quarta-feira, 9 de dezembro de 2009

Deficiências de Mário Quintana

DEFICIÊNCIAS, Mario Quintana (escritor gaúcho 1906-1994) .

"Deficiente" é aquele que não consegue modificar sua vida, aceitando as imposições de outras pessoas ou da sociedade em que vive, sem ter consciência de que é dono do seu destino.
"Louco" é quem não procura ser feliz com o que possui.
"Cego" é aquele que não vê seu próximo morrer de frio, de fome, de miséria, e só tem olhos para seus míseros problemas e pequenas dores.
"Surdo" é aquele que não tem tempo de ouvir um desabafo de um amigo, ou o apelo de um irmão. Pois está sempre apressado para o trabalho e quer garantir seus tostões no fim do mês.
"Mudo" é aquele que não consegue falar o que sente e se esconde por trás da máscara da hipocrisia.
"Paralítico" é quem não consegue andar na direção daqueles que precisam de sua ajuda."Diabético" é quem não consegue ser doce.
"Diabético" é quem não sabe ser doce.
"Anão" é quem não sabe deixar o amor crescer.E, finalmente, a pior das deficiências é ser miserável, pois:
"Miseráveis" são todos que não conseguem falar com Deus.
A amizade é um amor que nunca morre.

quarta-feira, 2 de dezembro de 2009

Reedição dos Livros: "Tenho um irmão diferente" e "Crescer com um irmão diferente"

As autoras dos livros estarão na próxima 5ª feira, dia 3 de Dezembro, pelas 18.15h, na Fnac do Colombo para apresentarem a nova edição dos dois livros.

Os livros " Tenho um Irmão Diferente" e Crescer com um Irmão Diferente" podem ser adquiridos no Centro de Desenvolvimento Infantil - Diferenças, na Fnac, na Bertrand e no CAdin.

O dinheiro da venda dos livros pelo Pais21 reverte a 100% para o grupo de Pais.
Para quem não mora em Lisboa pode encomendar através do nosso mail. Ao custo do livro serão adicionados os portes de envio. Os livros só serão enviados após comprovativo de pagamento.


Preço dos livros comprados no Diferenças/Pais21:

5 € - TENHO UM IRMÃO DIRERENTE
(pequeno livro sobre a Trissomia 21 para uso escolas e para os mais pequenos) -

6 € - CRESCER COM UM IRMÃO DIFERENTE
(perspectiva de irmãos adolescentes sobre vivência com irmão especial)




















quarta-feira, 18 de novembro de 2009

Entrevista de Henri Turquin (T21) na RTP1

"Ter um filho com T21 não é o fim do mundo, antes pelo contrário, não o trocaria por mais nenhum"
Carmo Teixeira, mãe do Henri

Não percam:
http://videos.sapo.pt/prog_salvador
clicar no programa 7

segunda-feira, 9 de novembro de 2009

sábado, 17 de outubro de 2009

Juntos Fazemos a Diferença: SOMOS CAPAZES!

Andamos há que tempos a dizer que somos capazes (e somos). Agora chegou a hora de mostrar que somos mesmo capazes.

A Academia Siemens vai adoptar um hectar no Parque Florestal Sintra-Cascais e convidou-nos para, juntamente com os seus colaboradores, irmos plantar árvores na manhã de sábado, dia 24 de Outubro.

O projecto chama-se JUNTOS FAZEMOS A DIFERENÇA e nós gostámos da ideia porque, pela primeira vez, em vez de sermos nós a pedir ajuda, são outros que nos pedem ajuda a nós. Para uma coisa que podemos e saberemos certamente fazer.

Seria muito importante termos muitas famílias do Pais 21 e do DIFERENÇAS a participar nesta iniciativa para que possa ter interesse mediático. Para que se possa ver em campo do que as nossas crianças são capazes.

Pedimos, por isso, a todas as famílias que se inscrevam e que tragam primos, irmãos, sobrinhos e amigos. Porque todos juntos podemos realmente fazer a diferença.

Enviem, por favor, um e.mail para souschek@clix.pt a confirmar a vossa presença e a dizer quantas pessoas levam.

Em anexo, agenda e indicações para chegar ao local no dia 24.

Vamos lá arregaçar as mangas, mesmo que seja a um sábado.

Abraço,
Marcelina Souschek

Seu filho tem Síndrome de Down? Arregace as mangas. Vá à luta!

Ontem foi outra vez um daqueles dias, encontrei-me com uma mãe e um pai desfeitos, porque a filha tinha nascido com T21.
Lá estava ele outra vez, aquele buraco em que praticamente todos caímos ao sabermos do diagnóstico dos nossos filhos. Mais uma vez tentei explicar aqueles pais que aquela dor é um sentimento normal e compreensível e que, embora eles não acreditem ainda, um dia vai desaparecer...

Os nossos filhos com T21fazem-nos descobrir coisas novas, diferentes, mas de forma alguma piores. Digo isto, como mãe de uma menina com T21 que já tem 7 anos e que, a cada dia que passa, continua a nos surpreender.

Caros pais da Ana, deixo-vos esta entrevista que acabei de encontrar, cujo título diz aquilo que vos tentei transmitir.

Abraço,
Marcelina Souschek

Seu filho tem síndrome de Down? Arregace as mangas. Vá à luta!

Como Joana Mocarzel, a Clara de Páginas da Vida, nascem por ano no Brasil 10 mil bebês com esse acidente genético. A forma como a notícia é dada à família pode determinar o seu desenvolvimento. Quanto mais você fizer hoje, melhor será a qualidade de vida dele no futuro. Estimule-o. Pratique inclusão social, tolerância e solidariedade. Todos nós sairemos ganhando.
Patrícia Tempski Fiedler

Com base no acompanhamento de 1 800 pacientes de zero a 67 anos no Ambulatório de Atendimento à Pessoa com Síndrome de Down do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná, garanto: a forma como o médico revela o diagnóstico faz tremenda diferença.

Impossível? Não. Tem profissional que ainda hoje chega e diz: "Mãe, teu filho tem Down, não vai andar, não vai se vestir sozinho, não vai". Além de desrespeitosa, a postura é equivocada. Ninguém tem condições de afirmar até que ponto progredirá essa criança. Além disso, tira a esperança da família, desencorajando-a a buscar tratamento adequado.

Resultado: rouba desse filho o direito de desenvolver toda a sua potencialidade. Um crime.Receber a notícia de que o bebê tem deficiência é duro, sim. É algo que não se espera. Mas o médico pode ajudar a família a dar um novo significado à vinda desse filho e a ir à luta. O diagnóstico nunca deve ser transmitido à mãe na sala de parto, mas sempre em ambiente tranqüilo, idealmente apenas com o pai ou outro parente junto. É preciso deixá-la extravasar o sofrimento. Não há script, mas, com jeito e carinho, é vital abordar os seguintes pontos na primeira conversa:" Mãe, examinamos seu bebê e ele tem características especiais. Já percebeu que o narizinho é chato, as orelhas pequenas, o pescoço gordinho atrás, as sobrancelhas juntinhas, o corpo mais mole e os olhinhos puxados? O nome disso é síndrome de Down. Síndrome é conjunto de sintomas. E Down, o nome do médico que descreveu a síndrome.

" Down não é doença, mas um acidente genético que ocorre sobretudo na fecundação. Ninguém tem culpa. Em vez de 46 cromossomos em cada célula (23 do pai e 23 da mãe), a criança com Down possui 47; há um cromossomo 21 a mais, e isso a distingue das demais. Cromossomo é a unidade que contém nossas informações genéticas. Síndrome de Down não é algo que se carrega nas costas como mochila. Portanto, ela não é portadora mas uma pessoa com Down.

