quinta-feira, 26 de março de 2009
sábado, 21 de março de 2009
21 de Março nos Media
Pais21 no Programa Contacto, SIC
Video 1/5 : http://www.youtube.com/watch?v=kzuM419Y2_c&feature=channel_page
Video 2/5: http://www.youtube.com/watch?v=1cW9qrLdqmM&feature=channel_page
Video 3/5: http://www.youtube.com/watch?v=NfzLaH4F-Wk&feature=channel_page
Video 4/5: http://www.youtube.com/watch?v=LUOii3MKehc&feature=channel_page
Video 5/5: http://www.youtube.com/watch?v=5PROtQJINek&feature=channel_page
JN
Video 1/5 : http://www.youtube.com/watch?v=kzuM419Y2_c&feature=channel_page
Video 2/5: http://www.youtube.com/watch?v=1cW9qrLdqmM&feature=channel_page
Video 3/5: http://www.youtube.com/watch?v=NfzLaH4F-Wk&feature=channel_page
Video 4/5: http://www.youtube.com/watch?v=LUOii3MKehc&feature=channel_page
Video 5/5: http://www.youtube.com/watch?v=5PROtQJINek&feature=channel_page
JN
Público
DN, 21 de Março 2009
http://dn.sapo.pt/inicio/portugal/interior.aspx?content_id=1177479
Henri, 18 anos, tem uma motivação invulgar para o trabalho de tratador de cavalos, que adora. De manhã, alegre da vida, apanha um autocarro, um comboio, mais um autocarro e ainda anda 15 minutos a pé para se deslocar sozinho, de Lisboa, para o seu local de trabalho, um centro hípico em Caxias.
Filho de mãe portuguesa e pai francês, Henri personifica o exemplo de alguém que, apesar de ter nascido com síndrome de Down, conseguiu caminhar para a autonomia, estudar até onde as suas possibilidades permitiram, aprender uma profissão e ter um trabalho. Essa é, de resto, a mensagem e o apelo que se procura hoje transmitir com a celebração do Dia Mundial da Trissomia 21.
"Para este nível de desenvolvimento foi determinante o meu filho ter sido sempre rodeado da maior normalidade possível, estudando até ao 8º ano em escolas do ensino regular," acredita a mãe, Carmo Teixeira. "O relacionamento com os outros miúdos correu sempre muito bem. E só se notou um maior desfasamento em matérias como a matemática e a partir de um certo grau de ensino".
Apesar de ser uma firme defensora da integração destas crianças nas escolas regulares, Carmo não dispensa o papel "fundamental"do Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças, onde paga 126 euros por mês, nos progressos do seu filho. Para além das terapias específicas orientadas para o desenvolvimento cognitivo, "a psicóloga do centro deu um apoio excepcional para reforçar a sua autonomia, foi com ele para a rua, ensinou-o a comprar um bilhete de comboio, a cozinhar ou ir às compras", conta Carmo Teixeira.
Francisca, de 3 anos - também nascida com um cromossoma a mais no par 21 -, é acompanhada por terapeutas daquele centro desde os 15 dias de vida. "Ela está óptima", confirma a mãe, Francisca Prieto, que soube da condição da sua filha pelo diagnóstico pré-natal.
Também a Francisca, que entrou este ano para o infantário, tem beneficiado das "vantagens" da escola regular. "Ela sente-se bem, foi recebida de braços abertos pela escola, e são os próprios pais que valorizam a presença da Francisca na escola para educar os seus filhos na aceitação da diferença", disse Francisca Prieto, dirigente da associação Pais 21. No âmbito das recentes alterações ao ensino especial, a quase totalidade das escolas já integra, de resto, este tipo de crianças, adianta aquela responsável.
A pequena Francisca faz terapia ocupacional duas vezes por semana e uma terapeuta do centro desloca-se à escola uma vez por semana para dar formação aos professores e acompanhar a criança. "A colaboração com as escolas de ensino regular é um traço marcante do serviço prestado pelo centro", sublinha o seu presidente, o pediatra Miguel Palha, que gere um dos maiores e maus reputados centros do género na Europa.
