UFPR), professora de Embriologia e coordenadora-adjunta do curso de Medicina da Faculdade Evangélica do Paraná.

Catálogo dos Cartões de Natal Diferenças 2009

Pais e amigos,

É a rebentar de orgulho que vos damos uma amostra dos Cartões de Natal DIFERENÇAS 2009.
No ano passado o projecto correu bastante bem graças à ajuda de todos. Cerca de 55 empresas (algumas bem grandes) enviaram cartões nossos, o que, para além de nos ter dado uma ajuda essencial, nos deu um enorme prazer.

Este ano precisamos de repetir o êxito.
As criançada esmerou-se a sério e as ilustrações estão verdadeiramente espectaculares.
Para mais informações ou pedido de catálogo, favor contactar franciscaprieto1@gmail.com

P:S:Para quem quiser saber mais sobre esta nossa iniciativa, fica aqui a história do nascimento dos nossos cartões:

http://pais21.blogspot.com/2008/09/catlogo-dos-cartes-de-natal-diferenas.html

Grupo Dançando com a Diferença - Espectáculos a não perder!

Informações adicionais sobre os espectáculos:
Teatro Camões (6 e 7 de Novembro de 2009)
http://www.cnb.pt/gca/?id=428

Teatro Viriato (8 de Novembro de 2009)
http://www.teatroviriato.com/

Encontro no Parque da Paz ( Almada)

Realiza-se no próximo dia 23 de Agosto, pelas 11 horas, um piquenique de familias e amigos de crianças e jovens com T21.
Vamos passar um dia bem disposto, conhecer-nos melhor e trocar algumas experiências.
Apareça!

Tânia Dias
966430630

1º Torneio de Rugby de Praia

Realizou-se no fim-de-semana de 15 e 16 de Agosto, o 1º Torneio de Rugby de Praia, na Ericeira.
Este torneio teve uma componente social importante: o apoio à APPT21.
As crianças que se estão a iniciar no Rugby fizeram um peditório na Vila da Ericeira e o produto desse peditório reverteu para a APPT21.
Chegámos à Praia dos Pescadores quase à 17 horas. O Tesourinho fartou-se de brincar com os jogadores do "Clube Rugby Técnico" (que foram os vencedores do Torneio). E até tirou uma foto com eles.

O Bruno, em representação da APPT21 distribuiu os prémios pelos vencedores. Ele sentiu-se muito importante. Ainda por cima, quem venceu o torneio foram os amigos....
Depois o Tesourinho foi com os jogadores brincar à beira mar.

Quando chegaram as figuras públicas que iriam dar alguma visibilidade mediática ao evento, iniciou-se um jogo em que o Bruninho participou. Ao início ele não estava a perceber nada daquilo, mas no final ainda marcou um ensaio... Era vê-lo a correr e meninos e adultos a cair atrás dele (obrigado a todos por terem "ajudado" o Bruno a marcar um ensaio).

O Tesourinho estava muito feliz. No final recebeu alguns mealheiros para entregar na APPT21.
Que aventura!
Foi muito divertido.
Só foi pena o Bruno ser o único menino com trissomia 21 presente no evento…

P.S.: Todo o evento foi filmado e, logo que tenha o filme, ficará disponível no blog do Tesourinho.

Maria João Pereira
Mãe do Bruno (5 anos)

Depoimentos portugueses da novela "Páginas da Vida"

Se ainda se lembra, no final de cada episódio da novela "Páginas da Vida" costumavam aparecer testemunhos sobre assuntos diversos (muitas vezes sobre Síndrome de Down). Um dia resolveram fazer depoimentos portugueses e pediram a algumas pessoas da APPT21 para testemunhar.


Cá fica o link, aliás já testemunhos já prometidos há alguns meses:

http://www.youtube.com/watch?v=f48q6t0ovJk

Palestra no Diferenças

No passado dia 30 de Maio 2009 recebemos no Diferenças a visita da Professora universitária Marcia van Riper da Universidade da Carolina do Norte, EUA, que nos falou dos seus diferentes estudos sobre T21.

Agradecemos à Prof. Marcia van Riper por esta manhã informativa. Assim como, a todos os pais, terapeutas e outros interessados, que estiveram presentes neste evento.

Agradecemos também à equipa do Diferenças pela ajuda na realização deste encontro.

