sexta-feira, 3 de outubro de 2008

Dançando com a Diferença em Évora hoje à noite


Quem estiver por terras alentejanas não deve perder o espectáculo do grupo madeirense "Dançando com a Diferença".
Conhecendo o director artístico sei o que estou a dizer: Não se vão arrepender!

Marcelina Souschek

"Medo da inclusão é, sobretudo, medo de mudança"

é a ideia defendida no texto por Maria Amélia Vampré Xavier:

http://www.planetaeducacao.com.br/novo/artigo.asp?artigo=1289

segunda-feira, 29 de setembro de 2008

Catálogo dos Cartões de Natal Diferenças 2008 está pronto!

Tal como já aconteceu no ano passado muitos talentos passaram o Verão a trabalhar.

Porquê? Cá vai a história...

Em 2007, mediante a necessidade de angariar fundos que permitissem assegurar o acompanhamento de muitas crianças no Centro de Desenvolvimento Diferenças, um grupo de pais decidiu pôr mãos à obra e aproveitar os inigualáveis talentos infantis para montar uma operação de venda de Cartões de Natal, especialmente destinada a empresas.

A verba angariada contribuiu decisivamente para assegurar o apoio a mais de 9.000 crianças em todo o país e a formação aos cerca de 100 técnicos que actualmente constituem o universo DIFERENÇAS.

Este ano precisamos, mais uma vez, que o nosso Natal seja um sucesso. E, por isso, passámos o verão a trabalhar. Pedimos ajuda a alguns amigos, especialistas em artes plásticas, para dirigir os ateliers e os resultados foram espantosos.

Foi um prazer ver a criançada a arregaçar as mangas e a desatar a colorir papéis com grandes pinceladas de cor, de prazer e de imaginação.

E é assim, a rebentar de orgulho que temos pronto o catálogo dos Cartões de Natal DIFERENÇAS de 2008.

As ilustrações são dos nossos pequenos artistas e de mais alguns irmãos, primos e amigos que também quiseram ajudar.

Esperamos sinceramente que os nossos Cartões de Natal venham mais uma vez a ser um sucesso. Quem puder ajudar a divulgar junto a empresas de pais, amigos e...e...e... peça o catálogo 2008 a franciscaprieto1@gmail.com

A criançada já arregaçou as mangas, agora chegou a nossa vez de dar um empurrãozinho TÃO NECESSÁRIO e IMPORTANTE.

terça-feira, 16 de setembro de 2008

A Síndrome Down "desaparece" em Espanha (em espanhol)

http://www.elmundo.es/suplementos/salud/2008/769/1221256803.html



EL SÍNDROME DE DOWN 'DESAPARECE' EN ESPAÑA


Sólo un 5% de las españolas sigue los pasos de Sarah Palin y continúa con el embarazo

El 95% de las mujeres aborta cuando se detecta la alteración. El número de nuevos casos se ha reducido más del 50% desde 1980


MARÍA SÁNCHEZ-MONGE


«Trig sólo se diferencia del resto de los niños en que tiene un cromosoma de más». Así define la candidata republicana a la vicepresidencia de Estados Unidos, Sarah Palin, al hijo con síndrome de Down que tuvo el pasado 18 de abril. A pesar de que las pruebas prenatales detectaron la anomalía, decidió seguir con el embarazo, lo que representa una excepción a la tendencia general. En España, el 95% de las embarazadas que reciben la temida noticia interrumpe la gestación, lo que ha llevado a que la frecuencia de nacimientos con esta condición se haya reducido más de la mitad desde 1980. Los nacimientos de niños con síndrome de Down han experimentado una caída en picado en el último cuarto de siglo. La mejora de las técnicas de diagnóstico prenatal y la aprobación de la actual Ley del Aborto han propiciado que en 2006 se registrase un 56% menos de casos que en 1980. Este descenso ha sido aún más drástica en el caso de los bebés cuyas madres son mayores de 35 años: un 85% menos. Estos datos proceden del Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC), que no cubre todos los nacimientos, pero constituye el registro más amplio en nuestro país.

La razón de la mayor reducción entre las madres añosas radica en que, por ser el colectivo con más riesgo, se les ofrece de forma sistemática la realización de una amniocentesis, que es la prueba diagnóstica más certera. La mayoría de ellas acepta este procedimiento invasivo -que presenta un riesgo de aborto espontáneo de entre el 0,5% y el 1%- y, cuando se detecta la anomalía, el 95% opta por la interrupción voluntaria del embarazo.