" É a principal causa de déficit mental. Em cada 700 nascimentos ocorre um caso. Por ano, são 10 mil no Brasil. Não há preferência por sexo, raça, classe social ou região. Muitas pessoas com Down estudam, namoram, trabalham. Outras têm mais dificuldades, logo menos autonomia. Essa desigualdade de desenvolvimento depende de problemas associados e do nível de estimulação, educação e manutenção da saúde da criança. Portanto, desde já, precisamos trabalhar juntas: quanto mais investirmos hoje em seu filho, mais qualidade de vida ele terá no futuro.
" Para isso, é muito importante atendimento multiprofissional. Afinal, ele precisa de fisioterapia e estimulação precoces, nutrição adequada, apoios fonoaudiológico, psicológico e pedagógico, além de acompanhamento médico e odontológico.
" Toda criança com Down apresenta algum dano no cérebro. Como não se pode medir a sua extensão, é fundamental aproveitar cada momento do dia para ensinar e ela aprender. A boa mãe e o bom pai, além de não se envergonharem de mostrar o filho ao mundo, mostram o mundo ao filho." Na área da afetividade, as crianças com Down são superiores a nós. Ensinam-nos a ser mais carinhosos, perseverantes e tolerantes. Respeitando a deficiência do outro, aceitamos mais as nossas próprias. Por tudo isso, profissionais de saúde, atenção! Podemos fazer a diferença, desmitificando idéias erradas e estimulando a inclusão. Já às escolas regulares que aceitam crianças com Down meus aplausos. Também as crianças ditas normais se beneficiam: aprendem cedo a aceitar e respeitar o diferente. Pratique inclusão social, cidadania, tolerância e solidariedade. Quanto a vocês, pai e mãe, não é porque seu filho é diferente e tem dificuldades que não será querido e feliz. Arregacem as mangas.
Lutem pelos direitos dele.
Vale a pena!

Patrícia Tempski Fiedler (36), pediatra, é médica do Ambulatório de Atendimento da Pessoa com Síndrome de Down do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (UFPR), professora de Embriologia e coordenadora-adjunta do curso de Medicina da Faculdade Evangélica do Paraná.

segunda-feira, 12 de outubro de 2009

Catálogo dos Cartões de Natal Diferenças 2009

Pais e amigos,

É a rebentar de orgulho que vos damos uma amostra dos Cartões de Natal DIFERENÇAS 2009.
No ano passado o projecto correu bastante bem graças à ajuda de todos. Cerca de 55 empresas (algumas bem grandes) enviaram cartões nossos, o que, para além de nos ter dado uma ajuda essencial, nos deu um enorme prazer.

Este ano precisamos de repetir o êxito.
As criançada esmerou-se a sério e as ilustrações estão verdadeiramente espectaculares.
Para mais informações ou pedido de catálogo, favor contactar franciscaprieto1@gmail.com






P:S:Para quem quiser saber mais sobre esta nossa iniciativa, fica aqui a história do nascimento dos nossos cartões:

Grupo Dançando com a Diferença - Espectáculos a não perder!



Informações adicionais sobre os espectáculos:
Teatro Camões (6 e 7 de Novembro de 2009)
http://www.cnb.pt/gca/?id=428

Teatro Viriato (8 de Novembro de 2009)
http://www.teatroviriato.com/

sexta-feira, 21 de agosto de 2009

Encontro no Parque da Paz ( Almada)

Realiza-se no próximo dia 23 de Agosto, pelas 11 horas, um piquenique de familias e amigos de crianças e jovens com T21.
Vamos passar um dia bem disposto, conhecer-nos melhor e trocar algumas experiências.
Apareça!

Tânia Dias
966430630

quarta-feira, 19 de agosto de 2009

1º Torneio de Rugby de Praia

Realizou-se no fim-de-semana de 15 e 16 de Agosto, o 1º Torneio de Rugby de Praia, na Ericeira.
Este torneio teve uma componente social importante: o apoio à APPT21.
As crianças que se estão a iniciar no Rugby fizeram um peditório na Vila da Ericeira e o produto desse peditório reverteu para a APPT21.
Chegámos à Praia dos Pescadores quase à 17 horas. O Tesourinho fartou-se de brincar com os jogadores do "Clube Rugby Técnico" (que foram os vencedores do Torneio). E até tirou uma foto com eles.




O Bruno, em representação da APPT21 distribuiu os prémios pelos vencedores. Ele sentiu-se muito importante. Ainda por cima, quem venceu o torneio foram os amigos....
Depois o Tesourinho foi com os jogadores brincar à beira mar.


Quando chegaram as figuras públicas que iriam dar alguma visibilidade mediática ao evento, iniciou-se um jogo em que o Bruninho participou. Ao início ele não estava a perceber nada daquilo, mas no final ainda marcou um ensaio... Era vê-lo a correr e meninos e adultos a cair atrás dele (obrigado a todos por terem "ajudado" o Bruno a marcar um ensaio).






O Tesourinho estava muito feliz. No final recebeu alguns mealheiros para entregar na APPT21.
Que aventura!
Foi muito divertido.
Só foi pena o Bruno ser o único menino com trissomia 21 presente no evento…

P.S.: Todo o evento foi filmado e, logo que tenha o filme, ficará disponível no blog do Tesourinho.

Maria João Pereira
Mãe do Bruno (5 anos)

quinta-feira, 9 de julho de 2009

Depoimentos portugueses da novela "Páginas da Vida"

Se ainda se lembra, no final de cada episódio da novela "Páginas da Vida" costumavam aparecer testemunhos sobre assuntos diversos (muitas vezes sobre Síndrome de Down). Um dia resolveram fazer depoimentos portugueses e pediram a algumas pessoas da APPT21 para testemunhar.


Cá fica o link, aliás já testemunhos já prometidos há alguns meses:

http://www.youtube.com/watch?v=f48q6t0ovJk

sexta-feira, 5 de junho de 2009

Palestra no Diferenças

No passado dia 30 de Maio 2009 recebemos no Diferenças a visita da Professora universitária Marcia van Riper da Universidade da Carolina do Norte, EUA, que nos falou dos seus diferentes estudos sobre T21.

Agradecemos à Prof. Marcia van Riper por esta manhã informativa. Assim como, a todos os pais, terapeutas e outros interessados, que estiveram presentes neste evento.

Agradecemos também à equipa do Diferenças pela ajuda na realização deste encontro.

Fica aqui uma amostra da nossa manhã de sabado.

Um abraço,

Marcelina Souschek

video

domingo, 31 de maio de 2009

Lançamento da escola de vela em Santo Amaro de Oeiras












Foi uma manhã muito bem passada, o passeio no Tejo , num catamaran e pessoas super simpáticas

Esta 2ª feira o João vai começar as aulas de vela, na marina de Oeiras

Segundo percebi, vai funcionar 4 dias por semana , num projecto único.

Os responsáveis por isto, estiveram em Barcelona a ver como funciona uma escola de vela adaptada a crianças especiais também, e que funciona ha mais de 10 anos e inédita.

João Rebelo de Andrade (pai do João Maria)

segunda-feira, 18 de maio de 2009

Os filhos não se escolhem por catálogo

Foto: Micas e os irmãos
Para a MICAS que hoje faz 15 anos.
PARABÉNS, Micas!!!
Testemunho da mãe Maria

Em Fevereiro de 1992, aos 27 anos, tive a noticia mais fantástica da minha vida... ia ser mãe...Tudo foi lindo, os enjoos e os vómitos, a barriga que não parava de crescer proporcionalmente ao volume do resto do corpo, as estrias que teimavam em aparecer... tudo foi encarado com uma imensa felicidade...

Em Outubro fui mãe pela primeira vez...

A Joana era um bebé lindíssimo e enorme para a estrutura pequena da mãe... Daquelas crianças que fazem as delicias de qualquer casal... Era um orgulho sair com a bebé porque por todos era elogiada a sua beleza e tranquilidade.

Lembro-me de a ter deitada a meu lado, o seu cheiro, a sua beleza e quietude enchiam-me o coração de um amor e ternura inimagináveis até então.

Quando a Joana tinha 10 meses, voltei a ter uma fantástica, embora completamente inesperada, noticia... estava grávida de novo. Na altura, lembro-me de ter ficado um pouco assustada pela pouca diferença de idades que iriam ter e também porque seria a 2ª cesariana.

Mas fiquei feliz...

Foi uma gravidez pouco pacifica porque acabei por estar de repouso durante algum tempo e vivia aterrada com a ideia de poder perder aquele bebé.Mas as ecografias eram tranquilizadoras... tudo estava bem, era bem mais pequena que a irmã e igualmente uma menina.

Lembro-me de, na ultima ecografia, a médica referir que o fémur era um pouco curto mas que também toda a bebé era pequenina e portanto estava tudo dentro da normalidade.

Às 38 semanas lá foi marcada a cesariana de mais uma bebé que no meu imaginário seria linda como a mana.Fiz a cesariana com epidural portanto assisti radiante a tudo...