Fica aqui uma amostra da nossa manhã de sabado.

Um abraço,

Marcelina Souschek

Lançamento da escola de vela em Santo Amaro de Oeiras

Foi uma manhã muito bem passada, o passeio no Tejo , num catamaran e pessoas super simpáticas

Esta 2ª feira o João vai começar as aulas de vela, na marina de Oeiras

Segundo percebi, vai funcionar 4 dias por semana , num projecto único.

Os responsáveis por isto, estiveram em Barcelona a ver como funciona uma escola de vela adaptada a crianças especiais também, e que funciona ha mais de 10 anos e inédita.

João Rebelo de Andrade (pai do João Maria)

Os filhos não se escolhem por catálogo

Foto: Micas e os irmãos

Para a MICAS que hoje faz 15 anos.

PARABÉNS, Micas!!!

Testemunho da mãe Maria

Em Fevereiro de 1992, aos 27 anos, tive a noticia mais fantástica da minha vida... ia ser mãe...Tudo foi lindo, os enjoos e os vómitos, a barriga que não parava de crescer proporcionalmente ao volume do resto do corpo, as estrias que teimavam em aparecer... tudo foi encarado com uma imensa felicidade...

Em Outubro fui mãe pela primeira vez...

A Joana era um bebé lindíssimo e enorme para a estrutura pequena da mãe... Daquelas crianças que fazem as delicias de qualquer casal... Era um orgulho sair com a bebé porque por todos era elogiada a sua beleza e tranquilidade.

Lembro-me de a ter deitada a meu lado, o seu cheiro, a sua beleza e quietude enchiam-me o coração de um amor e ternura inimagináveis até então.

Quando a Joana tinha 10 meses, voltei a ter uma fantástica, embora completamente inesperada, noticia... estava grávida de novo. Na altura, lembro-me de ter ficado um pouco assustada pela pouca diferença de idades que iriam ter e também porque seria a 2ª cesariana.

Mas fiquei feliz...

Foi uma gravidez pouco pacifica porque acabei por estar de repouso durante algum tempo e vivia aterrada com a ideia de poder perder aquele bebé.Mas as ecografias eram tranquilizadoras... tudo estava bem, era bem mais pequena que a irmã e igualmente uma menina.

Lembro-me de, na ultima ecografia, a médica referir que o fémur era um pouco curto mas que também toda a bebé era pequenina e portanto estava tudo dentro da normalidade.

Às 38 semanas lá foi marcada a cesariana de mais uma bebé que no meu imaginário seria linda como a mana.Fiz a cesariana com epidural portanto assisti radiante a tudo...

Recordo os dois anestesistas presentes - o chefe da equipa, já com alguma idade e uma médica novinha, muito simpática e tagarela... todo o tempo esta senhora falou. Quando finalmente tiraram a bebé, achei-a também linda e mais uma vez o meu coração se encheu de alegria e ternura por aquela filha... A nossa amiga anestesista correu logo para junto da pediatra para a ver. Quando voltou, estranhamente, não voltou a abrir a boca...

Eu estava tão feliz...

E nasceu a Maria!

Levaram a bebé para o berçário e a mim para o recobro e, mais tarde, para o quarto VIP da Maternidade Magalhães Coutinho que compartilhava alegremente com mais quatro mães e os seus respectivos filhos.

Como tinha feito epidural e não tinha dores, fartei-me de pedir para me levarem a Maria para o pé de mim mas disseram-me sempre que não porque eu tinha que recuperar da cesariana. Estranhei mas aceitei... afinal eu não percebia nada de partos...

Na visita do pai, ao fim da tarde, o meu marido esteve comigo no quarto. Estava feliz e muito bem disposto. Depois disse-me "vou ver a nossa filha" e saiu a caminho do berçário. Demorou bastante tempo até voltar ao quarto, já no final da visita. Vinha bastante mais calado mas atribuí este facto ao cansaço. E lá se foi embora para casa para junto da nossa outra filha.

O meu irmão e cunhada, ambos médicos, visitaram-me nesse dia e eu voltei a pedir para me trazerem a minha filha. Mas nada, todos davam uma explicação diferente e eu comecei a ficar preocupada. Durante a noite voltei a pedir por diversas vezes para me trazerem a bebé mas em vão... e a preocupação começava a tornar-se terror... Não consegui pregar olho nessa noite.

