domingo, 27 de novembro de 2011

Verónica, até sempre.

O nosso grupo ficou mais pobre. A Verónica partiu esta madrugada para o céu.

À mãe Carla, ao pai Osvaldo, aos familares fica aqui a nossa homenagem à nossa princesa guerreira.
A Verónica trouxe alegria e amor que fica connosco para sempre.
Estamos convosco na vossa dor.


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sexta-feira, 18 de novembro de 2011

Down Cooking na Póvoa do Varzim




Olá pais e amigos !
A ação de lançamento do projeto "Down Cooking" vai decorrer na Póvoa do Varzim, no dia 23 de Novembro às 19 horas.

Quem estiver interessado pode enviar mail á Lisa Afonso (lisafonso@gmail.com) ou entrar em contacto diretamente para o contacto indicado no cartaz em anexo.
No cartaz têm também a indicação do local e da respectiva morada.

Para a ação em Lisboa, ainda estamos a recolher as inscrições. Quem tiver interesssado é favor enviar email para:


Nome:

Idade:

Local de preferência: Alcântara ou Estoril

Contacto telef:

Contacto mail:


Recordamos que os organizadores são da empresa HiG international com o apoio da Prochef kids e de Chefs Especiais - Down Cooking (projeto de São Paulo no qual é baseada esta acção).


Para qualquer dúvida podem entrar em contacto com a Lisa Afonso (lisafonso@gmail.com)

Obrigada.

Mais informações sobre o projecto:

terça-feira, 15 de novembro de 2011

Projeto “Down Cooking” – Estrela na Cozinha em Lisboa

Inscrições abertas

Olá pais e amigos!

Relativamente ao projeto “Down Cooking" e depois de troca de vários mails, é possível arrancar com o projecto em Lisboa, ainda este ano, desde que exista um grupo de crianças interessadas.

Neste momento os dados que temos são:

Trata-se de uma sessão por mês, (que poderá mais tarde passar a semanal) o inicio está previsto num sábado em final de Novembro, início de Dezembro.


Em termos dos locais,existem dois possíveis: Estoril, na escola de Hotelaria ou em Alcântara, Lx Facotory.
Idade: >10, mas é possível admitir crianças a partir dos 8 anos

Neste sentido e com vista a avaliar a viabilidade de arrancar com o projecto, gostaríamos de saber quem está interessado. Para tal agradecemos, o envio do mail, para:

rmbiscaya@bportugal.pt e marialuz.osorio@gmail.com com os seguintes dados:


Nome:

Idade:

Local de preferência: Alcântara ou Estoril

Contacto telef:

Contacto mail:


Recordamos que os organizadores são da empresa HiG international com o apoio da Prochef kids e de Chefs Especiais - Down Cooking (projeto de São Paulo no qual é baseada esta acção).


Para qualquer dúvida podem entrar em contacto com a Lisa Afonso (lisafonso@gmail.com)

Obrigada.

Mais informações sobre o projecto:

Projeto “Down Cooking” – Estrela na Cozinha

As pessoas com Síndrome de Down são ainda hoje alvo de exclusão social, pelas diferenças no seu desenvolvimento psicomotor comparativamente a outras crianças da mesma idade. O único modo de alterar este problema reside na modificação das mentalidades no sentido da aceitação e integração na família, rua, bairro, escola, emprego, associação recreativa ou desportiva e, de um modo geral, na comunidade.

Assim nasce a necessidade de mudar mentalidades revelando que pessoas com Síndrome de Down, muitas vezes “escondidas” no nosso País, são capazes das mais diversas tarefas.

A Hi-G pretende proporcionar esta experiência pelo contacto dos participantes com a culinária num projecto chamado Down Cooking. Este projecto nasce com base do Projecto Chefs Especiais desenvolvido em São Paulo (Brasil) desde 2006. O objectivo é proporcionar momentos de lazer, de convívio e de contacto com a gastronomia a pessoas de Síndrome de Down. Este projecto está também aberto a pessoas com outras síndromes ou deficiências.

É nosso compromisso a promoção de bons momentos entre os participantes e o despertar do seu interesse gastronómico, promovendo também hábitos conducentes a uma melhor qualidade de vida.

Decorrerão aulas de culinária mensais, realizadas em diferentes pontos do País, respeitando as seguintes regras:

· Serão dinamizadas por Chefs de Cozinha;

· Cada aula terá, no máximo, 15 alunos.

· Os alunos (ou seus responsáveis) devem inscrever-se e preencher um consentimento informado de participação na acção.

· Os alunos devem entregar no acto da inscrição uma declaração em como não padecem de qualquer restrição alimentar.

· No momento da inscrição o aluno deve ainda entregar uma foto de modo a completar uma ficha individual que permita rapidamente identificá-lo.

· Cada participante receberá um chapéu de cozinheiro, com o seu nome bordado.

· No acto da inscrição é explicada ao aluno a importância de comparecer nas aulas em bom estado de higiene e sempre com o cabelo preso, de modo a não comprometer a higiene das refeições confeccionadas.

· Durante as sessões cada 3 alunos são apoiados por 1 auxiliar.

· Todas as orientações sobre o desenvolvimento da aula devem ser dadas antes da aula para toda equipa auxiliar e chefe de cozinha.