Recordo os dois anestesistas presentes - o chefe da equipa, já com alguma idade e uma médica novinha, muito simpática e tagarela... todo o tempo esta senhora falou. Quando finalmente tiraram a bebé, achei-a também linda e mais uma vez o meu coração se encheu de alegria e ternura por aquela filha... A nossa amiga anestesista correu logo para junto da pediatra para a ver. Quando voltou, estranhamente, não voltou a abrir a boca...

Eu estava tão feliz...
E nasceu a Maria!
Levaram a bebé para o berçário e a mim para o recobro e, mais tarde, para o quarto VIP da Maternidade Magalhães Coutinho que compartilhava alegremente com mais quatro mães e os seus respectivos filhos.

Como tinha feito epidural e não tinha dores, fartei-me de pedir para me levarem a Maria para o pé de mim mas disseram-me sempre que não porque eu tinha que recuperar da cesariana. Estranhei mas aceitei... afinal eu não percebia nada de partos...

Na visita do pai, ao fim da tarde, o meu marido esteve comigo no quarto. Estava feliz e muito bem disposto. Depois disse-me "vou ver a nossa filha" e saiu a caminho do berçário. Demorou bastante tempo até voltar ao quarto, já no final da visita. Vinha bastante mais calado mas atribuí este facto ao cansaço. E lá se foi embora para casa para junto da nossa outra filha.

O meu irmão e cunhada, ambos médicos, visitaram-me nesse dia e eu voltei a pedir para me trazerem a minha filha. Mas nada, todos davam uma explicação diferente e eu comecei a ficar preocupada. Durante a noite voltei a pedir por diversas vezes para me trazerem a bebé mas em vão... e a preocupação começava a tornar-se terror... Não consegui pregar olho nessa noite.

Na manhã seguinte, qual não é o meu espanto quando vejo entrar pelo quarto, às 9h da manhã, o meu marido. Os seus olhos estavam vermelhos e inchados e mal conseguia falar. Não parava de dizer "Temos que ser fortes"... Fiquei em pânico, comecei a tremer, achei que tinha ficado sem a minha bebé... Até que o meu marido lá consegue articular umas palavras e diz "A nossa filha tem Sindrome de Down"... Acreditem, foi um alívio... Afinal a minha bebé estava viva... Não era linda e perfeita como tinha imaginado mas estava bem. Levantei-me da cama, a muito custo e cheia de dores e dirigi-me ao berçário que ficava ao fundo de um imenso corredor. Quando lá cheguei, pedi "Quero a minha filha" e lá me deram para os braços a minha linda e pequenina chinoquinha... Sim, porque para mim era linda...

Coitada da minha filha, foi sujeita a milhentos exames e RX, foi toda picada e, a cada novo exame invasivo, eu chorava com ela por a estarem a fazer sofrer...

A Maria nasceu com alguns problemas cardíacos mas felizmente não muito graves e que se foram solucionando com o tempo.

Lembro-me de ir com ela e com o meu marido ao Centro de Saúde fazer aquelas primeiras vacinas. A Maria ía sossegadamente dentro da alcofinha. A enfermeira era, tal como a anestesista, muito tagarela. Quando retirei a bebé da alcofa disse-me "Ahhhhh, mas ela é um bocadinho mongolóide" ao que eu calmamente respondi "Nam, um bocadinho? É toda". Escusado será dizer que o meu marido saiu do gabinete a rir e a enfermeira calou-se de vez. Histórias curiosas, tal como esta, sucedem-se com bastante frequência ainda hoje que a Maria já tem 14 anos.

É um doce de miúda... teimosa mas um doce... um exemplo de vida para todos nós porque dá sem pedir nada em troca, vê o mundo, com os seus ingénuos olhos achinesados, muito mais colorido que qualquer pessoa e é feliz... muito feliz...

O amor de mãe é igual para com todos os filhos, imenso e inesgotável, quer sejam lindos e perfeitos ou, tal como a Maria, diferentes mas no fundo tão iguais...

Por isso digo, os filhos não se escolhem por catálogo... Aceitam-se tal como nascem porque fazem parte de nós... Fundamental é que sejam muito amados, acarinhados e muitooooooooo felizes...

E não desisti... passados 6 anos ainda tive mais um Lourenço.... Também lindo de morrer...

terça-feira, 12 de maio de 2009

Palestra sobre T21 no Diferenças

Caros Pais21, técnicos e amigos,

no próximo dia 30 de Maio, pela 10h, vamos receber, no Centro Desenvolvimento Infantil - Diferenças, a visita de Marcia Van Riper, uma enfermeira americana que dedicou os últimos 15 anos a estudar Familias T21 e toda a problemática à volta desta questão.

Marcia Van Riper, professora na Universidade da Carolina do Norte, tem já ou diversas publicações sobre T21.
Deixo-vos uma pequena amostra do seu trabalho.

http://genomics.unc.edu/vanriper/vanriper_dw.htm
http://nursing.unc.edu/son-bin/son/directories/search.php?x=833
http://www.triangledownsyndrome.org/cmsmadesimple/uploads/newsletters/TD

Actualmente, a trabalhar para o seu próximo livro ""Living with Down Syndrome: An International Perspective", já falou com pais no no Reino Unido, Suécia, Islândia, Países Baixos, Japão e Coreia. Agora gostaría de falar com alguns pais portugueses.

Para ajudar a organizar melhor a visita de Marcia Van Riper, deixo dois pedidos:

1. quem vem no sábado, por favor inscreva-se souschek@clix.pt . Acho que vale a pena, não faltem!

2. quem tem disponibilidade de falar cerca de 30 minutos com a senhora já na sexta-feira dia 29, entre as 11-13h? Sei que não é uma hora muito simpática, mas vamos lá fazer um pequeno esforço e partilhar a visão portuguesa da coisa. Para quem tem interesse em falar com ela e não pode de todo a esta hora, entre em contacto comigo, vou tentar arranjar outra hora.

Fico à espera.

Abraço,
Marcelina Souschek

quarta-feira, 8 de abril de 2009

Corrida ao cromossoma de ouro

Olá Pais,

Venho comunicar o lançamento oficial da corrida para o distinto galardão Cromossoma de Ouro.

Ao longo deste ano, e até 21 de Março de 2010, serão propostas várias provas de perícia a fim de sabermos qual a Família 21 que verdadeiramente merece o Cromossoma de Ouro.

Dependendo do desempenho de cada família em cada prova, serão atribuídos pontos (segundo critérios rigorosissimos!) que serão acumulados até à cerimónia oficial da entrega do prémio – 21 de Março de 2010.

Periodicamente publicaremos (não no Correio da Manhã, mas no nosso blogue) o grande painel de pontuação para que fique registado publicamente o ponto de situação desta maratona.

E agora, preparem-se...família Osório, família Carvalho, família Santos, família Magalhães, família Ramos e todas as famílias....lançamos já o primeiro desfio:

Concurso de Ilustrações para cartões de Natal

Este ano vamos revolucionar os nossos cartões de Natal. Para além das habituais ilustrações da criançada, resolvemos introduzir uma nova categoria intitulada “Ilustrações das Famílias”.

Aproveitamos o longo período das férias da Páscoa para desfiar as famílias a aproveitar o tempo livre para arregaçar as mangas e dar largas à imaginação.

Então é assim:

- podem participar todas as famílias
- os trabalhos podem ser feitos pelos miúdos e/ou pelos pais, tios, primos ou irmãos
- podem submeter à apreciação dos juízes tantas ilustrações quantas quiserem
- podem usar todas as técnicas que vos apetecer, desde que passíveis de serem digitalizadas (não podem ser objectos tridimensionais – ou, se forem, têm de os enviar fotografados com boa resolução)
- Podem usar os materiais que bem entenderem (papel de jornal, de listas telefónicas, cartolinas, tintas, lápis de cera, etc, etc)
- Se não souberem desenhar, podem optar por fazer colagens, montagens, fotografias, enfim...o que a vossa imaginação decretar.

Categorias:

- Árvores de Natal
- Presépios
- Outros temas Natalícios (Reis Magos, Estrelas, Sinos, etc, etc)
- Abstractos
- Diversos (figura humana, paisagens, etc, etc)

A data limite para envio dos trabalhos é 15 de Abril. Deverão ser enviados para:
Francisca Prieto

Juntamente com os trabalhos, pedimos que anexem uma folha com o nome da família, telefone de contacto e e.mail.