Na manhã seguinte, qual não é o meu espanto quando vejo entrar pelo quarto, às 9h da manhã, o meu marido. Os seus olhos estavam vermelhos e inchados e mal conseguia falar. Não parava de dizer "Temos que ser fortes"... Fiquei em pânico, comecei a tremer, achei que tinha ficado sem a minha bebé... Até que o meu marido lá consegue articular umas palavras e diz "A nossa filha tem Sindrome de Down"... Acreditem, foi um alívio... Afinal a minha bebé estava viva... Não era linda e perfeita como tinha imaginado mas estava bem. Levantei-me da cama, a muito custo e cheia de dores e dirigi-me ao berçário que ficava ao fundo de um imenso corredor. Quando lá cheguei, pedi "Quero a minha filha" e lá me deram para os braços a minha linda e pequenina chinoquinha... Sim, porque para mim era linda...

Coitada da minha filha, foi sujeita a milhentos exames e RX, foi toda picada e, a cada novo exame invasivo, eu chorava com ela por a estarem a fazer sofrer...

A Maria nasceu com alguns problemas cardíacos mas felizmente não muito graves e que se foram solucionando com o tempo.

Lembro-me de ir com ela e com o meu marido ao Centro de Saúde fazer aquelas primeiras vacinas. A Maria ía sossegadamente dentro da alcofinha. A enfermeira era, tal como a anestesista, muito tagarela. Quando retirei a bebé da alcofa disse-me "Ahhhhh, mas ela é um bocadinho mongolóide" ao que eu calmamente respondi "Nam, um bocadinho? É toda". Escusado será dizer que o meu marido saiu do gabinete a rir e a enfermeira calou-se de vez. Histórias curiosas, tal como esta, sucedem-se com bastante frequência ainda hoje que a Maria já tem 14 anos.

É um doce de miúda... teimosa mas um doce... um exemplo de vida para todos nós porque dá sem pedir nada em troca, vê o mundo, com os seus ingénuos olhos achinesados, muito mais colorido que qualquer pessoa e é feliz... muito feliz...

O amor de mãe é igual para com todos os filhos, imenso e inesgotável, quer sejam lindos e perfeitos ou, tal como a Maria, diferentes mas no fundo tão iguais...

Por isso digo, os filhos não se escolhem por catálogo... Aceitam-se tal como nascem porque fazem parte de nós... Fundamental é que sejam muito amados, acarinhados e muitooooooooo felizes...

E não desisti... passados 6 anos ainda tive mais um Lourenço.... Também lindo de morrer...

Palestra sobre T21 no Diferenças

Caros Pais21, técnicos e amigos,

no próximo dia 30 de Maio, pela 10h, vamos receber, no Centro Desenvolvimento Infantil - Diferenças, a visita de Marcia Van Riper, uma enfermeira americana que dedicou os últimos 15 anos a estudar Familias T21 e toda a problemática à volta desta questão.

Marcia Van Riper, professora na Universidade da Carolina do Norte, tem já ou diversas publicações sobre T21.
Deixo-vos uma pequena amostra do seu trabalho.

http://genomics.unc.edu/vanriper/vanriper_dw.htm
http://nursing.unc.edu/son-bin/son/directories/search.php?x=833
http://www.triangledownsyndrome.org/cmsmadesimple/uploads/newsletters/TD

Actualmente, a trabalhar para o seu próximo livro ""Living with Down Syndrome: An International Perspective", já falou com pais no no Reino Unido, Suécia, Islândia, Países Baixos, Japão e Coreia. Agora gostaría de falar com alguns pais portugueses.

Para ajudar a organizar melhor a visita de Marcia Van Riper, deixo dois pedidos:

1. quem vem no sábado, por favor inscreva-se souschek@clix.pt . Acho que vale a pena, não faltem!

2. quem tem disponibilidade de falar cerca de 30 minutos com a senhora já na sexta-feira dia 29, entre as 11-13h? Sei que não é uma hora muito simpática, mas vamos lá fazer um pequeno esforço e partilhar a visão portuguesa da coisa. Para quem tem interesse em falar com ela e não pode de todo a esta hora, entre em contacto comigo, vou tentar arranjar outra hora.

Fico à espera.

Abraço,
Marcelina Souschek