quinta-feira, 24 de julho de 2008

Como evitar excesso de peso: uma reflexão (em inglês)

Uma reflexão sobre as causas da obesidade ou como evitar excesso de peso em crianças com T21. Este texto foi escrito para a Newsletter da Internacional Mosaic Down Syndrom Association (IMDSA) e cedido ao blog pela autora.

A parent’s perspective
by Teresa Paço

I had never thought before about the slow but progressive calorie accumulation resulting from a slower metabolism in DS and yet it makes all the sense. The daily small 15% spare energy really can lead to bigger problems in a long-term period. I’ve always managed my son’s Martim diet (7, MDS) as I would do with any other child, but also a bit instinctively, as I had the idea that kids with DS tend to gain weight. I just didn’t understand why, until now.
So far, Martim never had overweight problems, although he really eats well. When he was about 4 or 6 months he was a bit fat but that's all. Now he is strong but not fat. But I watch it closely.
I never let him eat sweets on a regular basis, as a routine. He didn't get this habit so it is easy to manage. On the other hand, as he doesn't like vegetables as all the kids, I always have soup (lunch and dinner) and try to mix the vegetables with rice or pasta in a subtle way!... It takes some time but, occasionally, a small battle is won and he agrees to go a bit further and try something completely green!
Martim also makes it easy for me because he doesn't like much cakes or desserts. We only have problems with chocolate, which has to be a bit rationated!
Concerning physical activity, Martim is quite active. This part we push a little bit, by putting him into horse riding, scouts activities and the regular sports program at school. He is a bit hypotonic and has to make a bigger effort than his colleagues do. When he complains he is tired, we encourage him to do just a little more and then, in the next time, he will be able to do always a little more. It’s a progressive process: the more he moves, the more he is able to do it. We could see this quite well by observing his evolution in the scouts group. They have the habit of doing long walks and they sometimes go camping, which raises the opportunity for some hiking. In the beginning it was really hard. In the end of the walks, his chief had to carry him several times. But this doesn’t happen anymore, although it took us two years to get here… I guess his muscles are progressively getting better prepared and this helps to overcome hypotonia.
We can still improve many aspects. Concerning food, I am now trying to change some products to light versions. We already use light butter at breakfast and some days ago I extended this to cheese and changed to turkey or chicken ham instead of pork. I increased the fish and white meat (chicken, turkey or rabbit) meals and drastically reduced pork or beef. Olive oil was already present in our cooking habits and I enlarged the variety and quantity of fruit. All the family benefits from these changes, not just Martim. To improve physical activity, I am thinking of promoting some simple activities at home, like… dancing! He loves music and enjoys dancing very much. We sometimes put some nice music and do a dancing session at home with movement schemes I invent. For me, it is just a practical activity to occupy Martim and his younger sister (2 years old) at the same time. It is difficult to get their attention together because of the age difference, but this generally works! I think it is something we can do more often, bearing in mind that it is an aerobic activity that Martim likes and will participate gladly. Other possible activities can be walking more and park further, whenever possible.
So, as a conclusion: I believe we have some luck because Martim doesn't show, so far, a strong tendency to be overweight. But I watch it, and tend to be a bit restrictive as prevention, encouraging a lot of physical activity at the same time.

sábado, 19 de julho de 2008

Video

Video da música Standing Outside the Fire dos Garth Brooks, onde o protagonista é um jovem com T21.

Vale a pena ver!

http://www.youtube.com/watch?v=gqLrdL8F9GM&feature=related

sexta-feira, 18 de julho de 2008

BENVINDOS À HOLANDA

c1987 por Emily Perl Kingsley. Todos os direitos reservados.