· Os auxiliares não podem fazer nada da receita, apenas auxiliar os alunos.

· Sempre que haja a necessidade de usar fogo ou material cortante deve ser o auxiliar a fazê-lo e nunca os alunos por mais que estejam habituados a esta prática em casa.

· Um auxiliar que não fica responsável por nenhum grupo circunda o espaço e verifica os procedimentos de higiene. Os alunos não devem por exemplo experimentar
o que estão a confeccionar levando a mão à boca e se o fazem não podem em hipótese alguma levar novamente a mão ao alimento que todos vão comer. Caso aconteça este auxiliar deve retirar o aluno, acompanhá-lo na lavagem das mãos, orientá-lo e voltar à mesa para continuar o seu trabalho.

· O chefe demonstrará a receita e supervisionará as equipas.

· O aluno deve estar sempre acompanhado de um responsável.

· No final de cada sessão é entregue o diploma de participação e a receita confeccionada ao aluno.

Os participantes devem ser activos nestas aulas e os pratos são degustados no final de cada aula. A participação é gratuita para alunos, acompanhantes e convidados.

O objectivo do projecto é que todos que estejam presentes o façam de coração e não por obrigação, sem receber dinheiro ou qualquer bem em troca, principlamente aquele que esteja a promover o evento.

Este projecto não pode em hipótese alguma receber doações em dinheiro. Todo o material para as aulas deve ser entregues pelos patrocinadores prontos.

domingo, 13 de novembro de 2011

Encontro de Famílias T21

Estar à conversa com amigos é uma ótima maneira de passar o S. Martinho, prova disso são as fotos do encontro de Famílias T21 realizado no dia 12 de Novembro de 2011

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quarta-feira, 2 de novembro de 2011

IV encontro da APATRIS 21 este sábado em São Brás

A Associação de Portadores de Trissomia 21 do Algarve (APATRIS 21) vai realizar o seu quarto encontro no próximo sábado, dia 5, a partir das 9h00. O encontro vai decorrer na sede da Junta de Freguesia de São Brás de Alportel e tem como tema: “Nascer diferente, Crescer Autónomo”.
Esta é um das iniciativas que a associação promove, e de acordo com as informações divulgadas, nesta quarta edição pretende focar-se sobre a “a integração global dos portadores de trissomia 21 na sociedade, mediante o apoio interdisciplinar ao nível da educação e da formação. Para tal, o encontro contará com testemunhos de pais, um fórum de associações de pais e vários workshops temáticos”.
Importa referir que a partir das 14h00 vão realizar-se três workshops. O workshop “Défice Cognitivo: Estimular a Autonomia na Transição para a Idade Adulta”, será orientado por Sandra Pinho, enquanto o workshop “Projeto Oficinas de Pais/Bolsas de Pais – Uma nova atitude dos pais e a sua relação com os profissionais no processo de inclusão social dos filhos”, será apresentado pela presidente de Pais em Rede, Luisa Beltrão, e Maria João Santos, coordenadora do Projeto Oficinas. “Reabilitação Cognitiva na Trissomia 21” é o tema do terceiro workshop que será apresentado por Laura Nunes e Ana Margarida Graça, da Associação de Trissomia 21 do Algarve.

APATRIS 21

Importa recordar que esta associação foi criada por um grupo de pais e profissionais de educação, a Apatris 21 pretende dar resposta à ausência de informação e de apoio às famílias de indivíduos portadores de Trissomia 21 da região.
“A Trissomia 21, também conhecida por Mongolismo e Síndrome de Down é uma doença genética que resulta da presença de um cromossoma 21 supranumerário (três cromossomas em vez de dois habituais). Esta doença é sempre caracterizada pela deficiência mental, à qual podem estar associadas outras anomalias designadamente do foro cardiológico, oftalmológico, otorrinolaringológico, estomatológico entre outras”.


sábado, 22 de outubro de 2011

Crianças deficientes ficaram sem transporte para ir à escola

Como era de esperar são sempre os mais fracos os primeiros a sofrerem as consequências dos cortes orçamentais.

Crianças que precisam de ser transportadas para irem à escola obrigadas a ficar em casa. Tiveram azar nasceram com uma deficiência, portanto é lhes negado o direito à escolaridade. Aos pais o direito de ir trabalhar. Parece que nem todos os cidadãos têm os mesmos direitos.

