 |
 |
| Customize a free digital slideshow |
quinta-feira, 4 de novembro de 2010
terça-feira, 26 de outubro de 2010
Breno Viola - Jovem com T21
Durante as gravações de "COLEGAS" em São Paulo Breno Viola fez algumas palestras.
Segue uma delas.
"Colegas" - bastidores
http://www.youtube.com/watch?v=U-3VnhVgfQ8&feature=related
Segue uma delas.
"Colegas" - bastidores
http://www.youtube.com/watch?v=U-3VnhVgfQ8&feature=related
segunda-feira, 25 de outubro de 2010
Primeiro dia de aulas
Chegou o primeiro dia de aula. O menino entrou na sala junto com seus coleguinhas de 4 anos.
Mas, como ele era diferente, a escola pediu que seu pai mandasse uma pessoa para intermediar a relação entre aluno e professor. Mas, não era só mais uma criança na turma de 15 alunos?! Não, era diferente, dizia a escola.
"Mas*,*existem duas crianças iguais?", indagava seu pai.
Não tendo outra opção, aceitou as regras.
Chegou o tal dia. Ao assistir seu filho animado com a nova rotina, carregando sua mochila todo orgulhoso e entrando na sala, não pôde conter a emoção.
Havia várias crianças enfrentando aquele mesmo desafio: escola nova, professor novo, material e amigos novos. Estavam todos um pouco tensos mas, ao mesmo tempo, animados com o desafio.
Seu filho sentou-se na rodinha com os novos colegas, olhando ao redor. De vez em quando, acompanhava o discurso da professora. Uma criança não quis afastar-se de sua mãe e permaneceu agarrada a ela, se recusando a fazer parte do novo grupo. Outra, apesar de estar sentada na rodinha, estava tensa e não parava de mordiscar, pedacinho a pedacinho, a ficha de papel com seu nome escrito e saborear os pedacinhos. Sempre que a professora solicitava ela ia até o lixo cuspir aquele pedaço de papel e voltava a sentar-se com os colegas. Não resistia e voltava a mordiscar. O menino que não queria separar-se de sua mãe entrou em pânico e se arrastava para entrar debaixo da cadeira onde sua mãe estava sentada, de forma a garantir que não iriam conseguir separá-lo dela. A professora foi até lá conversar um pouco para lhe passar mais segurança.
Seu filho dispersava-se com mais facilidade e nem sempre respondia à professora, encantado e surpreso que estava com este novo universo. Mas a professora não chamava sua atenção, havia uma moça encarregada de fazê-lo, já que ele era diferente.
Seu pai foi se afastando da turma vez que ele estava se adaptando bem e não estava chorando. Esperou por ele, do lado de fora do pátio, para levá-lo para casa ao final do dia.
Seu peito encheu-se de orgulho ao ver seu filho sair da escola com um largo sorriso no rosto puxando sua mochila, que se deslocava com agilidade sobre as rodinhas, e correr para abraçá-lo. O filho abriu os braços e disse "Papai!" E seu pai, cheio de emoção, o abraçou e respondeu: "Pinóquio, meu filho, vamos pra casa, amanhã tem mais escola!"
Carla Codeço, Mãe e Moderadora dos grupos
Síndrome de Down http://br.groups.yahoo.com/group/sindromededown/,
e RJDown http://br.groups.yahoo.com/group/rjdown/
Mas, como ele era diferente, a escola pediu que seu pai mandasse uma pessoa para intermediar a relação entre aluno e professor. Mas, não era só mais uma criança na turma de 15 alunos?! Não, era diferente, dizia a escola.
"Mas*,*existem duas crianças iguais?", indagava seu pai.
Não tendo outra opção, aceitou as regras.
Chegou o tal dia. Ao assistir seu filho animado com a nova rotina, carregando sua mochila todo orgulhoso e entrando na sala, não pôde conter a emoção.
Havia várias crianças enfrentando aquele mesmo desafio: escola nova, professor novo, material e amigos novos. Estavam todos um pouco tensos mas, ao mesmo tempo, animados com o desafio.