Pepa Muruzabal pertenece al 5% restante. No se lo pensó dos veces cuando el médico le comunicó que su futuro hijo tendría síndrome de Down: no interrumpiría el embarazo. La ecografía había mostrado una alta probabilidad de que existiese alguna alteración cromosómica, y por eso le aconsejaron realizarse una amniocentesis. «Aunque mi marido y yo habíamos decidido no abortar, preferíamos saber si el niño venía con alguna malformación a enterarnos tras el parto», explica. Así fue como nació Miguel, que ya tiene 13 años, cursa sexto de primaria y, según su madre, «es un niño muy alegre que no da más que felicidad». Miguel vive en un mundo en el que la sociedad ha aprendido a ser más tolerante con quienes tienen alguna discapacidad intelectual. Además, su salud física ha mejorado significativamente.

«Los avances médicos y sanitarios -especialmente en el campo de la cirugía pediátrica- y las mejoras en los apoyos sociales y en los programas de atención temprana han generado un aumento de su calidad de vida», afirma Pedro Otón, presidente de Down España. «Se habla de que en los últimos 20 años se ha producido un aumento de 20 años en la esperanza de vida», añade.En la actualidad viven en España más de 32.000 personas con esta alteración genética cuyos portadores tienen un cromosoma 21 de más (tres, en lugar de los dos normales). Es la anomalía cromosómica más frecuente. «Afecta aproximadamente a uno de cada 600 recién nacidos en ausencia de diagnóstico prenatal», indica Domingo Ramos-Corpas, director técnico del Grupo de Trabajo de Cribado de Cromosomopatías de la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia.CALIDAD DE VIDA

La interrupción voluntaria del embarazo está conduciendo «a una tasa de uno por cada 1.000» en muchos países, según Jesús Flórez, asesor científico de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Este experto reconoce que su hija Miriam, de 32 años, nunca será totalmente independiente, pero añade que tanto su salud física como su grado de autonomía son muy superiores a las de muchos otros jóvenes. Se han identificado anomalías cromosómicas -también denominadas cromosomopatías- que producen síndromes mucho más graves (y también son menos frecuentes), como el de Patau o el de Edwards, que son prácticamente incompatibles con la vida. Otros, como el de Down y el de Turner, permiten una existencia prácticamente normal, según los padres de estos niños. De hecho, en el caso del segundo, el retraso mental suele ser bastante leve. Pero las cifras muestran que el grueso de la población no lo ve así. «En estos momentos, las cromosomopatías que vemos corresponden, sobre todo, a hijos de madres jóvenes o que no han descartado la amniocentesis», señala Fernando Centeno, pediatra del Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid. Antoni Borrell, responsable del programa de diagnóstico prenatal del Hospital Clínic de Barcelona, apunta que esta tendencia a realizar la prueba invasiva sólo a partir de los 35 años está cambiando. «La edad como criterio único no es útil», asevera. Hoy en día existen marcadores observables en la sangre de la madre y hallazgos ecográficos que permiten identificar a las mujeres que, independientemente de la edad, tienen una alta probabilidad de tener un hijo con síndrome de Down. En función de ese riesgo se realiza o no la amniocentesis. Los datos del ECEMC muestran una tendencia a la baja de nacimientos de niños con la alteración de madres menores de 35. Sin embargo, en los últimos años también se observa un ligero ascenso global debido a la inmigración. La directora de este estudio, María Luisa Martínez Frías, señala que las mujeres de otros países, además de tener diferentes condiciones genéticas, suelen tardar en entrar en nuestro circuito sanitario y someterse a controles prenatales.La experta recalca el espectacular descenso que han experimentado todas las anomalías congénitas desde 1980. «Estamos buscando el hijo perfecto», reflexiona.

No obstante, considera que es difícil responder a la pregunta de si nos dirigimos hacia la eugenesia (aplicación de las leyes biológicas de la herencia al perfeccionamiento de la especie humana): «Es una cuestión muy filosófica. Todo tiene su lado bueno y malo. Los límites son individuales». Algo parecido opina María Orera, directora médica de Laboratorios Circagen, quien indica que en las últimas tres décadas se ha realizado, sobre todo, diagnóstico prenatal de síndrome de Down, pero la tecnología permite detectar muchas más anomalías. «Ahora podemos identificar 50 enfermedades genéticas a partir de la amniocentesis; dentro de cinco años podremos llegar a 200 y, en 15, a lo mejor las abarcamos todas», augura. Siguiendo con este razonamiento, y teniendo en cuenta que la práctica totalidad de las mujeres decide abortar cuando se detecta una malformación, cree que «puede ser que llegue un momento en que no nazcan niños».DEBATE