Crianças deficientes ficaram sem transporte para ir à escola

Cinco crianças deficientes residentes no concelho de Vila Franca de Xira, que frequentam a Unidade de Ensino Estruturado (UEE) do Agrupamento Sousa Martins, não podem ir à escola desde a passada terça-feira porque não lhes é assegurado transporte pelo Ministério da Educação, conforme acontecia normalmente. O problema está relacionado com uma decisão da Direcção Regional de Educação de Lisboa e Vale do Tejo (DRELVT) de não pagar o transporte de crianças cujas famílias não integrem os escalões 1 e 2 do abono de família. O Ministério da Educação garante, ao Voz Ribatejana, que, afinal, a DRELVT continuará a assegurar a deslocação de todas as crianças. Mas a direcção do Agrupamento ainda não recebeu essa informação da DRELVT e não pode assumir os custos do transporte.
Problemas deste género verificam-se em vários pontos do país e há mesmo casos de crianças deficientes profundas que, desde o início do ano lectivo, há um mês, ainda não puderam ir à escola. Em causa estão interpretações desencontradas da legislação, mas a tutela tem acabado sempre por assumir estes custos.
Sofia Cândido, residente em Alverca, foi uma das mães que ficou sem alternativa. No modelo actualmente contratado com uma corporação de bombeiros, o custo mensal do transporte de cada uma destas crianças (portadoras de espectro de autismo ou de multideficiências) ronda os 400 euros, verba “incomportável” para as famílias.
O Agrupamento Sousa Martins, que integra a UEE frequentada por estas cinco crianças, explica que não pode assumir os encargos do transporte sem uma orientação formal nesse sentido. Em Agosto foi informado pela DRELVT do que só deveria pagar os transportes dos alunos portadores de deficiência cujas famílias integrem os escalões 1 e 2 do abono de família, informou os pais e resolveu manter o sistema anterior durante o primeiro mês do novo ano lectivo esperando que a situação se resolvesse. Passado esse mês e sem nenhuma alteração da posição da DRELVT, avisou os pais de que não poderia continuar a pagar os transportes que podem significar cerca de 18 mil euros por ano lectivo, verba que o Agrupamento diz que não pode assumir sem indicações nesse sentido da DRELVT.

sexta-feira, 14 de outubro de 2011

Adopção de crianças com deficiência


O Bruno tem Trissomia 21 e foi adoptado quando tinha 3 anos. A adopção de crianças com deficiência é uma realidade. Fica aqui o texto escrito pela mãe do Bruno, a Maria João Pereira, para a e-news do INR :

“O que me teria levado a querer um filho com deficiência?
Acho que nunca vou ter a certeza absoluta… mas se começarmos pela minha infância, a minha professora da primária teve uma menina com Síndrome de Down. Teria eu na altura uns 8 ou 9 anos. E, muito sinceramente, para mim a filha da D. Maria José era uma bebé linda. Na época, eu não consegui perceber qual era a tão grande diferença desta bebé.
Por esta altura, comecei-me a aperceber que estes meninos, um bocadinho diferentes, eram muitas vezes rejeitados… escondidos… tratados, em alguns casos, como verdadeiros seres irracionais.

Durante a minha adolescência, talvez por volta dos 16 anos, comecei a amadurecer a ideia de que queria um filho adoptado, com a particularidade de que teria de ser uma criança que ninguém quisesse.
Quando iniciei o processo de adopção do meu Tesourinho, optei por, na primeira entrevista que me foi feita no serviço de adopções da segurança social, sublinhar que aceitaria uma criança com Síndrome de Down e que a etnia me era totalmente indiferente.
A fase de avaliação foi idêntica à de qualquer outro candidato à adopção, com a particularidade de, no meu caso, se tratar de uma adopção singular.
Cerca de um ano depois de ter iniciado o meu processo de adopção, recebi um telefone da SS dizendo que me queriam apresentar o processo de um menino com Síndrome de Down.

O meu Tesourinho veio para casa numa quinta-feira solarenga de Outono. Era o dia 12 de Outubro de 2006, dia que nunca vou esquecer…
Posso garantir que, estes últimos 5 anos, têm sido muito cheios… de lutas pela inclusão e contra a descriminação… de receios… de ansiedade… de tudo fazer para mostrar à sociedade que o meu menino lindo, cor de chocolate, tem direito a um lugar e a um futuro promissor, tal como qualquer um de nós…
Mas principalmente têm sido 5 anos cheios de muito amor… muito carinho… muita dedicação...

Continuo a dizer que o meu filho lindo, de olhos em forma de amêndoa e pele cor de chocolate, é o melhor do meu mundo e é a quem dou o melhor de mim.
Entretanto, e sempre com o apoio da minha grande amiga, que é hoje a madrinha do meu Tesourinho, criámos um blog (http://otesourinho.blogspot.com), um site (http://otesourinho.webnode.com), o menino tem página de fãs no facebook (http://www.facebook.com/pages/O-Tesourinho/173476132712701) e, em breve, a história do meu pequeno herói será publicada em livro pelas mãos da Alphabetum Editora (http://www.alphabetum.pt/index.php?go=detalheautor&autor=2).

Resumindo, se abrirmos o coração e a mente à “diferença”, qualquer de nós poderá ver o quanto estas crianças têm para dar e a injustiça que é mantê-las fechadas numa instituição. Na minha opinião, não podemos desistir deles só por serem “diferentes”.Eu não desisti e foi a melhor decisão que tomei na minha vida.”



HAS Down Syndrome Hurt Us?



When a car trip gets too long, when they are stalling before bedtime, on a rainy day, my kids ask me to tell them the story “’bout when I was born.” They can recount many of the details: that William’s head was very big (they giggle every time I explain that the obstetrician had to vacuum him out) and that we had to wait and wait and wait for Marilee and that for all three of them I got medicine to make me feel better when we went to the hospital. They know that their dad and I spent three hours getting Penny’s nursery ready before I called the doctor. But for a while, when I told Penny’s story, I left out one crucial detail. I didn’t tell her what happened two hours after she was born, when a nurse called my husband out of the room and he returned with wet eyes and a sentence I couldn’t comprehend: “They think Penny has Down syndrome.”

