Realiza-se no próximo dia 23 de Agosto, pelas 11 horas, um piquenique de familias e amigos de crianças e jovens com T21.
Vamos passar um dia bem disposto, conhecer-nos melhor e trocar algumas experiências.
Apareça!
Tânia Dias
966430630
sexta-feira, 21 de agosto de 2009
quarta-feira, 19 de agosto de 2009
1º Torneio de Rugby de Praia
Realizou-se no fim-de-semana de 15 e 16 de Agosto, o 1º Torneio de Rugby de Praia, na Ericeira.
Este torneio teve uma componente social importante: o apoio à APPT21.
As crianças que se estão a iniciar no Rugby fizeram um peditório na Vila da Ericeira e o produto desse peditório reverteu para a APPT21.
Chegámos à Praia dos Pescadores quase à 17 horas. O Tesourinho fartou-se de brincar com os jogadores do "Clube Rugby Técnico" (que foram os vencedores do Torneio). E até tirou uma foto com eles.
O Bruno, em representação da APPT21 distribuiu os prémios pelos vencedores. Ele sentiu-se muito importante. Ainda por cima, quem venceu o torneio foram os amigos....
Depois o Tesourinho foi com os jogadores brincar à beira mar.
Quando chegaram as figuras públicas que iriam dar alguma visibilidade mediática ao evento, iniciou-se um jogo em que o Bruninho participou. Ao início ele não estava a perceber nada daquilo, mas no final ainda marcou um ensaio... Era vê-lo a correr e meninos e adultos a cair atrás dele (obrigado a todos por terem "ajudado" o Bruno a marcar um ensaio).
O Tesourinho estava muito feliz. No final recebeu alguns mealheiros para entregar na APPT21.
Que aventura!
Foi muito divertido.
Só foi pena o Bruno ser o único menino com trissomia 21 presente no evento…
P.S.: Todo o evento foi filmado e, logo que tenha o filme, ficará disponível no blog do Tesourinho.
Maria João Pereira
Mãe do Bruno (5 anos)
Este torneio teve uma componente social importante: o apoio à APPT21.
As crianças que se estão a iniciar no Rugby fizeram um peditório na Vila da Ericeira e o produto desse peditório reverteu para a APPT21.
Chegámos à Praia dos Pescadores quase à 17 horas. O Tesourinho fartou-se de brincar com os jogadores do "Clube Rugby Técnico" (que foram os vencedores do Torneio). E até tirou uma foto com eles.
O Bruno, em representação da APPT21 distribuiu os prémios pelos vencedores. Ele sentiu-se muito importante. Ainda por cima, quem venceu o torneio foram os amigos....
Depois o Tesourinho foi com os jogadores brincar à beira mar.
Quando chegaram as figuras públicas que iriam dar alguma visibilidade mediática ao evento, iniciou-se um jogo em que o Bruninho participou. Ao início ele não estava a perceber nada daquilo, mas no final ainda marcou um ensaio... Era vê-lo a correr e meninos e adultos a cair atrás dele (obrigado a todos por terem "ajudado" o Bruno a marcar um ensaio).
O Tesourinho estava muito feliz. No final recebeu alguns mealheiros para entregar na APPT21.
Que aventura!
Foi muito divertido.
Só foi pena o Bruno ser o único menino com trissomia 21 presente no evento…
P.S.: Todo o evento foi filmado e, logo que tenha o filme, ficará disponível no blog do Tesourinho.
Maria João Pereira
Mãe do Bruno (5 anos)
quinta-feira, 9 de julho de 2009
Depoimentos portugueses da novela "Páginas da Vida"
Se ainda se lembra, no final de cada episódio da novela "Páginas da Vida" costumavam aparecer testemunhos sobre assuntos diversos (muitas vezes sobre Síndrome de Down). Um dia resolveram fazer depoimentos portugueses e pediram a algumas pessoas da APPT21 para testemunhar.
Cá fica o link, aliás já testemunhos já prometidos há alguns meses:
http://www.youtube.com/watch?v=f48q6t0ovJk
Cá fica o link, aliás já testemunhos já prometidos há alguns meses:
http://www.youtube.com/watch?v=f48q6t0ovJk
sexta-feira, 5 de junho de 2009
Palestra no Diferenças
No passado dia 30 de Maio 2009 recebemos no Diferenças a visita da Professora universitária Marcia van Riper da Universidade da Carolina do Norte, EUA, que nos falou dos seus diferentes estudos sobre T21.
Agradecemos à Prof. Marcia van Riper por esta manhã informativa. Assim como, a todos os pais, terapeutas e outros interessados, que estiveram presentes neste evento.
Agradecemos também à equipa do Diferenças pela ajuda na realização deste encontro.
Fica aqui uma amostra da nossa manhã de sabado.