Evidentemente, las palabras de Orera constituyen una exageración con fines explicativos, pero sirven para centrar el debate. ¿Quién establece los límites? «Las posibilidades están ahí; cada madre tiene que decidir con toda la información necesaria, que no siempre la tiene», expone.Para esta especialista, se ha perdido el objetivo primario del diagnóstico prenatal: «Hay que desvincularlo de la interrupción voluntaria del embarazo; se trata de proporcionar una información útil. Su fin último no es acabar con las enfermedades genéticas, ya que esto tendría connotaciones eugenésicas». En todo caso, el Programa de Circagen es una buena muestra del gran avance que está experimentando este campo y de lo que están demandando los futuros padres. Dirigido principalmente a la detección de la discapacidad intelectual, permite identificar hasta el 50% de todos los casos de retraso mental severo. Para ello se emplean tecnologías cada vez más rápidas y fiables. Las anomalías cromosómicas que se observan con estos métodos pueden ser tanto numéricas (variación del número de cromosomas) como estructurales (pérdida o ganancia de fragmentos). Cuando existe un alto riesgo, se efectúa en primer término «un test en el que sólo se marcan los cromosomas más frecuentemente alterados», detalla Carmen Méndez, del laboratorio de genética del Instituto Valenciano de Infertilidad. Los resultados se obtienen en un plazo de entre 24 y 48 horas. A continuación se realiza, ya en todos los casos, un estudio completo de los cromosomas, que requiere hacer un cultivo, por lo que tarda unos 15 días.PRECISIÓNCon las nuevas tecnologías se pueden hacer muchas más cosas con mayor precisión. «Hemos pasado de técnicas manuales de baja resolución, como el cariotipo, a otras mucho más rápidas y mejores, que permiten detectar hasta mutaciones puntuales de muchas regiones a la vez» afirma Orera. Por ejemplo, el procedimiento conocido como MLPA ofrece la posibilidad de estudiar 40 regiones cromosómicas con una muestra muy pequeña de líquido amniótico. El hecho de que, hoy por hoy, todos estos avances estén desembocando mayoritariamente en el aumento de las interrupciones voluntarias del embarazo o en la selección de aquellos embriones sin alteraciones para después implantarlos en el útero de la mujer está llevando a los familiares de personas con discapacidad intelectual a salir a la luz con más intensidad. ¿El síndrome de Down desaparecerá? Probablemente, si esto sucede será dentro de muchos años.El aumento de la aceptación social de las personas con esta alteración cromosómica se ha producido de forma paralela al incremento de su esperanza de vida y del número de padres que deciden abortar. «Posiblemente, el estigma social ya no es tan fuerte, pero la ignorancia, cargada muchas veces de exceso de caridad y buenas intenciones, han podido sustituirlas. Nosotros abogamos por que se reconozca su realidad tal como es y su papel en nuestra sociedad: mucho más pleno y con más posibilidades de lo que se estima ahora mismo», sentencia el presidente de Down España.


Vivir con un cromosoma más

Las personas con síndrome de Down padecen ciertos riesgos y problemas de salud. El 50% de ellas nace con enfermedades cardiacas, la mayoría de las cuales son operables gracias al avance de la cardiología pediátrica.

Casi el 100% presenta discapacidad intelectual en mayor o menor grado.Siempre se produce retraso del crecimiento.

Son bastante frecuentes las alteraciones de la audición, problemas oculares como el estrabismo y la apnea obstructiva del sueño.

Los programas de estimulación y de atención temprana han mejorado considerablemente sus habilidades y su desarrollo personal.

" Si te conoces demasiado a ti mismo, dejarás de saludarte."

Ramón Gómez de la Serna

sexta-feira, 12 de setembro de 2008

Homem mais velho com T21 tem 80 anos

http://www.mankatofreepress.com/local/local_story_239001605.html?keyword=top

(no link podemos ver uma foto do senhor)

Waseca man oldest with Down syndrome
Bert Holbrook is 80 years old
by Brian Ojanpa Free Press Staff Writer
WASECA —

Bert Holbrook possesses a medley of idiosyncrasies.
He loves to color with crayons, fusses about his appearance, and is given to flights of fancy.
“This morning he said he was golfing last night,” says one of aides, Laura Radloff.
The 80-year-old Holbrook lives in a Waseca group home with seven other mentally challenged adults, yet owns a distinction that separates him from anyone else on the planet.
He’s believed to be the world’s oldest living person with Down syndrome.
His nurse, Pat Foley, has been working with the Guiness Book of World Records people and expects confirmation to arrive any day.
The previous oldest Down syndrome man on record, Peter Davison of Great Britain, died last year at 68.
The oldest Down syndrome woman, unofficially, is 74-year-old Mary Perry, who lives in Tennessee.