Earlier this year Penny and I were alone as I retold the story again, and I decided it was time to let her know that the day of her birth hadn’t been all rejoicing and ecstasy. I got to the end of the familiar narrative and I added, “After you were born, I was scared, because the doctors told us you had Down syndrome.”

She cocked her head to the side. “Why you were scared, Mom?”

“I was scared because I thought Down syndrome would hurt you,” I said. I paused, knowing I had only told part of the truth. “And because I thought it would hurt me.”

“Oh.” Penny blinked her eyes the way she does when she’s thinking hard about something.

My thoughts moved back to the wave of fear and sadness and anger that had engulfed me in the hospital, the darkness that lifted only when Penny was in my arms, when I stopped worrying about the years ahead and instead gazed at her pudgy round cheeks and waited for her deep blue eyes to flicker open and believed for just a moment that everything would be O.K.

And, five years later, everything is O.K. My fears about Penny’s condition were largely unfounded. She hasn’t suffered major health complications and it has not been difficult to love her. I can even say that I’m grateful to have a child with Down syndrome because through her I have learned to value more of my fellow human beings than I might have if I had given birth only to “typical” children.

But I haven’t told Penny that the general cultural perception of Down syndrome continues to hurt us all. The hurt comes in two forms. One, the well-meaning but simplistic pronouncement that people with Down syndrome are “sweet and loving angels.” This attitude dehumanizes individuals with Down syndrome by assuming they can’t and don’t experience the full range of human emotions and needs. A similar hurt comes in the statement I heard all too often when Penny was first born, “God only gives very special parents such special children.” Down syndrome became a litmus test for my parenting skills, but I was well aware that I didn’t know anything more or have any greater capacity to love my child than the woman who gave birth in the room next to mine.

The other way that cultural attitudes toward Down syndrome hurt us is through the assumption that individuals with Down syndrome and their families would be better off not living at all. At this moment, most women who give birth to a child with Down syndrome do not know about their child’s extra chromosome until he or she is born. Only 2 percent of all women seek a definitive diagnosis of Down syndrome or other chromosomal abnormalities through amniocentesis or chorionic villa sampling during pregnancy. But of the women who receive that definitive diagnosis, the vast majority (90 percent) choose to terminate their pregnancies.

Recent advances in prenatal testing include a non-invasive blood test for all pregnant women with 98 percent accuracy in diagnosing Down syndrome in the ninth week of pregnancy. It’s not the test that bothers me, nor the desire to prepare well for the birth of babies. What bothers me, and what hurts our family, is the perception, often reinforced by doctors, that a life with Down syndrome is not a life worth living, or that the burden such a child places upon a family and society is simply too great.

Penny starts kindergarten this fall. She will be learning to read and play and paint and use the computer and express her feelings alongside her typically developing peers. She will help me out around the house by “folding” laundry, by setting the table, by making her little sister giggle as I prepare a meal. She’ll frustrate me when she refuses to go to the potty by herself or when she yells at William or when she whines about not getting her way. We’ll snuggle on the couch and she’ll sound out words on flashcards, with a flush of excitement rising to her cheeks when she figures one out and says, “I can do this, Mom!”

In that moment a few months back, when I finally added Down syndrome to Penny’s birth story, I took her chin in my hand so I could look into her eyes, now a sparkling green with a dark blue outline. I said, “But Down syndrome didn’t hurt you. And it didn’t hurt us. So we didn’t need to be scared anymore.”

“So then you were happy?”

I reached out my arms and gave her a big hug. “I couldn’t be more happy that you are my daughter.”





texto na íntegra:
Fonte
http://parenting.blogs.nytimes.com/2011/10/03/has-down-syndrome-hurt-us/?src=tp

domingo, 25 de setembro de 2011

Bullying e a criança com deficiência. Uma forma diferente de nomear a discriminação infantil.

Porque há coisas que devem ser levadas a sério!

Texto de Ricardo Shimosakai

A violência moral e física contra estudantes com necessidades especiais é uma realidade velada. Saiba o que fazer para reverter essa situação

Um ou mais alunos xingam, agridem fisicamente ou isolam um colega, além de colocar apelidos grosseiros. Esse tipo de perseguição intencional definitivamente não pode ser encarado só como uma brincadeira natural da faixa etária ou como algo banal, a ser ignorado pelo professor. É muito mais sério do que parece. Trata-se de bullying. A situação se torna ainda mais grave quando o alvo é uma criança ou um jovem com algum tipo de deficiência – que nem sempre têm habilidade física ou emocional para lidar com as agressões.

Tais atitudes costumam ser impulsionadas pela falta de conhecimento sobre as deficiências, sejam elas físicas ou intelectuais, e, em boa parte, pelo preconceito trazido de casa. Em pesquisa recente sobre o tema, realizada com 18 mil estudantes, professores, funcionários e pais, em 501 escolas em todo o Brasil, a Fundação Instituto de Pesquisas Econômicas (Fipe) constatou que 96,5% dos entrevistados admitem o preconceito contra pessoas com deficiência. Colocar em prática ações pedagógicas inclusivas para reverter essa estatística e minar comportamentos violentos e intolerantes é responsabilidade de toda a escola.

