sexta-feira, 10 de dezembro de 2010

A prenda de Natal...




Porque estamos em época de Natal,
porque achamos que o Natal já não é o que era,
porque achamos que o Natal perdeu a magia,
deixo-vos um texto do pai do Afonso e porque, o Natal é aquilo que dele fazemos.

"A prenda de Natal mais querida, foste tu meu filho; és mais uma estrela brilhante na arvore do meu coração, ao lado dos manos. Nos teus olhos, consigo ver um mar imenso, um céu azul, e um campo de milho tão verde, ainda por maturar; e somos nós que iremos lá colher os risos, as lágrimas, os sucessos e os desaires. E vai ser tão bom ter-te connosco a ajudar-nos a perceber que a vida não é a preto e branco, nem só lucros e percas! Existem outros mistérios, outras lições! Sabes meu filho, abençoo as lágrimas que verti quando soube que eras um bébé diferente, pois através delas, tornei-me uma pessoa melhor, libertei-me dos azedumes e das ninharias que desgastam o pouco tempo que temos. Quando te tenho no colo, desce sobre mim um calor tão bom, uma felicidade tão intensa, que me sinto num limbo de amor, como se fosse o pai de todos os meninos do
Mundo

Pai"

Texto de Carlos Serrenho, pai do Afonso


quarta-feira, 1 de dezembro de 2010

Estímulos na infância levam jovem com síndrome de down a fazer pós

in globo.com

Estímulos físicos, motores e neurológicos feitos pelos pais durante a infância da portadora de síndrome de down Ana Carolina Fruit, de Joinville, em Santa Catarina, foram decisivos para determinar o futuro da garota. Hoje, aos 29 anos, a jovem tem pós-graduação, que completou no ano passado, trabalha em uma multinacional e conquistou a independência financeira.

Apaixonada por crianças, a jovem se formou em pedagogia e depois se especializou em educação infantil. Desinteressou-se pelo trabalho na área após alguns estágios. “Tem que ter paciência, lidar com os pais, que parece o mais difícil”, afirmou. Na empresa em que trabalha, Ana Carolina já passou por várias áreas e agora está no setor comercial.

Quem conversa com ela por telefone percebe uma ótima dicção e articulação perfeita entre palavras e ideias. A evolução intelectual foi fruto de intensos exercícios feitos pelos pais com a garota dos 6 aos 9 anos sob orientação médica.

“Era uma programação bem intensa. Rastejava, engatinhava, corria. Tinha estímulo dos cinco sentidos. Dou graças a Deus”, afirmou Ana Carolina, que fazia ainda jazz e natação como atividades extracurriculares.

A rotina, que incluía exercícios motores e lúdicos, era toda voltada ao desenvolvimento da filha, segundo a mãe da jovem, Gina Fruit, de 52 anos, que abandonou o trabalho como professora de educação física para cuidar da filha. “Era cansativo e desgastante. Às vezes, ela sofria, chorava, mas depois vimos o resultado”, disse Gina.

O programa seguido por Ana Carolina foi criado nos Estados Unidos na década de 1950 pelo fisioterapeuta Glenn Doman e é desenvolvido no Brasil pelo Instituto Véras, no Rio de Janeiro. De acordo com a diretora do instituto, Conceição Véras, que é professora especializada em reabilitação, os estímulos motores e sensoriais, como contrastes luminosos, sons, contraste entre calor e frio, buscam a organização cerebral. "Entendemos a síndrome como causadora de uma desordem das funções cerebrais", disse Conceição.

Os exercícios têm alta frequência, intensidade e baixa duração. São feitos durante um a dois minutos dez a doze vezes por dia. "O propósito é ajudar a criança a ter um desenvolvimento normal, como o de qualquer criança. O programa faz com que tenha necessidade de se moviemntar", disse Conceição. O tipo de exercício a ser feito e a forma e a duração depende de cada caso. "A evolução depende da criança, do ambiente e da família", disse. O instituto cobra para desenvolver o programa com a família.

Questionada, Ana Carolina diz que as épocas da escola, que fez inteira em turmas comuns, da faculdade e da pós foram tranquilas. “Nunca percebi preconceito. Tinha um relacionamento legal com meus colegas e professores”, afirmou.

Atualmente, a jovem é independente e mora com os pais porque quer. “Ela ganha mais do que muito pai de família. Está feliz e realizada”, disse Gina.

sexta-feira, 26 de novembro de 2010

Desfazendo mitos para minimizar o preconceito sobre a sexualidade de pessoas com deficiência - Parte 4

in Blog Dficiente Ciente

MITO 3. PESSOAS COM DEFICIÊNCIA SÃO POUCO ATRAENTES, INDESEJÁVEIS E INCAPAZES DE CONQUISTAR UM PARCEIRO AMOROSO E MANTER UM VÍNCULO ESTÁVEL DE RELACIONAMENTO AMOROSO E SEXUAL

As mensagens ideológicas relacionadas ao sexo divulgam-no como um direito exclusivo das pessoas jovens e bonitas. Os padrões definidores de normalidade sexual impõem um sexo que envolve protagonistas de corpo perfeito,magro, esbelto, que tenham boa saúde, etc, mas esses padrões existem para todos nós e prejudicam a todos. A possibilidade encontrar um parceiro sexual e amoroso parece depender de se corresponder a modelos de estética e de desempenho, mas isso não impede que pessoas com deficiência possam se relacionar amorosamente de modo satisfatório e gratificante (Werebe, 1984; Moura, 1992; Amaral, 1995;Salimene, 1995; Pinel, 1999; Anderson, 2000; Baer, 2003; Shakespeare,2003; Maia, 2006, Schwier; Hingsburger, 2007).

Para muitas pessoas a deficiência se sobrepõe à questão sexual, como se o corpo deficiente aparecesse antes do corpo sexual e inviabilizasse a satisfação da sexualidade própria.
Em algumas situações a pessoa com deficiência precisa de suportes, como usar aparelhos e ou realizar procedimentos de esvaziamento de bexiga e esfíncter, para viver com certa independência no cotidiano ou mesmo para vivenciar um momento de intimidade e contato físico e sexual.
Para Kaufman, Silverberg e Odette (2003) e Puhlmann (2000), o fato de você ter uma parte do corpo não funcional, de você precisar de algum tipo de auxílio e ajuda em funçãode sua deficiência antes de dar e receber prazer pode torná-lo degradante e pouco erótico aos demais, mas não impede os vínculos amorosos e sexuais.

Dificuldades de relacionamento amoroso existem para deficientes e não deficientes. A deficiência pode representar um estigma que prejudica a imagem para o (a) outro (a), mas não impede a pessoa de encontrar alguém para amar e ser amado. Dificuldades da vida marital existem para deficientes e não deficientes.Não há provas de que deficientes separam e rompem relacionamentos com mais frequencia do que não-deficientes (Vash, 1988; Moura, 1992; Baer, 2003;Kaufman, Silverberg; Odette, 2003; Maia, 2006). Essa crença baseia-se num preconceito de que pessoas com deficiências não poderiam ser desejáveis aos demais e que se relacionar amorosamente com um deficiente seria algo deplorável e digno de piedade.

Se toda a sociedade alimenta um estigma de que alguém com deficiência é merecedor de piedade, a própria pessoa com deficiência é tentada a incorporar esse preconceito em si mesmo, o que aumenta seus sentimentos de desvalia (Werebe, 1984; Pinel, 1999; Puhlmann, 2000; Baer, 2003; Kaufman,Silverberg; Odette, 2003; Maia, 2006; Silva, 2006; Schwier; Hingsburger, 2007). Diante desses sentimentos de inadequação esquece-se que a pessoa é, antes de tudo, um ser humano e que a deficiência é incorporada a identidade pessoal. Não se ama a deficiência, mas o sujeito com a deficiência. Os padrões sociais de normalidade referem-se a ser saudável (e perfeito); muitas pessoas incorporam o medo da deficiência porque acham que uma vida com deficiência não vale a pena ser vivida.

São comuns os sentimentos de pena a todos aqueles que não gozam de boa saúde ou que não correspondem a uma condição normativa incentivando osolhares discriminativos sobre aqueles que têm uma diferença (MOURA, 1992;BLACKBURN, 2002; KAUFMAN, SILVERBERG. ODETTE, 2003). Se há uma crença social que atribui às pessoas com deficiências infelicidade, incapacidade, desvalia,as opções de expressão da sexualidade e da vida sexual ficam prejudicadas e muitas pessoas com deficiência acabam não se envolvendo em relações sexuais e amorosas ou não conseguindo que essas relações sejam satisfatórias. Além disso, Maia (2009a) lembra que, embora haja um pressuposto social do que se é desejável amar e de quais seriam os estereótipos físicos que contam significativamente nos processos de conquista, não se pode delimitar a possibilidade de enamoramento a tais padrões rígidos. Muitas vezes, o amor se estabelece no cotidiano das relações interpessoais a partir de motivações diversas e, assim, são as características psicológicas individuais do sujeito que consolidam uma relação de cumplicidade amorosa enão as características exteriores, como, por exemplo, a cor da pele, o tipo de cabelo,a massa corporal ou também o corpo perfeito.

Os membros familiares também são atingidos pelos preconceitos sociais que tangem as pessoas com deficiências e se tornam importantes mediadores para ajudar o membro com deficiência a enfrentar os desafios e dificuldades (Sorrentino, 1990; Schor, 2005; Sade; Chacon, 2008; Maia, 2009b). Nesse sentido, as próprias famílias das pessoas com deficiência costumam questionar se é possível alguém não-deficiente se apaixonar e viver uma relação amorosa e sexual com o deficiente e espera – quando compreende seu(ua) filho(a) como sexuado,que ele(a) encontre um par amoroso igualmente deficiente como se ela também denegrisse a representação de uma vida saudável. Por outro lado, a família pode desejar que seus(as) filhos(as) com deficiência namorem e se casem com não-deficientes visando aproximá-los de uma condição normal. Em todos os casos, o preconceito fica evidente: toda a estrutura familiar é estigmatizada pela deficiência (Omote, 1999), tal como se refere Goffman (1982) ao estigma de cortesia.

