Andamos há que tempos a dizer que somos capazes (e somos). Agora chegou a hora de mostrar que somos mesmo capazes.
A Academia Siemens vai adoptar um hectar no Parque Florestal Sintra-Cascais e convidou-nos para, juntamente com os seus colaboradores, irmos plantar árvores na manhã de sábado, dia 24 de Outubro.
O projecto chama-se JUNTOS FAZEMOS A DIFERENÇA e nós gostámos da ideia porque, pela primeira vez, em vez de sermos nós a pedir ajuda, são outros que nos pedem ajuda a nós. Para uma coisa que podemos e saberemos certamente fazer.
Seria muito importante termos muitas famílias do Pais 21 e do DIFERENÇAS a participar nesta iniciativa para que possa ter interesse mediático. Para que se possa ver em campo do que as nossas crianças são capazes.
Pedimos, por isso, a todas as famílias que se inscrevam e que tragam primos, irmãos, sobrinhos e amigos. Porque todos juntos podemos realmente fazer a diferença.
Enviem, por favor, um e.mail para souschek@clix.pt a confirmar a vossa presença e a dizer quantas pessoas levam.
Em anexo, agenda e indicações para chegar ao local no dia 24.
Vamos lá arregaçar as mangas, mesmo que seja a um sábado.
Abraço,
Marcelina Souschek
sábado, 17 de outubro de 2009
Seu filho tem Síndrome de Down? Arregace as mangas. Vá à luta!
Ontem foi outra vez um daqueles dias, encontrei-me com uma mãe e um pai desfeitos, porque a filha tinha nascido com T21.Lá estava ele outra vez, aquele buraco em que praticamente todos caímos ao sabermos do diagnóstico dos nossos filhos. Mais uma vez tentei explicar aqueles pais que aquela dor é um sentimento normal e compreensível e que, embora eles não acreditem ainda, um dia vai desaparecer...
Os nossos filhos com T21fazem-nos descobrir coisas novas, diferentes, mas de forma alguma piores. Digo isto, como mãe de uma menina com T21 que já tem 7 anos e que, a cada dia que passa, continua a nos surpreender.
Caros pais da Ana, deixo-vos esta entrevista que acabei de encontrar, cujo título diz aquilo que vos tentei transmitir.
Abraço,
Marcelina Souschek
Seu filho tem síndrome de Down? Arregace as mangas. Vá à luta!
Como Joana Mocarzel, a Clara de Páginas da Vida, nascem por ano no Brasil 10 mil bebês com esse acidente genético. A forma como a notícia é dada à família pode determinar o seu desenvolvimento. Quanto mais você fizer hoje, melhor será a qualidade de vida dele no futuro. Estimule-o. Pratique inclusão social, tolerância e solidariedade. Todos nós sairemos ganhando.
Patrícia Tempski Fiedler
Com base no acompanhamento de 1 800 pacientes de zero a 67 anos no Ambulatório de Atendimento à Pessoa com Síndrome de Down do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná, garanto: a forma como o médico revela o diagnóstico faz tremenda diferença.
Impossível? Não. Tem profissional que ainda hoje chega e diz: "Mãe, teu filho tem Down, não vai andar, não vai se vestir sozinho, não vai". Além de desrespeitosa, a postura é equivocada. Ninguém tem condições de afirmar até que ponto progredirá essa criança. Além disso, tira a esperança da família, desencorajando-a a buscar tratamento adequado.
Resultado: rouba desse filho o direito de desenvolver toda a sua potencialidade. Um crime.Receber a notícia de que o bebê tem deficiência é duro, sim. É algo que não se espera. Mas o médico pode ajudar a família a dar um novo significado à vinda desse filho e a ir à luta. O diagnóstico nunca deve ser transmitido à mãe na sala de parto, mas sempre em ambiente tranqüilo, idealmente apenas com o pai ou outro parente junto. É preciso deixá-la extravasar o sofrimento. Não há script, mas, com jeito e carinho, é vital abordar os seguintes pontos na primeira conversa:" Mãe, examinamos seu bebê e ele tem características especiais. Já percebeu que o narizinho é chato, as orelhas pequenas, o pescoço gordinho atrás, as sobrancelhas juntinhas, o corpo mais mole e os olhinhos puxados? O nome disso é síndrome de Down. Síndrome é conjunto de sintomas. E Down, o nome do médico que descreveu a síndrome.
