Parabéns a você ...em Agosto

Mesmo em tempo de férias, cá vai....PARABÉNS

Parabéns a você: em Julho

Trissomia 21: do diagnóstico à intervenção

Na próxima segunda feira (23.07), às 21h, o Dr. Miguel Palha estará na Fnac de Braga numa sessão sobre Trissomia 21, aberta a quem quiser assistir. Pais do norte, aproveitem para lá dar um salto e esclarecer qualquer dúvida que possam ter.

Mais em  http://www.culturafnac.pt/trissomia-21-do-diagnostico-a-intervencao/

Cartão vermelho para a Câmara de Matosinhos

Os especialistas dizem que as crianças com Trissomia 21 devem iniciar aprendizagem da leitura e escrita o mais precocemente. Será que esta informação científica ainda não chegou ao Departamento de Educação da Câmara de Matosinhos?
Não podemos acreditar que a exclusão da Bruna se deva ao facto de ela ter Trissomia 21, porque isso seria discriminação devido à deficiência e punido por lei.

Casting para jovens/sexo masculino

Procuramos um jovem com T21, que possa passar por 21 anos para uma série televisiva. Se estiver interessado, deixe o seu contacto ou mensagem que reencaminharemos. 
Casting já na próxima sexta-feira.

Lançamento do Livro: "O Tesourinho, uma nova vida"

E mais um livro, desta vez de uma mãe e uma madrinha 21:

Esta não é a história de um menino abandonado numa instituição. É, sim, a história de um tesouro sob a forma de criança que foi escolhido entre muitos para ser o filho, o neto, o afilhado de alguém. “Quem sou eu? Às vezes não sei. Sou um menino igual a muitos outros, cor de chocolate, igual a muitos outros, e com Síndrome de Down, igual a muitos outros. A minha vida mudou quando fiz três anos e houve alguém que me quis receber de braços abertos. É verdade, eu sou adotado e, graças à minha mãe, que não olhou a Diferenças, hoje sou Feliz."

Lançamento, 22 de Maio, na Fnac do Colombo, às 18h. Não falte!

Petição Europeia

DECLARATION

Eugenics is not a human right!

Should the elimination of one’s unborn baby because it has Down syndrome be regarded as a human fundamental right? That is the serious issue in a case before the European Court of Human Rights (ECHR), which has been called upon to rule on whether parents have a fundamental right to the prenatal screening and elimination of sick or disabled children. A favourable ruling by the Court would amount to recognising as a fundamental right eugenic solutions to disabled people.
The Court is called upon to rule on the complaint (KRUZMANE versus Latvia) filed by a woman against her doctor who, allegedly, did not prescribe a screening test for Down syndrome for her during her pregnancy, which would have shown that her child had Down syndrome and enabled her to have an abortion.
Faced with the danger of prenatal screening and elimination becoming enshrined and consecrated as a human right, the signatories of this declaration (associations, families and those close to Down syndrome and disabled people) appeal to the conscience of the Court and to European institutions to recognise the humanity, and protect the right to life, of Down syndrome and disabled people.
Recognising as a human right the elimination of Down syndrome children before their birth amounts to stigmatising a human group selected on the basis of their genome. A favourable ruling would deny purely and simply the humanity of the persons with disabilities and setup in law the mechanism for their elimination.
Already, the systematic elimination of Down syndrome children in Europe constitutes a real violation of human rights. Not the fact that some may have escaped this selection because there was a failure to identify them before birth.
We (associations, disabled people and their families), call up on the Court to reaffirm the principle of the prohibition of eugenics, and the obligation of the Member States to protect the life of every person, including of the disabled before their birth. What is at stake is how our European society defines humanity.

http://www.stopeugenicsnow.org/

Parabéns a você ...

Quero nascer de novo cada dia que nasce

Quero ser outra vez novo,

puro, cristalino.

Quero lavar-me,

cada manhã,

do homem velho,

da poeira velha,

das palavras gastas,

dos gestos rituais.

Quero reviver a primeira manhã da criação,

o primeiro abrir dos olhos para a vida.

Quero que cada manhã,

a alma desabroche do sono como a rosa do botão,

e surja, como a aurora do oceano,

ao sorriso dos teus lábios,

ao gesto de tua mão.

Quero me engrinaldar para a festa renovada

com que cada dia nos convidas

e desdobrar as asas como a águia em demanda do sol.

Quero crer, a cada nova aurora,

que esta é a definitiva,

a do encontro com a felicidade,

a da permanência assegurada,

a de teu sim definitivo.”

(Chico Xavier)

Renovação de atestado médico de incapacidade multiuso passa a ser gratuita

Achamos que nunca, em altura nenhuma, deveria ter sido cobrado taxa para um documento que as pessoas com deficiência necessitam.

Sabemos que há deficiências que são vitalícias como o caso da T21, julgamos que seria urgente que as pessoas com T21 tivessem direito a uma declaração vitalícia, já que ainda não há cura para esta alteração genética.