Autores como Werebe (1984), Vash (1988), Sorrentino, 1990; Moura(1992), Amaral (1995), Blackburn (2002), Maia (2006; 2009b) e Schwier e Hingsburger(2007) compartilham do argumento de que a família também tem representações sobre a sexualidade do deficiente e tanto pode facilitar os relacionamentos interpessoais incentivando a independência e a socialização do membro familiar deficiente, como também pode prejudicá-lo, superprotegendo-o, isolando-o e,portanto, negando e ele possibilidades de viver vínculos afetivos diversos, o que alimenta ainda mais os preconceitos sociais já existentes.

MITO 4. PESSOAS COM DEFICIÊNCIA NÃO CONSEGUEM USUFRUIR O SEXO NORMAL QUE É ESPONTÂNEO E ENVOLVE A PENETRAÇÃO SEGUIDA DE ORGASMO, POR ISSO, SÃO PESSOAS QUE TÊM SEMPRE DISFUNÇÕES SEXUAIS RELACIONADAS AO DESEJO, À EXCITAÇÃO E AO ORGASMO

A deficiência pode até comprometer alguma fase da resposta sexual,mas isso não impede a pessoa de ter sexualidade e de vivê-la prazerosamente(Salimene, 1995; Pinel, 1999; Puhlmann, 2000; Baer, 2003; Kaufman;Silverberg; Odette, 2003; Maia, 2006). Além disso, na cultura ocidental, que herda as regras repressivas da religião judaico-cristã, culpando o sexo que visa apenas o prazer e não a reprodução e condenando atos como a masturbação, as relações homossexuais, o orgasmo e o desejo acentuado de mulheres, etc, as disfunções sexuais acabam sendo comuns justamente por conta da intensa repressão sexual que, de diversas formas, ainda hoje persiste (Werebe, 1984; Salimene,1995; Pinel, 1999).

As disfunções femininas, como a falta de lubrificação vaginal e as masculinas, como a disfunção erétil e, em ambos os sexos, a anorgasmia e inibiçãodo desejo, em geral, podem representar sentimentos de culpa relacionados ao sexo-prazer, uma história repressiva e moralista em relação à sexualidade, à afetividade e à vida sexual que dificultam o aprendizado de sensações satisfatórias em relação ao corpo, independentemente de se tratar ou não de uma pessoa com deficiência.

Na mesma direção também há uma crença no sexo ideal. Para Kaufman,Silverberg e Odette (2003), a regra idealizada de um sexo funcional e normal pode ser compreendida a partir da observação de diversos filmes: mulheres e homens sempre disponíveis para o sexo, beijos e penetração de todos os tipos, diferentes posições e um orgasmo simultâneo. Shakespeare (2003) argumenta que a crença na sexualidade normal tem como foco a genitalidade e as funções sexuais. Além de nenhuma dificuldade aparecer na relação sexual normativa e idealizada, também se prioriza a penetração e o orgasmo. Baer (2003) comenta que na expressão do sexo normal e prazeroso há a necessidade de penetração vaginal e orgasmos. A prática sexual que não é completa com esses atributos é considerada menor, como o sexo oral ou a masturbação, por exemplo, mas, segundo os autores, estudos mostram que pessoas de todo tipo se masturbam e se satisfazem com essa prática sexual.

Muitas pessoas cultivam mensagens negativas sobre o sexo sem penetração ou falta de orgasmo. Isso tanto alimenta o sentimento de compaixão como o sentimento de inadequação daqueles que por necessidade ou desejo, não podem ou escolhem não ter relações sexuais ou daqueles que precisam satisfazer-se por meio da masturbação pela dificuldade em viabilizar relações sexuais ou pela dificuldade de se relacionar sexualmente com penetração, a partir da idéia de que vive um sexo incompleto e/ou infeliz.

Outro conceito normativo comum é a idéia de que sexo é uma atividade espontânea, algo que vem naturalmente como o amor verdadeiro. Isso também afeta a todos que buscam a satisfação sexual a partir modelos idealizados e midiáticos, por exemplo, e temos dificuldades em reconhecer no cotidiano que o sexo é inclui um aprendizado (Puhlmann, 2000; Shakespeare, 2003). No caso de pessoascom deficiência que, muitas vezes, para as relações sexuais, precisam realizar oplanejamento e as adequações do ambiente e isso se torna um problema ainda maior porque nessas condições o sexo não será nunca espontâneo; isso, no entanto, não inviabiliza a possibilidade de sentimentos de prazer e satisfação sexual.

Sexualidade, portanto, é social e cultural. Aprende-se, em diferentes culturas, o sentido do prazer, do desejo, do erotismo humano e damos significados diferentes para o que se define como amor, fidelidade, casamento, paquera, etc.

Em todas essas situações do erotismo humano, reproduzem as concepções sociais internalizadas. Costa (1998), por exemplo, lembra que o amor romântico é uma invenção cultural que nada tem de natural e universal, nem é um sentimento incontrolável e nem mesmo pode ser relacionado à garantia de felicidade eterna.A partir da cultura e da educação há uma construção sobre a escolha de nossos objetos amorosos e não é verdadeiro o fato de que todos são alvos desejáveis, embora não percebamos isso conscientemente. Nesse sentido, o amor, assim como o sexo eo desejo são influenciados pelas concepções sociais de normalidade que destroem qualquer possibilidade de se desejar espontaneamente. Diz o autor:

Sentimo-nos atraídos sexual e afetivamente por certas pessoas, mas raras vezes essa atração contraria os gostos ou preconceitos de classe, “raça”, religião ou posição econômico-social que limitam o rol dos que “merecem ser amados”(...). O amor é seletivo como qualquer outra emoção presente em códigos de interação e vinculação interpessoais (COSTA, 1998, pág. 17).A própria sociedade dificulta a possibilidade de pessoas com deficiênciade exercerem a sexualidade porque não disponibiliza igualmente para todas as oportunidades de privacidade que se torna uma barreira para muitas pessoas com deficiência para exercer uma sexualidade positiva, o que é ainda mais evidente em instituições onde o controle e a vigilância não permitem a privacidade e o fato dela não existir se soma à concepção de que o sexo vai ser inexistente, perigoso oudificultoso para essas pessoas (WEREBE, 1984; PINEL, 1999; MAIA, 2006;SCHWIER; HINGSBURGER, 2007). A maioria das instituições nega aos seus alunos,clientes e residentes o direito de serem sexuais. Em internatos, as mensagens são claras: a expressão da sexualidade não é algo aceitável. Não se tranca a porta, não há nenhum momento de privacidade e os cuidadores tratam do sujeito como objeto. É comum tratá-los na 3ª pessoa, mesmo na presença deles, e controlar o que fazem (KAUFMAN, SILVERBERG; ODETTE, 2003). O diálogo é pouco e não se conhece, nem se procura ouvir, suas necessidades, desejos relacionados à vida como um todo e, principalmente, à sexualidade.

Segundo Kaufman, Silverberg e Odette (2003) há também no imaginário social uma idéia de que as coisas ruins só aconteceriam para pessoas ruins, como contrair uma doença grave, sofrer um acidente ou ter um sério problema, porque elas mereceriam Ocorre que acreditar nesse destino culposo é pouco produtivo para se lutar contra as adversidades da vida. No caso da vida sexual, se essa exige sofrimento e desgaste, acaba sendo justificada como um castigo merecido o que leva a sentimentos depressivos e comportamentos passivos, também em relação à expressão da sexualidade. Afastar a possibilidade de um sexo prazeroso acaba sendo uma crença incorporada pelo próprio sujeito com deficiência que acredita que ele não pode gozar de uma vida sexual e afetiva como os demais, porque não a merece.
*Doutora em Educação. Departamento de Psicologia. Faculdade de Ciências. Unesp, Bauru.bortolozzimaia@uol.com.br; aclaudia@fc.unesp.br

** Livre-Docente em Sexologia e Educação Sexual. Departamento de Psicologia da Educação. Faculdade de Ciências e Letras. Unesp, campus de Araraquara. Rodovia Araraquara - Jaú Km. 01. Araraquara (SP).paulorennes@fclar.unesp


Fonte: Rev. Bras. Ed. Esp., Marília, v.16, n.2, p.159-176, Mai.-Ago., 2010

Leia o artigo na íntegra
http://74.125.155.132/scholar?q=cache:GSYqf6R2zOEJ:scholar.google.com/+a+pessoa+com+deficiencia+e+o+erotismo&hl=pt-BR&as_sdt=2000


quinta-feira, 25 de novembro de 2010

Desfazendo mitos para minimizar o preconceito sobre a sexualidade de pessoas com deficiência - Parte 3


in Blog Deficiente Ciente

MITO 1. PESSOAS COM DEFICIÊNCIA SÃO ASSEXUADAS: NÃO TÊM SENTIMENTOS, PENSAMENTOS E NECESSIDADES SEXUAIS


Há uma idéia geral de que pessoas com deficiências são assexuadas e isso está diretamente relacionado com a crença de que essas pessoas são dependentes e infantis e, portanto, não seriam capazes de usufruir uma vida sexual adulta (França-Ribeiro, 2001; Denari, 2002; Kaufman; Silv erberg;Odette, 2003; Shakespeare, 2003; Giami, 2004; Maia, 2006).O olhar para o deficiente como alguém infantil é muito comum, porque em geral, relacionam-se à dependência aspectos como a imaturidade emocional e a infantilidade (Schor, 2005; Schwier; Hingsburger, 2007). Para Kaufman, Silverberg e Odette (2003) pode-se ter a idade avançada, aspectos cognitivos íntegros, sentimentos de desejo sexual, mas se for preciso ajuda para se alimentar ou se limpar, essa pessoa é considerado pelos outros como uma criança.

Na verdade, até mesmo na infância, a sexualidade não pode ser negada ou omitida no sentido libidinal porque ela existe desde o nascimento e, portanto, mesmo que se considerasse o deficiente como alguém infantil, ainda assim, ele seria uma pessoa dotada da sexualidade (Gherpelli, 1995; Glat; Freitas, 1996;Paula; Regen; Lopes, 2005; Maia, 2006). Além disso, geralmente, as funções e desejos eróticos estarão potencialmente preservados e não deveriam ser negados quando há algum tipo de limitação ou deficiência. Em nenhuma situação há alguém que não seja sexuado, a dessexualização do indivíduo é social e não fisiológica.