Though longevities of those with Down syndrome have increased dramatically due to better health care (average lifespan was nine years in 1929), lifespans generally don’t exceed 55.
Down syndrome is a set of mental and physical symptoms resulting from a chromosomal disorder with symptoms ranging from mild to severe.
The disorder occurs in one in 800 births, and some with Down syndrome are so mildly affected that they can live independently and hold jobs.
Foley, who has worked with Holbrook for 18 years, says the Waseca native was diagnosed as mildly retarded when he was younger, then as severely retarded after the onset of dementia in his later years.

Even so, Holbrook maintains a camaraderie with caregivers that includes impish pinches to posteriors.
On a recent day, he clearly enjoyed playing a game of spongeball catch with aide Melissa Stoltz, never mind that the tosses never traveled more than 2 feet.
Holbrook speaks in a manner only his caregivers can decipher.
He has no kin in the area.

quinta-feira, 11 de setembro de 2008

Regresso às aulas: uma sugestão

Os Pais 21 estão de volta em força, mas com um bronze que já anseia por mais.



Como está a começar um novo ano lectivo gostaría de partilhar convosco uma experiência que tive já lá vão 3 anos.
Quando a minha filha Vera entrou para o jardim infantil pensamos na melhor maneira de a apresentar a todos os pais para evitar comentários de corredor. Optamos por escrever uma carta, em nome da Vera, em que se apresentava, explicava que tinha T21 e, sobretudo, o que era esta coisa da T21.

Esta carta foi a decisão acertada! Quebrou barreiras, a maíoria dos pais veio ter connosco a elogiar e agradecer a carta. Muitos chegaram a emocionar-se, coisa com que não contávamos.
Este ano a Vera foi para a pré-primaria, embora estejam muitos meninos que começaram com ela, há também muitas familias novas. Vamos repetir a proeza, talvez em vez de uma carta uma mini-apresentação, quiçá? Ainda temos uma semana para decidir...

Deixo-vos a nossa carta como sugestão, porque todos sabemos que o ataque é a melhor defesa:

"Olá,
Queridas crianças, pais e amigos do infantário do Estoril,

Chamo-me Vera, tenho 3 anos e já há alguns dias que estou na sala das Joaninhas da educadora Christiane.

Talvez achem estranho que isto seja razão para escrever uma carta, afinal também vocês também estão no infantário e nem, por isso, escrevem uma carta. Também os meus irmãos, Fábio e Felipe, já estiveram aqui e não escreveram carta alguma.

Foi isto mesmo que eu disse aos meus pais. O que é que é tão especial na minha ida para o infantário a ponto de ter que escrever uma carta? Mas os meus pais acham que vos devia falar um pouco de mim. Eles dizem que nos próximos tempos eu vos possa parecer um pouco diferente. Os meus pais acham importante explicar-vos porque é que hás vezes possa parecer um pouco diferente de vocês.

Eu cá acho que sou bem fixe, assim como sou e nem entendo, o que é que é diferente em mim. Enfim, se os meus pais acham tudo isto e se com isto se sentem mais felizes, faço-lhes este favor e escrevo a carta.

Assim que nasci, os médicos disseram aos meus pais que eu tinha Síndrome Down (Down nome do médico inglês Langdon Down que descobriu esta Síndrome).
Ter Síndrome Down significa que cada célula do meu corpo tem 47 cromossomas (é assim que se chama aqueles pequenos pacotinhos que contem toda a nossa informação genética) em vez de 46 como tu. Tenho um cromossoma a mais. Também se pode chamar de trissomia 21, porque se trata de um cromossoma adicional no par 21.

A Síndrome Down não é uma doença (muito menos contagiosa), por isso não tem cura. É errado falar, como por vezes se ouve por aí, especialmente por médicos mais velhos, do chamado Morbus (= latim: doença) Down. Eu cá sou bastante saudável.