Conversar abertamente sobre a deficiência derruba barreiras

Quando a professora Maria de Lourdes Neves da Silva, da EMEF Professora Eliza Rachel Macedo de Souza, na capital paulista, recebeu Gabriel**, a reação dos colegas da 1ª série foi excluir o menino – na época com 9 anos de idade – do convívio com a turma. “A fisionomia dele assustava as crianças. Resolvi explicar que o Gabriel sofreu má-formação ainda na barriga da mãe. Falamos sobre isso numa roda de conversa com todos (leia no quadro abaixo outros encaminhamentos para o problema). Eles ficaram curiosos e fizeram perguntas ao colega sobre o cotidiano dele. Depois de tudo esclarecido, os pequenos deixaram de sentir medo”, conta.

Hoje, com 13 anos, Gabriel continua na escola e estuda na turma da professora Maria do Carmo Fernandes da Silva, que recebe capacitação do Centro de Formação e Acompanhamento à Inclusão (Cefai), da Secretaria Municipal de Educação de São Paulo, e está sempre discutindo a questão com os demais educadores. “A exclusão é uma forma de bullying e deve ser combatida com o trabalho de toda a equipe”, afirma. De fato, um bom trabalho para reverter situações de violência passa pela abordagem clara e direta do que é a deficiência. De acordo com a psicóloga Sônia Casarin, diretora do S.O.S. Down – Serviço de Orientação sobre Síndrome de Down, em São Paulo, é normal os alunos reagirem negativamente diante de uma situação desconhecida. Cabe ao professor estabelecer limites para essas reações e buscar erradicá-las não pela imposição, mas por meio da conscientização e do esclarecimento.

Não se trata de estabelecer vítimas e culpados quando o assunto é o bullying. Isso só reforça uma situação polarizada e não ajuda em nada a resolução dos conflitos. Melhor do que apenas culpar um aluno e vitimizar o outro é desatar os nós da tensão por meio do diálogo. Esse, aliás, deve extrapolar os limites da sala de aula, pois a violência moral nem sempre fica restrita a ela. O Anexo Eustáquio Júnio Matosinhos, ligado à EM Newton Amaral Franco, em Contagem, na região metropolitana de Belo Horizonte, encontrou no diálogo coletivo a solução para uma situação provocada por pais de alunos.

Este ano, a escola recebeu uma criança de 4 anos com deficiência intelectual e os pais dos coleguinhas de turma foram até a Secretaria de Educação pedir que o menino fosse transferido. A vice-diretora, Leila Dóris Pires, conta que a solução foi fazer uma reunião com todos eles. “Convidamos o diretor de inclusão da secretaria e um ativista social cadeirante para discutir a questão com esses pais. Muitos nem sabiam o que era esse conceito. A atitude deles foi motivada por total falta de informação e, depois da reunião, a postura mudou.”

Seis soluções práticas

- Conversar sobre a deficiência do aluno com todos na presença dele.
- Adaptar a rotina para facilitar a aprendizagem sempre que necessário.
- Chamar os pais e a comunidade para falar de bullying e inclusão.
- Exibir filmes e adotar livros em que personagens com deficiência vivenciam contextos positivos.
- Focar as habilidades e capacidades de aprendizagem do estudante para integrá-lo à turma.
- Elaborar com a escola um projeto de ação e prevenção contra o bullying.

Fonte: Nova Escola

terça-feira, 6 de setembro de 2011

Petição – Dia Internacional da Síndrome de Down (21/3) reconhecido pela ONU

A Down Syndrome International (DSI), juntamente com outras organizações ao redor do mundo, está lançando uma campanha para que o Dia Internacional da Síndrome de Down, 21 de março (21 / 3), seja reconhecido oficialmente no calendário das Nações Unidas. Para isso, estamos pedindo aos Estados-Membros que adotem uma resolução em 2011 na Assembleia Geral da ONU.

Pessoas com deficiência intelectual são as mais discriminadas e segregadas das pessoas com deficiência. Aqueles que nascem com síndrome de Down mostram a deficiência em seus rostos e há séculos enfrentam preconceito.

Aproximadamente 6 milhões de pessoas em todo o mundo têm síndrome de Down. Para conscientizar a população e valorizar a vida das pessoas com síndrome de Down, a Down Syndrome International declarou o dia 21 de março (21/3) o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data é simbólica porque se refere às três cópias do cromossomo 21 que caracteriza a síndrome de Down. Desde 2006, mais de 60 países ao redor do mundo têm-se esforçado para marcar a data organizando centenas de eventos visando melhorar a qualidade de vida das pessoas com síndrome de Down, pontuar os seus direitos humanos e oferecer-lhes uma oportunidade de serem ouvidas.

Cada ano a voz de pessoas com síndrome de Down e daqueles que vivem e trabalham com elas é mais forte. Auto-defensores têm se pronunciado em escolas, universidades e parlamentos, e os eventos têm sido cada vez mais repercutidos pela mídia, ampliando seu alcance. Com a data reconhecida pela ONU, esperamos espalhar a celebração para muitos outros países, especialmente aqueles onde as pessoas com síndrome de Down ainda são marginalizadas e institucionalizadas, dando-lhes a oportunidade de gozar os seus direitos humanos. A medida também está em sintonia com o artigo 8 da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência das Nações Unidas sobre ações de conscientização.