Um abraço,
Marcelina Souschek
domingo, 31 de maio de 2009
Lançamento da escola de vela em Santo Amaro de Oeiras
Foi uma manhã muito bem passada, o passeio no Tejo , num catamaran e pessoas super simpáticas
Esta 2ª feira o João vai começar as aulas de vela, na marina de Oeiras
Segundo percebi, vai funcionar 4 dias por semana , num projecto único.
Os responsáveis por isto, estiveram em Barcelona a ver como funciona uma escola de vela adaptada a crianças especiais também, e que funciona ha mais de 10 anos e inédita.
João Rebelo de Andrade (pai do João Maria)
Esta 2ª feira o João vai começar as aulas de vela, na marina de Oeiras
Segundo percebi, vai funcionar 4 dias por semana , num projecto único.
Os responsáveis por isto, estiveram em Barcelona a ver como funciona uma escola de vela adaptada a crianças especiais também, e que funciona ha mais de 10 anos e inédita.
João Rebelo de Andrade (pai do João Maria)
segunda-feira, 18 de maio de 2009
Os filhos não se escolhem por catálogo
Foto: Micas e os irmãos
Para a MICAS que hoje faz 15 anos.
PARABÉNS, Micas!!!
Testemunho da mãe Maria
Em Fevereiro de 1992, aos 27 anos, tive a noticia mais fantástica da minha vida... ia ser mãe...Tudo foi lindo, os enjoos e os vómitos, a barriga que não parava de crescer proporcionalmente ao volume do resto do corpo, as estrias que teimavam em aparecer... tudo foi encarado com uma imensa felicidade...
Em Outubro fui mãe pela primeira vez...
A Joana era um bebé lindíssimo e enorme para a estrutura pequena da mãe... Daquelas crianças que fazem as delicias de qualquer casal... Era um orgulho sair com a bebé porque por todos era elogiada a sua beleza e tranquilidade.
Lembro-me de a ter deitada a meu lado, o seu cheiro, a sua beleza e quietude enchiam-me o coração de um amor e ternura inimagináveis até então.
Quando a Joana tinha 10 meses, voltei a ter uma fantástica, embora completamente inesperada, noticia... estava grávida de novo. Na altura, lembro-me de ter ficado um pouco assustada pela pouca diferença de idades que iriam ter e também porque seria a 2ª cesariana.
Mas fiquei feliz...
Foi uma gravidez pouco pacifica porque acabei por estar de repouso durante algum tempo e vivia aterrada com a ideia de poder perder aquele bebé.Mas as ecografias eram tranquilizadoras... tudo estava bem, era bem mais pequena que a irmã e igualmente uma menina.
Lembro-me de, na ultima ecografia, a médica referir que o fémur era um pouco curto mas que também toda a bebé era pequenina e portanto estava tudo dentro da normalidade.
Às 38 semanas lá foi marcada a cesariana de mais uma bebé que no meu imaginário seria linda como a mana.Fiz a cesariana com epidural portanto assisti radiante a tudo...
Recordo os dois anestesistas presentes - o chefe da equipa, já com alguma idade e uma médica novinha, muito simpática e tagarela... todo o tempo esta senhora falou. Quando finalmente tiraram a bebé, achei-a também linda e mais uma vez o meu coração se encheu de alegria e ternura por aquela filha... A nossa amiga anestesista correu logo para junto da pediatra para a ver. Quando voltou, estranhamente, não voltou a abrir a boca...
Eu estava tão feliz...
E nasceu a Maria!
Levaram a bebé para o berçário e a mim para o recobro e, mais tarde, para o quarto VIP da Maternidade Magalhães Coutinho que compartilhava alegremente com mais quatro mães e os seus respectivos filhos.
Como tinha feito epidural e não tinha dores, fartei-me de pedir para me levarem a Maria para o pé de mim mas disseram-me sempre que não porque eu tinha que recuperar da cesariana. Estranhei mas aceitei... afinal eu não percebia nada de partos...
Na visita do pai, ao fim da tarde, o meu marido esteve comigo no quarto. Estava feliz e muito bem disposto. Depois disse-me "vou ver a nossa filha" e saiu a caminho do berçário. Demorou bastante tempo até voltar ao quarto, já no final da visita. Vinha bastante mais calado mas atribuí este facto ao cansaço. E lá se foi embora para casa para junto da nossa outra filha.
O meu irmão e cunhada, ambos médicos, visitaram-me nesse dia e eu voltei a pedir para me trazerem a minha filha. Mas nada, todos davam uma explicação diferente e eu comecei a ficar preocupada. Durante a noite voltei a pedir por diversas vezes para me trazerem a bebé mas em vão... e a preocupação começava a tornar-se terror... Não consegui pregar olho nessa noite.