Seu filho sentou-se na rodinha com os novos colegas, olhando ao redor. De vez em quando, acompanhava o discurso da professora. Uma criança não quis afastar-se de sua mãe e permaneceu agarrada a ela, se recusando a fazer parte do novo grupo. Outra, apesar de estar sentada na rodinha, estava tensa e não parava de mordiscar, pedacinho a pedacinho, a ficha de papel com seu nome escrito e saborear os pedacinhos. Sempre que a professora solicitava ela ia até o lixo cuspir aquele pedaço de papel e voltava a sentar-se com os colegas. Não resistia e voltava a mordiscar. O menino que não queria separar-se de sua mãe entrou em pânico e se arrastava para entrar debaixo da cadeira onde sua mãe estava sentada, de forma a garantir que não iriam conseguir separá-lo dela. A professora foi até lá conversar um pouco para lhe passar mais segurança.
Seu filho dispersava-se com mais facilidade e nem sempre respondia à professora, encantado e surpreso que estava com este novo universo. Mas a professora não chamava sua atenção, havia uma moça encarregada de fazê-lo, já que ele era diferente.
Seu pai foi se afastando da turma vez que ele estava se adaptando bem e não estava chorando. Esperou por ele, do lado de fora do pátio, para levá-lo para casa ao final do dia.
Seu peito encheu-se de orgulho ao ver seu filho sair da escola com um largo sorriso no rosto puxando sua mochila, que se deslocava com agilidade sobre as rodinhas, e correr para abraçá-lo. O filho abriu os braços e disse "Papai!" E seu pai, cheio de emoção, o abraçou e respondeu: "Pinóquio, meu filho, vamos pra casa, amanhã tem mais escola!"
Carla Codeço, Mãe e Moderadora dos grupos
Síndrome de Down http://br.groups.yahoo.com/group/sindromededown/,
e RJDown http://br.groups.yahoo.com/group/rjdown/
sábado, 23 de outubro de 2010
Ao Gonçalo e Família
O Gonçalo partiu inesperadamente, um choque para todos nós.
Aos pais, ao Ricardo e à restante família desejamos muita força neste momento de dor. Não estão sózinhos neste vosso sofrimento.
O Gonçalo trouxe alegria, amor e esperança que fica connosco para sempre.
quarta-feira, 15 de setembro de 2010
A APPT21 faz 20 anos
No próximo dia 1 de Outubro, no âmbito da celebração do seu 20º aniversário, a APPT21 irá realizar um encontro nas instalações do Centro de Desenvolvimento Infantil DIFERENÇAS, em Lisboa.
O programa encontra-se disponível em www.appt21.org.pt .
A entrada é livre mas é obrigatória a inscrição, dado o número limitado de lugares. Contamos com a vossa participação.
APPT21
http://www.appt21.org.pt/
O programa encontra-se disponível em www.appt21.org.pt .
A entrada é livre mas é obrigatória a inscrição, dado o número limitado de lugares. Contamos com a vossa participação.
APPT21
http://www.appt21.org.pt/
quarta-feira, 11 de agosto de 2010
segunda-feira, 2 de agosto de 2010
quarta-feira, 9 de junho de 2010
Mais um livro sobre T21: Sara, a luz
Tantas vezes vos falei, há já tanto tempo, que talvez já nem se recordem, mas a minha história de amor com a Sara ficou finalmente pronta e já tem capa. Estamos agora em conjunto com a CMPeniche a acertar os detalhes para a data e hora de lançamento, que será aqui em Peniche com o apoio da autarquia.
Se é uma das grandes riquezas que esta terra tem é as portas das entidades e instituições para apoiar a diferença, integrando-a, portanto este lançamento terá o apoio da autarquia.