Ao considerar a pessoa com deficiência como alguém não dotado de sexualidade, negligenciam-se os cuidados contra situações de abuso e se omitem a essas pessoas o direito de acesso a orientação/educação sexual. Isso é um grave equivoco que tem elevado os índices de violência, de gravidez indesejada e doenças sexualmente transmissíveis (Russell; Hardin, 1980; Evans; McKinlay, 1989;Glat; Freitas, 1996; Tang; Lee, 1999; Paula; Regen; Lopes, 2005; Maia,2006). Para Kaufman, Silverberg e Odette (2003), as pessoas com deficiências são mais facilmente vitimas de violência sexual do que aqueles que não vivem com deficiências. O poder abusivo de cuidadores, a falta de punição para os agressores e o silêncio nas instituições, são situações que podem agravar e aumentar a ocorrência de estupro ou de outras formas de violência nas instituições.Não se estimulam os programas de orientação/educação sexual porque se entende que nem seria preciso falar sobre sexo àqueles que são assexuados. Por outro lado, há também uma crença de que se falar sobre sexo pode estimular a prática sexual, aumentariam as chances de ocorrerem relações sexuais e ou gravidezes e isso é temeroso para muitas famílias, cuidadores, etc., principalmente quando há uma deficiência cognitiva associada. Porém, a ignorância sexual acaba sendo um grande obstáculo para que as pessoas com deficiência possam evitar a violência e, portanto, programas de orientação/educação sexual poderiam ajudar essas pessoas a usufruir a sexualidade plena e saudável com responsabilidade (Russell; Hardin, 1980; Evans; McKinlay, 1989; França-Ribeiro, 2001;Amor Pan, 2003; Kaufman, Silverberg; Odette, 2003; Maia, 2006;Schwier; Hingsburger, 2007).

MITO 2. PESSOAS COM DEFICIÊNCIA SÃO HIPERSSEXUADAS: SEUS DESEJOS SÃO INCONTROLÁVEIS E EXACERBADOS. A EXPRESSÃO SEXUAL EXPLÍCITA PARA QUEM TEM DEFICIÊNCIA É UMA PERVERSÃO

O interesse por sexo é variável entre pessoas com deficiências e entre não-deficientes. No caso dos deficientes o fato das pessoas acreditarem que sua sexualidade é exagerada tem mais a ver com a expressão pública de comportamentos sexuais do que com a freqüência com que eles ocorrem, principalmente entre aqueles com deficiência intelectual. Não há relação entre sexualidade exagerada e as questões orgânicas da deficiência (AMARAL, 1995;FRANCA-RIBEIRO, 2001; DENARI, 2002; AMOR PAN, 2003; KAUFMAN;SILVERBERG; ODETTE, 2003; GIAMI, 2004; MAIA, 2006).

Diante do fato de que recebem poucas informações sobre sexualidade e têm poucas oportunidades de socialização, a expressão considerada inadequadados desejos sexuais nas pessoas com deficiência, refere-se à manifestação da sexualidade de um modo grosseiro que não correspondente às regras sociais e isso prejudica a imagem que as pessoas têm do deficiente que os colocam como dotados de uma sexualidade atípica. Desse modo o desejo, que é normal em todo ser humano, aparece como diferenciado e exagerado pela sua exteriorização inadequada (ASSUMPÇÃO JUNIOR; SPROVIERI, 1993; MAIA, 2006; SCHWIER;HINGSBURGER, 2007;).

Além disso, se o sexo funcional e normal está relacionado ao fato deter um corpo perfeito e for capaz de reproduzir, qualquer outra expressão sexual que não seja sob esses padrões pode tornar a sexualidade desviante, patológica ou desnecessária. O sexo parece que só se torna uma necessidade quando envolve um casal (heterossexual), vinculado ao amor romântico e à procriação (Kaufman;Silverberg; Odette, 2003; Shakespeare, 2003). Se há uma deficiência que impõe dificuldades, porque haveria a necessidade de se buscar e desejar o sexo?Não haveria outras coisas mais importantes para uma pessoa com deficiência fazer ou pensar? Esses questionamentos refletem uma visão preconceituosa e limitadado do ser humano com deficiência, como se ele fosse desprovido do direito de usufruir uma vida plena em todos os sentidos.

Do mesmo modo, aqueles que têm deficiência e insistem em expressar seus desejos sexuais são tomados como pervertidos ou atípicos. Para Kaufman, Silverberg e Odette (2003) a crença de que essas pessoas não têm sexualidade é tanta que mesmo entre aqueles que consideram existente a sexualidade não incluem as pessoas com deficiência no rol dos que têm vida sexual ativa. Como uma conseqüência disso não se imagina que as pessoas com deficiência são vulneráveis ao contágio de doenças sexualmente transmissíveis ou ao envolvimento em crimes sexuais. Assim, é incomum se imaginar alguém numa cadeia de rodas ou com outras deficiências numa relação sado-masoquista, exercendo relações de poder e violência, abusando de menores, se prostituindo, se travestindo etc.

Ainda nessa reflexão, pode-se dizer que entre os profissionais,professores, familiares e até mesmo na literatura científica não há alusão adeficientes que possam expressar livremente uma condição homossexual. A esse respeito, inclusive, é importante destacar que a heteronormatividade (COSTA, 1998) ocorre também em relação às pessoas com deficiência (KAUFMAN; SILVERBERG;ODETTE, 2003; SHAKESPEARE, 2003; MAIA, 2009a). Não se imagina uma pessoa com deficiência sendo gay ou lésbica como parte de sua identidade pessoal. Quando se considera uma orientação afetiva e sexual homossexual para essas pessoas, em geral há uma referência às brincadeiras e jogos sexuais que são comportamentoscomuns entre crianças e jovens, principalmente em instituições, mas isso se refere às manifestações típicas do desenvolvimento e não uma condição homoerótica de fato que pode ou não se manifestar como um desejo libidinal. No entanto, assim como na população em geral, há pessoas com deficiências que se reconhecessem homossexuais e isso precisa ser levado em conta por aqueles que pretendem respeitar a diversidade humana.

Outras questões sobre a variedade do desejo humano são igualmente possibilidades para essas pessoas. Kaufman, Silverberg e Odette (2003) comentam que até mesmo as parafilias, por exemplo, podem existir entre pessoas com deficiências. Ao mesmo tempo em que essas perversões não são imaginadas ao deficiente, ele mesmo pode ser visto como perverso e atípico, apenas por expressar seu desejo sexual. Para aqueles que são considerados fora das possibilidades de sexualidade normal a expressão do desejo e o interesse por sexo pode ser considerado perversão. É o que vemos também entre os idosos, por exemplo, igualmente estigmatizados pela limitação do corpo e dessexualizados pela sociedade.

*Doutora em Educação. Departamento de Psicologia. Faculdade de Ciências. Unesp, Bauru.bortolozzimaia@uol.com.br; aclaudia@fc.unesp.br

** Livre-Docente em Sexologia e Educação Sexual. Departamento de Psicologia da Educação. Faculdade de Ciências e Letras. Unesp, campus de Araraquara. Rodovia Araraquara - Jaú Km. 01. Araraquara (SP).paulorennes@fclar.unesp

Fonte: Rev. Bras. Ed. Esp., Marília, v.16, n.2, p.159-176, Mai.-Ago., 2010

Leia o artigo na íntegra
http://74.125.155.132/scholar?q=cache:GSYqf6R2zOEJ:scholar.google.com/+a+pessoa+com+deficiencia+e+o+erotismo&hl=pt-BR&as_sdt=2000

Desfazendo mitos para minimizar o preconceito sobre a sexualidade de pessoas com deficiência - Parte 2

in Blog Deficiente Ciente

MITOS E CRENÇAS EQUIVOCADAS SOBRE A SEXUALIDADE DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA


Os mitos sobre a sexualidade e deficiência referem-se às idéias, discursos,crenças, inverdades, que são ideológicas e que existem para manter e reproduzir as relações de dominação de uns sobre os outros.


Não se trata aqui de mitos antropológicos citados como uma linguagem utilizada por diferentes culturas para explicar os fenômenos da natureza e do mundo (Highwater, 1992; Nunes, Filho,1994; Furlani, 2003) e sim de mitos como uma expressão que identifica o conjunto de idéias preconceituosas e limitadas; em geral, crenças reproduzidas sem fundamento, apenas baseadas em preceitos ou pré-conceitos e atribuídas a um grupo específico em determinada condição. Neste caso específico, tratam-se daquelas idéias que são generalizadas ao fenômeno da sexualidade e da deficiência e que traduzem um modo estereotipado de compreender a questão. Furlani (2003, p.18) comenta que há idéias de cunho político e ideológico que podem estar impregnadas nos diversos mitos, conferindo-lhes “potencialidade em reforçar posturas discriminatórias e sentimentos preconceituosos, frente ao seu objeto”.
Para Silva (2006, p.425), a propensão a generalizar utilizando estereótipos sobre as possíveis problematizações, no caso da sexualidade de deficientes, é uma simplificação que “responde à demanda imediata do pensamento, valendo-se de conteúdos e juízos de valor incorporados,conforme a condição e posição hierárquica social".

Conhecer e esclarecer os mitos e idéias errôneas sobre sexualidade depessoas com deficiências é uma tarefa importante porque essas crenças podem afetar a todos, quando por meio delas se incentivam as relações de discriminação e de dominação que podem ocorrer entre não-deficientes sobre os deficientes, entre homens com deficiência sobre as mulheres com deficiência, entre pessoas com deficiências menos comprometedoras sobre as que têm maior comprometimento, etc. Anderson (2000), Baer (2003) e Kaufman, Silverberg e Odette (2003) argumentam que se essas crenças são assimiladas por pessoas deficientes isso poderá aumentar seus sentimentos negativos de desvalia e inibir a expressão de uma sexualidade favorável. Se elas são assimiladas por pessoas não-deficientes isso pode justificaro modo limitado como se julgam os deficientes: uma visão da vida sexual e afetiva assexuada, frágil e desinteressante.

