quinta-feira, 24 de julho de 2008

Como evitar excesso de peso: uma reflexão (em inglês)

Uma reflexão sobre as causas da obesidade ou como evitar excesso de peso em crianças com T21. Este texto foi escrito para a Newsletter da Internacional Mosaic Down Syndrom Association (IMDSA) e cedido ao blog pela autora.

A parent’s perspective
by Teresa Paço

I had never thought before about the slow but progressive calorie accumulation resulting from a slower metabolism in DS and yet it makes all the sense. The daily small 15% spare energy really can lead to bigger problems in a long-term period. I’ve always managed my son’s Martim diet (7, MDS) as I would do with any other child, but also a bit instinctively, as I had the idea that kids with DS tend to gain weight. I just didn’t understand why, until now.
So far, Martim never had overweight problems, although he really eats well. When he was about 4 or 6 months he was a bit fat but that's all. Now he is strong but not fat. But I watch it closely.
I never let him eat sweets on a regular basis, as a routine. He didn't get this habit so it is easy to manage. On the other hand, as he doesn't like vegetables as all the kids, I always have soup (lunch and dinner) and try to mix the vegetables with rice or pasta in a subtle way!... It takes some time but, occasionally, a small battle is won and he agrees to go a bit further and try something completely green!
Martim also makes it easy for me because he doesn't like much cakes or desserts. We only have problems with chocolate, which has to be a bit rationated!
Concerning physical activity, Martim is quite active. This part we push a little bit, by putting him into horse riding, scouts activities and the regular sports program at school. He is a bit hypotonic and has to make a bigger effort than his colleagues do. When he complains he is tired, we encourage him to do just a little more and then, in the next time, he will be able to do always a little more. It’s a progressive process: the more he moves, the more he is able to do it. We could see this quite well by observing his evolution in the scouts group. They have the habit of doing long walks and they sometimes go camping, which raises the opportunity for some hiking. In the beginning it was really hard. In the end of the walks, his chief had to carry him several times. But this doesn’t happen anymore, although it took us two years to get here… I guess his muscles are progressively getting better prepared and this helps to overcome hypotonia.
We can still improve many aspects. Concerning food, I am now trying to change some products to light versions. We already use light butter at breakfast and some days ago I extended this to cheese and changed to turkey or chicken ham instead of pork. I increased the fish and white meat (chicken, turkey or rabbit) meals and drastically reduced pork or beef. Olive oil was already present in our cooking habits and I enlarged the variety and quantity of fruit. All the family benefits from these changes, not just Martim. To improve physical activity, I am thinking of promoting some simple activities at home, like… dancing! He loves music and enjoys dancing very much. We sometimes put some nice music and do a dancing session at home with movement schemes I invent. For me, it is just a practical activity to occupy Martim and his younger sister (2 years old) at the same time. It is difficult to get their attention together because of the age difference, but this generally works! I think it is something we can do more often, bearing in mind that it is an aerobic activity that Martim likes and will participate gladly. Other possible activities can be walking more and park further, whenever possible.
So, as a conclusion: I believe we have some luck because Martim doesn't show, so far, a strong tendency to be overweight. But I watch it, and tend to be a bit restrictive as prevention, encouraging a lot of physical activity at the same time.

sábado, 19 de julho de 2008

Video

Video da música Standing Outside the Fire dos Garth Brooks, onde o protagonista é um jovem com T21.

Vale a pena ver!

http://www.youtube.com/watch?v=gqLrdL8F9GM&feature=related

sexta-feira, 18 de julho de 2008

BENVINDOS À HOLANDA

c1987 por Emily Perl Kingsley. Todos os direitos reservados.

Pedem-me muitas vezes para descrever a experiência de educar uma criança com deficiência – para tentar ajudar as pessoas que nunca tiveram esta experiência única a perceber, a imaginar como é que nos sentimos. É assim…
Quando vamos ter um bebé, é como planear uma fantástica viagem de férias – a Itália. Compramos uma data de guias turísticos e fazemos os nossos planos maravilhosos. O Coliseu. O David de Miguel Ângelo. As gôndolas de Veneza. Até aprendemos algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.
Depois de meses de ansiosa antecipação, chega finalmente o dia. Fazemos as malas e partimos. Várias horas depois, o avião aterra. A hospedeira aparece e diz: “Benvindos à Holanda”.
“Holanda!?” dizemos nós. “O que é que quer dizer com Holanda?? Eu comprei uma viagem para Itália! É suposto eu estar em Itália. Toda a minha vida sonhei ir a Itália”.
Mas houve uma mudança no plano de voo. Aterraram na Holanda e é aí que temos de ficar.
O mais importante, é que não nos levaram para um lugar horrível, nojento, imundo, cheio de pestilência, fome e doenças. É apenas um lugar diferente.
Por isso, é preciso comprar guias novos. E aprender uma língua completamente nova. E conhecemos um grupo de pessoas completamente novas, que nunca teríamos conhecido.
É apenas um lugar diferente. É mais calmo do que a Itália, menos deslumbrante do que a Itália. Mas depois de estarmos lá há algum tempo, sustemos a respiração, olhamos em volta…e começamos a reparar que a Holanda tem moinhos de vento…e que a Holanda tem túlipas. A Holanda até tem Rembrandts.
Mas todas as pessoas que conhecemos estão entretidas a ir e a vir de Itália…e todas proclamam o maravilhoso tempo que lá passaram. E, pelo resto da nossa vida, vamos dizer “Sim, era onde eu devia ter ido. Era o que eu tinha planeado”.
E a dor disso nunca, nunca, nunca, nunca se irá embora…porque a perda de um sonho é uma perda muito, muito significativa.
Mas…se passarmos a vida a lamentarmo-nos pelo facto de não termos ido a Itália, é possível que nunca sejamos livres para apreciar as coisas muito especiais, muito queridas…da Holanda.
Tradução Maná Ramos Ascenção

quinta-feira, 17 de julho de 2008

Procuram-se artistas - URGENTE!!!

