domingo, 31 de maio de 2009

Lançamento da escola de vela em Santo Amaro de Oeiras












Foi uma manhã muito bem passada, o passeio no Tejo , num catamaran e pessoas super simpáticas

Esta 2ª feira o João vai começar as aulas de vela, na marina de Oeiras

Segundo percebi, vai funcionar 4 dias por semana , num projecto único.

Os responsáveis por isto, estiveram em Barcelona a ver como funciona uma escola de vela adaptada a crianças especiais também, e que funciona ha mais de 10 anos e inédita.

João Rebelo de Andrade (pai do João Maria)

segunda-feira, 18 de maio de 2009

Os filhos não se escolhem por catálogo

Foto: Micas e os irmãos
Para a MICAS que hoje faz 15 anos.
PARABÉNS, Micas!!!
Testemunho da mãe Maria

Em Fevereiro de 1992, aos 27 anos, tive a noticia mais fantástica da minha vida... ia ser mãe...Tudo foi lindo, os enjoos e os vómitos, a barriga que não parava de crescer proporcionalmente ao volume do resto do corpo, as estrias que teimavam em aparecer... tudo foi encarado com uma imensa felicidade...

Em Outubro fui mãe pela primeira vez...

A Joana era um bebé lindíssimo e enorme para a estrutura pequena da mãe... Daquelas crianças que fazem as delicias de qualquer casal... Era um orgulho sair com a bebé porque por todos era elogiada a sua beleza e tranquilidade.

Lembro-me de a ter deitada a meu lado, o seu cheiro, a sua beleza e quietude enchiam-me o coração de um amor e ternura inimagináveis até então.

Quando a Joana tinha 10 meses, voltei a ter uma fantástica, embora completamente inesperada, noticia... estava grávida de novo. Na altura, lembro-me de ter ficado um pouco assustada pela pouca diferença de idades que iriam ter e também porque seria a 2ª cesariana.

Mas fiquei feliz...

Foi uma gravidez pouco pacifica porque acabei por estar de repouso durante algum tempo e vivia aterrada com a ideia de poder perder aquele bebé.Mas as ecografias eram tranquilizadoras... tudo estava bem, era bem mais pequena que a irmã e igualmente uma menina.

Lembro-me de, na ultima ecografia, a médica referir que o fémur era um pouco curto mas que também toda a bebé era pequenina e portanto estava tudo dentro da normalidade.

Às 38 semanas lá foi marcada a cesariana de mais uma bebé que no meu imaginário seria linda como a mana.Fiz a cesariana com epidural portanto assisti radiante a tudo...

Recordo os dois anestesistas presentes - o chefe da equipa, já com alguma idade e uma médica novinha, muito simpática e tagarela... todo o tempo esta senhora falou. Quando finalmente tiraram a bebé, achei-a também linda e mais uma vez o meu coração se encheu de alegria e ternura por aquela filha... A nossa amiga anestesista correu logo para junto da pediatra para a ver. Quando voltou, estranhamente, não voltou a abrir a boca...

Eu estava tão feliz...
E nasceu a Maria!
Levaram a bebé para o berçário e a mim para o recobro e, mais tarde, para o quarto VIP da Maternidade Magalhães Coutinho que compartilhava alegremente com mais quatro mães e os seus respectivos filhos.

Como tinha feito epidural e não tinha dores, fartei-me de pedir para me levarem a Maria para o pé de mim mas disseram-me sempre que não porque eu tinha que recuperar da cesariana. Estranhei mas aceitei... afinal eu não percebia nada de partos...

Na visita do pai, ao fim da tarde, o meu marido esteve comigo no quarto. Estava feliz e muito bem disposto. Depois disse-me "vou ver a nossa filha" e saiu a caminho do berçário. Demorou bastante tempo até voltar ao quarto, já no final da visita. Vinha bastante mais calado mas atribuí este facto ao cansaço. E lá se foi embora para casa para junto da nossa outra filha.

O meu irmão e cunhada, ambos médicos, visitaram-me nesse dia e eu voltei a pedir para me trazerem a minha filha. Mas nada, todos davam uma explicação diferente e eu comecei a ficar preocupada. Durante a noite voltei a pedir por diversas vezes para me trazerem a bebé mas em vão... e a preocupação começava a tornar-se terror... Não consegui pregar olho nessa noite.