Assine a petição para que o Dia Internacional seja reconhecido pela ONU e compartilhe-a com seus contatos:

http://www.ipetitions.com/petition/worlddownsyndromeday/

Fonte: Inclusive

sábado, 9 de julho de 2011

Manula Prático para Catequista




A catequista e pedagoga Thaís Rufatto dos Santos, da Diocese de Santo Amaro-SP, Brasil, preparou um manual para catequistas que têm em suas turmas catequizandos com deficiência. Ela trabalha o conceito e a prática da Catequese Inclusiva, dando dicas de como evangelizar a partir da inclusão. Também detalha as diversas deficiências e como lidar com elas.

Assuntos abordados no livro:

Inclusão na catequese
1. A história da inclusão
2. As pessoas com deficiência incluídas nos documentos da Igreja no contexto do ano de 2003
3. Fato da vida: estudo de caso
4. Como a Sagrada Escritura fala dos diferentes
5. A linguagem a ser usada com pessoas com deficiência
6. Como incluir as pessoas com deficiência na catequese
7. As pessoas com deficiência na Sagrada Escritura
8. A catequese e os catequizandos hiperativos, com sérios problemas motores, autistas, psicóticos e com síndromes
9. Os catequizandos com deficiência e a avaliação a
ser feita pelo padre
10. A catequese inclusiva
11. O catequizando com deficiência
12. Catequistas com algum tipo de deficiência
13. As turmas de catequese que acolhem catequizandos com deficiência
14. A preparação dos encontros de catequese com
catequizandos com deficiência
15. O catequista no processo evangelizador inclusivo
se torna catalizador da inclusão na sociedade
16. A avaliação dos catequizandos com deficiência
17. Maria, exemplo de catequese inclusiva
18. Os conteúdos repassados nos encontros de catequese
19. Os catequizandos com deficiência e o
sacramento da penitência
20. “Quando fizestes isso ao menor dos meus irmãos, é a mim que o fizestes”
21. Receita de Catequese Inclusiva
22. Terminologia sobre deficiência na era da inclusão
Anexos:
Anexo I - Projeto pedagógico inclusivo
Anexo II - Subsídios teóricos catequéticos para
evangelizar cada deficiência
Anexo III - Direitos das pessoas com deficiência
Anexo IV - Filmes que abordam as deficiências


Mensagem da autora, ela própria catequista, sobre a essência do ser catequista:

O Manual Prático das Catequistas, foi criado por inspiração de Deus, com o objetivo de apresentar aos catequistas a possibilidade de evangelizar as pessoas com deficiência e conduzi-las à recepção dos sacramentos, através da catequese em grego katá-ekhein, significa ressoar; onde a igreja da o sentido de ressoar a Palavra de Deus hoje (CR 31). E é através do (da)catequista que há alguns destaques a serem considerados, como a ação do Espírito Santo e a catequese para pessoas com deficiência (CR 26).

Sob o tema Como evangelizar as pessoas com deficiência, e uma afirmação: É possível levá-las ao Pai? onde esta resposta, se encontra na abertura do nosso coração ao nosso CHAMADO SER CATEQUISTA e o nosso testemunho, na evangelização do nosso catequizando diferente, e também na Palavra de Deus, quando Deus, não escolhe os capacitados, mas capacita seus escolhidos, que de acordo com o Evangelho de Marcos, também conhecido como Evangelho da Cura e ponto de partida do Projeto Diocesano de Catequese Inclusiva, Uma Catequese de Qualidade para Todos, quando Jesus acolhia a Todos, sem discriminar ninguém, conduz (os) as catequistas a olhar para cada catequizando (a) com o olhar de Jesus diante daquele catequizando diferente e discriminado pela sociedade, e a colocar em prática os ensinamentos de Jesus, quando ele diz:”Quando fizestes isto ao menor dos meus irmãos, é a mim que o fizestes” MT 25,40.

Catequista, você que adquiriu este manual, é um escolhido a dedo por Deus, pois antes do seu nascimento,(Jr 1,5) Deus já havia lhe escolhido (a), para esta missão evangelizadora inclusiva, portanto, jamais diga a Deus:- eu não sei falar, não sei evangelizar esta pessoa, pois o Espírito Santo, lhe dará as palavras acertadas para que aconteça esta evangelização missionária catequética inclusiva,(Lc 21,15) para que nossa sociedade tenha vida e vida em abundância e a partir de cada um (uma) de vocês catequistas, em Jesus, se torne uma sociedade iluminada, inclusiva, acolhedora e fraterna que ama e acolhe os diferentes.

São Paulo, 27 de março de 2010, Festa de Nossa Senhora da Graças.

mais informações na Editora Pão e Vinho

quinta-feira, 2 de junho de 2011

Mãe 21 no Programa da Fátima Lopes, na TVI

Ontem à tarde, o Bruno e a mãe, Maria João, fizeram mais uma vez um figurão na TV.
Achamos que passaram muito bem a mensagem que ter um filho com T21 é um desafio, cuja receita de sucesso é muito amor, aliás como com qualquer outro filho, independentemente de ter ou não trissomia 21.


video

sábado, 28 de maio de 2011

Menina com síndrome de Down receberá R$ 40 mil de indenização de shopping em Taubaté (SP)

Fonte

Rodrigo Machado
Especial para o UOL Notícias
Em São José dos Campos (SP)

A Justiça condenou o Taubaté Shopping, centro de compras localizado em Taubaté, a 130 km de São Paulo, a pagar uma indenização de R$ 40 mil a uma família por ter repreendido e recomendado uma criança de 6 anos, portadora de síndrome de Down, a não brincar no parque Criança Mania, empresa locatária dos serviços.