Pedem-me muitas vezes para descrever a experiência de educar uma criança com deficiência – para tentar ajudar as pessoas que nunca tiveram esta experiência única a perceber, a imaginar como é que nos sentimos. É assim…
Quando vamos ter um bebé, é como planear uma fantástica viagem de férias – a Itália. Compramos uma data de guias turísticos e fazemos os nossos planos maravilhosos. O Coliseu. O David de Miguel Ângelo. As gôndolas de Veneza. Até aprendemos algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.
Depois de meses de ansiosa antecipação, chega finalmente o dia. Fazemos as malas e partimos. Várias horas depois, o avião aterra. A hospedeira aparece e diz: “Benvindos à Holanda”.
“Holanda!?” dizemos nós. “O que é que quer dizer com Holanda?? Eu comprei uma viagem para Itália! É suposto eu estar em Itália. Toda a minha vida sonhei ir a Itália”.
Mas houve uma mudança no plano de voo. Aterraram na Holanda e é aí que temos de ficar.
O mais importante, é que não nos levaram para um lugar horrível, nojento, imundo, cheio de pestilência, fome e doenças. É apenas um lugar diferente.
Por isso, é preciso comprar guias novos. E aprender uma língua completamente nova. E conhecemos um grupo de pessoas completamente novas, que nunca teríamos conhecido.
É apenas um lugar diferente. É mais calmo do que a Itália, menos deslumbrante do que a Itália. Mas depois de estarmos lá há algum tempo, sustemos a respiração, olhamos em volta…e começamos a reparar que a Holanda tem moinhos de vento…e que a Holanda tem túlipas. A Holanda até tem Rembrandts.
Mas todas as pessoas que conhecemos estão entretidas a ir e a vir de Itália…e todas proclamam o maravilhoso tempo que lá passaram. E, pelo resto da nossa vida, vamos dizer “Sim, era onde eu devia ter ido. Era o que eu tinha planeado”.
E a dor disso nunca, nunca, nunca, nunca se irá embora…porque a perda de um sonho é uma perda muito, muito significativa.
Mas…se passarmos a vida a lamentarmo-nos pelo facto de não termos ido a Itália, é possível que nunca sejamos livres para apreciar as coisas muito especiais, muito queridas…da Holanda.
Tradução Maná Ramos Ascenção

quinta-feira, 17 de julho de 2008

Procuram-se artistas - URGENTE!!!

Caras Famílias,

Este ano temos já algumas empresas interessadas nos nossos cartões de Natal, o que nos faz sentir o enorme peso da responsabilidade.
Para termos o catálogo pronto no início de Setembro, precisamos de reunir muito rapidamente várias obras da nossa criançada. Já temos algumas, mas precisamos de muitas, muitas mais.
Os cartões de Natal são uma importantissima fonte de angariação de fundos para o DIFERENÇAS
Assim, com o objectivo de criar material de primeiríssima para os nossos cartões de Natal, vamos ter mais uma sessão de artes plásticas, desta vez em Lisboa.
É no próximo dia 29, 3ª feira, às 15h, no Externato de Santa Maria do Mar.
Qualquer artista que queira participar só tem de mandar o nome e idade para pais21@appt21.org.pt, indicando que se quer inscrever na sessão de artes plásticas de dia 29 de Julho.

O Externato de Santa Maria do Mar fica na Alameda D. Afonso Henriques, nº3, R/C (do lado oposto ao Instituto Superior Técnico, ou seja, do lado direito de quem sobe a Av. Almirante Reis).

O telefone é o 21 813 46 92 e a responsável pela sessão é a educadora Ana Bagão.

A sessão está aberta a todos os irmãos, primos e amigos que queiram ajudar a criar ilustrações magníficas.
Precisamos muito da vossa ajuda. Inscrevam já a malta aí de casa!

Um abraço a todos.

Francisca Prieto e Marcelina Souschek

terça-feira, 15 de julho de 2008

Desabafo sobre inclusão e educadoras

Cada vez mais penso que não temos de colocar questão nas escolas inclusivas para os nossos meninos com Trissomia 21.