Na manhã seguinte, qual não é o meu espanto quando vejo entrar pelo quarto, às 9h da manhã, o meu marido. Os seus olhos estavam vermelhos e inchados e mal conseguia falar. Não parava de dizer "Temos que ser fortes"... Fiquei em pânico, comecei a tremer, achei que tinha ficado sem a minha bebé... Até que o meu marido lá consegue articular umas palavras e diz "A nossa filha tem Sindrome de Down"... Acreditem, foi um alívio... Afinal a minha bebé estava viva... Não era linda e perfeita como tinha imaginado mas estava bem. Levantei-me da cama, a muito custo e cheia de dores e dirigi-me ao berçário que ficava ao fundo de um imenso corredor. Quando lá cheguei, pedi "Quero a minha filha" e lá me deram para os braços a minha linda e pequenina chinoquinha... Sim, porque para mim era linda...
Coitada da minha filha, foi sujeita a milhentos exames e RX, foi toda picada e, a cada novo exame invasivo, eu chorava com ela por a estarem a fazer sofrer...
A Maria nasceu com alguns problemas cardíacos mas felizmente não muito graves e que se foram solucionando com o tempo.
Lembro-me de ir com ela e com o meu marido ao Centro de Saúde fazer aquelas primeiras vacinas. A Maria ía sossegadamente dentro da alcofinha. A enfermeira era, tal como a anestesista, muito tagarela. Quando retirei a bebé da alcofa disse-me "Ahhhhh, mas ela é um bocadinho mongolóide" ao que eu calmamente respondi "Nam, um bocadinho? É toda". Escusado será dizer que o meu marido saiu do gabinete a rir e a enfermeira calou-se de vez. Histórias curiosas, tal como esta, sucedem-se com bastante frequência ainda hoje que a Maria já tem 14 anos.
É um doce de miúda... teimosa mas um doce... um exemplo de vida para todos nós porque dá sem pedir nada em troca, vê o mundo, com os seus ingénuos olhos achinesados, muito mais colorido que qualquer pessoa e é feliz... muito feliz...
O amor de mãe é igual para com todos os filhos, imenso e inesgotável, quer sejam lindos e perfeitos ou, tal como a Maria, diferentes mas no fundo tão iguais...
Por isso digo, os filhos não se escolhem por catálogo... Aceitam-se tal como nascem porque fazem parte de nós... Fundamental é que sejam muito amados, acarinhados e muitooooooooo felizes...
E não desisti... passados 6 anos ainda tive mais um Lourenço.... Também lindo de morrer...
terça-feira, 12 de maio de 2009
Palestra sobre T21 no Diferenças
Caros Pais21, técnicos e amigos,
no próximo dia 30 de Maio, pela 10h, vamos receber, no Centro Desenvolvimento Infantil - Diferenças, a visita de Marcia Van Riper, uma enfermeira americana que dedicou os últimos 15 anos a estudar Familias T21 e toda a problemática à volta desta questão.
Marcia Van Riper, professora na Universidade da Carolina do Norte, tem já ou diversas publicações sobre T21.
Deixo-vos uma pequena amostra do seu trabalho.
http://genomics.unc.edu/vanriper/vanriper_dw.htm
http://nursing.unc.edu/son-bin/son/directories/search.php?x=833
http://www.triangledownsyndrome.org/cmsmadesimple/uploads/newsletters/TD
Actualmente, a trabalhar para o seu próximo livro ""Living with Down Syndrome: An International Perspective", já falou com pais no no Reino Unido, Suécia, Islândia, Países Baixos, Japão e Coreia. Agora gostaría de falar com alguns pais portugueses.
Para ajudar a organizar melhor a visita de Marcia Van Riper, deixo dois pedidos:
1. quem vem no sábado, por favor inscreva-se souschek@clix.pt . Acho que vale a pena, não faltem!
2. quem tem disponibilidade de falar cerca de 30 minutos com a senhora já na sexta-feira dia 29, entre as 11-13h? Sei que não é uma hora muito simpática, mas vamos lá fazer um pequeno esforço e partilhar a visão portuguesa da coisa. Para quem tem interesse em falar com ela e não pode de todo a esta hora, entre em contacto comigo, vou tentar arranjar outra hora.
Fico à espera.
Abraço,
Marcelina Souschek
no próximo dia 30 de Maio, pela 10h, vamos receber, no Centro Desenvolvimento Infantil - Diferenças, a visita de Marcia Van Riper, uma enfermeira americana que dedicou os últimos 15 anos a estudar Familias T21 e toda a problemática à volta desta questão.
Marcia Van Riper, professora na Universidade da Carolina do Norte, tem já ou diversas publicações sobre T21.
Deixo-vos uma pequena amostra do seu trabalho.
http://genomics.unc.edu/vanriper/vanriper_dw.htm
http://nursing.unc.edu/son-bin/son/directories/search.php?x=833
http://www.triangledownsyndrome.org/cmsmadesimple/uploads/newsletters/TD
Actualmente, a trabalhar para o seu próximo livro ""Living with Down Syndrome: An International Perspective", já falou com pais no no Reino Unido, Suécia, Islândia, Países Baixos, Japão e Coreia. Agora gostaría de falar com alguns pais portugueses.