O juri será composto pela mãe Marcelina, Mãe Bita e mãe Francisca.

Serão premiados 3 trabalhos de cada categoria (1º, 2º e 3º lugar), correspondendo aos seguintes pontos para o Cromossoma de Ouro:

1º Lugar – 100 pontos
2º Lugar – 70 pontos
3º Lugar – 50 pontos

- 10 pontos extra para as 10 primeiras famílias que enviarem ilustrações
- 5 pontos extra por cada ilustração enviada (pode vir tudo no mesmo envelope).

Os melhores trabalhos entrarão ainda no nosso Catálogo de Natal 2009 e quiça conseguirão a glória de serem vendidos a grandes empresas.

Relembro que os cartões de Natal são uma importantíssima acção para a Instituição, não só pela angariação de fundos, mas também como forma de veiculação da causa.

Ficaremos então à espera de muitas obras primas espectaculares de todas as famílias.

Não se esqueçam...até dia 15.

terça-feira, 7 de abril de 2009

sábado, 21 de março de 2009

21 de Março nos Media

Pais21 no Programa Contacto, SIC
Video 1/5 : http://www.youtube.com/watch?v=kzuM419Y2_c&feature=channel_page
Video 2/5: http://www.youtube.com/watch?v=1cW9qrLdqmM&feature=channel_page
Video 3/5: http://www.youtube.com/watch?v=NfzLaH4F-Wk&feature=channel_page
Video 4/5: http://www.youtube.com/watch?v=LUOii3MKehc&feature=channel_page
Video 5/5: http://www.youtube.com/watch?v=5PROtQJINek&feature=channel_page

JN
Público







DN, 21 de Março 2009
http://dn.sapo.pt/inicio/portugal/interior.aspx?content_id=1177479

Henri, 18 anos, tem uma motivação invulgar para o trabalho de tratador de cavalos, que adora. De manhã, alegre da vida, apanha um autocarro, um comboio, mais um autocarro e ainda anda 15 minutos a pé para se deslocar sozinho, de Lisboa, para o seu local de trabalho, um centro hípico em Caxias.
Filho de mãe portuguesa e pai francês, Henri personifica o exemplo de alguém que, apesar de ter nascido com síndrome de Down, conseguiu caminhar para a autonomia, estudar até onde as suas possibilidades permitiram, aprender uma profissão e ter um trabalho. Essa é, de resto, a mensagem e o apelo que se procura hoje transmitir com a celebração do Dia Mundial da Trissomia 21.
"Para este nível de desenvolvimento foi determinante o meu filho ter sido sempre rodeado da maior normalidade possível, estudando até ao 8º ano em escolas do ensino regular," acredita a mãe, Carmo Teixeira. "O relacionamento com os outros miúdos correu sempre muito bem. E só se notou um maior desfasamento em matérias como a matemática e a partir de um certo grau de ensino".
Apesar de ser uma firme defensora da integração destas crianças nas escolas regulares, Carmo não dispensa o papel "fundamental"do Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças, onde paga 126 euros por mês, nos progressos do seu filho. Para além das terapias específicas orientadas para o desenvolvimento cognitivo, "a psicóloga do centro deu um apoio excepcional para reforçar a sua autonomia, foi com ele para a rua, ensinou-o a comprar um bilhete de comboio, a cozinhar ou ir às compras", conta Carmo Teixeira.
Francisca, de 3 anos - também nascida com um cromossoma a mais no par 21 -, é acompanhada por terapeutas daquele centro desde os 15 dias de vida. "Ela está óptima", confirma a mãe, Francisca Prieto, que soube da condição da sua filha pelo diagnóstico pré-natal.
Também a Francisca, que entrou este ano para o infantário, tem beneficiado das "vantagens" da escola regular. "Ela sente-se bem, foi recebida de braços abertos pela escola, e são os próprios pais que valorizam a presença da Francisca na escola para educar os seus filhos na aceitação da diferença", disse Francisca Prieto, dirigente da associação Pais 21. No âmbito das recentes alterações ao ensino especial, a quase totalidade das escolas já integra, de resto, este tipo de crianças, adianta aquela responsável.
A pequena Francisca faz terapia ocupacional duas vezes por semana e uma terapeuta do centro desloca-se à escola uma vez por semana para dar formação aos professores e acompanhar a criança. "A colaboração com as escolas de ensino regular é um traço marcante do serviço prestado pelo centro", sublinha o seu presidente, o pediatra Miguel Palha, que gere um dos maiores e maus reputados centros do género na Europa.
Ali são acompanhados por 100 técnicos um total de 9 mil crianças e jovens, sendo que 1200 com trissomia 21 e os restantes com autismo e outras perturbações cognitivas, como deficiências de aprendizagem ou hiperactividade.
Tal como as mães ouvidas pelo DN, Miguel Palha considera que "estas crianças estão cada vez melhores e mais integradas". E dá como exemplo o facto de ali, 80 por cento das crianças até aos oito anos estarem a ler e escrever. "Isto significa que elas poderão vir a exercer uma profissão no futuro", acrescentou o defensor da integração nas escolas regulares.


JN
http://jn.sapo.pt/paginainicial/Sociedade/interior.aspx?content_id=1177344
Crianças com trissomia lêem mais cedo
Intervenção precoce é a chave para o desenvolvimento
00h30m
GINA PEREIRA

No Dia Mundial da Trissomia 21, Portugal tem razões de orgulho: estas crianças frequentam o sistema regular de ensino e lêem cada vez mais cedo. Mas ainda é preciso desmistificar a doença e garantir integração profissional.
O retrato optimista é traçado por Miguel Palha, médico e fundador da Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 (APPT21), tarefa em que se empenhou depois de ultrapassar o "choque" do nascimento da sua filha Teresa, portadora do síndrome de Down. Hoje com 22 anos, Teresa preside à associação, enquanto o pai assume a direcção clínica do Centro de Desenvolvimento Infantil "Diferenças", um dos mais avançados da Europa e do Mundo, garante o pediatra.
Criado em 2004, em Chelas, Lisboa, o centro desenvolveu vários programas específicos de intervenção para a trissomia 21 e outras perturbações de desenvolvimento. Tem a maior casuística mundial de trissomia (apoia actualmente 1200 crianças) e uma das maiores a nível europeu de dislexia, perturbações da linguagem e perturbações do espectro do autismo. Ao todo, os cerca de 100 profissionais que ali trabalham - entre pediatras do desenvolvimento, psicólogos e terapeutas ocupacionais e da fala - acompanham nove mil crianças de todo o país e são também procurados por pais do estrangeiro.
A aprendizagem da leitura e o desenvolvimento da linguagem são os grandes avanços apontados por Miguel Palha. "Quando começámos a trabalhar, apenas 5% dos miúdos com trissomia 21 liam. Neste momento, 80% estão a ler até aos 8 anos", disse ao JN, congratulando-se com o facto de, aos 10 anos, virtualmente, todos os meninos com trissomia 21 estarem integrados no sistema regular de ensino. "São os melhores resultados em qualquer parte do mundo", afiança.
Contudo, o médico não esconde as dificuldades. "Estes meninos são vulneráveis. Estão em desvantagem na sociedade", nota, lançando um apelo aos pais para se "anteciparem", por forma a iniciar-se uma intervenção "o mais precoce e eficaz possível".
Foi o que fez Francisca Prieto, 37 anos, mãe de uma menina com trissomia 21 e fundadora do grupo Pais 21. Pelo facto de estas crianças serem muito sensíveis a infecções e problemas respiratórios, Francisca decidiu que, nos primeiros dois anos, a filha ficaria com ela em casa. Mas assim que a pequena Francisca atingiu os 3 anos (a menina, terceira de quatro filhos, herdou o nome da mãe), os pais decidiram inscrevê-la no infantário. "Estava na altura de ir brincar com os amigos", explica a mãe, que "todos os dias" se surpreende com o seu desenvolvimento.
Apesar de reconhecer que "hoje as pessoas estão mais abertas para olhar o que é diferente", Francisca não esquece os comentários de espanto dos amigos, quando lhes respondia que ia levar até ao fim a gravidez, mesmo sabendo de ante-mão que a sua bebé teria trissomia 21. Hoje, ainda são muitos os que se surpreendem quando Francisca lhes diz que a menina frequenta o ensino regular.
Foi para combater estes estigmas que, há um ano, juntamente com outros pais, Francisca decidiu constituir a Pais 21. Um grupo de familiares e amigos de portadores de trissomia 21 (actualmente, reúne cerca de 200 pessoas) que comunica diariamente através da internet, troca dúvidas, partilha experiências e organiza actividades, como a campanha que pôs agora na rua, para mostrar as capacidades dos seus filhos.
O seu objectivo é envolver o maior número de pessoas a "trabalhar para a inclusão" e garantir que, tal como conseguiram inscrever os filhos na escola, um dia eles também terão lugar no mercado de trabalho.