Caras Famílias,

Este ano temos já algumas empresas interessadas nos nossos cartões de Natal, o que nos faz sentir o enorme peso da responsabilidade.
Para termos o catálogo pronto no início de Setembro, precisamos de reunir muito rapidamente várias obras da nossa criançada. Já temos algumas, mas precisamos de muitas, muitas mais.
Os cartões de Natal são uma importantissima fonte de angariação de fundos para o DIFERENÇAS
Assim, com o objectivo de criar material de primeiríssima para os nossos cartões de Natal, vamos ter mais uma sessão de artes plásticas, desta vez em Lisboa.
É no próximo dia 29, 3ª feira, às 15h, no Externato de Santa Maria do Mar.
Qualquer artista que queira participar só tem de mandar o nome e idade para pais21@appt21.org.pt, indicando que se quer inscrever na sessão de artes plásticas de dia 29 de Julho.

O Externato de Santa Maria do Mar fica na Alameda D. Afonso Henriques, nº3, R/C (do lado oposto ao Instituto Superior Técnico, ou seja, do lado direito de quem sobe a Av. Almirante Reis).

O telefone é o 21 813 46 92 e a responsável pela sessão é a educadora Ana Bagão.

A sessão está aberta a todos os irmãos, primos e amigos que queiram ajudar a criar ilustrações magníficas.
Precisamos muito da vossa ajuda. Inscrevam já a malta aí de casa!

Um abraço a todos.

Francisca Prieto e Marcelina Souschek

terça-feira, 15 de julho de 2008

Desabafo sobre inclusão e educadoras

Cada vez mais penso que não temos de colocar questão nas escolas inclusivas para os nossos meninos com Trissomia 21.

Acredito que, na generalidade, vai sendo desenvolvida a inclusão nas escolas públicas (pelo menos onde conheço). O que penso que vai faltando é formação e senso comum a muitos educadores…No início do ano lectivo foi um stress porque a educadora da sala do Bruno estava de baixa… Finalmente foi colocada uma educadora, à qual o Bruno se adaptou (e eu também).

Em Março a educadora da sala regressou e começámos logo muito mal. Num dos primeiros dias dela, a dita senhora, liga-me e diz-me: "Sabe, é a primeira vez que tenho um mongolóide na sala. Eu vou trabalhando com os outros meninos da sala e quando consigo um bocadinho tento trabalhar com o Bruno. Até porque o Bruno precisa de ficar no mundo dele".Quem me conhece sabe tudo o que me passou pela cabeça e o que eu cheguei a dizer…Mas não é por isso que agora escrevo. Esta "senhora", ao fim de três meses e pouco, cansou-se de "aturar meninos" e voltou a meter baixa…Voltaram os problemas… O que fazia com o Bruno? Onde o deixava? Finalmente, duas semanas depois foi colocada outra educadora… Mais uma batalha, mas pelo menos o menino estava de volta à escola…No dia 8 de Julho, a educadora da sala regressou depois da baixa, para estar dois dias com os meninos… E fazer a avaliação… Hoje fui à escola para a reunião de avaliação da educadora da sala (que felizmente nada tem a ver com a avaliação da educadora de apoio e do Diferenças) …

Nesta avaliação, o Bruno praticamente não tem itens adquiridos. Está quase tudo não adquirido. Inclusive, o menino diz bastante perceptível o meu nome, e de forma menos perceptível, mas completo, o nome dele.Ambos estes itens foram considerados não adquiridos. Depois itens que todos sabemos que o Bruno tem emergentes, como saltar ao pé-coxinho (ele ainda cambaleia muito e tem necessidade de por o outro pé no chão), a "senhora educadora" considerou adquirido…

Será que os educadores não sentem a menor necessidade de conhecer os meninos que têm na sala? Serve-me apenas de "algum consolo" o facto de não ter sido só ao meu menino que a avaliação foi mal feita. Esta avaliação também foi mal feita a um menino hiperactivo da sala do Bruno.Felizmente, na escola do Bruno há uma educadora que vem do ensino especial. Em princípio, no próximo ano lectivo, o Bruno passará a frequentar a sala desta educadora…
Maria João Pereira (mãe do Bruno, 4 anos)
O Bruno frequenta a escola JI/EB1 da Castanheira do Ribatejo

sexta-feira, 11 de julho de 2008

Artes plásticas na Chupeta

Faz hoje uma semana que realizamos a nossa primeira sessão de artes plásticas. Deixamos aqui uma mostra (mais fotos na coluna à esquerda)

Não podemos deixar de agradecer o apoio logístico e técnico, principalmente das educadoras do infantário "A Chupeta", em Cascais, que partilharam ideias artísticas e nos ajudaram a dominar os pintores à medida que se cansavam do trabalho.

Aqui fica o nosso muito obrigado, também pelo bolo delicioso: só por este já vale a pena repetir!!
O único senão desta tarde foi a fraca adesão, esperamos que na nossa próxima sessão de artes plásticas possamos contar com MAIS artistas e MAIS pais que se disponibilizem a levar os seus filhos.
O Natal está aí e precisamos de muitas obras de arte!!!