Acredito que, na generalidade, vai sendo desenvolvida a inclusão nas escolas públicas (pelo menos onde conheço). O que penso que vai faltando é formação e senso comum a muitos educadores…No início do ano lectivo foi um stress porque a educadora da sala do Bruno estava de baixa… Finalmente foi colocada uma educadora, à qual o Bruno se adaptou (e eu também).

Em Março a educadora da sala regressou e começámos logo muito mal. Num dos primeiros dias dela, a dita senhora, liga-me e diz-me: "Sabe, é a primeira vez que tenho um mongolóide na sala. Eu vou trabalhando com os outros meninos da sala e quando consigo um bocadinho tento trabalhar com o Bruno. Até porque o Bruno precisa de ficar no mundo dele".Quem me conhece sabe tudo o que me passou pela cabeça e o que eu cheguei a dizer…Mas não é por isso que agora escrevo. Esta "senhora", ao fim de três meses e pouco, cansou-se de "aturar meninos" e voltou a meter baixa…Voltaram os problemas… O que fazia com o Bruno? Onde o deixava? Finalmente, duas semanas depois foi colocada outra educadora… Mais uma batalha, mas pelo menos o menino estava de volta à escola…No dia 8 de Julho, a educadora da sala regressou depois da baixa, para estar dois dias com os meninos… E fazer a avaliação… Hoje fui à escola para a reunião de avaliação da educadora da sala (que felizmente nada tem a ver com a avaliação da educadora de apoio e do Diferenças) …

Nesta avaliação, o Bruno praticamente não tem itens adquiridos. Está quase tudo não adquirido. Inclusive, o menino diz bastante perceptível o meu nome, e de forma menos perceptível, mas completo, o nome dele.Ambos estes itens foram considerados não adquiridos. Depois itens que todos sabemos que o Bruno tem emergentes, como saltar ao pé-coxinho (ele ainda cambaleia muito e tem necessidade de por o outro pé no chão), a "senhora educadora" considerou adquirido…

Será que os educadores não sentem a menor necessidade de conhecer os meninos que têm na sala? Serve-me apenas de "algum consolo" o facto de não ter sido só ao meu menino que a avaliação foi mal feita. Esta avaliação também foi mal feita a um menino hiperactivo da sala do Bruno.Felizmente, na escola do Bruno há uma educadora que vem do ensino especial. Em princípio, no próximo ano lectivo, o Bruno passará a frequentar a sala desta educadora…
Maria João Pereira (mãe do Bruno, 4 anos)
O Bruno frequenta a escola JI/EB1 da Castanheira do Ribatejo

sexta-feira, 11 de julho de 2008

Artes plásticas na Chupeta

Faz hoje uma semana que realizamos a nossa primeira sessão de artes plásticas. Deixamos aqui uma mostra (mais fotos na coluna à esquerda)

Não podemos deixar de agradecer o apoio logístico e técnico, principalmente das educadoras do infantário "A Chupeta", em Cascais, que partilharam ideias artísticas e nos ajudaram a dominar os pintores à medida que se cansavam do trabalho.

Aqui fica o nosso muito obrigado, também pelo bolo delicioso: só por este já vale a pena repetir!!
O único senão desta tarde foi a fraca adesão, esperamos que na nossa próxima sessão de artes plásticas possamos contar com MAIS artistas e MAIS pais que se disponibilizem a levar os seus filhos.
O Natal está aí e precisamos de muitas obras de arte!!!





sexta-feira, 27 de junho de 2008

O Rei vai Nú

“Sabes...ainda odeio mais aquelas mães que fazem montes de materiais e que trabalham todos os dias com os filhos do que as gajas magras”

...confessou-me um dia uma mãe desesperada a quem as terapeutas da filha tinham já recomendado diversas vezes que não deixasse de fazer isto, que era importante TODOS OS DIAS fazer aquilo, que não se esquecesse de experimentar aqueloutro.

...na mesma semana em que em tom de sussuro desesperado uma outra mãe me dizia, “eu sei que devia, mas não tenho paciêêêêêcia. Pego nos materiais, sento-me e assim que ele começa a esparvoar perco logo a calma”.