Ali são acompanhados por 100 técnicos um total de 9 mil crianças e jovens, sendo que 1200 com trissomia 21 e os restantes com autismo e outras perturbações cognitivas, como deficiências de aprendizagem ou hiperactividade.
Tal como as mães ouvidas pelo DN, Miguel Palha considera que "estas crianças estão cada vez melhores e mais integradas". E dá como exemplo o facto de ali, 80 por cento das crianças até aos oito anos estarem a ler e escrever. "Isto significa que elas poderão vir a exercer uma profissão no futuro", acrescentou o defensor da integração nas escolas regulares.
JN
http://jn.sapo.pt/paginainicial/Sociedade/interior.aspx?content_id=1177344
Crianças com trissomia lêem mais cedo
Intervenção precoce é a chave para o desenvolvimento
00h30m
GINA PEREIRA
No Dia Mundial da Trissomia 21, Portugal tem razões de orgulho: estas crianças frequentam o sistema regular de ensino e lêem cada vez mais cedo. Mas ainda é preciso desmistificar a doença e garantir integração profissional.
O retrato optimista é traçado por Miguel Palha, médico e fundador da Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 (APPT21), tarefa em que se empenhou depois de ultrapassar o "choque" do nascimento da sua filha Teresa, portadora do síndrome de Down. Hoje com 22 anos, Teresa preside à associação, enquanto o pai assume a direcção clínica do Centro de Desenvolvimento Infantil "Diferenças", um dos mais avançados da Europa e do Mundo, garante o pediatra.
Criado em 2004, em Chelas, Lisboa, o centro desenvolveu vários programas específicos de intervenção para a trissomia 21 e outras perturbações de desenvolvimento. Tem a maior casuística mundial de trissomia (apoia actualmente 1200 crianças) e uma das maiores a nível europeu de dislexia, perturbações da linguagem e perturbações do espectro do autismo. Ao todo, os cerca de 100 profissionais que ali trabalham - entre pediatras do desenvolvimento, psicólogos e terapeutas ocupacionais e da fala - acompanham nove mil crianças de todo o país e são também procurados por pais do estrangeiro.
A aprendizagem da leitura e o desenvolvimento da linguagem são os grandes avanços apontados por Miguel Palha. "Quando começámos a trabalhar, apenas 5% dos miúdos com trissomia 21 liam. Neste momento, 80% estão a ler até aos 8 anos", disse ao JN, congratulando-se com o facto de, aos 10 anos, virtualmente, todos os meninos com trissomia 21 estarem integrados no sistema regular de ensino. "São os melhores resultados em qualquer parte do mundo", afiança.
Contudo, o médico não esconde as dificuldades. "Estes meninos são vulneráveis. Estão em desvantagem na sociedade", nota, lançando um apelo aos pais para se "anteciparem", por forma a iniciar-se uma intervenção "o mais precoce e eficaz possível".
Foi o que fez Francisca Prieto, 37 anos, mãe de uma menina com trissomia 21 e fundadora do grupo Pais 21. Pelo facto de estas crianças serem muito sensíveis a infecções e problemas respiratórios, Francisca decidiu que, nos primeiros dois anos, a filha ficaria com ela em casa. Mas assim que a pequena Francisca atingiu os 3 anos (a menina, terceira de quatro filhos, herdou o nome da mãe), os pais decidiram inscrevê-la no infantário. "Estava na altura de ir brincar com os amigos", explica a mãe, que "todos os dias" se surpreende com o seu desenvolvimento.
Apesar de reconhecer que "hoje as pessoas estão mais abertas para olhar o que é diferente", Francisca não esquece os comentários de espanto dos amigos, quando lhes respondia que ia levar até ao fim a gravidez, mesmo sabendo de ante-mão que a sua bebé teria trissomia 21. Hoje, ainda são muitos os que se surpreendem quando Francisca lhes diz que a menina frequenta o ensino regular.