"Sara a Luz!" resume o que a Sara é para mim e a Luz que me iluminou, ao ponto de ter escrito um livro e estar aqui convosco a partilhá-lo, anexando para o efeito a capa do livro. Espero que conjuntamente com outros testetemunhos já editados e muito importantes (Carmo Teixeira, Bibá Pitta, Fátima Marinho e outros) possa ajudar a quebrar as barreiras sociais, a desmistificar, majudando outros pais a ver que não tem de ser mau, não é mau, ú em forma diferente de apreciar a vida. Quantos mais testemunhos escritos e publicados houver, mais a sociedade encara esta temática com a naturalidade, normalidade e respeito que merece, apoiando, abrindo as suas portas e integrando. Há mães com blogs para publicar, material para narrar, há um imenso manacial pronto a ser partilhado em prol de um bem comum - a desmistificação, o respeito. "Sara a Luz!" pretende ser mais um reforço, mais um caminho rumo a um futuro com esperança, baseado em Amor Incondicional, acreditando sempre, tendo o Céu como Limite.
Para já fica apenas esta informação, assim que haja mais detalhes de lançamento, partilharei convosco. "Sara a Luz!" é tão sómente uma Lição de Amor a ser partilhada com todos aqueles que acreditam ou querem acreditar que é de facto possível Amar assim, e quando amamos e acreditamos o POder do Amor revela-se.
Heroínas e heróis somos todos nós, pais que aceitamos os nossos filhos diferentes como são, os amamos tanto assim, mas acima tudo eles são as estrelas que brilham a cada momento do nosso viver.
Fica aqui a partilha.
Sandra Morato
sábado, 1 de maio de 2010
Descoberta do acaso
Há uns bons anos, por mero acaso, li na revista do “Expresso” um artigo sobre uma senhora que andava na sua bela vida quando, um dia, descobriram que ela tinha trissomia 21.
Achei curioso e até intrigante. Afinal, não é coisa que costume passar despercebida.
Estava, no entanto, a milhas de imaginar que um dia, eu própria, iria ter uma filha com os cromossomas baralhados e que viesse a conhecer pessoalmente esta senhora.
Quando estava grávida da Xiquinha, e porque tive diagnóstico pré-natal, fui a um encontro sobre trissomia 21 onde vi pela primeira vez a Ana Maria. Num estrado, de pé, contava a sua história com naturalidade, humor e boa disposição.
Tinha tantos traços físicos de “mongolismo” como uma data de pessoas que conheço que aparentam uma vaga ascendência oriental. E falava com uma fluência idêntica à dos técnicos que haviam dissertado minutos antes.
O encontro foi ao pé do Coliseu e a sensação que dava era que ela era uma funcionária de uma qualquer retrosaria da baixa que tinha ali dado um pulinho para dois dedos de conversa. Não sei o que fazia na altura, mas poderia ser certamente empregada de uma loja sem que passasse pela cabeça de ninguém estar perante uma pessoa geneticamente alterada.
Reza a história que a Ana Maria teve uma vida perfeitamente comum. Tão comum como qualquer pessoa que nasceu normal.
Oriunda de uma família modesta, fez a sua escolaridade com alguns sobressaltos, tendo, no entanto, conseguido preencher os requisitos necessários para conseguir o diploma básico.
Casou, suponho que de vestido branco e a preceito, teve uma filha linda e seguiu com a vida como manda o almanaque.
Um dia nasceu o Ricardo, com Síndrome de Down. Mandaram a mãe a uma consulta de genética e pediram-lhe para fazer o cariotipo. Passado um tempo, quando chegou o resultado, para sua estupefacção, descobriu que ela própria era portadora de Trissomia 21. Coisa estranha, vir a descobrir a meio da vida que se é portadora de uma coisa tão marcante.
Reencontrei a Ana Maria há um par de semanas num encontro em Castro Verde. Voltou a prestar um testemunho poderoso, daqueles que nos fazem reduzir à nossa insignificância.
A Ana Maria tem Trissomia 21 em mosaico, o que quer dizer que apenas algumas das células estão afectadas. Quando se lhe pergunta se, à data da notícia, sabia o que isso queria dizer, responde prontamente que claro que sim. Como tinha tido um filho com Síndrome de Down, estava careca de saber tudo o que havia para saber sobre o assunto.
Contou-nos ainda, com um sentido de humor invejável, o seu encontro hilariante com o Dr. Miguel Palha (reconhecidíssimo especialista em Trissomia 21). Já se tinha cruzado com ele, por causa do Ricardo. Mas, após lhe ter sido, a ela própria, diagnosticada a síndrome, resolveu marcar uma consulta.