Para ajudar a organizar melhor a visita de Marcia Van Riper, deixo dois pedidos:
1. quem vem no sábado, por favor inscreva-se souschek@clix.pt . Acho que vale a pena, não faltem!
2. quem tem disponibilidade de falar cerca de 30 minutos com a senhora já na sexta-feira dia 29, entre as 11-13h? Sei que não é uma hora muito simpática, mas vamos lá fazer um pequeno esforço e partilhar a visão portuguesa da coisa. Para quem tem interesse em falar com ela e não pode de todo a esta hora, entre em contacto comigo, vou tentar arranjar outra hora.
Fico à espera.
Abraço,
Marcelina Souschek
domingo, 10 de maio de 2009
domingo, 3 de maio de 2009
Hoje é dia da mãe
Para todas a mães um dia muito feliz e divirtam-se com a nossa realidade.Aqui fica um presente :"The mom song"
http://www.youtube.com/watch?v=GN3iRHRN4N4
quarta-feira, 8 de abril de 2009
Corrida ao cromossoma de ouro
Olá Pais,
Venho comunicar o lançamento oficial da corrida para o distinto galardão Cromossoma de Ouro.
Ao longo deste ano, e até 21 de Março de 2010, serão propostas várias provas de perícia a fim de sabermos qual a Família 21 que verdadeiramente merece o Cromossoma de Ouro.
Dependendo do desempenho de cada família em cada prova, serão atribuídos pontos (segundo critérios rigorosissimos!) que serão acumulados até à cerimónia oficial da entrega do prémio – 21 de Março de 2010.
Periodicamente publicaremos (não no Correio da Manhã, mas no nosso blogue) o grande painel de pontuação para que fique registado publicamente o ponto de situação desta maratona.
E agora, preparem-se...família Osório, família Carvalho, família Santos, família Magalhães, família Ramos e todas as famílias....lançamos já o primeiro desfio:
Concurso de Ilustrações para cartões de Natal
Este ano vamos revolucionar os nossos cartões de Natal. Para além das habituais ilustrações da criançada, resolvemos introduzir uma nova categoria intitulada “Ilustrações das Famílias”.
Aproveitamos o longo período das férias da Páscoa para desfiar as famílias a aproveitar o tempo livre para arregaçar as mangas e dar largas à imaginação.
Então é assim:
- podem participar todas as famílias
- os trabalhos podem ser feitos pelos miúdos e/ou pelos pais, tios, primos ou irmãos
- podem submeter à apreciação dos juízes tantas ilustrações quantas quiserem
- podem usar todas as técnicas que vos apetecer, desde que passíveis de serem digitalizadas (não podem ser objectos tridimensionais – ou, se forem, têm de os enviar fotografados com boa resolução)
- Podem usar os materiais que bem entenderem (papel de jornal, de listas telefónicas, cartolinas, tintas, lápis de cera, etc, etc)
- Se não souberem desenhar, podem optar por fazer colagens, montagens, fotografias, enfim...o que a vossa imaginação decretar.
Categorias:
- Árvores de Natal
- Presépios
- Outros temas Natalícios (Reis Magos, Estrelas, Sinos, etc, etc)
- Abstractos
- Diversos (figura humana, paisagens, etc, etc)
A data limite para envio dos trabalhos é 15 de Abril. Deverão ser enviados para:
Francisca Prieto
Juntamente com os trabalhos, pedimos que anexem uma folha com o nome da família, telefone de contacto e e.mail.
O juri será composto pela mãe Marcelina, Mãe Bita e mãe Francisca.
Serão premiados 3 trabalhos de cada categoria (1º, 2º e 3º lugar), correspondendo aos seguintes pontos para o Cromossoma de Ouro:
1º Lugar – 100 pontos
2º Lugar – 70 pontos
3º Lugar – 50 pontos
- 10 pontos extra para as 10 primeiras famílias que enviarem ilustrações
- 5 pontos extra por cada ilustração enviada (pode vir tudo no mesmo envelope).
Os melhores trabalhos entrarão ainda no nosso Catálogo de Natal 2009 e quiça conseguirão a glória de serem vendidos a grandes empresas.
Relembro que os cartões de Natal são uma importantíssima acção para a Instituição, não só pela angariação de fundos, mas também como forma de veiculação da causa.
Ficaremos então à espera de muitas obras primas espectaculares de todas as famílias.
Não se esqueçam...até dia 15.
Venho comunicar o lançamento oficial da corrida para o distinto galardão Cromossoma de Ouro.
Ao longo deste ano, e até 21 de Março de 2010, serão propostas várias provas de perícia a fim de sabermos qual a Família 21 que verdadeiramente merece o Cromossoma de Ouro.