Queridas mães, não contem às vossas terapeutas, mas se conhecem a história do Rei vai Nú, posso assegurar-vos que há semelhanças. Todas dizemos que sim, que vamos fazer, que já experimentámos, que concerteza faremos TODOS OS DIAS, mas a realidade é que vivemos com um enorme sentimento de culpa pela nossa falta generalizada de paciência.

Existirá certamente uma ínfima percentagem (idêntica à das mulheres magras que comem tudo o que querem e não engordam) que sim, faz materiais, trabalha diriamente com os filhos, experimenta, faz e acontece.
Mas garanto-vos que todas as outras (99,9%) vivem com o sentimento de culpa de terem comido uma caixa inteira de Ferreros Rocher ao serão. Ou seja, de verem os dias da semana a passar sem terem ido à internet buscar imagens de cães e gatos, de não terem feito jogos de encaixe com os filhos, de num dia desesperado os terem sentado uma tarde inteira na cadeirinha (logos eles que precisam tanto de trabalhar a hipotonia...) ou de os terem deixado uma hora a ver desenhos animados enquanto tentavam descansar as pálpebras meias desmaiadas no sofá.

Sim, claro que é importante trabalharem com os vossos filhos. E claro que se não o fizerem vão ter sentimentos de culpa.
Mas, se vos consolar, fiquem a saber que não estão sozinhas e que todas as outras mães também acham que são as piores mães do mundo!

Um abraço
Francisca Prieto

quarta-feira, 25 de junho de 2008

Artes Plásticas para as Familias do Diferenças


No próximo dia 4 de Julho (sexta feira) às 15h, o PAIS 21, em parceria com o colégio “A Chupeta” em Cascais, irá organizar uma sessão de artes plásticas aberta a todas as crianças das famílias do DIFERENÇAS.

Podem-se inscrever irmãos, primos e amigos. Gostavamos de ter uma sala cheia de mangas arregaçadas e de pincéis coloridos a deslizar pelo papel.

Os melhores trabalhos serão depois usados para ilustrar os nossos cartões de Natal de 2008.

Qualquer artista que queira participar, só tem de mandar o nome e idade para pais21@appt21.org.pt, indicando que se quer inscrever na sessão de artes plásticas de dia 4 de Julho.

“A Chupeta” fica na Av. Costa Pinto, nº 440 em Cascais (é uma rua paralela à Avenida de Sintra, do lado direito de quem desce, que vai dar ao Cascais Villa).
Se se perderem podem ligar para lá a pedir indicações – 21 482 15 21.
Inscrevam-se já porque as vagas são limitadas!

Um abraço a todos.

Diagnóstico Pré-Natal: Video no New York Times

Diagnóstico difícil : Uma perspectiva positiva

http://video.on.nytimes.com/
procurar "Down Syndrom"

ou

http://video.on.nytimes.com/?fr_story=24a998ee3478834092f8b97b766e46e090541eeb
(nem sempre funciona!)

sexta-feira, 13 de junho de 2008

Medo de Ser Professor

embora o ano esteja a chegar ao fim, pode ser que algum professor se perca por aqui e o texto o faça pensar um pouco.