" Down não é doença, mas um acidente genético que ocorre sobretudo na fecundação. Ninguém tem culpa. Em vez de 46 cromossomos em cada célula (23 do pai e 23 da mãe), a criança com Down possui 47; há um cromossomo 21 a mais, e isso a distingue das demais. Cromossomo é a unidade que contém nossas informações genéticas. Síndrome de Down não é algo que se carrega nas costas como mochila. Portanto, ela não é portadora mas uma pessoa com Down.
" É a principal causa de déficit mental. Em cada 700 nascimentos ocorre um caso. Por ano, são 10 mil no Brasil. Não há preferência por sexo, raça, classe social ou região. Muitas pessoas com Down estudam, namoram, trabalham. Outras têm mais dificuldades, logo menos autonomia. Essa desigualdade de desenvolvimento depende de problemas associados e do nível de estimulação, educação e manutenção da saúde da criança. Portanto, desde já, precisamos trabalhar juntas: quanto mais investirmos hoje em seu filho, mais qualidade de vida ele terá no futuro.
" Para isso, é muito importante atendimento multiprofissional. Afinal, ele precisa de fisioterapia e estimulação precoces, nutrição adequada, apoios fonoaudiológico, psicológico e pedagógico, além de acompanhamento médico e odontológico.
" Toda criança com Down apresenta algum dano no cérebro. Como não se pode medir a sua extensão, é fundamental aproveitar cada momento do dia para ensinar e ela aprender. A boa mãe e o bom pai, além de não se envergonharem de mostrar o filho ao mundo, mostram o mundo ao filho." Na área da afetividade, as crianças com Down são superiores a nós. Ensinam-nos a ser mais carinhosos, perseverantes e tolerantes. Respeitando a deficiência do outro, aceitamos mais as nossas próprias. Por tudo isso, profissionais de saúde, atenção! Podemos fazer a diferença, desmitificando idéias erradas e estimulando a inclusão. Já às escolas regulares que aceitam crianças com Down meus aplausos. Também as crianças ditas normais se beneficiam: aprendem cedo a aceitar e respeitar o diferente. Pratique inclusão social, cidadania, tolerância e solidariedade. Quanto a vocês, pai e mãe, não é porque seu filho é diferente e tem dificuldades que não será querido e feliz. Arregacem as mangas.
Lutem pelos direitos dele.
Vale a pena!
Patrícia Tempski Fiedler (36), pediatra, é médica do Ambulatório de Atendimento da Pessoa com Síndrome de Down do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (UFPR), professora de Embriologia e coordenadora-adjunta do curso de Medicina da Faculdade Evangélica do Paraná.
segunda-feira, 12 de outubro de 2009
Catálogo dos Cartões de Natal Diferenças 2009
Pais e amigos,
É a rebentar de orgulho que vos damos uma amostra dos Cartões de Natal DIFERENÇAS 2009.
No ano passado o projecto correu bastante bem graças à ajuda de todos. Cerca de 55 empresas (algumas bem grandes) enviaram cartões nossos, o que, para além de nos ter dado uma ajuda essencial, nos deu um enorme prazer.
Este ano precisamos de repetir o êxito.
As criançada esmerou-se a sério e as ilustrações estão verdadeiramente espectaculares.
Para mais informações ou pedido de catálogo, favor contactar franciscaprieto1@gmail.com
É a rebentar de orgulho que vos damos uma amostra dos Cartões de Natal DIFERENÇAS 2009.
No ano passado o projecto correu bastante bem graças à ajuda de todos. Cerca de 55 empresas (algumas bem grandes) enviaram cartões nossos, o que, para além de nos ter dado uma ajuda essencial, nos deu um enorme prazer.
Este ano precisamos de repetir o êxito.
As criançada esmerou-se a sério e as ilustrações estão verdadeiramente espectaculares.
Para mais informações ou pedido de catálogo, favor contactar franciscaprieto1@gmail.com
P:S:Para quem quiser saber mais sobre esta nossa iniciativa, fica aqui a história do nascimento dos nossos cartões:
Grupo Dançando com a Diferença - Espectáculos a não perder!
Informações adicionais sobre os espectáculos:
Teatro Camões (6 e 7 de Novembro de 2009)
http://www.cnb.pt/gca/?id=428
Teatro Viriato (8 de Novembro de 2009)
http://www.teatroviriato.com/
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