Mais um livro sobre T21: Sara, a luz

Tantas vezes vos falei, há já tanto tempo, que talvez já nem se recordem, mas a minha história de amor com a Sara ficou finalmente pronta e já tem capa. Estamos agora em conjunto com a CMPeniche a acertar os detalhes para a data e hora de lançamento, que será aqui em Peniche com o apoio da autarquia.
Se é uma das grandes riquezas que esta terra tem é as portas das entidades e instituições para apoiar a diferença, integrando-a, portanto este lançamento terá o apoio da autarquia.
"Sara a Luz!" resume o que a Sara é para mim e a Luz que me iluminou, ao ponto de ter escrito um livro e estar aqui convosco a partilhá-lo, anexando para o efeito a capa do livro. Espero que conjuntamente com outros testetemunhos já editados e muito importantes (Carmo Teixeira, Bibá Pitta, Fátima Marinho e outros) possa ajudar a quebrar as barreiras sociais, a desmistificar, majudando outros pais a ver que não tem de ser mau, não é mau, ú em forma diferente de apreciar a vida. Quantos mais testemunhos escritos e publicados houver, mais a sociedade encara esta temática com a naturalidade, normalidade e respeito que merece, apoiando, abrindo as suas portas e integrando. Há mães com blogs para publicar, material para narrar, há um imenso manacial pronto a ser partilhado em prol de um bem comum - a desmistificação, o respeito. "Sara a Luz!" pretende ser mais um reforço, mais um caminho rumo a um futuro com esperança, baseado em Amor Incondicional, acreditando sempre, tendo o Céu como Limite.

Para já fica apenas esta informação, assim que haja mais detalhes de lançamento, partilharei convosco. "Sara a Luz!" é tão sómente uma Lição de Amor a ser partilhada com todos aqueles que acreditam ou querem acreditar que é de facto possível Amar assim, e quando amamos e acreditamos o POder do Amor revela-se.

Heroínas e heróis somos todos nós, pais que aceitamos os nossos filhos diferentes como são, os amamos tanto assim, mas acima tudo eles são as estrelas que brilham a cada momento do nosso viver.

Fica aqui a partilha.

Sandra Morato

Pais21 em Castro Verde

Pais 21 em Castro Verde - Slideshow

Descoberta do acaso

Há uns bons anos, por mero acaso, li na revista do “Expresso” um artigo sobre uma senhora que andava na sua bela vida quando, um dia, descobriram que ela tinha trissomia 21.

Achei curioso e até intrigante. Afinal, não é coisa que costume passar despercebida.
Estava, no entanto, a milhas de imaginar que um dia, eu própria, iria ter uma filha com os cromossomas baralhados e que viesse a conhecer pessoalmente esta senhora.

Quando estava grávida da Xiquinha, e porque tive diagnóstico pré-natal, fui a um encontro sobre trissomia 21 onde vi pela primeira vez a Ana Maria. Num estrado, de pé, contava a sua história com naturalidade, humor e boa disposição.
Tinha tantos traços físicos de “mongolismo” como uma data de pessoas que conheço que aparentam uma vaga ascendência oriental. E falava com uma fluência idêntica à dos técnicos que haviam dissertado minutos antes.

O encontro foi ao pé do Coliseu e a sensação que dava era que ela era uma funcionária de uma qualquer retrosaria da baixa que tinha ali dado um pulinho para dois dedos de conversa. Não sei o que fazia na altura, mas poderia ser certamente empregada de uma loja sem que passasse pela cabeça de ninguém estar perante uma pessoa geneticamente alterada.

Reza a história que a Ana Maria teve uma vida perfeitamente comum. Tão comum como qualquer pessoa que nasceu normal.
Oriunda de uma família modesta, fez a sua escolaridade com alguns sobressaltos, tendo, no entanto, conseguido preencher os requisitos necessários para conseguir o diploma básico.

Casou, suponho que de vestido branco e a preceito, teve uma filha linda e seguiu com a vida como manda o almanaque.

Um dia nasceu o Ricardo, com Síndrome de Down. Mandaram a mãe a uma consulta de genética e pediram-lhe para fazer o cariotipo. Passado um tempo, quando chegou o resultado, para sua estupefacção, descobriu que ela própria era portadora de Trissomia 21. Coisa estranha, vir a descobrir a meio da vida que se é portadora de uma coisa tão marcante.