texto de Patricia Kast Caminha
http://blog.disdeficiencia.net/

Seu nome é Lúcia. Encontrei-a no ônibus, a caminho do trabalho. Não dormiu bem a noite. Ficou sabendo no dia anterior que receberá, no proximo ano, um estudante com deficiência, entre os da nova turma. O que fará se não foi formada para isso? Com essa novidade de Inclusão, como fará para empreender novos conhecimentos numa área em que nunca teve intenção de trabalhar?
Oras, na sua época de magistério, um dos caminhos era a Educação Especial mas fugiu como o diabo foge da cruz. Nunca teve contato com alguém com qualquer deficiência. Lógico, já viu, passou perto até, mas não, nunca teve contato. Nem em cinemas, nas ruas, nas lojas, nas praças… Muito menos nas escolas em que estudou. Culturalmente, pessoas assim sempre tiveram um ambiente próprio, que não era, definitivamente não era, o seu. E agora mais essa…
Mãe de dois filhos, dupla jornada para complementar o baixo salário… Mais essa…
Seu mundo, me pareceu, era pequeno. Uma reclusão a que tantos se impõem ou por medo, ou por preguiça.
Lúcia quiz contar mais, que se considerava boa professora, mas que agora tinha dúvidas. Chegou ao final de mais um ano letivo concluindo que a maioria dos estudantes, que deveriam ser retidos, mas com esse negócio de promoçao automática, pelo amor de Deus, foram promovidos. Não estavam recebendo uma boa educação em casa. Estava pensado muito seriamente sobre isso. E a moral e os bons costumes? Ela não ia se prestar a fazer o que considera obrigação da família. Não se acha a culpada por lares desfeitos (quando são feitos, salientou). Hoje em dia não pode nem comemorar Dia das Mães ou dos Pais na escola. E por quê? Porque as famílias não são mais família, disse indignada. Atualmente vieram com outra novidade: Dia da Família. Não sabe se adianta muita coisa.
Perguntei como era seu trabalho, o que ensinava. Começou a contar com alegria sobre as cartilhas, o alfabeto, as crianças com brilho nos olhos que chegavam a ela querendo aprender a ler. Não sabiam nada, muitas considerava virem do zero, nem pré escola haviam feito, um horror na sua concepção de educadora. Tinha que ensinar tudo, desde escovar os dentes a ficar quieto na carteira escolar. Um custo. Levantar a mão para falar, rezar no início das aulas, falar em coro “seja bem vindo” ou “volte sempre” para cada pessoa que vier a porta da sala de aula. Depois, com o passar do tempo, ficava uma beleza… Disciplina, todos iguaizinhos. Mas sempre tem aqueles… Os do fundo da sala. Esses, já sabe no que vai dar no final do ano. Já está escrito, pra ela não tem jeito.
E então, inicia as letras… Todo dia, todos em coro: “A, B, C…” Aponto as letras com a régua. Depois, faz chamadinha oral. Usa uma cartilha antiga, mas muito eficaz. Escondida, porque se o diretor pega… Ele até sabe, mas tem um combinado de “se não vê, não sabe”. Dá algumas coisas do Construtivismo, sabe como é, diz, tem que dar de tudo um pouco. Se não, é chamada de tradicionalista. Um horror. Aí a coordenadora tem que fazer alguma coisa. É aquela coisa do “viu, já viu”.
Até o final do ano, para ela é de praxe, todos os estudantes têm que iniciar letra de mão. Oficialmente não é pra fazer isso, sabe, mas os professores da escola em que trabalha têm este acordo. Sempre foi assim, na sua época dava certo, porque agora inventaram diferente?
É a mesma coisa com avaliação. E reclama de uma professora nova na escola que nas reuniões vem com “coisa nova”, querendo se mostrar, fica falando umas novidades que ninguém gosta, que avaliação tem que ser individual… Como assim?
Avaliar só com prova mesmo. E prova igual pra todos. Quem vai bem, vai, quem não vai é porque não aprendeu, tem algum problema. Tem que fazer recuperação. Mas é uma chateação porque tem que aumentar sua nota por causa da tal promoção automática.
E agora, vai ter um estudante com deficiência na turma. E a professora de Educação Especial da escola não pode mais ensiná-lo na sala de recursos… Então ela vai fazer o que na escola? E o estudante? Diz que a professora agora tem que ficar com o estudante com deficiência na sala e ensinar… O quê, se ele não aprende? E a professora de Educação Especial pode trabalhar em parceria e ensinar coisas complementares no horário oposto ao da sala de aula ao estudante.