Pessoas com Síndrome Down também não são mais perigosas ou loucas do que as pessoas sem Síndrome. Os meus irmãos parecem-me bem mais loucos quando mais uma vez andam à bulha por causa de nada. São loucos!!!

Também é errado falar de Mongolóides ou pessoas mongolóides. Pessoas com Síndrome Down têm por vezes os olhos mais rasgasdos, mas não pertencem, por isso, ao respeitável povo mongole. Eu cá tenho um passaporte português e um passaporte alemão, mas não tenho um mongole. Mas quando for grande quero viajar muito e, talvez nessa altura, visite a Republica Popular da Mongólia e encontre lá mongóis com Síndrome Down.

Os meus pais disseram-me que devido à minha Síndrome eu por vezes serei um pouco mais lenta em certas coisas. Dizem também que eu vou aprender tudo, também mais tarde na escola vou aprender a ler, a escrever e a fazer contas. De vez em quando vou é precisar de mais tempo. Mas vocês também não são todos iguais. Alguns de vocês são mais rápidos e outros mais lentos e eu, provavelmente serei daqueles que precisam um pouco mais de tempo.

Esta conversa dos meus pais sobre a Síndrome Down e sobre o aprender aborrece-me um pouco. Eu cá prefiro brincar e de preferência com os meus amigos do infantário. O que é que interessa o que cada um de nós tem? Ou vocês apresentar-se-íam assim: Sou o fulano, sou míupe, hiperactivo, agressivo, gordo e a minha perna direita é mais curta que a esquerda?

Aliás tenho imensa pena que o nome do senhor que descobriu a minha Síndrome se chamasse Down, que em inglês significa “para baixo” ou “em baixo”. Eu cá sinto-me mais “para cima” ou “Up”. A minha irmã mais nova, a Rita, também concorda comigo quando lhe dou um daqueles grandes abraços e beijinhos. Tenho mesmo pena que não se fale da Síndrome Up.

Bem, parece-me que já falei bastante de mim. Agora é a vossa vez, talvez me possam contar quando estivermos a brincar, tenho a certeza que vamos descobrir que todos somos diferentes. O mais importante é que todos nós, independentemente de nos chamarmos Vera, Silke ou Sabine nos possamos divertir na nossa escola.

Se ainda tiverem perguntas relativamente à minha carta ou em relação a mim, podem sempre falar com os meus pais.
(o nº de telefone da minha mãe: ............., o nº de telefone do meu pai.......)

Estou ansiosa para que possamos brincar e vos possa conhecer melhor.

Vera"

Desejo-vos um óptimo ano,
Marcelina Souschek

sexta-feira, 15 de agosto de 2008

terça-feira, 12 de agosto de 2008

Gordon Porter e a Educação Inclusiva

Considerado o “pai” da Educação Inclusiva, Gordon Porter, esteve na Guarda, na passada Segunda-feira, para uma conferência integrada no ciclo “SerDiferente”. Consultor, educador, pesquisador, Professor Assistente deEducação na Universidade de Maine em Presque Isle, o professor canadiano foi Director dos Serviços Estudantis na School District 12 em Woodstock. Foi também o principal responsável pela criação de programas escolares na áreada educação inclusiva. Autor de vários livros que pugnam pela igualdade de direitos e oportunidades, Gordon Porter tem levado o seu trabalho ao mundo e participado em inúmeras conferências sobre Educação Inclusiva. Foi o principal orador na Conferência Mundial da UNESCO sobre a Educação Especial em Salamanca. Pela segunda vez em Portugal, veio à Guarda revelar-se contra a segregação, contra as escolas de ensino especial e afirmar que Portugal é líder na Europa no que respeita à introdução de medidas de inclusão.


Terras da Beira- Como surgiu o interesse na educação especial, de tal formaque o veio a tornar “pai” da Educação Inclusiva?
Gordon Porter- O meu interesse em termos de Educação Inclusiva surgiu,primeiro, da necessidade de tornar as escolas mais completas, como um todo. Depois, o interesse nos direitos humanos e no direito que todas as pessoastêm de fazerem parte da sociedade. As melhorias que tornam as escolasinclusivas também as tornam melhores escolas e tudo o que se faz nesse sentido vem beneficiar também as outras crianças. Infelizmente as escolas regulares tentam fingir que todas as crianças são iguais, ou então, pensamque as que são diferentes devem simplesmente deixar a escola e fazer alguma coisa mais prática. Temos que repensar o papel da educação na nossasociedade, que deverá ser benéfico e positivo para todos. A escola não deveser competitiva, deve servir de alimento. Não deve ser para alguns mas paratodos. Não podemos deixar que a educação pública seleccione os melhores eexclua os outros. Adoptar uma filosofia de inclusão é uma mudançafundamental e urgente na sociedade.