O Dr. Miguel recebeu-a e, quando percebeu que aquela senhora tão normalissimamente normal era portadora de trissomia 21, entrou em êxtase científico. Confessou-lhe que conhecê-la tinha sido, para ele, uma experiência semelhante à de Vasco da Gama, quando descobriu o caminho marítimo para a Índia.
Divertidos, especulámos: “Ó Ana Maria, deve ter levado com uma boa hora de consulta”. “Qual quê, fiquei lá uma tarde inteira. O Dr. Miguel nunca tinha visto igual e mandava chamar gente para me vir conhecer. Estava a ver que não chegava a casa.”
No final do encontro fui falar com ela, acompanhada por uma espécie de desconcerto. Ao invés de uma pessoa retardada, estava à minha frente uma mulher informada, despachada, com um sentido prático extraordinário e dotada de humor inteligente.
E fiquei a perceber onde estava o segredo. É que a Ana Maria teve a sorte de só “apanhar” trissomia 21 na idade adulta.
Francisca Prieto
Achei curioso e até intrigante. Afinal, não é coisa que costume passar despercebida.
Estava, no entanto, a milhas de imaginar que um dia, eu própria, iria ter uma filha com os cromossomas baralhados e que viesse a conhecer pessoalmente esta senhora.
Quando estava grávida da Xiquinha, e porque tive diagnóstico pré-natal, fui a um encontro sobre trissomia 21 onde vi pela primeira vez a Ana Maria. Num estrado, de pé, contava a sua história com naturalidade, humor e boa disposição.
Tinha tantos traços físicos de “mongolismo” como uma data de pessoas que conheço que aparentam uma vaga ascendência oriental. E falava com uma fluência idêntica à dos técnicos que haviam dissertado minutos antes.
O encontro foi ao pé do Coliseu e a sensação que dava era que ela era uma funcionária de uma qualquer retrosaria da baixa que tinha ali dado um pulinho para dois dedos de conversa. Não sei o que fazia na altura, mas poderia ser certamente empregada de uma loja sem que passasse pela cabeça de ninguém estar perante uma pessoa geneticamente alterada.
Reza a história que a Ana Maria teve uma vida perfeitamente comum. Tão comum como qualquer pessoa que nasceu normal.
Oriunda de uma família modesta, fez a sua escolaridade com alguns sobressaltos, tendo, no entanto, conseguido preencher os requisitos necessários para conseguir o diploma básico.
Casou, suponho que de vestido branco e a preceito, teve uma filha linda e seguiu com a vida como manda o almanaque.
Um dia nasceu o Ricardo, com Síndrome de Down. Mandaram a mãe a uma consulta de genética e pediram-lhe para fazer o cariotipo. Passado um tempo, quando chegou o resultado, para sua estupefacção, descobriu que ela própria era portadora de Trissomia 21. Coisa estranha, vir a descobrir a meio da vida que se é portadora de uma coisa tão marcante.
Reencontrei a Ana Maria há um par de semanas num encontro em Castro Verde. Voltou a prestar um testemunho poderoso, daqueles que nos fazem reduzir à nossa insignificância.
A Ana Maria tem Trissomia 21 em mosaico, o que quer dizer que apenas algumas das células estão afectadas. Quando se lhe pergunta se, à data da notícia, sabia o que isso queria dizer, responde prontamente que claro que sim. Como tinha tido um filho com Síndrome de Down, estava careca de saber tudo o que havia para saber sobre o assunto.
Contou-nos ainda, com um sentido de humor invejável, o seu encontro hilariante com o Dr. Miguel Palha (reconhecidíssimo especialista em Trissomia 21). Já se tinha cruzado com ele, por causa do Ricardo. Mas, após lhe ter sido, a ela própria, diagnosticada a síndrome, resolveu marcar uma consulta.
O Dr. Miguel recebeu-a e, quando percebeu que aquela senhora tão normalissimamente normal era portadora de trissomia 21, entrou em êxtase científico. Confessou-lhe que conhecê-la tinha sido, para ele, uma experiência semelhante à de Vasco da Gama, quando descobriu o caminho marítimo para a Índia.