Foi para combater estes estigmas que, há um ano, juntamente com outros pais, Francisca decidiu constituir a Pais 21. Um grupo de familiares e amigos de portadores de trissomia 21 (actualmente, reúne cerca de 200 pessoas) que comunica diariamente através da internet, troca dúvidas, partilha experiências e organiza actividades, como a campanha que pôs agora na rua, para mostrar as capacidades dos seus filhos.
O seu objectivo é envolver o maior número de pessoas a "trabalhar para a inclusão" e garantir que, tal como conseguiram inscrever os filhos na escola, um dia eles também terão lugar no mercado de trabalho.
http://dn.sapo.pt/inicio/portugal/interior.aspx?content_id=1177479
Henri, 18 anos, tem uma motivação invulgar para o trabalho de tratador de cavalos, que adora. De manhã, alegre da vida, apanha um autocarro, um comboio, mais um autocarro e ainda anda 15 minutos a pé para se deslocar sozinho, de Lisboa, para o seu local de trabalho, um centro hípico em Caxias.
Filho de mãe portuguesa e pai francês, Henri personifica o exemplo de alguém que, apesar de ter nascido com síndrome de Down, conseguiu caminhar para a autonomia, estudar até onde as suas possibilidades permitiram, aprender uma profissão e ter um trabalho. Essa é, de resto, a mensagem e o apelo que se procura hoje transmitir com a celebração do Dia Mundial da Trissomia 21.
"Para este nível de desenvolvimento foi determinante o meu filho ter sido sempre rodeado da maior normalidade possível, estudando até ao 8º ano em escolas do ensino regular," acredita a mãe, Carmo Teixeira. "O relacionamento com os outros miúdos correu sempre muito bem. E só se notou um maior desfasamento em matérias como a matemática e a partir de um certo grau de ensino".
Apesar de ser uma firme defensora da integração destas crianças nas escolas regulares, Carmo não dispensa o papel "fundamental"do Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças, onde paga 126 euros por mês, nos progressos do seu filho. Para além das terapias específicas orientadas para o desenvolvimento cognitivo, "a psicóloga do centro deu um apoio excepcional para reforçar a sua autonomia, foi com ele para a rua, ensinou-o a comprar um bilhete de comboio, a cozinhar ou ir às compras", conta Carmo Teixeira.
Francisca, de 3 anos - também nascida com um cromossoma a mais no par 21 -, é acompanhada por terapeutas daquele centro desde os 15 dias de vida. "Ela está óptima", confirma a mãe, Francisca Prieto, que soube da condição da sua filha pelo diagnóstico pré-natal.
Também a Francisca, que entrou este ano para o infantário, tem beneficiado das "vantagens" da escola regular. "Ela sente-se bem, foi recebida de braços abertos pela escola, e são os próprios pais que valorizam a presença da Francisca na escola para educar os seus filhos na aceitação da diferença", disse Francisca Prieto, dirigente da associação Pais 21. No âmbito das recentes alterações ao ensino especial, a quase totalidade das escolas já integra, de resto, este tipo de crianças, adianta aquela responsável.
A pequena Francisca faz terapia ocupacional duas vezes por semana e uma terapeuta do centro desloca-se à escola uma vez por semana para dar formação aos professores e acompanhar a criança. "A colaboração com as escolas de ensino regular é um traço marcante do serviço prestado pelo centro", sublinha o seu presidente, o pediatra Miguel Palha, que gere um dos maiores e maus reputados centros do género na Europa.
Ali são acompanhados por 100 técnicos um total de 9 mil crianças e jovens, sendo que 1200 com trissomia 21 e os restantes com autismo e outras perturbações cognitivas, como deficiências de aprendizagem ou hiperactividade.