Hoje é dia Mundial da Trissomia 21


Acontece...

Lisboa

10H - Início da sessão
Breve apresentação do trabalho feito pelo PAIS 21 no ano passado e algumas linhas chave para trabalhar em 2009.
Segue-se uma sessão aberta de esclarecimento entre pais e técnicos.
Para além dos técnicos do DIFERENÇAS, estará presente o Prof. Doutor David Andrade, médico dentista, docente universitário de Odontopediatria e considerado a maior sumidade mundial, na sua área de saber, em crianças com Trissomia 21.
Temas como problemas médicos, comportamentais, educativos, sociais, ou quaisquer outros, poderão ser livremente abordados.
13h - Encerramento da sessão


Elvas

Local - Auditório da Escola Superior Agraria
10.00 - Boas Vindas
10.30 - painel sobre conceitos e praticas da intervenção precoce na T21
10.50 - Cofee break e visita a exposição fotografica
11.30 - Momentos de familia (Testemunho de Pais)
12.00 Momento musical da academia musica com projecção final
12.10 - Caminhada para a praça da republica
12.30 - pintura colectiva , largada de balões


Faro

Projecção do Filme “A Outra Margem”, de Luís Filipe Rocha, que conta com o desempenho do jovem actor Tomás Almeida, portador de Trissomia 21.
Este evento decorrerá dia 21 de Março, no Teatro Municipal de Faro (Teatro das Figuras), pelas 15h, seguido de debate que contará com a presença do realizador.
O preço dos bilhetes é de 5€, que poderão ser adquiridos no Teatro Municipal de Faro ou na nossa Associação.


Nota de Intenções: A Homosexualidade e a Síndrome de Down são, ainda hoje, estigmas que exilam seres humanos para a Outra Margem da vida. A moral tradicional na mentalidade dominante é, ainda hoje, causa incontornável de exclusão e afastamento. Iluminar e exibir a humana normalidade dos “anormais” é confrontar os “normais” com a sua própria e íntima “anormalidade”. É propor uma ponte de compreensão entre as duas margens.

Desejamos a todos um óptimo dia e que as açcões decorram da melhor maneira.


terça-feira, 10 de março de 2009

Artigo em El Pais, em espanhol

http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Sera/bestial/sociedad/acabo/maestro/elpepusoc/20090310elpepisoc_9/Tes





"Será bestial para la sociedad si acabo de maestro"
El primer licenciado europeo con Down insta a acabar con la sobreprotección



"Llevo 15 años apareciendo en los medios y hablando de la integración, de la normalización. No hay que estar siempre explicándoselo a la gente. He venido aquí a dar clase, una lección de cine. Y es lo que he hecho. Porque soy profesor, independientemente de que tenga, o no, síndrome de Down". Quien habla es Pablo Pineda, la primera persona con síndrome de Down en obtener un título universitario en la Unión Europea. Y los críos a los que les acaba de dar una suerte de clase magistral son los alumnos de 6º de Primaria del colegio Miguel de Cervantes, en Montemayor (Córdoba). "Claro que me gustaría dar clase. Para eso estudié Magisterio y por eso me faltan sólo cuatro asignaturas para terminar Psicopedagogía. Pero sé que, si acabo trabajando de maestro, será bestial para la sociedad. Las familias siguen teniendo miedo a las personas con Down, a que sean maestros, a que sean los novios de sus hijos o hijas...". "Yo estoy cansado de ser el eterno alumno, el eterno niño. Ahora me toca a mí dar la clase".



"Llevo 15 años apareciendo en los medios y hablando de integración"
Y ayer la dio. Los veintitantos niños le escucharon durante 45 minutos como hacen con cualquier profesor. Aunque esta vez era especial. Les habló de cine. El malagueño, nacido en 1974, acaba de protagonizar el largometraje Yo también y conoce de primera mano lo que contó a los críos: la importancia del guión, la fotografía, la dirección de actores, el poder de la banda sonora... De manera sencilla y didáctica, el maestro explicó los pasos para realizar una película.
Los alumnos -entre ellos un niño con síndrome de Down- le interrumpieron un par de veces para hacerle preguntas. Pero todas ellas relacionadas con la lección. Que Pablo tuviese un cromosoma más en el par 21 original parecía traerles sin cuidado. Tampoco el docente mencionó el tema de entrada. No venía al caso. Era un profesor dando una clase. Sólo cuando una alumna le inquirió por el título de la película Yo también, el maestro aclaró que "es una forma de metaforizar una reafirmación de derechos de las personas con síndrome de Down: yo también puedo, yo también puedo hacerlo, yo también puedo estudiar, yo también puedo enamorarme". Todos callaron. Y la lección siguió.



La presencia de Pineda en el centro se gestó hace unos meses, cuando los 385 alumnos recibieron un encargo del educador del centro, Antonio Cantos: realizar una redacción explicando si les gustaría que Pablo Pineda les diese clase. Dijeron que sí por unanimidad. Como resultado, el maestro acudió, invitado por el claustro, y permanecerá hasta el jueves, participando en algunas clases de 4º, 5º y 6º de Primaria.


Pineda sabe que su presencia despierta mucha expectación. "Es un arma de doble filo. Las familias con niños Down [en el centro hay dos, más nueve alumnos en Educación Especial] pueden pensar que todos pueden terminar una carrera. Y eso no siempre pasa. Las personas son distintas. No hay por qué ser un Pablo Pineda y llegar a la Universidad. Tampoco hay que caer en que su hijo no llegará a nada. Lo ideal es un término medio, educarles para lograr su autonomía, para que sean felices. Pero para ello también hay que darles libertad, huir de la sobreprotección de algunos padres y permitirles aprender de las malas experiencias, de los palos, del sufrimiento. Sólo así se avanza".

domingo, 8 de março de 2009

Reunião 21 de Março - Dia Mundial da Trissomia 21

A APPT21 (Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21) promoverá uma reunião de pais nas instalações do Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças, que consistirá numa sessão aberta de esclarecimento entre pais e técnicos. Para além dos técnicos do DIFERENÇAS, estará presente o Prof. Doutor David Andrade, médico dentista, docente universitário de Odontopediatria e considerado a maior sumidade mundial, na sua área de saber, em crianças com Trissomia 21.


Temas como problemas médicos, comportamentais, educativos, sociais, ou quaisquer outros, poderão ser livremente abordados.

Paralelamente, o grupo PAIS 21 irá levar a cabo uma campanha de cartazes que serão distribuídos pelos próprios pais em locais de grande circulação – escolas, centros de saúde, hospitais.

Mais Informações http://www.appt21.org.pt/

quinta-feira, 5 de março de 2009

Eu mordo, tu mordes, ele morde...

Quem não passou já por uma ou outra situação em que pessoas formadas e especializadas perguntam aos pais de uma criança com T21 como agir em determinada situação.
Quantos professores, todos os dias, por esse mundo fora, sentem medo de lidar com crianças com T21. E, são sempre os pais que nestes casos devem manter a calma explicar para tratar o seu filho como tratam qq criança. Os pais leigos passam a profissionais, mas não devem abusar porque, afinal, são nada percebem de educação.
Enfim, já não são os Deuses que estão loucos, este mundo é de loucos!
Leiam o texto que se segue. Tenho a certeza que vão gostar


Para o Ducho e seus bons dentes
de Fábio Adiron


A situação não é inédita, muito pelo contrário, é tristemente recorrente. Aconteceu numa escola do interior do estado de São Paulo : um moleque de 4 anos mordeu um colega. Até aí nada mais costumeiro. Tapas, beijos, mordidas, arranhões e puxões de cabelo são lugar comum nas salas de educação infantil.Só quem nunca teve filhos é que não sabe disso. E quem tem mais de um sabe que nem precisa ir para escola, isso já rola em casa mesmo.