Reencontrei a Ana Maria há um par de semanas num encontro em Castro Verde. Voltou a prestar um testemunho poderoso, daqueles que nos fazem reduzir à nossa insignificância.

A Ana Maria tem Trissomia 21 em mosaico, o que quer dizer que apenas algumas das células estão afectadas. Quando se lhe pergunta se, à data da notícia, sabia o que isso queria dizer, responde prontamente que claro que sim. Como tinha tido um filho com Síndrome de Down, estava careca de saber tudo o que havia para saber sobre o assunto.

Contou-nos ainda, com um sentido de humor invejável, o seu encontro hilariante com o Dr. Miguel Palha (reconhecidíssimo especialista em Trissomia 21). Já se tinha cruzado com ele, por causa do Ricardo. Mas, após lhe ter sido, a ela própria, diagnosticada a síndrome, resolveu marcar uma consulta.
O Dr. Miguel recebeu-a e, quando percebeu que aquela senhora tão normalissimamente normal era portadora de trissomia 21, entrou em êxtase científico. Confessou-lhe que conhecê-la tinha sido, para ele, uma experiência semelhante à de Vasco da Gama, quando descobriu o caminho marítimo para a Índia.

Divertidos, especulámos: “Ó Ana Maria, deve ter levado com uma boa hora de consulta”. “Qual quê, fiquei lá uma tarde inteira. O Dr. Miguel nunca tinha visto igual e mandava chamar gente para me vir conhecer. Estava a ver que não chegava a casa.”

No final do encontro fui falar com ela, acompanhada por uma espécie de desconcerto. Ao invés de uma pessoa retardada, estava à minha frente uma mulher informada, despachada, com um sentido prático extraordinário e dotada de humor inteligente.

E fiquei a perceber onde estava o segredo. É que a Ana Maria teve a sorte de só “apanhar” trissomia 21 na idade adulta.

Francisca Prieto

Artigo no Público 20-03-2010

Há um futuro sem trissomia 21
Por Ana Machado


http://jornal.publico.pt/noticia/20-03-2010/ha-um-futuro-sem-trissomia-21ha-um-futuro-sem-trissomia-21-19021278.htm

É pena que saiam artigos como este, além de conterem informação errada, são ofensivos para todos aquele que têm um filho com T21.
A maíoria dos bebés com T21 são filhos de mães que sempre tiveram os cuidados necessários durante a gravidez, fizeram os testes e exames aconselhados pelos médicos que as seguiam. É lamentável que se passe a ideia que as mães de crianças com T21 são culpadas por terem um filho com T21.
Inaceitável também a ideia que só já nascem bebés com T21 em Hospitais Públicos. Gosto de contrariar, por isso, a minha filha nasceu no Hospital da Cruz Vermelha. Embora deva acrescentar que nos registos do Hospital apenas deve constar que nasceu uma menina, já que quando tive alta, deixei o Hospital com uma filha dita "normal".
Repetindo o que já disse muitas vezes : um filho vale a pena, tenha ou não T21.

Dia dedicado à T21 em Castro Verde

No próximo dia 17 de Abril realizar-se-à, em Castro Verde, um dia dedicado à Trissomia 21.

Não faltem!

Lançamento do livro " TERESA E OS PASSARINHOS" no dia 25 de Março

A apresentação do Livro "Teresa e os Passarinhos" da autoria de Miguel Ramalho (texto) e de Ana Cardoso (ilustrações) realizar-se-à na Fnac do Chiado, dia 25 de Março, pelas 20 horas.

As receitas da venda deste livro, patrocinado pela APPT21 e o Centro Diferenças, revertem a favor da APPT21.

Apareçam!

Video 21 de Março 2010

Nova Associação dedicada à T21 em Coimbra

Lançada oficialmente, ontem, dia 21 de Março a nova Associação Olhar 21 em Coimbra.

"O objectivo social da Associação Olhar 21 é: promover a inclusão do cidadão com trissomia 21; sensibilizar a população para as questões relacionadas com T21; promover a criação de recursos para o desenvolvimento global do cidadão com T21"

fonte FB

Mais sobre a Olhar 21 em http://www.olhar21/com

Fotos da nossa reunião anual

Comemoração dia Internacional da Trissomia 21

Atenção: Este ano as nossas comemorações são no dia 20 de Março.