Tal como as mães ouvidas pelo DN, Miguel Palha considera que "estas crianças estão cada vez melhores e mais integradas". E dá como exemplo o facto de ali, 80 por cento das crianças até aos oito anos estarem a ler e escrever. "Isto significa que elas poderão vir a exercer uma profissão no futuro", acrescentou o defensor da integração nas escolas regulares.
JN
http://jn.sapo.pt/paginainicial/Sociedade/interior.aspx?content_id=1177344
Crianças com trissomia lêem mais cedo
Intervenção precoce é a chave para o desenvolvimento
00h30m
GINA PEREIRA
No Dia Mundial da Trissomia 21, Portugal tem razões de orgulho: estas crianças frequentam o sistema regular de ensino e lêem cada vez mais cedo. Mas ainda é preciso desmistificar a doença e garantir integração profissional.
O retrato optimista é traçado por Miguel Palha, médico e fundador da Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 (APPT21), tarefa em que se empenhou depois de ultrapassar o "choque" do nascimento da sua filha Teresa, portadora do síndrome de Down. Hoje com 22 anos, Teresa preside à associação, enquanto o pai assume a direcção clínica do Centro de Desenvolvimento Infantil "Diferenças", um dos mais avançados da Europa e do Mundo, garante o pediatra.
Criado em 2004, em Chelas, Lisboa, o centro desenvolveu vários programas específicos de intervenção para a trissomia 21 e outras perturbações de desenvolvimento. Tem a maior casuística mundial de trissomia (apoia actualmente 1200 crianças) e uma das maiores a nível europeu de dislexia, perturbações da linguagem e perturbações do espectro do autismo. Ao todo, os cerca de 100 profissionais que ali trabalham - entre pediatras do desenvolvimento, psicólogos e terapeutas ocupacionais e da fala - acompanham nove mil crianças de todo o país e são também procurados por pais do estrangeiro.
A aprendizagem da leitura e o desenvolvimento da linguagem são os grandes avanços apontados por Miguel Palha. "Quando começámos a trabalhar, apenas 5% dos miúdos com trissomia 21 liam. Neste momento, 80% estão a ler até aos 8 anos", disse ao JN, congratulando-se com o facto de, aos 10 anos, virtualmente, todos os meninos com trissomia 21 estarem integrados no sistema regular de ensino. "São os melhores resultados em qualquer parte do mundo", afiança.
Contudo, o médico não esconde as dificuldades. "Estes meninos são vulneráveis. Estão em desvantagem na sociedade", nota, lançando um apelo aos pais para se "anteciparem", por forma a iniciar-se uma intervenção "o mais precoce e eficaz possível".
Foi o que fez Francisca Prieto, 37 anos, mãe de uma menina com trissomia 21 e fundadora do grupo Pais 21. Pelo facto de estas crianças serem muito sensíveis a infecções e problemas respiratórios, Francisca decidiu que, nos primeiros dois anos, a filha ficaria com ela em casa. Mas assim que a pequena Francisca atingiu os 3 anos (a menina, terceira de quatro filhos, herdou o nome da mãe), os pais decidiram inscrevê-la no infantário. "Estava na altura de ir brincar com os amigos", explica a mãe, que "todos os dias" se surpreende com o seu desenvolvimento.
Apesar de reconhecer que "hoje as pessoas estão mais abertas para olhar o que é diferente", Francisca não esquece os comentários de espanto dos amigos, quando lhes respondia que ia levar até ao fim a gravidez, mesmo sabendo de ante-mão que a sua bebé teria trissomia 21. Hoje, ainda são muitos os que se surpreendem quando Francisca lhes diz que a menina frequenta o ensino regular.
Foi para combater estes estigmas que, há um ano, juntamente com outros pais, Francisca decidiu constituir a Pais 21. Um grupo de familiares e amigos de portadores de trissomia 21 (actualmente, reúne cerca de 200 pessoas) que comunica diariamente através da internet, troca dúvidas, partilha experiências e organiza actividades, como a campanha que pôs agora na rua, para mostrar as capacidades dos seus filhos.