A reprodução dos mitos tem a ver com o medo que as pessoas têm diante do estigma da deficiência (Goffman, 1982) a partir de um corpo marcado pela deficiência e fragmentado pela imperfeição que se desvia tanto dos padrões de normalidade vigentes e que colocam as pessoas na sua condição de vulnerabilidade e diante da inevitável fragilidade humana. Muitas pessoas não deficientes acreditam que nunca serão deficientes e os deficientes são, portanto,vistos como essencialmente diferentes deles. Ao distanciar de si mesmos tudo que se relacione com deficiência explicita-se uma atitude de negação, um mecanismo subjetivo em relação ao outro porque aquele corpo remete ao medo de que o corpo normal, que é frágil e vulnerável, se identifique com o corpo deficiente, e porque essa é uma condição possível para todos (Crochik, 1997; Kaufman,Silverberg; Odette, 2003; Silva, 2006).

Segundo Silva (2006, p.425), o preconceito materializa um mecanismode defesa diante do encontro entre as pessoas quando um é a ameaça ao outro porser algo novo, diferente e temeroso e, segundo a autora, em decorrência disso,temos a propensão a generalizar utilizando estereótipos sobre as possíveis problematizações que “são simplificações que respondem à demanda imediata do pensamento, valendo-se de conteúdos e juízos de valor incorporados, conforme a condição e posição hierárquica social”. Para Crochik (1997), o indivíduo preconceituoso fecha-se em suas opiniões, o que o impede de conhecer efetivamente aquilo que ele teme. Por isso ele afasta o outro de si para preservar sua estabilidade psíquica porque ao se colocar diante do que teme como alguém possível de identificação, os sentimentos de humilhação e fragilidade vêm à tona e, parece mais fácil, manter atitudes de discriminação e exclusão do outro não-normal ao invés de reconhecer esse mecanismo emocional que nos reconhece como semelhantes e humanos. Silva (2006, p.426) comenta que:


O preconceito às pessoas com deficiência configura-se como um mecanismode negação social, uma vez que suas diferenças são ressaltadas como umafalta, carência ou impossibilidade. (...) A estrutura funcional da sociedadedemanda pessoas fortes, que tenham um corpo ‘saudável’, que sejam eficientespara competir no mercado de trabalho. O corpo fora de ordem, a sensibilidade dos fracos, é um obstáculo à produção. Os considerados fortes sentem-seameaçados pela lembrança da fragilidade, factível, conquanto se é humano.

Em geral, esses mitos descrevem idéias que são tomadas como gerais a todo deficiente, por exemplo, tornar uma limitação específica em totalidade, isto é,compreender toda a pessoa como deficiente e não apenas algo específico ou relacionado a ela, dispor de explicações lineares e causais, como se tudo o que ela fizesse ou fosse tivesse a ver com as deficiências e também pelo temor ao contágio,como se ao conviver com alguém com deficiência pudesse haver uma contaminação desse infortúnio (Amaral, 1995; Silva, 2006). Vários autores e pesquisadorestêm comentado sobre diferentes mitos e crenças a respeito da sexualidade, quandos e tratam de pessoas com deficiências (Amaral, 1995; Gherpelli, 1995;Salimene, 1995; Glat; Freitas, 1996; Pinel, 1999; Anderson, 2000;França-Ribeiro, 2001; Denari, 2002; Amor Pan, 2003; Baer, 2003;Kaufman; Silverberg; Odette, 2003; Giami, 2004; Maia, 2006;Couwenhoven, 2007).

Podemos perceber que os mitos abrangem os modelos normativos relativos à sexualidade (vida social, afetiva e amorosa que envolve os relacionamentos, a auto-imagem, questões de estética e atratividade, sedução,questões de gênero) e às práticas sexuais (desempenho sexual funcional e o sexo considerado saudável). Em todos os casos, baseiam-se em modelos normativos que são ideológicos e construídos socialmente e prometem uma felicidade idealizadae exagerada a todos nós, mas que atinge, diretamente, àqueles que vivem com uma deficiência visível e por ela são estigmatizados.

Enfim, as crenças sobre a sexualidade das pessoas com deficiências em geral, referem-se a um modo generalizado de ver o outro estigmatizado pela deficiência (VASH, 1988; AMARAL, 1995; MAIA, 2006; SILVA, 2006). A seguir,comentaremos sobre eles tentando refletir sobre as razões porque defendemos que tratam de concepções preconceituosas e limitantes para a expressão plena da sexualidade humana.

*Doutora em Educação. Departamento de Psicologia. Faculdade de Ciências. Unesp, Bauru.bortolozzimaia@uol.com.br; aclaudia@fc.unesp.br

** Livre-Docente em Sexologia e Educação Sexual. Departamento de Psicologia da Educação. Faculdade de Ciências e Letras. Unesp, campus de Araraquara. Rodovia Araraquara - Jaú Km. 01. Araraquara (SP).paulorennes@fclar.unesp

Fonte: Rev. Bras. Ed. Esp., Marília, v.16, n.2, p.159-176, Mai.-Ago., 2010

Leia o artigo na íntegra
http://74.125.155.132/scholar?q=cache:GSYqf6R2zOEJ:scholar.google.com/+a+pessoa+com+deficiencia+e+o+erotismo&hl=pt-BR&as_sdt=2000

Desfazendo mitos para minimizar o preconceito sobre a sexualidade de pessoas com deficiência - Parte 1

in Blog Deficiente Ciente

RESUMO
Este texto aborda a presença de idéias preconceituosas sobre a sexualidade de pessoas com deficiência discorrendo, de modo critico e reflexivo, sobre diversos mitos, tais como:
(1) pessoas com deficiência são assexuadas: não têm sentimentos, pensamentos e necessidades sexuais;
(2) pessoas com deficiência são hiperssexuadas: seus desejos são incontroláveis e exacerbados; (3) pessoas com deficiência são pouco atraentes,indesejáveis e incapazes para manter um relacionamento amoroso e sexual;
(4) pessoas com deficiência não conseguem usufruir o sexo normal e têm disfunções sexuais relacionadas ao desejo, à excitação e ao orgasmo;
(5) a reprodução para pessoas com deficiência é sempre problemática porque são pessoas estéreis, geram filho scom deficiência ou não têm condições de cuidar deles. A crença nesses mitos revela um modo preconceituoso de compreender a sexualidade de pessoas com deficiência como sendo desviante a partir de padrões definidores de normalidade e isso se torna um obstáculo para a vida afetiva e sexual plena daqueles que são estigmatizados pela deficiência. Esclarecer esses mitos é um modo de superar a discriminação social e sexual que prejudica os ideais de uma sociedade inclusiva.

INTRODUÇÃO
A sexualidade ampla, independentemente de se ter ou não uma deficiência, existe e se manifesta em todo ser humano. O erotismo, o desejo, a construção de gênero, os sentimentos de amor, as relações afetivas e sexuais, são expressões potencialmente existentes em toda pessoa, também naqueles que têm deficiências (DANIELS, 1981; ANDERSON, 2000; MAIA, 2001; BLACKBURN, 2002;KAUFMAN, SILVERBERG, ODETTE, 2003; COUWENHOVEN, 2007; SCHWIER;HINGSBURGER, 2007).

As expressões da sexualidade são múltiplas e variadas tanto para deficientes como para não-deficientes. Em qualquer caso não é possível determinar se a vida sexual e afetiva será satisfatória ou não e é importante lembrar que em diferentes momentos da vida, dificuldades e facilidades vão ocorrer em maior ou menor grau para todos. Entre as pessoas com deficiências o mesmo acontece e seria injusto generalizar, rotular e estigmatizar quem é a pessoa com deficiência -seus potenciais e seus limites - em função de rótulos, sem considerar o contexto social, econômico, educacional em que o sujeito se desenvolve e sem considerar adversidade entre as pessoas com deficiências. As pesquisas, portanto, sobre sexualidade e deficiências têm divulgado que não é possível afirmar a priori as dificuldades que elas terão ou não no campo sexual (DANIELS, 1981; WOLF;ZARFAS, 1982; SALIMENE, 1995; PINEL, 1999; BAER, 2003; KAUFMAN,SILVERBERG, ODETTE, 2003; GIAMI, 2004; MAIA, 2006; COUWENHOVEN, 2007;SCHWIER; HINGSBURGER, 2007). Apesar dessas constatações, o que prevalece nos discursos de leigos, familiares e da comunidade é a generalização de idéias preconceituosas a respeito da sexualidade de pessoas com deficiência como se essa fosse sempre atípica ou infeliz. Essas idéias são baseadas em estereótipos sobre o deficiente mantidos por crenças errôneas que o colocam como alguém incapaz e limitado.As políticas públicas mundiais têm lutado pelos direitos de acesso à educação, à saúde, e à vida social daqueles com deficiência, mas pouco se tem feito ou divulgado no sentido de incentivar a inserção afetiva e sexual dessas pessoas.Evidentemente que há, atualmente, um avanço considerado de pesquisas, nacionaise internacionais, sobre a sexualidade e diferentes deficiências, cognitivas, sensoriaise ou físicas, relacionadas à própria construção das subjetividades individuais dessas pessoas em diferentes momentos da vida. No entanto, nesse texto, procura-se tratar da temática de modo abrangente tendo como pano de fundo a construção socialda sexualidade e da deficiência, priorizando não a especificidade da deficiência, mas o fato de ela, em qualquer manifestação, se tornar algo deveras estigmatizante.

SEXUALIDADE, DEFICIÊNCIAS E OS PADRÕES DE NORMALIDADE SOCIAL
O conceito de sexualidade foi usado no século XIX para se referir a saberes sexuais decorrentes dos estudos sobre os significados das práticas sexuais que foram construídas culturalmente (CHAUI, 1985; FOUCAULT, 1988; MOTTIER, 2008). É um conceito amplo que envolve a manifestação do desejo e sua representação no estabelecimento de relações que envolvem o afeto, a comunicação,a gratificação libidinosa e vínculo afetivo entre as pessoas e cuja expressão dependede influências culturais, da sociedade e da família, por meio de ideologias e crenças morais, envolvendo ainda questões religiosas, políticas etc. (DANIELS, 1981;CHAUÍ, 1985; RIBEIRO, 1990; ANDERSON, 2000; BLACKBURN, 2002;COUWENHOVEN, 2007).