Aí a escola (deve ser uma escola muito nova, com diretores, coordenadores e professores totalmente inexperientes) ligou para a mãe do moleque para saber como é que eles iam explicar o fato para o pai da criança mordida. Pior, sugeriram para a mãe do mordedor que ele deveria ser rebaixado para uma classe de crianças mais novas que ele (essa parte eu não entendi muito bem, será que numa classe com menores ele vai morder menos ? ou será que os menores tem a carne mais dura o que desestimularia o hábito de morder?).

Se existir alguma lógica nisso, eu imagino que se ao invés de morder ele tivesse sido mordido, ele deveria ser promovido para uma classe com os mais velhos.


O que acontece é que o menino com os caninos afiados tem síndrome de Down, o que deve tornar suas mordidas totalmente diferentes de todas as demais crianças. Provavelmente devem ser mordidas especiais. Talvez até excepcionais. Imagino que a diretora deve ter ficado preocupada que a síndrome fosse contagiosa e precisasse avisar o pai do mordido que era bom procurar um médico. A coordenadora deve imaginar que as crianças que tem a trissomia do 21, e mordem, precisam ser pedagogicamente retidas ou que devam ser objetos de atendimento educacional especializado.

Imagino que o raciocínio seja bem mais simples de compreender. Junte uma dose de ignorância com uma dose de preconceito e você sempre vai ter gente achando que as pessoas com deficiência não fazem exatamente as mesmas coisas que as pessoas sem deficiência.


Só que, no caso desses últimos, é uma atitude comportamental corriqueira e, dos primeiros é decorrência da deficiência.


Pais de crianças com síndrome de Down, um alerta : não deixem de procurar o geneticista mais próximo para fazerem um cariótipo dental da molecada, talvez isso explique algo.

Ou procurem escolas com profissionais de educação que saibam lidar com crianças.

segunda-feira, 2 de março de 2009

UMA ESCOLA PARA TODOS

REPORTAGEM DO BRASIL

http://www.terra.com.br/istoe/edicoes/2051/artigo127162-1.htm
(NOTA PAIS21: APAES correspondem mais ou menos as nossas CERCIS. Também o governo brasileiro quer transformar as Apaes em Centro de Recusros.)

Estimulados pelo MEC, alunos com necessidades especiais ingressam nas escolas comuns

de Verônica Mambrini


TURMA UNIDA A cadeirante Mônica Guimarães participa até das aulas de educação física
Matheus tem 10 anos e está na terceira série do ensino fundamental. É um aluno caprichoso, tranquilo, independente e maduro, que se dá bem com os colegas e recebe elogios das professoras. Sua mãe, Gonçala Mendes do Amaral, respira aliviada ao constatar que ele se adaptou muito bem à nova escola. Matheus tem síndrome de Down e há um ano trocou a Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais de São Paulo (Apae-SP) por um colégio convencional, por sugestão da própria instituição. "No começo, fiquei muito assustada com a mudança, mas ele se deu bem e se interessa mais pelas aulas agora", diz Gonçala. Além do curso regular, o garoto faz acompanhamento com profissionais especializados, duas vezes por semana.
O pequeno Matheus faz parte de um grupo que, pouco a pouco, está deixando as salas de aulas especiais. Há dez anos, apenas 13% dos alunos com necessidades específicas estavam matriculados em classes comuns.
Em 2008 eram 46%. Nesta conta entram crianças com deficiência, transtornos globais de desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação. Esse salto é fruto da política do Ministério da Educação, que defende o fim das turmas separadas. "A proposta de educação inclusiva considera a educação um direito humano universal e defende o respeito às diferenças humanas na prática educativa. Todos podem aprender e cabe à educação proporcionar espaços de desenvolvimento do potencial humano, não reforçar a ideia da limitação", diz a secretária de Educação Especial do Ministério da Educação (MEC), Cláudia Dutra. Embora existam muitos programas governamentais com o objetivo de adaptar a rede de ensino aos alunos especiais, a política do MEC não é consenso.
Muitos educadores acreditam que a inclusão irrestrita é uma utopia, sobretudo nos casos de crianças com deficiências intelectuais cujas necessidades variam muito de caso para caso. "Educação inclusiva é um grande avanço, mas não acreditamos que seja preciso fechar as escolas es peciais, que defendemos para alguns casos e quando for uma escolha da família", diz Eduardo Barbosa, presidente da federação das Apaes.

Outra dificuldade frequente é a falta de recursos em algumas regiões do País. "Numa cidade do interior, as alternativas são mais limitadas", diz Barbosa. Na Apae de São Paulo, por exemplo, é muito mais fácil.
"Optamos pela inclusão porque temos recursos para atender todos os casos, até mesmo os mais comprometidos", diz Roseli Olher, coordenadora educacional da Apae- SP. Em 2009, acabam as turmas especiais da entidade.Os alunos estão sendo realocados aos poucos, com ajuda de pais, especialistas em educação especial e professores da rede comum. A psicopedagoga Irene Maluf acredita que o custo emocional da inclusão nem sempre vale a pena. "Existe uma visão maravilhosa da socialização. Mas, na prática, recebo no consultório muitos casos de crianças que não conseguem fazer amigos, mesmo em excelentes escolas. Para cada exemplo bem-sucedido, tem seis crianças que chegam chorando porque não conseguem se adaptar", afirma.
Depois de peregrinar por oito escolas em busca de uma vaga para a filha Mônica, Isabel dos Santos Guimarães teve a impressão de que não conseguiria matriculá-la no ensino comum. A menina nasceu prematura e sofreu uma hemorragia cerebral que causou algumas dificuldades motoras. Com 14 anos, se locomove com cadeira de rodas e, até a quarta série, estudou em turmas especiais da Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD). Na ocasião, a instituição recomendou que a jovem fosse matriculada em uma escola comum. "Cheguei a pensar que não ia encontrar colégio para ela. É muito dolorido ver a discriminação", conta Isabel. No Colégio Adventista de Interlagos, em São Paulo, além de haver disposição para tornar as instalações acessíveis para Mônica, a coordenadora pedagógica chegou a levar a turma em que ela estudaria para conhecer a AACD. "É um trabalho que tem que ser feito com todos: professores, alunos e funcionários", diz Sandra Tavares, orientadora educacional do colégio. Especialista em educação especial, Sandra acredita que o principal obstáculo à inclusão é a falta de boa vontade.
"Pensar diferente dá mais trabalho, mas é totalmente possível. Seria contra nossa filosofia não aceitar" afirma. No caso de Mônica, a inclusão chegou até as aulas de educação física, as preferidas dela. "A professora pediu para eu levar meus aparelhos e adaptou a aula, para eu poder jogar futebol, handebol e basquete", conta a garota.

Mesmo diante do esforço do MEC, que está investindo em dezenas de programas no tema da inclusão, a formação e adaptação da rede leva anos. "O Brasil avança com muitas dificuldades e não vai ser a curto prazo que vamos atingir um desfecho satisfatório", diz Marlene da Silva Soares, especialista em educação especial da Universidade de Brasília. É preciso garantir que a inclusão signifique o acesso ao direito fundamental da educação, e não uma experiência dolorosa na vida de alunos e pais.

domingo, 1 de março de 2009

Reportagem sobre integração no mercado de trabalho (em espanhol): Nosotros también podemos

http://www.elpais.com/articulo/portada/podemos/elpepusoceps/20090222elpepspor_8/Tes

Tienen síndrome de down. También proyectos de futuro. la joven izaskun buelta preguntó en televisión a zapatero sobre el empleo para discapacitados en españa. muchos como ella llaman a las puertas del trabajo y la vida independiente. están demostrando que pueden hacerlo.

Alex nació el mismo día que un genio, Pablo Picasso. Pero mientras el pintor malagueño se dedicó a revolucionar el arte, Alex ha conseguido convertir cada uno de los días de sus cinco años de vida en un descubrimiento para quienes le rodean. Entre la alegría del "¡ya está aquí, es igual que su padre!" y la angustia de una llamada anunciando "dicen que muestra signos de síndrome de Down" sólo medió una hora. Esa hora cambió los cristales con los que los suyos veían la vida hasta entonces.