Dependendo do desempenho de cada família em cada prova, serão atribuídos pontos (segundo critérios rigorosissimos!) que serão acumulados até à cerimónia oficial da entrega do prémio – 21 de Março de 2010.
Periodicamente publicaremos (não no Correio da Manhã, mas no nosso blogue) o grande painel de pontuação para que fique registado publicamente o ponto de situação desta maratona.
E agora, preparem-se...família Osório, família Carvalho, família Santos, família Magalhães, família Ramos e todas as famílias....lançamos já o primeiro desfio:
Concurso de Ilustrações para cartões de Natal
Este ano vamos revolucionar os nossos cartões de Natal. Para além das habituais ilustrações da criançada, resolvemos introduzir uma nova categoria intitulada “Ilustrações das Famílias”.
Aproveitamos o longo período das férias da Páscoa para desfiar as famílias a aproveitar o tempo livre para arregaçar as mangas e dar largas à imaginação.
Então é assim:
- podem participar todas as famílias
- os trabalhos podem ser feitos pelos miúdos e/ou pelos pais, tios, primos ou irmãos
- podem submeter à apreciação dos juízes tantas ilustrações quantas quiserem
- podem usar todas as técnicas que vos apetecer, desde que passíveis de serem digitalizadas (não podem ser objectos tridimensionais – ou, se forem, têm de os enviar fotografados com boa resolução)
- Podem usar os materiais que bem entenderem (papel de jornal, de listas telefónicas, cartolinas, tintas, lápis de cera, etc, etc)
- Se não souberem desenhar, podem optar por fazer colagens, montagens, fotografias, enfim...o que a vossa imaginação decretar.
Categorias:
- Árvores de Natal
- Presépios
- Outros temas Natalícios (Reis Magos, Estrelas, Sinos, etc, etc)
- Abstractos
- Diversos (figura humana, paisagens, etc, etc)
A data limite para envio dos trabalhos é 15 de Abril. Deverão ser enviados para:
Francisca Prieto
Juntamente com os trabalhos, pedimos que anexem uma folha com o nome da família, telefone de contacto e e.mail.
O juri será composto pela mãe Marcelina, Mãe Bita e mãe Francisca.
Serão premiados 3 trabalhos de cada categoria (1º, 2º e 3º lugar), correspondendo aos seguintes pontos para o Cromossoma de Ouro:
1º Lugar – 100 pontos
2º Lugar – 70 pontos
3º Lugar – 50 pontos
- 10 pontos extra para as 10 primeiras famílias que enviarem ilustrações
- 5 pontos extra por cada ilustração enviada (pode vir tudo no mesmo envelope).
Os melhores trabalhos entrarão ainda no nosso Catálogo de Natal 2009 e quiça conseguirão a glória de serem vendidos a grandes empresas.
Relembro que os cartões de Natal são uma importantíssima acção para a Instituição, não só pela angariação de fundos, mas também como forma de veiculação da causa.
Ficaremos então à espera de muitas obras primas espectaculares de todas as famílias.
Não se esqueçam...até dia 15.
terça-feira, 7 de abril de 2009
Spot italiano
para promover a integração no mercado de trabalho
http://www.ilsegnalibro.it/aipd/spot_pizza.html
da autoria da Associazione Italiana Persone Down in cooperation with Saatchi & Saatchi, The Family, Gambero Rosso - CittE0 del Gusto, Medusa Film and Opus Proclama
http://www.ilsegnalibro.it/aipd/spot_pizza.html
da autoria da Associazione Italiana Persone Down in cooperation with Saatchi & Saatchi, The Family, Gambero Rosso - CittE0 del Gusto, Medusa Film and Opus Proclama
quinta-feira, 26 de março de 2009
sábado, 21 de março de 2009
21 de Março nos Media
Pais21 no Programa Contacto, SIC
Video 1/5 : http://www.youtube.com/watch?v=kzuM419Y2_c&feature=channel_page
Video 2/5: http://www.youtube.com/watch?v=1cW9qrLdqmM&feature=channel_page
Video 3/5: http://www.youtube.com/watch?v=NfzLaH4F-Wk&feature=channel_page
Video 4/5: http://www.youtube.com/watch?v=LUOii3MKehc&feature=channel_page
Video 5/5: http://www.youtube.com/watch?v=5PROtQJINek&feature=channel_page
JN
Video 1/5 : http://www.youtube.com/watch?v=kzuM419Y2_c&feature=channel_page
Video 2/5: http://www.youtube.com/watch?v=1cW9qrLdqmM&feature=channel_page
Video 3/5: http://www.youtube.com/watch?v=NfzLaH4F-Wk&feature=channel_page
Video 4/5: http://www.youtube.com/watch?v=LUOii3MKehc&feature=channel_page
Video 5/5: http://www.youtube.com/watch?v=5PROtQJINek&feature=channel_page
JN
Público
DN, 21 de Março 2009
http://dn.sapo.pt/inicio/portugal/interior.aspx?content_id=1177479
Henri, 18 anos, tem uma motivação invulgar para o trabalho de tratador de cavalos, que adora. De manhã, alegre da vida, apanha um autocarro, um comboio, mais um autocarro e ainda anda 15 minutos a pé para se deslocar sozinho, de Lisboa, para o seu local de trabalho, um centro hípico em Caxias.