TB- No entanto, parece que Portugal está longe dessa mudança.
GP- Foi referido que Portugal está atrasado em cerca de 50 anos em relaçãoao resto da Europa. Penso que isso não é verdade. Portugal pode não ser umpaís rico e pode não ter um passado de investimento na educação pública como têm outras nações europeias, mas nesta altura e nesta área Portugal é líder na Europa.


TB- Mas é uma liderança pouco notória e muito lenta.
GP- Se calhar os portugueses é que não se apercebem das mudanças. Aliderança a que me refiro foi conseguida, gradualmente, através da tentativade fazer com que as escolas públicas comecem a trabalhar mais e as especiaismenos. Não tiveram o passo provocador de fechar de repente as escolasespeciais, isso poderia demonstrar coragem, poderia ser ousado, mas também implicaria muitos riscos a longo prazo. Mas, o facto é que apenas duas mil crianças estão nas escolas especiais em Portugal e estão gradualmente adiminuir. Isto é um facto muito positivo porque as escolas regulares estão aaumentar as suas capacidades à medida que isto vai acontecendo.Mas isso não significa que não se possa fazer mais. Os professores e directores das escolas portuguesas têm que ter maior capacidade de liderança e coragem. Portugal está, de facto, à frente de países como a França, Alemanha e Holanda, onde ainda não foi adoptada a filosofia básica da inclusão.


TB- No entanto, em Portugal há algumas escolas que se intitulam inclusivas mas têm somente alunos com necessidades especiais em classes especiais.
GP- Eliminar essas práticas deve ser o próximo passo no vosso país. Mas, uma vez que as crianças já estão numa escola regular, pelo menos já estão nomesmo sítio que as outras crianças e a próxima mudança será menos difícil.

TB- É necessário intervir e sensibilizar mais os professores ou o Governo no sentido de caminhar para uma verdadeira educação inclusiva?
GB- Penso que é mais necessário um forte movimento de pais. Estes precisamde se ligar, de trabalhar juntos e desenvolver uma voz única e forte. Peloque me foi possível saber, essa é uma matéria que tem que ser reforçada emPortugal. Depois, é necessário um trabalho muito profissional para partilharas melhores práticas entre os professores portugueses. Têm que discutir omelhor método e a melhor forma de o pôr em prática. Para tal, é precisomuito trabalho e muito investimento na formação. Não falo de um dia ou umano, mas formação diária nas escolas. É preciso muito trabalho para que osprofessores mudem as suas práticas e deve haver muito investimento nisso.



TB- Para que a inclusão fosse, de facto, possível, seria necessária uma grande mudança na sociedade. Quantos anos isso implicaria?
GP- Estas coisas acontecem de um momento para o outro, não penso quedemorará muito tempo. Acho que as pessoas e a sociedade começam a ser mais inclusivas e vêem as pessoas com necessidades especiais de maneira diferente. As atitudes podem mudar muito rapidamente.


TB- Foi difícil e complexo no Canadá, em Portugal será mais difícil?
GP- Foi realmente difícil durante alguns anos. Em Portugal não tem necessariamente que ser mais difícil, até porque já podem basear a sua transição em experiências realizadas noutros países.


TB- O que é, afinal, a Educação Inclusiva?
GP- É crianças com deficiências irem às escolas públicas, estarem integradas em classes regulares, com pessoas da sua idade, tal como os seus irmãos e irmãs. Estar segregado não é natural. As crianças gostam de estar com outras crianças e se o propósito da escola é preparar as pessoas para a vida depoisda escola, para a vida em comunidade, elas precisam dessa oportunidade.

TB- E o que é que isso exige dos professores, dos pais, dos directores dasescolas e, inclusivamente, das crianças?
GP- Exige empenhamento, dedicação. Acho que as famílias já estão a lidar com o desafio. Os professores e directores das escolas têm que começar a fazer o seu trabalho, ensinar todas as crianças, porque todas têm direito, e fazer a ligação com as suas famílias.

TB- E quanto às crianças?
GP- É um beneficio para elas, porque se tornam mais a par das diferenças,mais sensíveis e mais preocupadas. Terão que ultrapassar preconceitos, écerto, mas é fácil sensibilizar as crianças para este problema. Se calhar o problema está mais nos adultos.