Las gafas invisibles cargadas de prejuicios e ideas preconcebidas que se instalan en los ojos de la gente normal frente a los que son simplemente diferentes, van modulando su graduación hasta conseguir enfocar correctamente a quien está enfrente: una persona con sueños, que aspira a aprender, a encontrar trabajo, a tener amigos y a que le quieran. Tiene los ojos almendrados, tres cromosomas en lugar de dos en el par 21, su boca y sus orejas son pequeñas y necesita más tiempo para conseguir las cosas... ¿Pero son sus aspiraciones y preocupaciones tan distintas a las del resto?

Millones de personas cambiaron los cristales de sus gafas imaginarias la noche en la que Izaskun Buelta, una mujer de 32 años con síndrome de Down, se coló en sus casas a través del televisor y preguntó en el programa 59 Segundos (TVE) al presidente José Luis Rodríguez Zapatero sobre la situación del empleo para discapacitados en este país.

Como demuestran las personas que aparecen en este reportaje, el panorama es alentador, pero no suficiente. Según la última encuesta sobre discapacidades, realizada en 1999, en España había más de 32.000 personas con síndrome de Down (SD), lo que representaba entre el 30% y el 40% de las personas con discapacidad intelectual. Según el mismo estudio, de ellas, sólo el 3,5% de las que tenían entre 30 y 44 años estaba trabajando, y el porcentaje descendía al 1,8% entre las de 20 y 29 años. Según estimaciones realizadas recientemente, la cifra se sitúa ahora en poco más de 1.850 personas, a pesar de que el aumento experimentado en la última década ha superado el 66%.

Una cifra demasiado baja si se tienen en cuenta las palabras de Pedro Martínez, experto laboral de Down España: "Acceder al mundo laboral es fundamental porque es la herramienta para la inserción social. Exceptuando los gravemente afectados, con los apoyos necesarios, cualquier persona con SD puede llegar a trabajar tarde o temprano".
Ahí está la clave? tarde o temprano. "Después de enfrentarte al miedo a lo desconocido", explica Susana, madre de Alex, "cuando llegas a la fase de aceptación sólo tienes que tener siempre presente que hay que aprender a no correr. Con el tiempo te vas volviendo un experto en paciencia: parece que nunca van a andar y lo hacen, que nunca van a correr y lo hacen, que nunca van a hablar y lo hacen. Hay que pasar cada etapa sin prisas, porque únicamente las van superando cuando están preparados para hacerlo".
Irene Sánchez es un ejemplo de fuerza de voluntad. Su hermana tuvo un bebé sólo seis meses después de que ella naciera, y tía y sobrina se criaron juntas. "Si mi nieta se levantaba, Irene iba detrás y lo intentaba una y otra vez hasta que lo conseguía", explica Josefina Negro, madre de Irene. "Cuando la más pequeña empezó a hablar, Irene repetía incansable los sonidos. Resultaba gracioso porque mi nieta se convirtió en su intérprete". Irene sigue siendo "terca como una mula". Ahora sabe muy bien cuál es su función en el colegio en el que trabaja como ordenanza: "Mi papel es ayudar al alumnado". Lo tiene tan claro como cuando dice: "No me gusta ser síndrome de Down, yo preferiría ser como tú".
Paloma García-Sicilia se enteró a los 33 años de que ella misma era Down viendo un reportaje en televisión. Y entonces entendió muchas cosas incomprensibles que le habían hecho sufrir. Paloma tiene trisomía 21 en mosaico, es decir, sólo el 4% de sus células son trisómicas, pero sus rasgos le han marcado. Ahora tiene 57 años y vive sola desde hace tiempo en Palma de Mallorca. En su libro En el nombre del síndrome de Down expresa sentimientos que representan a muchos de los que viven con esta alteración cromosómica: "Una de las cosas que quizá más me asuste es la falta de comprensión que hay en algunas personas cuando nos ven por la calle. Pero sé que este miedo es ilógico, ya que cuando descubrimos lo que somos y sabemos comprendernos a nosotros mismos, nuestro potencial nos dice que no nos dejemos vencer".
Ana, Álvaro, Hugo, Irene, Gonzalo, Marta y tantos otros van superando un reto tras otro a base de esfuerzo, paciencia y ayuda. Su primer motor es la familia. "Un chico con SD será lo que sus padres quieran que sea", afirma contundente Anabel Rodríguez, coordinadora de Enséñame, un programa de recursos educativos de Down Málaga. "La familia que no se conforma, que da ilusión y expectativas de futuro, se convierte en una máquina para sus hijos. En la última década estos chicos han dado un giro de 180 grados, ahora no se puede ir hacia atrás, hay que reivindicar más".

La primera batalla, imprescindible, es la de la educación. La LOGSE, aprobada en 1990, contempla la integración escolar, es decir, que todos los alumnos, incluidos los discapacitados intelectuales, puedan estudiar juntos dentro del marco de la enseñanza pública. Los resultados, casi dos décadas después, son esperanzadores, pero ofrecen grandes lagunas y generan muchas preocupaciones en los padres. "En los cursos de infantil y primaria", explica Pilar García, la madre de Gonzalo Custodio, ?todo va razonablemente bien, pero en secundaria? En el ámbito social la integración es estupenda, pero a nivel pedagógico deja mucho que desear?. Similar opinión es la que sostiene el padre de Ana Verde: "Los profesores se enfrentan a clases numerosas y no tienen tiempo para el apoyo que necesitan estos chicos. Ellos son más lentos, pero si les machacas y les enseñas algo bien, lo hacen".
Anabel Rodríguez insiste: "La educación es un derecho y los padres tienen que dar esa batalla. El fracaso escolar afecta a todos porque no se atiende a la diversidad que existe en el aula. Los profesores necesitan el apoyo de especialistas que busquen métodos y recursos que beneficien a los discapacitados intelectuales, pero que además han demostrado excelentes resultados para el resto de la clase. Hay que conseguir enfocar la diversidad como una posibilidad de aprender y no como un problema".
Es verdad que el avance ha sido espectacular, el 90% de los niños con SD acceden a la escuela ordinaria, pero también es cierto que de los ocho casos que aparecen en este reportaje sólo uno, Álvaro Quintanilla, consiguió acabar la ESO en su instituto. Los demás, o han estudiado siempre en un centro de educación especial o han tenido que recurrir a él en algún momento de secundaria. Cuando finalizan los estudios normalizados, son las asociaciones especializadas en discapacidad las que adquieren protagonismo. De ellas dependen talleres lúdicos y cursos orientados a la vida laboral, algunos de ellos impartidos en colaboración con distintos centros universitarios. Una iniciativa encaminada a facilitar que estos estudiantes vivan el ambiente de un campus.
Son gestos que abren ventanales enormes a personas a las que históricamente se les han cerrado casi todas las puertas. La del trabajo ha sido una de ellas. El porcentaje de parados es altísimo, pero los más jóvenes están marcando un camino que ya es imparable. Gonzalo Custodio resume su trabajo de ordenanza en Repsol YPF con una frase rotunda: "Me gusta todo, me lo paso bien, tengo compañeros muy graciosos y ahora me he apuntado al cambio de turnos para ganar algo más de dinero". ¿Les suena? Lo podríamos decir cualquiera, lo que refleja que Gonzalo se siente uno más.
Su madre, Pilar, responsable de Comisiones Obreras para el sector químico, va más allá: "He llorado mucho, pero Gonzalo es generoso, intenta hacer lo malo bueno, son personas cariñosas y con una lógica aplastante... Si miro hacia atrás pienso que no hubiese podido tener una vida más feliz que la que ahora tengo con mi hijo".
Amparo Valcárcel, secretaria de Estado de Política Social, reconoce que "hay por delante una tarea importante de sensibilización". Aunque, por ley, las empresas de más de 50 trabajadores deben cubrir el 2% de sus puestos de trabajo con discapacitados, se puede sustituir por una contribución o por contratar un centro especial de empleo. Valcárcel cree que el camino es "dar a conocer las bonificaciones y rebajas en la Seguridad Social que pueden obtener las empresas [424 millones de euros de ahorro el pasado año], pero también poner en valor a estos trabajadores que tienen unas cifras mínimas de absentismo laboral y una enorme empatía hacia las empresas que les contratan". Las respuestas de cualquiera de los jefes directos de nuestros entrevistados dan fe de ello: "Le encanta venir a trabajar, no se le va la ilusión?; ?si no acaba toda la tarea que se le asigna se va a casa molesta"; "siempre está pendiente de sus compañeros?; ?ha sido un acierto, por eso ya es fijo en la empresa"; "son tan válidos como cualquiera en el puesto adecuado".
Begoña Escobar, directora del Proyecto Stela de Inserción Laboral de la Fundación Síndrome de Down de Madrid, afirma: "Las empresas privadas, una vez dicen ¡a por ello!, creen en el proyecto. Ésa es nuestra función, informar a las compañías y preparar al posible aspirante para evitar fracasos".
Nadie es adecuado para un infinito tipo de trabajos, pero las personas con discapacidad intelectual todavía generan más recelos sobre su aptitud. La figura del empleo con apoyo está demostrando una gran efectividad para superar este escollo. Personal especializado evalúa el puesto y busca al candidato más adecuado, que se incorpora a la empresa acompañado provisionalmente por un preparador laboral. "Es el preparador, dependiente de nuestras instituciones", continúa explicando Escobar, "quien les enseña a desempeñar de forma autónoma su función, y a sus compañeros, cómo relacionarse con personas con discapacidad".
Las administraciones públicas también tienen que hacer sus propios deberes, porque la queja es que de poco sirve que el 5% de la oferta pública de empleo deba reservarse a los discapacitados, si las pruebas que se realizan siguen incluyendo exámenes de tipo cognitivo en los que las personas con minusvalías psíquicas fracasan estrepitosamente. "Aunque reserves un cupo, si no adaptas las pruebas se queda vacío", afirma Beatriz Pérez, concejal de Familia del Ayuntamiento madrileño de Pozuelo de Alarcón. "Las oposiciones que ha aprobado Álvaro Quintanilla han supuesto año y medio de preparación porque no encontramos antecedentes".