Divertidos, especulámos: “Ó Ana Maria, deve ter levado com uma boa hora de consulta”. “Qual quê, fiquei lá uma tarde inteira. O Dr. Miguel nunca tinha visto igual e mandava chamar gente para me vir conhecer. Estava a ver que não chegava a casa.”
No final do encontro fui falar com ela, acompanhada por uma espécie de desconcerto. Ao invés de uma pessoa retardada, estava à minha frente uma mulher informada, despachada, com um sentido prático extraordinário e dotada de humor inteligente.
E fiquei a perceber onde estava o segredo. É que a Ana Maria teve a sorte de só “apanhar” trissomia 21 na idade adulta.
Francisca Prieto
sexta-feira, 26 de março de 2010
Artigo no Público 20-03-2010
Há um futuro sem trissomia 21
Por Ana Machado
http://jornal.publico.pt/noticia/20-03-2010/ha-um-futuro-sem-trissomia-21ha-um-futuro-sem-trissomia-21-19021278.htm
É pena que saiam artigos como este, além de conterem informação errada, são ofensivos para todos aquele que têm um filho com T21.
A maíoria dos bebés com T21 são filhos de mães que sempre tiveram os cuidados necessários durante a gravidez, fizeram os testes e exames aconselhados pelos médicos que as seguiam. É lamentável que se passe a ideia que as mães de crianças com T21 são culpadas por terem um filho com T21.
Inaceitável também a ideia que só já nascem bebés com T21 em Hospitais Públicos. Gosto de contrariar, por isso, a minha filha nasceu no Hospital da Cruz Vermelha. Embora deva acrescentar que nos registos do Hospital apenas deve constar que nasceu uma menina, já que quando tive alta, deixei o Hospital com uma filha dita "normal".
Repetindo o que já disse muitas vezes : um filho vale a pena, tenha ou não T21.
Por Ana Machado
http://jornal.publico.pt/noticia/20-03-2010/ha-um-futuro-sem-trissomia-21ha-um-futuro-sem-trissomia-21-19021278.htm
É pena que saiam artigos como este, além de conterem informação errada, são ofensivos para todos aquele que têm um filho com T21.
A maíoria dos bebés com T21 são filhos de mães que sempre tiveram os cuidados necessários durante a gravidez, fizeram os testes e exames aconselhados pelos médicos que as seguiam. É lamentável que se passe a ideia que as mães de crianças com T21 são culpadas por terem um filho com T21.
Inaceitável também a ideia que só já nascem bebés com T21 em Hospitais Públicos. Gosto de contrariar, por isso, a minha filha nasceu no Hospital da Cruz Vermelha. Embora deva acrescentar que nos registos do Hospital apenas deve constar que nasceu uma menina, já que quando tive alta, deixei o Hospital com uma filha dita "normal".
Repetindo o que já disse muitas vezes : um filho vale a pena, tenha ou não T21.
quarta-feira, 24 de março de 2010
Dia dedicado à T21 em Castro Verde
No próximo dia 17 de Abril realizar-se-à, em Castro Verde, um dia dedicado à Trissomia 21.
Não faltem!
terça-feira, 23 de março de 2010
Lançamento do livro " TERESA E OS PASSARINHOS" no dia 25 de Março
A apresentação do Livro "Teresa e os Passarinhos" da autoria de Miguel Ramalho (texto) e de Ana Cardoso (ilustrações) realizar-se-à na Fnac do Chiado, dia 25 de Março, pelas 20 horas.
As receitas da venda deste livro, patrocinado pela APPT21 e o Centro Diferenças, revertem a favor da APPT21.
Apareçam!
segunda-feira, 22 de março de 2010
Nova Associação dedicada à T21 em Coimbra
Lançada oficialmente, ontem, dia 21 de Março a nova Associação Olhar 21 em Coimbra.
"O objectivo social da Associação Olhar 21 é: promover a inclusão do cidadão com trissomia 21; sensibilizar a população para as questões relacionadas com T21; promover a criação de recursos para o desenvolvimento global do cidadão com T21"
fonte FB
Mais sobre a Olhar 21 em http://www.olhar21/com
Subscrever:
Mensagens (Atom)