Na manhã seguinte, qual não é o meu espanto quando vejo entrar pelo quarto, às 9h da manhã, o meu marido. Os seus olhos estavam vermelhos e inchados e mal conseguia falar. Não parava de dizer "Temos que ser fortes"... Fiquei em pânico, comecei a tremer, achei que tinha ficado sem a minha bebé... Até que o meu marido lá consegue articular umas palavras e diz "A nossa filha tem Sindrome de Down"... Acreditem, foi um alívio... Afinal a minha bebé estava viva... Não era linda e perfeita como tinha imaginado mas estava bem. Levantei-me da cama, a muito custo e cheia de dores e dirigi-me ao berçário que ficava ao fundo de um imenso corredor. Quando lá cheguei, pedi "Quero a minha filha" e lá me deram para os braços a minha linda e pequenina chinoquinha... Sim, porque para mim era linda...

Coitada da minha filha, foi sujeita a milhentos exames e RX, foi toda picada e, a cada novo exame invasivo, eu chorava com ela por a estarem a fazer sofrer...

A Maria nasceu com alguns problemas cardíacos mas felizmente não muito graves e que se foram solucionando com o tempo.

Lembro-me de ir com ela e com o meu marido ao Centro de Saúde fazer aquelas primeiras vacinas. A Maria ía sossegadamente dentro da alcofinha. A enfermeira era, tal como a anestesista, muito tagarela. Quando retirei a bebé da alcofa disse-me "Ahhhhh, mas ela é um bocadinho mongolóide" ao que eu calmamente respondi "Nam, um bocadinho? É toda". Escusado será dizer que o meu marido saiu do gabinete a rir e a enfermeira calou-se de vez. Histórias curiosas, tal como esta, sucedem-se com bastante frequência ainda hoje que a Maria já tem 14 anos.

É um doce de miúda... teimosa mas um doce... um exemplo de vida para todos nós porque dá sem pedir nada em troca, vê o mundo, com os seus ingénuos olhos achinesados, muito mais colorido que qualquer pessoa e é feliz... muito feliz...

O amor de mãe é igual para com todos os filhos, imenso e inesgotável, quer sejam lindos e perfeitos ou, tal como a Maria, diferentes mas no fundo tão iguais...

Por isso digo, os filhos não se escolhem por catálogo... Aceitam-se tal como nascem porque fazem parte de nós... Fundamental é que sejam muito amados, acarinhados e muitooooooooo felizes...

E não desisti... passados 6 anos ainda tive mais um Lourenço.... Também lindo de morrer...

terça-feira, 12 de maio de 2009

Palestra sobre T21 no Diferenças

Caros Pais21, técnicos e amigos,

no próximo dia 30 de Maio, pela 10h, vamos receber, no Centro Desenvolvimento Infantil - Diferenças, a visita de Marcia Van Riper, uma enfermeira americana que dedicou os últimos 15 anos a estudar Familias T21 e toda a problemática à volta desta questão.

Marcia Van Riper, professora na Universidade da Carolina do Norte, tem já ou diversas publicações sobre T21.
Deixo-vos uma pequena amostra do seu trabalho.

http://genomics.unc.edu/vanriper/vanriper_dw.htm
http://nursing.unc.edu/son-bin/son/directories/search.php?x=833
http://www.triangledownsyndrome.org/cmsmadesimple/uploads/newsletters/TD

Actualmente, a trabalhar para o seu próximo livro ""Living with Down Syndrome: An International Perspective", já falou com pais no no Reino Unido, Suécia, Islândia, Países Baixos, Japão e Coreia. Agora gostaría de falar com alguns pais portugueses.

Para ajudar a organizar melhor a visita de Marcia Van Riper, deixo dois pedidos:

1. quem vem no sábado, por favor inscreva-se souschek@clix.pt . Acho que vale a pena, não faltem!

2. quem tem disponibilidade de falar cerca de 30 minutos com a senhora já na sexta-feira dia 29, entre as 11-13h? Sei que não é uma hora muito simpática, mas vamos lá fazer um pequeno esforço e partilhar a visão portuguesa da coisa. Para quem tem interesse em falar com ela e não pode de todo a esta hora, entre em contacto comigo, vou tentar arranjar outra hora.

Fico à espera.

Abraço,
Marcelina Souschek