El camino a recorrer todavía es muy largo. Hay que conseguir que el teléfono de los adolescentes con SD suene también los fines de semana, que compartan su tiempo de ocio no sólo con personas con discapacidades, y que ejemplos de vida autónoma que están funcionando en distintas comunidades de España sean una alternativa generalizada a estar eternamente bajo la sombra protectora de los padres o hermanos. Estas otras ventanas también se van entornando poco a poco, y una vez abiertas ya no vale la vuelta atrás.

Cuando Izaskun terminó de hablar con el presidente Zapatero y le soltó con desparpajo: "Ahí le dejo mi currículo", Susana fue a la habitación de Alex, que, como siempre, dormía sin taparse. Le besó y se acostó con una sonrisa porque, a pesar de todos los temores, fue capaz de imaginar un futuro esperanzador para su hijo.

sábado, 28 de fevereiro de 2009

Brasil: Filme "Do Luto à Luta" chega ao cinema

Três filmes saem de cartaz nesta quinta-feira

Do Correiobraziliense.com.br

http://divirta-se.correioweb.com.br/materias.htm?materia=6340&secao=Programe-se&data=20090226

Documentário Café dos Maestros faz um retrato das estrelas do tango
Dos três longas-metragens que saem de cartaz nesta quinta-feira (26/02), dois são documentários.

Dirigido pelo cineasta brasileiro Evaldo Mocarzel, o elogiado Do luto à luta tem como tema as deficiências e potencialidades dos portadores de Síndrome de Down, problema genético que atinge cerca de 8 mil bebês por ano no Brasil.

Presente nos principais circuitos de cinema do país, o filme faturou prêmios como o Especial de Júri no Festival de Gramado de 2005. O destaque da produção é a filha do diretor Joana Mocarzel, portadora da doença.

Aos 5 anos, a menina ganhou projeção nacional ao interpretar a personagem Clara, da novela Páginas da vida, de Manoel Carlos, veiculada pela TV Globo.

quarta-feira, 28 de janeiro de 2009

Prémio de equitação para jovem com T21

Reportagem postada hoje no site da FPH
( Federação Paulista de Hipismo) Notícias

http://www.fph.com.br/noticia.php?id=854
(vão ver a fotos que vale a pena)

Claudio Aleoni Arruda, atleta com síndrome de down, conquista o 10º posto na Regional Metropolitana de Equitação Fundamental
Superação e vitória Claudio Aleoni Arruda, portador de síndrome do down, começou a aprender a cavalgar com o pai aos 5 anos de idade, em Santana do Deserto (MG), onde sua família tem uma propiedade.

Com muita dedicação e talento, Claudio colhe resultados participando em provas da Equitação Fundamental. Na adolescência passou a levar o esporte mais sério, aprendeu a montar e depois a saltar na Escola de Equitação da Sociedade Hípica Paulista. Já são 9 anos de muita dedicação, treinamento e, é claro, merecido sucesso. "Hoje, aos 23 anos, ele é campeão no hipismo", orgulha-se sua mãe Lisabeth Aleoni Arruda. Não é para menos: Claudio conquistou o 10º posto na concorrida série preliminar (0,60m) entre as Escolas da Regional Metropolitana entre um total de 108 concorrentes.

Versatilidade - Montando diferentes cavalos, Claudio não vê dificuldades e garante estar se divertindo. "É muito gostoso!"

Mas Claudio coleciona vitórias não somente a cavalo. Em outubro de 2008, o jovem e dedicado rapaz completou dois anos trabalhando com carteira assinada no Restaurante Applebee´s no Shopping Morumbi em São Paulo. "Trabalho de 2ª a 6ª", conta Claudio que não vê problemas em competir com três diferentes cavalos.

Campeão dentro e fora das pistas: Claudio Arruda, 10º no ranking preliminar da Regional Metropolitana FPH 2008, conta com patrocínio do Restaurante Applebee´s, onde trabalha há mais de ]dois anos
"Não é díficil, é muito bom e gostoso! Fiquei muito feliz com a minha classificação", garante o campeão emendando um agradecimento. "Quero agradecer a minha mãe, ao meu pai, ao meu instrutor Gilvan por todo o apoio e também ao Restaurante Applebee´s que me patrociona nas provas."

Mais um clique do jovem ginete, exemplo de superação, que dá show de categoria em pista
Para a temporada 2009, a expectativa é continuar cada vez mais firme a cavalo. "O Claudio está saltando 0.80m no ranking da Hípica Paulista e nas provas da Fundamental da FPH ele vai ficar na série preliminar para ficar mais ainda mais seguro e firme", adiantou sua mãe Lisabeth.
Fonte: Country Press - Carola May; fotos: cedidas

segunda-feira, 12 de janeiro de 2009

João Maria (T21) expõe trabalhos na Alemanha

Começou a cerca de 8 meses com duração de cerca de um ano, na Alemanha, uma exposição com quadros exclusivamente , pintados por jovens como o João Maria , e outros com diferentes deficiências, vindos de mais de 50 paises.
Recebemos a edicção , com todas as biografias e quadros expostos ( o do João Maria ocupou um a página inteira , logo no início do livro).
Certamente muitos jovens , com trissomia 21 e outras farão belissimos trabalhos artísticos , e que poderiam eventualmente ser divulgados.
Bom ano para todos.

João Rebelo de Andrade

domingo, 11 de janeiro de 2009

Sugestão de leitura: Guardião de Mémorias (Kim Edwards)

Guardião de Memórias" é uma fascinante história sobre vidas paralelas, famílias separadas pelo destino, segredos do passado e o infinito poder do amor verdadeiro.

Inverno de 1964. Uma violenta tempestade de neve obriga o Dr. David Henry a fazer o parto de seus filhos gémeos. O menino, primeiro a nascer, é perfeitamente saudável, mas o médico logo reconhece na menina sinais de síndrome de Down. Guiado por um impulso irrefreável e por dolorosas lembranças do passado, Dr. Henry toma uma decisão que mudará para sempre a vida de todos e o assombrará até a morte: ele pede que sua enfermeira, Carolina, entregue a criança para adopção e diz à esposa que a menina não sobreviveu.
Tocada pela fragilidade do bebé, Carolina decide sair da cidade e criar Phoebe como sua própria filha.
Norah, a mãe, jamais consegue recuperar do imenso vazio causado pela ausência da menina. A partir daí, uma intrincada trama de segredos, mentiras e traições se desenrola, abrindo feridas que nem o tempo será capaz de curar.

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