A sexualidade humana refere-se aos sentimentos, atitudes e percepções relacionadas à vida sexual e afetiva das pessoas; implica a expressão de valores,emoções, afeto, gênero e também práticas sexuais e é essencialmente histórica e social.Como um conjunto de concepções culturais, a sexualidade extrapola o conceito de genitalidade, pois abrange também as práticas sociais, os costumes diversos e as ideologias relacionadas a essas práticas (CHAUÍ, 1985; RIBEIRO, 1990; ANDERSON,2000; BLACKBURN, 2002; SCHWIER; HINGSBURGER, 2007).

Só é possível compreender o desenvolvimento das pessoas e a construção da sua sexualidade individual tomando-se por base a construção da sexualidade ampla, culturalmente determinada e que culmina no modo como percebe-se, julga-se e orienta-se o desenvolvimento das práticas sexuais das pessoas(FOUCAULT, 1988). Isso significa ainda considerar as concepções repressivas que durante anos determinaram as práticas sexuais diversas e o modo como se configuram o masculino, feminino, o desejo, a resposta sexual, as funções do sexo,o enamoramento, etc.

A partir de regras nem sempre explícitas e claras, estabelecidas pela sociedade em diferentes culturas, as pessoas aprendem o que seria o desejável em relação à maneira que devem se comportar socialmente. Isso também ocorre em relação à sexualidade humana o que, além de colocar certas atitudes, sentimentos e ações no campo da normalidade em contraste com outros comportamentos considerados não-normais, ainda vinculam essa normalidade à promessa de felicidade idealizada (COSTA, 1998; MAIA, 2009a).

Os padrões para a sexualidade normal e feliz que não podem ser pensados separadamente do contexto social, econômico e cultural e se revelam em diferentes meios: na televisão, nas propagandas, nas telenovelas, nas narrativas,na literatura, nos jornais, nos discursos, na música, dentre outros. Nesse sentido,conceitos subjacentes à sexualidade, como beleza, estética, desempenho físico,função sexual, gênero, saúde, são também construídos socialmente e podem diferirem função da cultura e das condições em que esses fenômenos se revelam (COSTA,1998; STOLLER, 1998; MAIA, 2009a). Essas concepções aparecem como regras que,segundo Chauí (1985) e Foucault (1988) direcionam o que não devemos e o que devemos fazer em relação aos comportamentos e sentimentos sexuais e, por isso,se tornam repressivas e normativas.

Do mesmo modo como a sexualidade, a deficiência é um fenômenosocialmente construído na medida em que o julgamento sobre a diferença (162MAIA, A.C.B.; RIBEIRO, P.R.M.Rev. Bras. Ed. Esp., Marília, v.16, n.2, p.159-176, Mai.-Ago., 2010.) impregnada ao corpo do deficiente dependerá do momento histórico e cultural e,em geral, a avaliação social que se tem da deficiência é a de que ela explicita um corpo não funcional e imperfeito e daí impõe ao sujeito uma desvantagem social (AMARAL, 1995, TOMASINI, 1998; EDWARDS, 1997; OMOTE, 1999; AMOR PAN,2003; MAIA, 2006; SIEBERS, 2008). Apesar dos avanços, a partir do paradigma da inclusão social, as concepções de deficiência e diferença são também socioculturaise ainda se configuram como marcas de descrédito social.

A desvantagem social atribuída aos estigmatizados pela deficiência configura-se num grande obstáculo à vida em sociedade (AMARAL, 1995). Silva(2006) comenta que ao se estigmatizar a pessoa pela sua deficiência, corre-se o risco de estabelecer um relacionamento com o rótulo e não com o indivíduo e isso levaria a uma idealização do que seria a vida particular de pessoas com deficiência:a vida dos cegos, dos surdos, dos cadeirantes, etc., é explicada em função dadeficiência, o que seria um modo simplista de compreender a questão. O próprio sujeito estigmatizado incorpora determinadas representações e se identifica com essas tipificações.

Além disso, ser deficiente quer dizer que se é categorizado como tal em função de conceitos de normalidade social que são históricos. Os padrões que representam a normalidade social não são apenas relacionados à capacidade produtiva e funcional (BIANCHETTI, 1998; TOMASINI, 1998; OMOTE, 2004), mas também aos relacionamentos afetivos e sexuais.

*Doutora em Educação. Departamento de Psicologia. Faculdade de Ciências. Unesp, Bauru.bortolozzimaia@uol.com.br; aclaudia@fc.unesp.br
** Livre-Docente em Sexologia e Educação Sexual. Departamento de Psicologia da Educação. Faculdade de Ciências e Letras. Unesp, campus de Araraquara. Rodovia Araraquara - Jaú Km. 01. Araraquara (SP).paulorennes@fclar.unesp

Fonte: Rev. Bras. Ed. Esp., Marília, v.16, n.2, p.159-176, Mai.-Ago., 2010

Leia o artigo na íntegra
http://74.125.155.132/scholar?q=cache:GSYqf6R2zOEJ:scholar.google.com/+a+pessoa+com+deficiencia+e+o+erotismo&hl=pt-BR&as_sdt=2000 (Veja na íntegra)

terça-feira, 23 de novembro de 2010

DVD que aborda as especificidades da T21

Projecto "Parents of Down" foi considerado pela Comissão Europeia uma "ferramenta de grande qualidade". Obteve oito em dez valores possíveis. O DVD dirigido a familiares de crianças e pessoas com síndrome de Down é um guia precioso para quem quer educar - na verdadeira acepção da palavra.
in educare.pt

É uma ferramenta importante para ajudar quem padece de síndrome de Down. Um DVD, um CD e um livro didáctico dão corpo ao projecto "Parents of Down", patrocinado pelo Programa Leonardo Da Vinci e desenvolvido pela Fundação Down de Saragoça, o grupo internacional Master.D. e o Instituto Aragonês de Serviços Sociais. O material pode ser adquirido através da Fundação Down de Saragoça. O contacto é info@downzaragoza.org.

A Comissão Europeia reconheceu o mérito deste trabalho e deu oito em dez valores possíveis ao material elaborado propositadamente para os familiares de pessoas com o síndrome de Down. A nota positiva chegou acompanhada de um comentário. O projecto foi classificado como "uma ferramenta formativa de grande qualidade".

O objectivo é ajudar quem lida de perto com pessoas com síndrome de Down, tendo em consideração os aspectos intrapessoais, biológicos e educativos de cada uma e não esquecendo que nos primeiros anos de vida há mais receptividade a quaisquer estímulos. O DVD tem indicações para ajudar a estimular e a educar durante o processo de desenvolvimento e aprendizagem, ou seja, nos primeiros anos de vida.

O CD contém uma extensa informação sobre o assunto, recolhida de várias páginas da Internet, e com os contactos nacionais e internacionais mais importantes desta área. E no livro é feito um resumo dos recursos específicos adaptados a cada país. Com um aviso para os pais: é muito importante que a família conheça o seu filho, as suas limitações e os seus pontos fortes.

A iniciativa, patrocinada pelo programa da Comissão Europeia no âmbito de um dos seus projectos multilaterais de desenvolvimento da inovação, inclui várias entrevistas com pais e profissionais, voluntários e crianças. Tudo gravado em cinco idiomas - inglês, espanhol, romeno, italiano e grego - com subtítulos para cada tema abordado e guiões desenvolvidos de uma maneira profissional.

Material inovador, com uma forte componente educativa e acessível, é recomendado como um complemento das actividades realizadas por pais e profissionais dos centros especializados nessa síndrome. "Não como um substituto deste trabalho, mas sim como um instrumento útil para as famílias e educadores", explica, em comunicado, Manuel Fandos, responsável pelas relações externas da empresa Master.D. E acrescenta: "O objectivo final não é outro que o de melhorar a qualidade de vida deste colectivo e conseguir as maiores cotas de autonomia possíveis."

Master.D é um grupo internacional que conta com uma equipa de 1050 trabalhadores e docentes colaboradores e que, neste momento, dá formação a mais de 55 mil alunos, através da aprendizagem à distância e semipresencial. A empresa tem 54 centros em Portugal, Brasil, Espanha, China e Grécia. No nosso país, está acreditada pela Direcção-Geral do Emprego e das Relações de Trabalho.

segunda-feira, 22 de novembro de 2010

Pedido de desculpas a jovens com T21 expulsos de Pub

e agora o pedido de desculpas, foi engano, nunca fizeram uma coisa desta. É curioso como a discriminação acontece sempre sem intenção. (em inglês)

Apology to Down's Syndrome group who were asked to leave an Alicante pub


The apology for their colleague's behaviour comes on behalf of business owners in the Casco Antiguo

The President of the business owners association in the Casco Antiguo of Alicante has issued an apology on the association’s behalf over the recent incident when a group of people with Down’s Syndrome were asked to leave a city centre pub.

As Nacho Cardona told a reporter from Diario Información, ‘I don’t understand it. I’ve no idea what could have been going through that person’s head to do what he did, apart from the problems he’s now got himself into’. ‘All I can do,’ he said, ‘is apologise to the group on behalf of the association and assure them that this is not the usual way of behaving’.

The Alicante Down’s Syndrome Association placed an official complaint after the group of 13 were asked to leave and the prosecution service then asked the police to open an investigation.

It’s understood that Cardona owns several bars in the Casco Antiguo. He has invited the group to any of his bars whenever they want where, he says, ‘they will be very well received’

Jovens com T21 expulsos de um Pub em Alicante

Afinal, as pessoas com deficiência não têm os mesmos direitos... (em espanhol)

ALICANTE, 16 Nov. (EUROPA PRESS) -


La Fiscalía de Alicante investiga la expulsión de trece jóvenes con síndrome de down de un pub del centro de Alicante, cuyo encargado "les compelió a abandonar el local por razón de su minusvalía", según han explicado fuentes de la Asociación Alicantina de Síndrome de Down, a la que están afiliados los jóvenes afectados.

Los hechos se produjeron en la noche del pasado 6 de noviembre, cuando los 13 jóvenes acompañados por cuatro monitores realizaban una salida de ocio y tiempo libre organizada por la citada asociación, consistente en una cena y una visita a un pub del casco antiguo de Alicante, donde tenían previsto tomar una consumición.

No obstante, al entrar el grupo en el pub 'Basic' de la plaza San Cristóbal, el encargado del establecimiento se acercó y les preguntó a los monitores si tenían intención de permanecer mucho tiempo. Al recibir una respuesta afirmativa, el encargado "les compelió a abandonar el local por razón de su minusvalía".