Lúcia não ia mais parar de falar como pude sentir, mas tive que interrompê-la pois desceria no meu ponto de ônibus.
Fui caminhando para meu trabalho pensando em quantos professores pensam e agem da mesma maneira. Numa classe de aula assim, nada pode sair diferente do que planeja, sem contar que o planejamento deve ser daqueles, hiper rígidos. Imagino a vida escolar das crianças, como não deve ser, numa situação assim.
Uma pessoa rígida, fechada para coisas novas na vida, desde mudar sua forma de avaliação até pensar diferente sobre o que é ensinar. Imagino que deve sofrer muito porque sua rigidez a torna insensível a mudança externas e internas. O mundo muda todo dia, as relações humanas, a História, a Geografia, sua relação com o mundo… Dizer não para tudo, se negar a tentar, a aprender e apreender o novo talvez a faça melancólica, severa, acreditando apenas no que já passou, no antigo, no velho mesmo, arcaico. Como se fosse um chão. Sem ele, seu mundo acaba.
Você pensa como a Lúcia?
O que fará quando na turma de estudantes tiver um ou mais com deficiência?
Que tal fazer diferente? Que tal pensar na sua prática pedagógica? É muito complicado, não sabe por onde?
Pesquise sobre trabalhos realizados por professores em sala de aula com pessoas com deficiência, as mais diversas. Pense, por exemplo: se você tiver estudante(s) com surdez na sala, o que será necessário? E faça o seguinte exercício: como fazer com que as aulas fiquem prazeirosas para todos, partindo das necessidades de um estudante com surdez. Se você vai trabalhar o corpo humano, alfabetizar, qualquer conteúdo de qualquer série, ao invés de sair pensando em fazer tudo separado para um, que tal oportunizar para todos a LIBRAS, gravuras sobre os conteúdos… Que tal transformar suas aulas em aulas acessíveis para um e uma oportunidade para todos se prepararem para um mundo que já está aí?
Repense também a avaliação, a letra cursiva, a sua relação com os professores que estão inovando…
“Bata um Papo” com o Construtivismo. Tudo bem se não quer deixar algumas coisas de lado. Mas o ponto é este: nem se feche para o novo, nem jogue o que sabe no lixo. Ninguém está pedindo isso.
Considere que todos os estudantes têm pré conhecimentos muito importantes para incorporar na sala de aula, realize pesquisas, dê voz aos estudantes deixando que a sala tenha um barulho peculiar, e também permita o livre trânsito pela sala. Não pense que com isso os momentos de silêncio e atenção deverão ser esquecidos. De maneira alguma.
Não caia nos corporativismos. É uma algema que aperta cada vez que alguém quer se soltar. Amarra, obriga a agir uniformemente, impede de pensar por si. Não se junte aos professores que culpam os estudantes pelo (mal interpretado) fracasso escolar. Não trabalhe com essa coisa de culpa. Saiba que sempre estará aprendendo. Liberte-se da rigidez.
Ao pessoal que já tem experiência, já arregaçou as mangas e tem realizado trabalhos fantásticos em sala de aula (e fora dela!), tomando os estudantes como parceiros na empreitada pelo conhecimento, com enfoque no respeito a diversidade, uma proposta: divulgue-os.
Muito profissional já começou, organizando seu fazer pedagógico respeitando a diversidade, tornando suas aulas acessíveis a todos. Mesmo sem estudante com deficiência na turma, procura planejar aulas com mais recursos audio-visuais, com elementos táteis. Grava as aulas, as revê ou escuta com os estudantes, promove a elaboração de material sensorial com todos. Tem professor que trabalha com LIBRAS, usa reglete e punção na sala de aula.
Se você tem algo a dizer, é a hora!!!!!!
Este texto não acaba aqui…

Patricia Kast Caminha - Pela Inclusão ampla, geral e irrestrita de todos a toda sociedade e ao que ela pode e deve oferecer.

“Quero amigos sérios, daqueles que fazem da realidade sua fonte de aprendizagem, mas lutam para que a fantasia não desapareça.”Oscar Wilde