Filho de mãe portuguesa e pai francês, Henri personifica o exemplo de alguém que, apesar de ter nascido com síndrome de Down, conseguiu caminhar para a autonomia, estudar até onde as suas possibilidades permitiram, aprender uma profissão e ter um trabalho. Essa é, de resto, a mensagem e o apelo que se procura hoje transmitir com a celebração do Dia Mundial da Trissomia 21.
"Para este nível de desenvolvimento foi determinante o meu filho ter sido sempre rodeado da maior normalidade possível, estudando até ao 8º ano em escolas do ensino regular," acredita a mãe, Carmo Teixeira. "O relacionamento com os outros miúdos correu sempre muito bem. E só se notou um maior desfasamento em matérias como a matemática e a partir de um certo grau de ensino".
Apesar de ser uma firme defensora da integração destas crianças nas escolas regulares, Carmo não dispensa o papel "fundamental"do Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças, onde paga 126 euros por mês, nos progressos do seu filho. Para além das terapias específicas orientadas para o desenvolvimento cognitivo, "a psicóloga do centro deu um apoio excepcional para reforçar a sua autonomia, foi com ele para a rua, ensinou-o a comprar um bilhete de comboio, a cozinhar ou ir às compras", conta Carmo Teixeira.
Francisca, de 3 anos - também nascida com um cromossoma a mais no par 21 -, é acompanhada por terapeutas daquele centro desde os 15 dias de vida. "Ela está óptima", confirma a mãe, Francisca Prieto, que soube da condição da sua filha pelo diagnóstico pré-natal.
Também a Francisca, que entrou este ano para o infantário, tem beneficiado das "vantagens" da escola regular. "Ela sente-se bem, foi recebida de braços abertos pela escola, e são os próprios pais que valorizam a presença da Francisca na escola para educar os seus filhos na aceitação da diferença", disse Francisca Prieto, dirigente da associação Pais 21. No âmbito das recentes alterações ao ensino especial, a quase totalidade das escolas já integra, de resto, este tipo de crianças, adianta aquela responsável.
A pequena Francisca faz terapia ocupacional duas vezes por semana e uma terapeuta do centro desloca-se à escola uma vez por semana para dar formação aos professores e acompanhar a criança. "A colaboração com as escolas de ensino regular é um traço marcante do serviço prestado pelo centro", sublinha o seu presidente, o pediatra Miguel Palha, que gere um dos maiores e maus reputados centros do género na Europa.
Ali são acompanhados por 100 técnicos um total de 9 mil crianças e jovens, sendo que 1200 com trissomia 21 e os restantes com autismo e outras perturbações cognitivas, como deficiências de aprendizagem ou hiperactividade.
Tal como as mães ouvidas pelo DN, Miguel Palha considera que "estas crianças estão cada vez melhores e mais integradas". E dá como exemplo o facto de ali, 80 por cento das crianças até aos oito anos estarem a ler e escrever. "Isto significa que elas poderão vir a exercer uma profissão no futuro", acrescentou o defensor da integração nas escolas regulares.
JN
http://jn.sapo.pt/paginainicial/Sociedade/interior.aspx?content_id=1177344
Crianças com trissomia lêem mais cedo
Intervenção precoce é a chave para o desenvolvimento
00h30m
GINA PEREIRA
No Dia Mundial da Trissomia 21, Portugal tem razões de orgulho: estas crianças frequentam o sistema regular de ensino e lêem cada vez mais cedo. Mas ainda é preciso desmistificar a doença e garantir integração profissional.
O retrato optimista é traçado por Miguel Palha, médico e fundador da Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 (APPT21), tarefa em que se empenhou depois de ultrapassar o "choque" do nascimento da sua filha Teresa, portadora do síndrome de Down. Hoje com 22 anos, Teresa preside à associação, enquanto o pai assume a direcção clínica do Centro de Desenvolvimento Infantil "Diferenças", um dos mais avançados da Europa e do Mundo, garante o pediatra.
Criado em 2004, em Chelas, Lisboa, o centro desenvolveu vários programas específicos de intervenção para a trissomia 21 e outras perturbações de desenvolvimento. Tem a maior casuística mundial de trissomia (apoia actualmente 1200 crianças) e uma das maiores a nível europeu de dislexia, perturbações da linguagem e perturbações do espectro do autismo. Ao todo, os cerca de 100 profissionais que ali trabalham - entre pediatras do desenvolvimento, psicólogos e terapeutas ocupacionais e da fala - acompanham nove mil crianças de todo o país e são também procurados por pais do estrangeiro.