Los monitores del grupo optaron por marcharse, y pusieron los hechos en conocimiento de la Asociación, cuya Junta Directiva ha presentado una denuncia ante la Fiscalía de Alicante por un presunto caso de discriminación.

La Fiscalía ha iniciado una investigación para determinar si los hechos son constitutivos de un delito contra los derechos fundamentales y libertades públicas.

Para ello, la Policía ya ha tomado declaración a los monitores que acompañaban al grupo, así como al responsable del local, quien, al conocer la denuncia, se ha disculpado por lo ocurrido a través de la red social Facebook, según han indicado a Europa Press las mismas fuentes de la Asociación alicantina de Síndrome de Down.

El año pasado, el Juzgado Penal número 12 de Valencia condenó a la propietaria de otro pub en Valencia por no permitir la entrada al local a un grupo de ocho jóvenes con Síndrome de Down. En la sentencia de este caso, el magistrado consideró que la dueña del local había cometido un delito contra los derechos fundamentales de los afectados.

http://www.europapress.es/sociedad/noticia-trece-jovenes-sindrome-down-expulsados-pub-alicante-20101116132706.html

quarta-feira, 17 de novembro de 2010

Solidão não rima com inclusão...

Texto de José Pacheco,
Mestre em Ciências da Educação pela Universidade do Porto, foi professor da Escola da Ponte. Foi também docente na Escola Superior de Educação do IPP e membro do Conselho Nacional de Educação.

Aos cínicos (que ainda encontro por aí...) direi que, onde houver turmas de alunos enfileirados em salas-celas, não haverá inclusão. Onde houver séries de aulas assentes na crença de ser possível ensinar a todos como se de um só se tratasse, não haverá inclusão.

Nunca será de mais voltar ao assunto, para lembrar que, apesar da teoria e contra ela, a realidade diz- nos que, desde há séculos, tudo está escrito e tudo continua por concretizar. Nunca será de mais falar de inclusão. Nunca será de mais lembrar que os projectos humanos carecem de um novo sistema ético e de uma matriz axiológica clara, baseada no saber cuidar, conviver
com a diversidade.

A chamada educação inclusiva não surgiu por acaso, nem é missão exclusiva da escola. É um produto histórico de uma época e de realidades educacionais contemporâneas, uma época que requer que abandonemos muitos dos nossos estereótipos e preconceitos, que exige que se transforme a "escola estatal" em escola pública - uma escola que a todos acolha e a cada qual dê
oportunidades de ser e de aprender.

Os obstáculos que uma escola encontra, quando aspira a práticas de inclusão, são problemas de relação. As escolas carecem de espaços de convivencialidade reflexiva, de procurar compreender que pessoas são aquelas com quem partilhamos os dias, quais são as suas necessidades (educativas e outras), cuidar da pessoa do professor, para que se veja na dignidade de pessoa
humana e veja outros educadores como pessoas. Sempre que um professor se assume individualmente responsável pelos actos do seu colectivo, reelabora a sua cultura pessoal e profissional... "inclui-se". Como não se transmite aquilo que se diz, mas aquilo que se é, os professores inclusos numa equipa com projecto promovem a inclusão.

Aos adeptos do pensamento único (que ainda encontro por aí...) direi ser preciso saber fazer silêncio "escutatório", fundamento do reconhecimento do outro. Que precisamos de rever a nossa necessidade de desejar o outro conforme nossa a imagem, mas respeitá-lo numa perspectiva não narcísica, ou seja, aquela que respeita o outro, o não-eu, o diferente de mim, aquela que
não quer catequizar ninguém, que defende a liberdade de ideias e crenças, como nos avisaria Freud. Isso também é caminho para a inclusão.

Aos cínicos (que ainda encontro por aí...) direi que, onde houver turmas de alunos enfileirados em salas-celas, não haverá inclusão. Onde houver séries de aulas assentes na crença de ser possível ensinar a todos como se de um só se tratasse, não haverá inclusão. Direi que, enquanto o professor estiver sozinho, não haverá inclusão. Insisto na necessidade da metamorfose do
professor, que deve sair de si (necessidade de se conhecer); sair da sala de aula (necessidade de reconhecer o outro); sair da escola (necessidade de compreender o mundo). O ethos organizacional de uma escola depende da sua inserção social, de relações de proximidade com outros actores sociais.

Também é requisito de inclusão o reconhecimento da imprevisibilidade de que se reveste todo o acto educativo. Enquanto acto de relação, ele é único, irrepetível, impossível de prever (de planear) e de um para um (questionando abstracções como "turma" ou "grupo homogéneo"), nas dimensões cognitiva, afectiva, emocional, física, moral... As escolas que reconhecem tais
requisitos estarão a caminho da inclusão.

Na solidão do professor em sala de aula não há inclusão. Nem do aluno, metade do dia enfileirado, vigiado, impedido de dialogar com o colega do lado, e a outra metade, frente a um televisor, a uma tela de computador ou de telemóvel... sozinho. A inclusão depende da solidariedade exercida em equipas educativas. Um projecto de inclusão é um acto colectivo e só tem sentido no quadro de um projecto local de desenvolvimento consubstanciado numa lógica comunitária, algo que pressupõe uma profunda transformação cultural.

in educare.pt


terça-feira, 16 de novembro de 2010

Toca a fotografar o Natal

Olá Pais

Este ano, por motivos diversos, não iremos montar a operação de cartões de Natal para empresas.

É uma pena porque esta é uma das grandes fontes de angariação de recursos e de divulgação do Centro Diferenças, mas não nos foi possível assegurar a logística necessária para uma operação desta envergadura.

Esperamos, no ano que vem, conseguir retomar as rédeas do projecto e estamos já a pensar numa forma de reaparecer de maneira diferente. Mas, para isso, precisamos da ajuda de todas as famílias.

Nos últimos três anos temos feito cartões com base em desenhos dos nossos meninos. Têm funcionado bem mas começam a “cansar”.

Lembrámo-nos de que seria inovador, na próxima edição, termos fotografias de motivos natalícios tiradas pela nossa criançada.

Podem ser pequenos pormenores da árvore de Natal, fotos tiradas a iluminações de rua, presépios, etc.

As imagens serão depois trabalhadas graficamente pelo que não tem qualquer importância (e se calhar até lhes dá graça) virem tortas ou desfocadas. Nós depois tratamos de lhes dar um enquadramento de prestígio.

De maneira que, o que venho pedir, é que durante esta quadra que se avizinha, aproveitem para pôr a criançada a fotografar.

Depois é só mandarem os resultados para franciscaprieto1@gmail.com ou, caso sejam muitas fotos, gravar num CD e mandar para:

Rua José Florindo de Oliveira, nº 20 – 2750-001 CASCAIS.

Contamos com a vossa ajuda para voltar a pôr este projecto de pé.

Um abraço,

Francisca Prieto

sexta-feira, 12 de novembro de 2010

O DISCRETO BATER ASAS DE ANJOS...

Recebemos este texto por email que partilhamos aqui. Mesmo discordando de algumas afirmações, permite-nos reflectir um pouco.


Texto de Rubem Alves

O Victor é um adolescente. Arranjou um emprego no MacDonald's. No MacDonald's trabalham adolescentes. Antes de iniciar o seu trabalho eles são treinados. São treinados, primeiro, a cuidar do espaço em que trabalham: a ordem, a limpeza, os materiais - guardanapos, canudinhos, temperos, bandejas. É preciso não desperdiçar. Depois, são treinados a lidar com os clientes. Delicadeza. Atenção. Simpatia. Sorrisos. Boa vontade. Clientes não devem ser contrariados. Têm de se sentir em casa. Têm de sair satisfeitos. Se saírem contrariados, não voltarão. O Victor aprendeu bem as lições: começou o seu trabalho. Mas logo ele descobriu uma coisa que não estava de acordo com o aprendido: os adolescentes, fregueses, não cuidavam das coisas como eles, empregados, cuidavam. Tiravam punhados de canudinhos, além do necessário, para brincar. Usavam mais guardanapos do que o necessário. Punham as bandejas dentro do lixo. Aí o Victor não conseguiu se comportar de acordo com as regras. Se ele e os seus colegas de trabalho obedeciam as regras era necessário que os clientes obedecessem as mesmas regras. Isso vale não só para o MacDonald's como também para toda a vida social. Por que sorrir e ser delicado com fregueses que não respeitavam as regras de educação e civilidade? E ficou claro para todo mundo, colegas e clientes, que o Victor não estava seguindo as lições... O chefe chamou o Victor.
Lembrou-lhe o que lhe havia sido ensinado. O Victor não se convenceu. Não cedeu. Disse de forma clara o que estava sentindo. O que ele desejava era coerência. Aquela condescendência sorridente era uma má política educativa. Era injustiça.
Os seus colegas de trabalho sentiam e pensavam o mesmo que ele. Mas eram mais flexíveis... Não reclamavam. Engoliam o comportamento não educado dos clientes-adolescentes com o sorriso prescrito. E o chefe, sorrindo, acabou por dar razão ao Victor. Qual a diferença que havia entre o Victor e os seus colegas?
O Victor tem síndrome de Down.

O Edmar é um adolescente. Calado. Quase não fala. Arranjou um emprego como lavador de automóveis num posto. Emprego bom para ele porque não é necessário falar enquanto se leva um carro. Mas de repente, sem nenhuma explicação, o Edmar passou a se recusar a trabalhar. Ficava quieto num canto sem dar explicações. O Edmar, como o Victor, tem síndrome de Down. A "Fundação Síndrome de Down", que havia arranjado o emprego para o Edmar, foi informada do que estava acontecendo.
Que tristeza! Um bom emprego - e parece que o Edmar ia jogar tudo fora. O caminho mais fácil seria simplesmente dizer: "Pena. Fracassamos. Não deu certo. Pessoas com síndrome de Down são assim..." Mas a encarregada da inclusão não aceitou essa solução. Tinha de haver uma razão para o estranho comportamento do Edmar. E como ele é calado e não explica as razões do que faz, ela resolveu fazer uma coisa radical: empregou-se como lavadora de carros, no posto onde o
Edmar trabalhava. E foi lá, ao lado do Edmar, que ela descobriu o nó da questão:
o Edmar odiava o "pretinho" - aquele líquido que é usado nos pneus. Odiava porque o tal líquido grudava na mão, não havia jeito de lavar, e a mão ficava preta e feia. O Edmar não gostava que sua mão ficasse preta e feia. Todos os outros lavadores - sem síndrome de Down - sentiam o mesmo que o Edmar sentia, em relação ao "pretinho". Também eles não gostavam de ver suas mãos pretas e sujas. Não gostavam mas não reclamavam. A solução? Despedir o Edmar? De jeito nenhum! A "lavadora" pôs-se a campo, numa pesquisa: haverá um outro líquido que produza o
mesmo resultado nos pneus e que não seja preto? Descobriu. Havia. E assim o Edmar voltou a realizar alegremente o seu trabalho com as mãos brancas. E, graças a ele, e ao trabalho da "lavadora", todos os outros puderam ter mãos limpas ao fim do dia de trabalho.