TB- Quais as melhores estratégias para os professores seguirem o modeloinclusivo?
GP- Os professores têm que conhecer os seus alunos muito bem. Usar todos os diferentes talentos e inteligências, porque uma classe integra múltiplas inteligências. Têm que saber que os alunos têm diferentes maneiras detrabalhar e mostrar a sua criatividade, não é só o modo verbal ou linguístico. O professor tem que estar muito mais aberto à diversidade e aceitá-la.

TB- Muitas das pessoas que dirigem escolas especiais são pessoas realmente dedicadas a estas crianças. O tipo de ensino lá praticado e os valores quesão transmitidos não serão também válidos para o seu desenvolvimento, apesar de não estarem incluídas numa escola regular?
GP- Eu penso que essas pessoas fazem o melhor que podem segundo o modelo que têm, e são certamente muito boas pessoas, com muito boas intenções. Mas também podem contribuir para que as escolas regulares façam um bom trabalho.Não digo que essas pessoas não têm valor, mas acho que deviam unir esforços com as escolas regulares e contribuir com o seu conhecimento para uma sociedade mais democrática, onde não exista segregação.

TB- Definitivamente, as escolas especiais não são o melhor caminho para ascrianças?
GP- Escolas segregadas, nunca. Ninguém gostaria de ter um filho que fosse enviado para escolas para onde os outros não querem ir.


TB- Foi referido na conferência que temos caminhado no bom sentido emmatéria de educação inclusiva, no entanto, um estudo realizado há poucotempo revelou que os jovens portugueses aceitam a segregação de pessoas com deficiências e a criação de mais escolas especiais. Não considera isso umsério problema, que pode demonstrar que os dados apresentados não são um espelho da realidade?
GP- Os jovens precisam de mais informação, talvez não tenham sido ensinados de outra maneira. Precisam de mais instrução. É necessário partilhar informação com eles, tal como quando fazemos acerca do tabaco ou da droga. Os jovens precisam aprender que a heterogeneidade e a diversidade é positiva, tal como deixar de fumar.


TB- Com a vertiginosa evolução da sociedade, que exige cada vez mais daspessoas, especialmente a nível profissional, acha que algum dia haverá realmente igualdade entre as pessoas?
GP- Espero que sim, gostava de acreditar nisso. Somos humanos, nunca atingiremos a perfeição, mas penso que poderemos caminhar nesse sentido.Todas as pessoas merecem fazer parte da sociedade e ser tratadas de igual para igual.

segunda-feira, 11 de agosto de 2008

Iniciativas do outro lado do mar:Educating teachers on Down Syndrom (em inglês)

http://www.omaha.com/index.php?u_page=2798&u_sid=10401119

BY LIZ STINSONWORLD-
HERALD STAFF WRITER

The Omaha Down Syndrome Parents Network is working to bring a collaborative program to Omaha-area school districts this year.Through the Down Syndrome Specialist Program, the parents network would provide training for teachers who work with students who have Down syndrome. Each district would be expected to name a specialist in educating Down syndrome children who would act as a resource for the rest of the district.
Mary McHale, president of the network, said the organization is hoping to clear up any misunderstandings between educators and parents. Lori Eyth, director of the network's specialist program, said parents often send their children to school with the idea that educators will understand the nuances of teaching a student with Down syndrome, a genetic disorder that causes mild to severe mental retardation and physical problems such as heart defects.
Eyth hopes the program will help to reduce unrealistic expectations by providing educators with resources."We're putting our children in the school districts, but what are we giving them (the districts) to help them educate our children?" she said. "Now teachers won't just be learning as they go, they'll have someone who will be a go-to person."The parents network invited these districts or agencies to participate in the new program: Bellevue, Omaha, Millard, Bennington, Council Bluffs, Douglas County West, Elkhorn, Educational Service Unit No. 3, Gretna, Omaha Catholic Schools, Papillion-LaVista, Ralston, Plattsmouth, South Sarpy District No. 46 and Westside.McHale expects to know in September how many have chosen to participate.The network hopes to have the program fully implemented by fall of 2009.
Jenny Brockman, coordinator for secondary special education services for Westside Community Schools, said district officials haven't selected a specific person to fill the spot, but they're looking forward to being a part of the program."We try to tap into as many parent advocacy groups as we can find," she said. "We're excited to jump on board."The Down Syndrome Guild of Greater Kansas City started the program in 2004 after finding that both parents and teachers were nervous about educating students with Down syndrome."We thought that we need to get everybody together and create a collaborative, cooperative, welcoming environment so everyone's not anxious," said Amy Allison, executive director of the guild.
Allison has helped jumpstart programs in Memphis, Atlanta, Dallas, St. Louis and now Omaha."Our dream is to take it nationally," Allison said.

sábado, 9 de agosto de 2008

Maternidade de uma jovem brasileira com T21

Reportagem que a TV Sentidos fez sobre a Gabriela T21, mãe da Valentina.