O caso aconteceu em maio deste ano e foi levado à Justiça pela família da menina Andressa. A sentença saiu ontem (26), como preconceituosa e discriminatória em primeira instância, com a aprovação do promotor da Vara da Infância e da Juventude de Taubaté, Antônio Carlos Ozório. Ainda cabe o recurso. Em nota oficial ao UOL Notícias, a administração do shopping informou na tarde desta sexta-feira (27) que recorrerá.

“Entrei com processo para provar que eles estão errados oferecendo este tipo de tratamento aos clientes. Não se pode discriminar e dizer ‘não’ a uma criança portadora de síndrome de Down. É um desrespeito não só contra minha filha e toda a família, mas com a sociedade”, disse a dona de casa Nadir Aparecida Silva, mãe de Andressa.

Segundo ela, o caso começou há um ano, quando levou a pequena Andressa para brincar na piscina de bolinha do parque de diversão do shopping. O local é administrado pela empresa Criança Mania. Na época, logo após o término do tempo da brincadeira, uma funcionária teria orientado Nadir a não levá-la mais para frequentar a piscina de bolinha por ter síndrome de Down.

“Ela disse que as pessoas tinham preconceito e, por isso, não poderia deixá-la brincar com outras crianças. Fiz uma reclamação por escrito depois de ouvir que havia clientes que também teriam preconceito. Um dia depois recebi a ligação da administração do shopping dizendo que não poderia levá-la mais, pois não ofereciam brinquedos especiais para ela.”

Na mesma semana, a família de Nadir entrou na Justiça contra o shopping e a Vara da Infância e da Juventude apontou entendeu que há despreparo dos funcionários tanto do centro de compras quanto da empresa locatária, segundo o promotor Antônio Carlos Ozório.

“É uma lição e serve como aviso para que esse tipo de conduta não ocorra em nenhum lugar. É uma falta de respeito. A sociedade tem de aceitar a diversidade e não excluir as pessoas na vida social, familiar e escolar. A defesa só ‘bateu’ na tecla que advertiram os pais”, disse.

Outro lado

Em nota oficial, o Shopping Taubaté informou "que o processo trata o centro de compras como se fora agente de discriminação e preconceito contra criança portadora de síndrome de Down, o que efetivamente não ocorreu. A piscina de bolinhas é um espaço locado, ou seja, as pessoas que ali trabalham são funcionárias da locatária Criança Mania, não do shopping".

A nota informa que o shopping recorrerá da sentença e ressalta "que o Taubaté Shopping é um espaço público, de caráter absolutamente democrático, que congrega todo tipo de convivência social, onde são benvindas todas as pessoas, independentemente de sua condição econômica ou mesmo de sua opção religiosa, política, social ou de qualquer outra natureza".


quinta-feira, 26 de maio de 2011

A sexualidade dos deficientes intelectuais

A sexualidade dos deficientes intelectuais


de Solange Azevedo,
Revista Época

Deitada no leito do consultório médico, Cíntia Carvalho Bento tira os óculos para enxugar as lágrimas. Era 6 de março. Ela acabara de ouvir, pela primeira vez, os batimentos cardíacos de seu bebê. “Graças a Deus, tem um neném na minha barriga.” Cíntia, de 38 anos, traz no rosto os sinais da síndrome de Down: olhos pequenos e amendoados, boca em forma de arco, bochechas proeminentes. E, na alma, desejos semelhantes aos das mulheres comuns: trabalhar, namorar, casar, ser mãe. Todos realizados. Cíntia nasceu numa família que aprendeu a dialogar e a respeitar, quando possível, suas escolhas. E que não encarou sua deficiência intelectual – característica dos Downs – como um obstáculo incontornável.

“Aceitamos bem os namoros e o casamento da Cíntia. Meu marido e eu sempre achamos que nossa filha deveria levar uma vida próxima do normal”, afirma Jane Carvalho. “A gravidez é que foi um susto. Tivemos medo de que a criança viesse com problemas de saúde. Mas logo descobrimos que não.” Augusto está com 3 meses. “Estou muito feliz. Pego ele no colo, mudo (as fraldas), dou banho”, diz Cíntia. A gestação não foi planejada. Mas Cíntia sempre quis ter um filho. Ela conheceu o marido, Miguel Egídio Bento, na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Florianópolis. Cíntia era aluna. Miguel, hoje com 42 anos, funcionário. A amizade virou namoro bem depois, numa colônia de férias. O casamento, em junho de 2006, foi como nos sonhos dela: vestido de noiva, igreja, festa e lua de mel.

A vida de Cíntia é uma exceção. As relações afetivas e sexuais são o tema mais controverso e cercado de preconceitos no universo da deficiência intelectual – um assunto que mexe com valores morais e culturais. “É necessário derrubar o mito de que as pessoas com deficiência intelectual são assexuadas ou têm a sexualidade exacerbada”, afirma Fernanda Sodelli, diretora do Núcleo de Estudos e Temas em Psicologia. “Elas não são anjos nem feras que precisam ser domadas. E têm o direito de viver a sexualidade.” Isso quer dizer não apenas o direito de transar, mas o de conhecer o próprio corpo e aprender como se comportar na intimidade: saber se cuidar, estabelecer relações, lidar com as emoções, construir a própria identidade.