Essa é uma surpreendente característica daqueles que têm síndrome de Down: não aceitam aquilo que contraria o seu desejo e suas convicções. O Victor desejava coerência. Não iria engolir o comportamento não civilizado de ninguém. O Edmar queria ter suas mãos limpas. Não iria fazer uma coisa que sujasse suas mãos.

Quem tem síndrome de Down não consegue ser desonesto. Não consegue mentir. E é por isso que os adultos se sentem embaraçados pelo seu comportamento. Porque os adultos sabem fazer o jogo da mentira e do fingimento. Um adulto recebe um presente de aniversário que julga feio. Aí, com o presente feio nas mãos, ele olha para o presenteador e diz sorridente: "Mas que lindo!" Um adolescente com síndrome de Down, numa situação assim, simplesmente tomaria o presente e diria, também com um sorriso, ao presenteador: "Vou dar o seu presente para o Fulano.
Ele vai gostar..."

As crianças normais, na escola, aprendem que elas tem de engolir jilós, mandioca crua e pedaços de nabo: coisas que não fazem sentido. Aprendem o que é "dígrafo", "próclise", "ênclise", "mesóclise", os "usos da partícula se" ... Você ainda se lembra? Esqueceu? Mas teve de estudar e responder certo na prova. Esqueceu, por que? Por que não fazia sentido.

Fazer sentido: o que é isso? É simples. O corpo - sábio - carrega duas caixas: a caixa de ferramentas e a caixa dos brinquedos. Na caixa de ferramentas estão todas as coisas que podem ser usadas. Não todas, evidentemente. Caso contrário a caixa teria o tamanho de um estádio de futebol. Seria pesada demais para ser carregada. Se vou cozinhar, na minha caixa de ferramentas deverão estar coisas necessárias para cozinhar. Mas não precisarei de machados e guindastes. A
memória só carrega as ferramentas que são necessárias para resolver os problemas da vida prática. Na outra caixa, de brinquedos, estão todas as coisas que dão prazer: pipas, flautas, estórias, piadas... Se a coisa ensinada nem é ferramenta e nem é brinquedo, o corpo diz que não serve para nada. As crianças "normais", havendo compreendido que os professores e diretores são mais fortes que elas - eles têm o poder de reprovar - submetem-se.

Fazem um esforço doloroso, comem os jilós, as mandiocas cruas e os pedaços de nabo, porque terão de devolvê-los nas provas. Mas logo se esquecem. O que é o nosso caso...
As crianças e adolescentes com síndrome de Down simplesmente se recusam. Elas só aprendem aquilo que é expressão do seu desejo. Entrei numa sala, na "Fundação Síndrome de Down". Todos estavam concentradíssimos equacionando os elementos necessários para a produção de um cachorro quente.
Certamente estavam planejando alguma festa... Numa folha estavam os elementos necessários: salsicha, pão, vinagrete, mostarda... Entrei no jogo. "Esse cachorro quente de vocês não é de nada. Está faltando a coisa mais importante!" Eles me olharam espantados. Teriam se esquecido de algo? Seu cachorro quente estaria incompleto? Respondi: "Falta a pimenta!" Eles se abriram então num sorriso triunfante e viraram a folha. Na segunda folha lá estava: "pimenta".

Aí, vocês adultos, vão dizer: "Que coisa mais boba estudar um cachorro quente!"
Respondo que bobo mesmo é estudar dígrafo, usos da partícula se, os afluentes da margem esquerda do Amazonas e assistir o "Show do Milhão". Um cachorro quente, um prato de comida, uma sopa: que maravilhosos objetos de estudo. Já pensaram que num cachorro quente se encontra todo um mundo? Querem que eu explique? Não explicarei. Vocês, normais, que tratem de pensar e concluir. A sabedoria das crianças e adolescentes com síndrome de Down diz: "Dignas de serem sabidas são aquelas coisas que têm a ver com a minha vida e os meus desejos!" Mas isso é sabedoria para todo mundo. Sabedoria fundamental que se encontra nas crianças e
que vai sendo progressivamente perdida à medida que crescemos.

O esforço é para devolver os portadores de síndrome de Down à vida comum de todos nós. Nós todos habitamos um mesmo mundo. É estúpido e injusto segregá-los em espaços e situações fechadas. Claro que vocês já leram a estória da Cinderela - antigamente "Gata Borralheira" . Eu acho que a "Gata Borralheira" , na vida real (todas as estórias brotam de situações reais) era uma adolescente com síndrome de Down. Por isso ficava segregada na cozinha. Mas a estória dá uma reviravolta e mostra que ela tinha uma beleza que a madrasta e irmãs não possuíam. E eu sugiro que sua beleza está nessa inteligência infantil, absolutamente honesta, absolutamente comprometida com o desejo que nós, adultos, perdemos ao nos submeter ao jogo das hipocrisias sociais. Quem olhar atentamente para uma criança ou adolescente com síndrome de Down poderá ver, no seu estado nascente, algo precioso que perdemos pela educação.

segunda-feira, 8 de novembro de 2010

Campanha de Natal da APPT21


Todos os anos, uns meses antes da quadra natalícia, lançamos um conjunto de campanhas para angariação de donativos. Este ano, vamos promover a venda de duas serigrafias da pintora Ana Cardoso.

Conheça os pormenores desta campanha acedendo ao ao site da APPT21.

Existem condições especiais para aquisição de grandes quantidades.

ESTE ANO SEJA DIFERENTE. OFEREÇA UMA SERIGRAFIA.

sábado, 6 de novembro de 2010

Curso Básico sobre Perturbações do Desenvolvimento Infantil.

Caríssimos Pais e Interessados,

Irá decorrer nos próximos dias 26 e 27 de Novembro de 2010, um Curso Básico sobre Perturbações do Desenvolvimento Infantil.
O curso terá lugar no Auditório da Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade do Porto, com duração de 14 horas e onde serão abordados os principais aspectos clínicos (nosológicos e nosográficos) relacionados com as perturbações desenvolvimentais mais prevalentes.

As receitas obtidas com a realização deste Curso serão destinadas à dinamização do Projecto Efeito D http://efeitod.sapo.pt/, que é uma nova marca de peças de design. É uma marca que, além de nova, é diferente de tudo aquilo que conhecemos. Criada à luz de visões diversas de um conceito comum, inspira-se em pessoas diferentes, sendo as pessoas com Síndrome de Down um exemplo de inspiração.


Poderão consultar mais informações sobre o curso e respectivo programa através do seguinte link:

http://www.nasturtium.com.pt/detalhes_f.php?id=76

Os nossos melhores cumprimentos,

CDI PORTO - Centro de Desenvolvimento Infantil do Porto
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Tlm: 93 230 00 70 / Rua Elaine Sanceau . nº 309/313 . 4465-619 Leça do Balio

Desporto Adaptado nos Açores

A açoriana Maria João Silva, portadora de Trissomia 21, recebeu recentemente duas medalhas de ouro, no México, no primeiro Campeonato do Mundo de Síndrome de Down IAADS.

http://www.expressodasnove.pt/interiores.php?id=6101


terça-feira, 26 de outubro de 2010

Breno Viola - Jovem com T21

Durante as gravações de "COLEGAS" em São Paulo Breno Viola fez algumas palestras.

Segue uma delas.

"Colegas" - bastidores

http://www.youtube.com/watch?v=U-3VnhVgfQ8&feature=related

segunda-feira, 25 de outubro de 2010

Primeiro dia de aulas

Chegou o primeiro dia de aula. O menino entrou na sala junto com seus coleguinhas de 4 anos.

Mas, como ele era diferente, a escola pediu que seu pai mandasse uma pessoa para intermediar a relação entre aluno e professor. Mas, não era só mais uma criança na turma de 15 alunos?! Não, era diferente, dizia a escola.
"Mas*,*existem duas crianças iguais?", indagava seu pai.

Não tendo outra opção, aceitou as regras.

Chegou o tal dia. Ao assistir seu filho animado com a nova rotina, carregando sua mochila todo orgulhoso e entrando na sala, não pôde conter a emoção.

Havia várias crianças enfrentando aquele mesmo desafio: escola nova, professor novo, material e amigos novos. Estavam todos um pouco tensos mas, ao mesmo tempo, animados com o desafio.

Seu filho sentou-se na rodinha com os novos colegas, olhando ao redor. De vez em quando, acompanhava o discurso da professora. Uma criança não quis afastar-se de sua mãe e permaneceu agarrada a ela, se recusando a fazer parte do novo grupo. Outra, apesar de estar sentada na rodinha, estava tensa e não parava de mordiscar, pedacinho a pedacinho, a ficha de papel com seu nome escrito e saborear os pedacinhos. Sempre que a professora solicitava ela ia até o lixo cuspir aquele pedaço de papel e voltava a sentar-se com os colegas. Não resistia e voltava a mordiscar. O menino que não queria separar-se de sua mãe entrou em pânico e se arrastava para entrar debaixo da cadeira onde sua mãe estava sentada, de forma a garantir que não iriam conseguir separá-lo dela. A professora foi até lá conversar um pouco para lhe passar mais segurança.

Seu filho dispersava-se com mais facilidade e nem sempre respondia à professora, encantado e surpreso que estava com este novo universo. Mas a professora não chamava sua atenção, havia uma moça encarregada de fazê-lo, já que ele era diferente.