A aprendizagem da leitura e o desenvolvimento da linguagem são os grandes avanços apontados por Miguel Palha. "Quando começámos a trabalhar, apenas 5% dos miúdos com trissomia 21 liam. Neste momento, 80% estão a ler até aos 8 anos", disse ao JN, congratulando-se com o facto de, aos 10 anos, virtualmente, todos os meninos com trissomia 21 estarem integrados no sistema regular de ensino. "São os melhores resultados em qualquer parte do mundo", afiança.
Contudo, o médico não esconde as dificuldades. "Estes meninos são vulneráveis. Estão em desvantagem na sociedade", nota, lançando um apelo aos pais para se "anteciparem", por forma a iniciar-se uma intervenção "o mais precoce e eficaz possível".
Foi o que fez Francisca Prieto, 37 anos, mãe de uma menina com trissomia 21 e fundadora do grupo Pais 21. Pelo facto de estas crianças serem muito sensíveis a infecções e problemas respiratórios, Francisca decidiu que, nos primeiros dois anos, a filha ficaria com ela em casa. Mas assim que a pequena Francisca atingiu os 3 anos (a menina, terceira de quatro filhos, herdou o nome da mãe), os pais decidiram inscrevê-la no infantário. "Estava na altura de ir brincar com os amigos", explica a mãe, que "todos os dias" se surpreende com o seu desenvolvimento.
Apesar de reconhecer que "hoje as pessoas estão mais abertas para olhar o que é diferente", Francisca não esquece os comentários de espanto dos amigos, quando lhes respondia que ia levar até ao fim a gravidez, mesmo sabendo de ante-mão que a sua bebé teria trissomia 21. Hoje, ainda são muitos os que se surpreendem quando Francisca lhes diz que a menina frequenta o ensino regular.
Foi para combater estes estigmas que, há um ano, juntamente com outros pais, Francisca decidiu constituir a Pais 21. Um grupo de familiares e amigos de portadores de trissomia 21 (actualmente, reúne cerca de 200 pessoas) que comunica diariamente através da internet, troca dúvidas, partilha experiências e organiza actividades, como a campanha que pôs agora na rua, para mostrar as capacidades dos seus filhos.
O seu objectivo é envolver o maior número de pessoas a "trabalhar para a inclusão" e garantir que, tal como conseguiram inscrever os filhos na escola, um dia eles também terão lugar no mercado de trabalho.
http://dn.sapo.pt/inicio/portugal/interior.aspx?content_id=1177479
Henri, 18 anos, tem uma motivação invulgar para o trabalho de tratador de cavalos, que adora. De manhã, alegre da vida, apanha um autocarro, um comboio, mais um autocarro e ainda anda 15 minutos a pé para se deslocar sozinho, de Lisboa, para o seu local de trabalho, um centro hípico em Caxias.
Filho de mãe portuguesa e pai francês, Henri personifica o exemplo de alguém que, apesar de ter nascido com síndrome de Down, conseguiu caminhar para a autonomia, estudar até onde as suas possibilidades permitiram, aprender uma profissão e ter um trabalho. Essa é, de resto, a mensagem e o apelo que se procura hoje transmitir com a celebração do Dia Mundial da Trissomia 21.
"Para este nível de desenvolvimento foi determinante o meu filho ter sido sempre rodeado da maior normalidade possível, estudando até ao 8º ano em escolas do ensino regular," acredita a mãe, Carmo Teixeira. "O relacionamento com os outros miúdos correu sempre muito bem. E só se notou um maior desfasamento em matérias como a matemática e a partir de um certo grau de ensino".
Apesar de ser uma firme defensora da integração destas crianças nas escolas regulares, Carmo não dispensa o papel "fundamental"do Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças, onde paga 126 euros por mês, nos progressos do seu filho. Para além das terapias específicas orientadas para o desenvolvimento cognitivo, "a psicóloga do centro deu um apoio excepcional para reforçar a sua autonomia, foi com ele para a rua, ensinou-o a comprar um bilhete de comboio, a cozinhar ou ir às compras", conta Carmo Teixeira.
Francisca, de 3 anos - também nascida com um cromossoma a mais no par 21 -, é acompanhada por terapeutas daquele centro desde os 15 dias de vida. "Ela está óptima", confirma a mãe, Francisca Prieto, que soube da condição da sua filha pelo diagnóstico pré-natal.
Também a Francisca, que entrou este ano para o infantário, tem beneficiado das "vantagens" da escola regular. "Ela sente-se bem, foi recebida de braços abertos pela escola, e são os próprios pais que valorizam a presença da Francisca na escola para educar os seus filhos na aceitação da diferença", disse Francisca Prieto, dirigente da associação Pais 21. No âmbito das recentes alterações ao ensino especial, a quase totalidade das escolas já integra, de resto, este tipo de crianças, adianta aquela responsável.