II Ciclo de Conversas

Mais uma vez fomos falar de T21 a uma escola. Desta vez estivemos em Castanheira do Ribatejo, a pedido da Maria João, mãe do Bruno.

A sala estava cheia e parece que mais uma vez conseguimos fazer as pessoas acreditar que as pessoas com T21 são capazes de muita coisa, quando devidamente estimuladas.

Abraço,

Marcelina Souschek

Deixo-vos o comentário do Bruno:

Olá Malta,

eu sempre soube que a minha mãe é muito teimosa e que quando mete uma coisa na cabeça, não há quem a demova.

E então se acha que alguma coisa pode ser boa para as pessoas que lidam comigo e com a minha diferença (Trissomia 21) ela não para. eu até acho que ela é capaz de mover montanhas só para ter a certeza que eu estou bem e para ter a certeza que os outros entendam que "Eu sou capaz".

Esta minha introdução é porque desde o ano passado que a minha mãe anda a "chatear" a minha Gina para ver se conseguem maneira para haver uma apresentação sobre T21 (ou Síndrome Down) à comunidade educativa da zona onde frequento a escola.

A minha mãe conseguiu convencer toda a gente e finalmente, se realizou o II Ciclo de Conversas, subordinado ao tema "Trissomia 21" .

A Marcelina Souschek, mãe da Vera de 7 anos, com trissomia 21 (como eu), fez as honras da casa e fez uma apresentação espectacular sobre o tema. Gostei muito do que ouvi e até ouve uma piada que só eu entendi. Fui o único que ri, quando a Marcelina fez uma piada se eu e a Vera não sermos primos!

Obrigado Marcelina, por teres vindo à minha escola mostrar a toda a gente que a trissomia 21 não é o fim do mundo, é apenas o começo de mais uma vida. E eu gosto da minha vida...

Ahh, quase me esquecia, a Marcelina lembrou os senhores professores que os meninos com trissomia trabalham muito. Começamos a trabalhar quase logo que nascemos, mas vale a pena.

Um beijinho a todos,

Bruno Pereira

Feliz Natal e um Próspero 2010

Deficiências de Mário Quintana

DEFICIÊNCIAS, Mario Quintana (escritor gaúcho 1906-1994) .

"Deficiente" é aquele que não consegue modificar sua vida, aceitando as imposições de outras pessoas ou da sociedade em que vive, sem ter consciência de que é dono do seu destino.
"Louco" é quem não procura ser feliz com o que possui.
"Cego" é aquele que não vê seu próximo morrer de frio, de fome, de miséria, e só tem olhos para seus míseros problemas e pequenas dores.
"Surdo" é aquele que não tem tempo de ouvir um desabafo de um amigo, ou o apelo de um irmão. Pois está sempre apressado para o trabalho e quer garantir seus tostões no fim do mês.
"Mudo" é aquele que não consegue falar o que sente e se esconde por trás da máscara da hipocrisia.
"Paralítico" é quem não consegue andar na direção daqueles que precisam de sua ajuda."Diabético" é quem não consegue ser doce.
"Diabético" é quem não sabe ser doce.
"Anão" é quem não sabe deixar o amor crescer.E, finalmente, a pior das deficiências é ser miserável, pois:
"Miseráveis" são todos que não conseguem falar com Deus.
A amizade é um amor que nunca morre.

Reedição dos Livros: "Tenho um irmão diferente" e "Crescer com um irmão diferente"

As autoras dos livros estarão na próxima 5ª feira, dia 3 de Dezembro, pelas 18.15h, na Fnac do Colombo para apresentarem a nova edição dos dois livros.

Os livros " Tenho um Irmão Diferente" e Crescer com um Irmão Diferente" podem ser adquiridos no Centro de Desenvolvimento Infantil - Diferenças, na Fnac, na Bertrand e no CAdin.

O dinheiro da venda dos livros pelo Pais21 reverte a 100% para o grupo de Pais.
Para quem não mora em Lisboa pode encomendar através do nosso mail. Ao custo do livro serão adicionados os portes de envio. Os livros só serão enviados após comprovativo de pagamento.


Preço dos livros comprados no Diferenças/Pais21:

5 € - TENHO UM IRMÃO DIRERENTE
(pequeno livro sobre a Trissomia 21 para uso escolas e para os mais pequenos) -

6 € - CRESCER COM UM IRMÃO DIFERENTE
(perspectiva de irmãos adolescentes sobre vivência com irmão especial)