Seu pai foi se afastando da turma vez que ele estava se adaptando bem e não estava chorando. Esperou por ele, do lado de fora do pátio, para levá-lo para casa ao final do dia.

Seu peito encheu-se de orgulho ao ver seu filho sair da escola com um largo sorriso no rosto puxando sua mochila, que se deslocava com agilidade sobre as rodinhas, e correr para abraçá-lo. O filho abriu os braços e disse "Papai!" E seu pai, cheio de emoção, o abraçou e respondeu: "Pinóquio, meu filho, vamos pra casa, amanhã tem mais escola!"

Carla Codeço, Mãe e Moderadora dos grupos
Síndrome de Down http://br.groups.yahoo.com/group/sindromededown/,
e RJDown http://br.groups.yahoo.com/group/rjdown/

sábado, 23 de outubro de 2010

Ao Gonçalo e Família

O Gonçalo partiu inesperadamente, um choque para todos nós.

Aos pais, ao Ricardo e à restante família desejamos muita força neste momento de dor. Não estão sózinhos neste vosso sofrimento.

O Gonçalo trouxe alegria, amor e esperança que fica connosco para sempre.

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quarta-feira, 15 de setembro de 2010

A APPT21 faz 20 anos

No próximo dia 1 de Outubro, no âmbito da celebração do seu 20º aniversário, a APPT21 irá realizar um encontro nas instalações do Centro de Desenvolvimento Infantil DIFERENÇAS, em Lisboa.


O programa encontra-se disponível em www.appt21.org.pt .
A entrada é livre mas é obrigatória a inscrição, dado o número limitado de lugares. Contamos com a vossa participação.

APPT21
http://www.appt21.org.pt/

quarta-feira, 9 de junho de 2010

Mais um livro sobre T21: Sara, a luz


Tantas vezes vos falei, há já tanto tempo, que talvez já nem se recordem, mas a minha história de amor com a Sara ficou finalmente pronta e já tem capa. Estamos agora em conjunto com a CMPeniche a acertar os detalhes para a data e hora de lançamento, que será aqui em Peniche com o apoio da autarquia.
Se é uma das grandes riquezas que esta terra tem é as portas das entidades e instituições para apoiar a diferença, integrando-a, portanto este lançamento terá o apoio da autarquia.
"Sara a Luz!" resume o que a Sara é para mim e a Luz que me iluminou, ao ponto de ter escrito um livro e estar aqui convosco a partilhá-lo, anexando para o efeito a capa do livro. Espero que conjuntamente com outros testetemunhos já editados e muito importantes (Carmo Teixeira, Bibá Pitta, Fátima Marinho e outros) possa ajudar a quebrar as barreiras sociais, a desmistificar, majudando outros pais a ver que não tem de ser mau, não é mau, ú em forma diferente de apreciar a vida. Quantos mais testemunhos escritos e publicados houver, mais a sociedade encara esta temática com a naturalidade, normalidade e respeito que merece, apoiando, abrindo as suas portas e integrando. Há mães com blogs para publicar, material para narrar, há um imenso manacial pronto a ser partilhado em prol de um bem comum - a desmistificação, o respeito. "Sara a Luz!" pretende ser mais um reforço, mais um caminho rumo a um futuro com esperança, baseado em Amor Incondicional, acreditando sempre, tendo o Céu como Limite.

Para já fica apenas esta informação, assim que haja mais detalhes de lançamento, partilharei convosco. "Sara a Luz!" é tão sómente uma Lição de Amor a ser partilhada com todos aqueles que acreditam ou querem acreditar que é de facto possível Amar assim, e quando amamos e acreditamos o POder do Amor revela-se.

Heroínas e heróis somos todos nós, pais que aceitamos os nossos filhos diferentes como são, os amamos tanto assim, mas acima tudo eles são as estrelas que brilham a cada momento do nosso viver.

Fica aqui a partilha.

Sandra Morato

sábado, 1 de maio de 2010

Pais21 em Castro Verde

Descoberta do acaso

Há uns bons anos, por mero acaso, li na revista do “Expresso” um artigo sobre uma senhora que andava na sua bela vida quando, um dia, descobriram que ela tinha trissomia 21.

Achei curioso e até intrigante. Afinal, não é coisa que costume passar despercebida.
Estava, no entanto, a milhas de imaginar que um dia, eu própria, iria ter uma filha com os cromossomas baralhados e que viesse a conhecer pessoalmente esta senhora.

Quando estava grávida da Xiquinha, e porque tive diagnóstico pré-natal, fui a um encontro sobre trissomia 21 onde vi pela primeira vez a Ana Maria. Num estrado, de pé, contava a sua história com naturalidade, humor e boa disposição.
Tinha tantos traços físicos de “mongolismo” como uma data de pessoas que conheço que aparentam uma vaga ascendência oriental. E falava com uma fluência idêntica à dos técnicos que haviam dissertado minutos antes.

O encontro foi ao pé do Coliseu e a sensação que dava era que ela era uma funcionária de uma qualquer retrosaria da baixa que tinha ali dado um pulinho para dois dedos de conversa. Não sei o que fazia na altura, mas poderia ser certamente empregada de uma loja sem que passasse pela cabeça de ninguém estar perante uma pessoa geneticamente alterada.

Reza a história que a Ana Maria teve uma vida perfeitamente comum. Tão comum como qualquer pessoa que nasceu normal.
Oriunda de uma família modesta, fez a sua escolaridade com alguns sobressaltos, tendo, no entanto, conseguido preencher os requisitos necessários para conseguir o diploma básico.

Casou, suponho que de vestido branco e a preceito, teve uma filha linda e seguiu com a vida como manda o almanaque.

Um dia nasceu o Ricardo, com Síndrome de Down. Mandaram a mãe a uma consulta de genética e pediram-lhe para fazer o cariotipo. Passado um tempo, quando chegou o resultado, para sua estupefacção, descobriu que ela própria era portadora de Trissomia 21. Coisa estranha, vir a descobrir a meio da vida que se é portadora de uma coisa tão marcante.

Reencontrei a Ana Maria há um par de semanas num encontro em Castro Verde. Voltou a prestar um testemunho poderoso, daqueles que nos fazem reduzir à nossa insignificância.

A Ana Maria tem Trissomia 21 em mosaico, o que quer dizer que apenas algumas das células estão afectadas. Quando se lhe pergunta se, à data da notícia, sabia o que isso queria dizer, responde prontamente que claro que sim. Como tinha tido um filho com Síndrome de Down, estava careca de saber tudo o que havia para saber sobre o assunto.

Contou-nos ainda, com um sentido de humor invejável, o seu encontro hilariante com o Dr. Miguel Palha (reconhecidíssimo especialista em Trissomia 21). Já se tinha cruzado com ele, por causa do Ricardo. Mas, após lhe ter sido, a ela própria, diagnosticada a síndrome, resolveu marcar uma consulta.
O Dr. Miguel recebeu-a e, quando percebeu que aquela senhora tão normalissimamente normal era portadora de trissomia 21, entrou em êxtase científico. Confessou-lhe que conhecê-la tinha sido, para ele, uma experiência semelhante à de Vasco da Gama, quando descobriu o caminho marítimo para a Índia.

Divertidos, especulámos: “Ó Ana Maria, deve ter levado com uma boa hora de consulta”. “Qual quê, fiquei lá uma tarde inteira. O Dr. Miguel nunca tinha visto igual e mandava chamar gente para me vir conhecer. Estava a ver que não chegava a casa.”

No final do encontro fui falar com ela, acompanhada por uma espécie de desconcerto. Ao invés de uma pessoa retardada, estava à minha frente uma mulher informada, despachada, com um sentido prático extraordinário e dotada de humor inteligente.

E fiquei a perceber onde estava o segredo. É que a Ana Maria teve a sorte de só “apanhar” trissomia 21 na idade adulta.

Francisca Prieto

sexta-feira, 26 de março de 2010

Artigo no Público 20-03-2010

Há um futuro sem trissomia 21
Por Ana Machado


http://jornal.publico.pt/noticia/20-03-2010/ha-um-futuro-sem-trissomia-21ha-um-futuro-sem-trissomia-21-19021278.htm

É pena que saiam artigos como este, além de conterem informação errada, são ofensivos para todos aquele que têm um filho com T21.
A maíoria dos bebés com T21 são filhos de mães que sempre tiveram os cuidados necessários durante a gravidez, fizeram os testes e exames aconselhados pelos médicos que as seguiam. É lamentável que se passe a ideia que as mães de crianças com T21 são culpadas por terem um filho com T21.
Inaceitável também a ideia que só já nascem bebés com T21 em Hospitais Públicos. Gosto de contrariar, por isso, a minha filha nasceu no Hospital da Cruz Vermelha. Embora deva acrescentar que nos registos do Hospital apenas deve constar que nasceu uma menina, já que quando tive alta, deixei o Hospital com uma filha dita "normal".
Repetindo o que já disse muitas vezes : um filho vale a pena, tenha ou não T21.

quarta-feira, 24 de março de 2010

Dia dedicado à T21 em Castro Verde


No próximo dia 17 de Abril realizar-se-à, em Castro Verde, um dia dedicado à Trissomia 21.

Não faltem!

terça-feira, 23 de março de 2010

Lançamento do livro " TERESA E OS PASSARINHOS" no dia 25 de Março


A apresentação do Livro "Teresa e os Passarinhos" da autoria de Miguel Ramalho (texto) e de Ana Cardoso (ilustrações) realizar-se-à na Fnac do Chiado, dia 25 de Março, pelas 20 horas.
As receitas da venda deste livro, patrocinado pela APPT21 e o Centro Diferenças, revertem a favor da APPT21.
Apareçam!

segunda-feira, 22 de março de 2010

Video 21 de Março 2010

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Nova Associação dedicada à T21 em Coimbra



Lançada oficialmente, ontem, dia 21 de Março a nova Associação Olhar 21 em Coimbra.

"O objectivo social da Associação Olhar 21 é: promover a inclusão do cidadão com trissomia 21; sensibilizar a população para as questões relacionadas com T21; promover a criação de recursos para o desenvolvimento global do cidadão com T21"
fonte FB


Mais sobre a Olhar 21 em http://www.olhar21/com