A pequena Francisca faz terapia ocupacional duas vezes por semana e uma terapeuta do centro desloca-se à escola uma vez por semana para dar formação aos professores e acompanhar a criança. "A colaboração com as escolas de ensino regular é um traço marcante do serviço prestado pelo centro", sublinha o seu presidente, o pediatra Miguel Palha, que gere um dos maiores e maus reputados centros do género na Europa.
Ali são acompanhados por 100 técnicos um total de 9 mil crianças e jovens, sendo que 1200 com trissomia 21 e os restantes com autismo e outras perturbações cognitivas, como deficiências de aprendizagem ou hiperactividade.
Tal como as mães ouvidas pelo DN, Miguel Palha considera que "estas crianças estão cada vez melhores e mais integradas". E dá como exemplo o facto de ali, 80 por cento das crianças até aos oito anos estarem a ler e escrever. "Isto significa que elas poderão vir a exercer uma profissão no futuro", acrescentou o defensor da integração nas escolas regulares.
JN
http://jn.sapo.pt/paginainicial/Sociedade/interior.aspx?content_id=1177344
Crianças com trissomia lêem mais cedo
Intervenção precoce é a chave para o desenvolvimento
00h30m
GINA PEREIRA
No Dia Mundial da Trissomia 21, Portugal tem razões de orgulho: estas crianças frequentam o sistema regular de ensino e lêem cada vez mais cedo. Mas ainda é preciso desmistificar a doença e garantir integração profissional.
O retrato optimista é traçado por Miguel Palha, médico e fundador da Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 (APPT21), tarefa em que se empenhou depois de ultrapassar o "choque" do nascimento da sua filha Teresa, portadora do síndrome de Down. Hoje com 22 anos, Teresa preside à associação, enquanto o pai assume a direcção clínica do Centro de Desenvolvimento Infantil "Diferenças", um dos mais avançados da Europa e do Mundo, garante o pediatra.
Criado em 2004, em Chelas, Lisboa, o centro desenvolveu vários programas específicos de intervenção para a trissomia 21 e outras perturbações de desenvolvimento. Tem a maior casuística mundial de trissomia (apoia actualmente 1200 crianças) e uma das maiores a nível europeu de dislexia, perturbações da linguagem e perturbações do espectro do autismo. Ao todo, os cerca de 100 profissionais que ali trabalham - entre pediatras do desenvolvimento, psicólogos e terapeutas ocupacionais e da fala - acompanham nove mil crianças de todo o país e são também procurados por pais do estrangeiro.
A aprendizagem da leitura e o desenvolvimento da linguagem são os grandes avanços apontados por Miguel Palha. "Quando começámos a trabalhar, apenas 5% dos miúdos com trissomia 21 liam. Neste momento, 80% estão a ler até aos 8 anos", disse ao JN, congratulando-se com o facto de, aos 10 anos, virtualmente, todos os meninos com trissomia 21 estarem integrados no sistema regular de ensino. "São os melhores resultados em qualquer parte do mundo", afiança.
Contudo, o médico não esconde as dificuldades. "Estes meninos são vulneráveis. Estão em desvantagem na sociedade", nota, lançando um apelo aos pais para se "anteciparem", por forma a iniciar-se uma intervenção "o mais precoce e eficaz possível".
Foi o que fez Francisca Prieto, 37 anos, mãe de uma menina com trissomia 21 e fundadora do grupo Pais 21. Pelo facto de estas crianças serem muito sensíveis a infecções e problemas respiratórios, Francisca decidiu que, nos primeiros dois anos, a filha ficaria com ela em casa. Mas assim que a pequena Francisca atingiu os 3 anos (a menina, terceira de quatro filhos, herdou o nome da mãe), os pais decidiram inscrevê-la no infantário. "Estava na altura de ir brincar com os amigos", explica a mãe, que "todos os dias" se surpreende com o seu desenvolvimento.
Apesar de reconhecer que "hoje as pessoas estão mais abertas para olhar o que é diferente", Francisca não esquece os comentários de espanto dos amigos, quando lhes respondia que ia levar até ao fim a gravidez, mesmo sabendo de ante-mão que a sua bebé teria trissomia 21. Hoje, ainda são muitos os que se surpreendem quando Francisca lhes diz que a menina frequenta o ensino regular.
Foi para combater estes estigmas que, há um ano, juntamente com outros pais, Francisca decidiu constituir a Pais 21. Um grupo de familiares e amigos de portadores de trissomia 21 (actualmente, reúne cerca de 200 pessoas) que comunica diariamente através da internet, troca dúvidas, partilha experiências e organiza actividades, como a campanha que pôs agora na rua, para mostrar as capacidades dos seus filhos.
O seu objectivo é envolver o maior número de pessoas a "trabalhar para a inclusão" e garantir que, tal como conseguiram inscrever os filhos na escola, um dia eles também terão lugar no mercado de trabalho.
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