Atualmente, a validade do documento depende da boa vontade do médico que está à frente da Comissão da Junta Médica a que a pessoa com T21 ou seus familiares se apresentam. O documento pode assim ter a validade de um ano, vários anos ou vitalício deacordo com a opinião ou disposição da pessoa que o assina. Será que a T21 por esse pais fora não é igual?

Fica a notícia:

Lusa05 Abr, 2012, 15:38

A renovação de atestado médico de incapacidade multiuso, necessária para isenção de pagamento de taxa moderadora, passa a ser gratuita, de acordo com um diploma hoje aprovado em conselho de ministros.

O diploma isenta do pagamento de nova taxa "o ato de renovação de atestado médico de incapacidade multiuso, nas situações de incapacidade permanente, não reversível mediante intervenção médica ou cirúrgica".

O valor a cobrar pela renovação do atestado nas situações em que essa incapacidade não é permanente e irreversível passa de 50 para cinco euros, segundo o mesmo diploma.

Um atestado médico de incapacidade multiuso comprova que a pessoa tem uma incapacidade (física ou outra) igual ou superior a 60 por cento, que lhe permite ter isenção de taxas moderadoras.

http://www.rtp.pt/noticias/index.php?article=542582&tm=8&layout=121&visual=49

II Encontro de Famílias de Pessoas com Trissomia 21

O II Encontro de Famílias de Pessoas com T21 decorreu, ontem em Coimbra, na presença de mais de 300 participantes. Embora ainda estejamos a ordenar as muitas fotos, deixamo-vos já uma pequena mostra provisória para aguçar o apetite.

Cromossoma de Ouro 2012

Decorreu ontem, na Quinta das Lágrimas, o II Encontro de Famílias de Pessoas com Trissomia 21.

O evento que tinha mais de 300 pessoas foi um sucesso. A organização esteve a cargo da Associação Olhar 21 de Coimbra.

Entre muitas conversas, partilhas e testemunhos foi entregue o nosso Cromossoma de Ouro 2012. A merecedora anual foi a professora de Educação Musical Ana Ana Paula Ferreira da Silva.

Todos os anos atribuímos o cromossoma de ouro a uma pessoa que se tenha destacado pelo seu empenho na causa T21. Este foi o terceiro cromossoma de ouro a ser atribuído.

Campanha 2012

Os nossos posters para assinalar o 21 de Março.

Com esta mostra de talentos queremos mostrar que as crianças e jovens com trissomia 21 são capazes!

Acontece, no Internacional da Trissomia 21

No próximo dia 21 de Março é o dia Internacional da Trissomia 21. Este ano, pela primeira vez, comemoramos este dia como um dia oficial reconhecido pela ONU.

Porquê o dia 21/3?
A data foi instituída pela Down Syndrome International (DSI), entidade que congrega associações de Trissomia 21 ou Síndrome de Down de todo o mundo em alusão aos 3 cromossomas número 21 que cada pessoa com T21 tem (21/3).

Para fomentar a discussão, informar, esclarecer são organizados muitos eventos por esse país fora, seja benvindo e partilhe connosco este dia.

Na Moita

No Porto

Em Queluz

Seminário 4 - "Trissomia 21 - Do Diagnóstico à Intervenção" que decorrerá no auditório da Escola Secundária Padre Alberto Neto (Queluz).

II Encontro de Famílias de Pessoas com Trissomia 21

Conquistas a passo de caracol

Em 1974, Emily Kingsley, uma das argumentistas da famosa série televisiva Rua Sésamo, teve um filho a quem foi diagnosticado Síndrome de Down logo nas primeiras horas de vida.

Foi-lhe dito pelo médico assistente: “Your child will be mentally retarded. He’ll never sit or stand, walk or talk. He’ll never read or write or have a single meaningful thought or idea. The common practice for these children is to place them in an institution immediately”. O médico foi tão longe que chegou a aconselhá-la a ir para casa e dizer aos amigos e familiares que a criança tinha morrido à nascença.

Em 2012, o presidente dos Estados Unidos, Barack Obama, convidou a actriz Lauren Potter, portadora de Síndrome de Down, para assessora do Comité para Portadores de Deficiência Intelectual.

A actriz, famosa pela sua participação na série televisiva Glee, partilhará com o líder mundial os seus pontos de vista sobre temas tão relevantes como a educação, a posse de habitação ou a profissionalização de pessoas com este tipo de deficiência.

Potter irá juntar-se a outros 33 oficiais do governo para trabalhar na mudança e Obama sente que se trata de um elemento com uma enorme mais valia. Afirma “Sinto-me grato por estas talentosas e dedicadas pessoas terem concordado em desempenhar este papel e dedicarem o seu talento para servir o povo americano. Estou desejoso de trabalhar com eles nos próximos meses e anos”.

Não sei quantos pais, mães, professores e técnicos foram precisos durante estes trinta e oito anos para passar de um extremo a outro. Mas sei que serão precisos outros tantos e mais trinta e oito anos para que um dia as Lauren Potters deste mundo já não sejam notícia.

Francisca Prieto, in forteapache.blogs.sapo.pt