Entre os deficientes intelectuais é comum querer namorar apenas para ter o prazer de beijar na boca. Ou de andar de mãos dadas. Manifestações normais da sexualidade ainda hoje são interpretadas como problema. Foi o que a psicóloga Fernanda viu no consultório quando um pai a procurou preocupado com o filho de 18 anos, que se masturbava pela casa. O pai contou que tentara explicar que aquele comportamento seria aceitável apenas quando o filho estivesse sozinho. “Pai, o que é sozinho?”, perguntou o rapaz. Ninguém lhe ensinara a diferença entre o público e o privado, e o que é adequado ou inadequado em cada um desses espaços. Na infância, o garoto era obrigado a usar o banheiro de porta aberta. O quarto nem porta tinha. Ele cresceu sendo espionado o tempo todo, sem noção de privacidade.

No caso de Cíntia, seus pais se deram conta de que era hora de o relacionamento com Miguel evoluir para o casamento quando ela pediu permissão para o namorado dormir na casa da família. No final da adolescência, Cíntia já sentia vontade de namorar. Abraçava árvores e fingia beijá-las como se fossem um príncipe. Viveu o primeiro romance no início da década de 1990, aos 21 anos, numa época em que os direitos sexuais e reprodutivos dos deficientes intelectuais nem sequer eram cogitados. A discussão é recente no país. O movimento de inclusão deu visibilidade aos deficientes e abriu frestas nas portas das escolas e do trabalho.

Pela lei brasileira, os direitos sexuais e reprodutivos dos deficientes intelectuais são os mesmos de qualquer outro cidadão. A garantia desses direitos, no entanto, vai além da capacidade do Estado. Depende do bom senso e da disposição das famílias – a maioria marginalizada durante toda a existência e sem o conhecimento necessário para lidar com a complexidade da questão. A principal dificuldade dos deficientes intelectuais é o pensamento abstrato. Como ensiná-los que atos idênticos podem ter intenções e significados diferentes? E que, por isso, alguns seriam permitidos e outros não? Se o namorado bota a mão no seio da garota, é carinho; quando a mão é do tio ou do vizinho, é abuso sexual. Se a mão é do ginecologista, trata-se de um exame de rotina.

Na dúvida, grande parte das famílias encara a superproteção e a repressão da sexualidade como o único caminho para afastar os filhos dos riscos. Deixar de pensar e decidir por eles é uma tarefa custosa e que exige desprendimento. E, se algo der errado, conseguirei conviver com a culpa? Qual é a medida certa da autonomia? A dependência, às vezes mútua, prejudica o desenvolvimento do deficiente. “Os pais precisam ser trabalhados para enxergar primeiro o filho e depois a deficiência”, diz a assistente social Mina Regen, coautora do livro Sexualidade e deficiência: rompendo o silêncio. “É fundamental que as pessoas com deficiência intelectual sejam ouvidas e aprendam a fazer escolhas desde a infância, por mais simples que sejam.” Isso inclui da roupa a vestir até o que comer.

Segundo especialistas, entre todas as deficiências, a intelectual é a mais temida pelas famílias e a mais discriminada pela sociedade. “Somos educados para acreditar que existe uma hierarquia entre condições humanas”, diz Claudia Werneck, superintendente da Escola de Gente, uma ONG baseada no Rio de Janeiro que desenvolve projetos de inclusão social. “No colégio, as boas notas fazem a alegria dos pais. A felicidade do filho fica em segundo plano.” A Escola de Gente mediu os níveis de intolerância aos deficientes intelectuais em mais de 300 oficinas feitas em dez países. Num determinado momento da exposição, uma pergunta é feita à plateia: “Quem daqui é gente?”. O palestrante segue fazendo questionamentos que provocam o público. “Pelo menos 90% dos presentes dizem que é humano quem tem o intelecto funcionando bem”, afirma Claudia.

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http://revistaepoca.globo.com/Revista/Epoca/0,,EMI96551-15228,00.html

domingo, 1 de maio de 2011

Portador da Síndrome de Down não deve ter cuidados excessivos

Os portadores da Síndrome de Down não devem ter cuidados excessivos. O alerta é da psicóloga da superinfância, Penélope Xinenes. Segundo ela, a superproteção é prejudicial para o desenvolvimento de qualquer criança, deficiente ou não. “Dependendo da necessidade especial, a criança vai ter algumas limitações físicas, mas os pais nunca devem protegê-los demais. Essa criança vai se desenvolver como as outras, por isso devem ser tratadas normalmente”, comentou a psicóloga.

O caso de Lúcio é um exemplo de desenvolvimento bem-sucedido. Lúcio nasceu com síndrome de Down, mas ao longo de seus 14 anos, sempre foi tratado da mesma forma que as outras crianças. Sua mãe, Lurdinha Piantini Danezy, acredita que o desenvolvimento de uma pessoa portadora de necessidades especiais está diretamente ligado ao comportamento da família, que segundo ela, precisa aceitar o diagnóstico e rejeitar o prognóstico.

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