Segundo a reportagem , Valentina é a primeira primeira bebé de uma mãe com T21, sem o cromossoma adicional. Referem ainda que é a primeira brasileira de que há registo e a vigésima à escala mundial:


http://sentidos.uol.com.br/avape/mostra_bloco.asp?bl=1

A História dos Cartões de Natal DIFERENÇAS

Porque se tratou de uma experiência única, curiosa e com resultados fantásticos, só possível porque se juntou um núcleo de pais com bom entendimento e vontade de trabalhar, gostava de deixar aqui uma nota sobre a história dos Cartões de Natal DIFERENÇAS.

Face a inúmeras dificuldades financeiros com que o DIFERENÇAS se debate todos os meses, era uma vez a mãe Marcelina que, mais ou menos há um ano, disse para a mãe Francisca: "Sabes, podíamos inventar uns cartões de Natal, tipo Unicef, para vender a empresas na altura do Natal. Acho que a empresa do meu marido podia estar interessada e, quem sabe, também outras empresas".

Vai daí que começámos a magicar que giro, giro era as ilustrações serem feitas pelos miúdos. Mas, como se destinavam a empresas, era importante os cartões terem um design profissional. E talvez outros pais pudessem ajudar a angariar outras empresas interessadas. E, se calhar, uma mãe do Porto que é designer, podia ajudar com as maquetes. E não sei quem conhecia uma gráfica que podia imprimir com toda a confiança. Etc, etc, etc.

Organizámos acções de artes plásticas com os miúdos, falámos com a mãe Bita que se dispôs logo a tratar das maquetes e afins, orçamentámos o trabalho com a gráfica, pedimos ajuda à mãe Vão e ao pai Celestino que nos arranjaram alguns clientes importantes, pedimos ajuda às terapeutas, às senhoras da recepção, ao Dr. Miguel Palha, eu sei lá....conseguimos envolver uma série de pessoas para que o projecto viesse a ver a luz do dia.

Trabalhámos em plena sintonia Lisboa/Porto via e.mail e telefone durante 4 meses sem nos conhecermos pessoalmente. Esta foi a parte mais engraçada que me faz pensar que a vontade de fazermos qualquer coisa em prol da nossa criançada pode ultrapassar muitas barreiras, quanto mais não sejam as geográficas. Trabalhei 4 meses com a Bita sem nunca lhe ver a cara. A Bita mandou-me contactos de amigos pessoais, com quem falei pessoalmente, que foram incansáveis na angariação de clientes entre os seus conhecidos.
Tivemos várias noitadas de trabalho, ao telefone e por e.mail, que foram palco de muitas gargalhadas (sobretudo quando a Bita se enganava nas correcções das maquetes).

O resultado superou qualquer expectativa. Foram impressos cerca de 250.000 cartões, para mais de 50 empresas, o que nos deu uma visibilidade fantástica.
Angariámos cerca de 35.000 euros, essenciais para pagar os custos de manutenção da Instituição. E várias empresas que foram contactadas mas que, por razões diversas, não aderiram ao projecto, vieram a contactar-nos posteriormente para colaborarem em outras iniciativas.

O saldo foi verdadeiramente positivo.

Este ano, gostávamos de bisar o sucesso desta empreitada e, quem sabe, conseguir resultados ainda melhores - mais cartões a circular, mais empresas a aderir, melhores ilustrações e, sobretudo, mantêr o fabuloso espírito de equipa que tornou este projecto possível.

Para isso vamos passar o verão a trabalhar (em Lisboa e no Porto) - a fazer novas sessões de artes plásticas, a maquetizar novas propostas e a procurar melhores orçamentos.
Em Setembro teremos novo catálogo disponível e nessa altura contaremos com a ajuda de todos para fazer do Natal de 2008 um inesquecível sucesso de vendas dos cartões DIFERENÇAS. Porque é importante podermos continuar a contar com um Centro de Desenvolvimento que acompanhe as nossas e outras crianças diferentes.

Boas férias a todos!
Francisca Prieto