O seu objectivo é envolver o maior número de pessoas a "trabalhar para a inclusão" e garantir que, tal como conseguiram inscrever os filhos na escola, um dia eles também terão lugar no mercado de trabalho.
Hoje é dia Mundial da Trissomia 21
Acontece...
Lisboa
10H - Início da sessão
Breve apresentação do trabalho feito pelo PAIS 21 no ano passado e algumas linhas chave para trabalhar em 2009.
Segue-se uma sessão aberta de esclarecimento entre pais e técnicos.
Para além dos técnicos do DIFERENÇAS, estará presente o Prof. Doutor David Andrade, médico dentista, docente universitário de Odontopediatria e considerado a maior sumidade mundial, na sua área de saber, em crianças com Trissomia 21.
Temas como problemas médicos, comportamentais, educativos, sociais, ou quaisquer outros, poderão ser livremente abordados.
13h - Encerramento da sessão
Breve apresentação do trabalho feito pelo PAIS 21 no ano passado e algumas linhas chave para trabalhar em 2009.
Segue-se uma sessão aberta de esclarecimento entre pais e técnicos.
Para além dos técnicos do DIFERENÇAS, estará presente o Prof. Doutor David Andrade, médico dentista, docente universitário de Odontopediatria e considerado a maior sumidade mundial, na sua área de saber, em crianças com Trissomia 21.
Temas como problemas médicos, comportamentais, educativos, sociais, ou quaisquer outros, poderão ser livremente abordados.
13h - Encerramento da sessão
Elvas
Local - Auditório da Escola Superior Agraria
10.00 - Boas Vindas
10.30 - painel sobre conceitos e praticas da intervenção precoce na T21
10.50 - Cofee break e visita a exposição fotografica
11.30 - Momentos de familia (Testemunho de Pais)
12.00 Momento musical da academia musica com projecção final
12.10 - Caminhada para a praça da republica
12.30 - pintura colectiva , largada de balões
Faro
Projecção do Filme “A Outra Margem”, de Luís Filipe Rocha, que conta com o desempenho do jovem actor Tomás Almeida, portador de Trissomia 21.
Este evento decorrerá dia 21 de Março, no Teatro Municipal de Faro (Teatro das Figuras), pelas 15h, seguido de debate que contará com a presença do realizador.
O preço dos bilhetes é de 5€, que poderão ser adquiridos no Teatro Municipal de Faro ou na nossa Associação.
Este evento decorrerá dia 21 de Março, no Teatro Municipal de Faro (Teatro das Figuras), pelas 15h, seguido de debate que contará com a presença do realizador.
O preço dos bilhetes é de 5€, que poderão ser adquiridos no Teatro Municipal de Faro ou na nossa Associação.
Nota de Intenções: A Homosexualidade e a Síndrome de Down são, ainda hoje, estigmas que exilam seres humanos para a Outra Margem da vida. A moral tradicional na mentalidade dominante é, ainda hoje, causa incontornável de exclusão e afastamento. Iluminar e exibir a humana normalidade dos “anormais” é confrontar os “normais” com a sua própria e íntima “anormalidade”. É propor uma ponte de compreensão entre as duas margens.
Desejamos a todos um óptimo dia e que as açcões decorram da melhor maneira.
sexta-feira, 20 de março de 2009
terça-feira, 10 de março de 2009
Artigo em El Pais, em espanhol
http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Sera/bestial/sociedad/acabo/maestro/elpepusoc/20090310elpepisoc_9/Tes
"Será bestial para la sociedad si acabo de maestro"
El primer licenciado europeo con Down insta a acabar con la sobreprotección
"Llevo 15 años apareciendo en los medios y hablando de la integración, de la normalización. No hay que estar siempre explicándoselo a la gente. He venido aquí a dar clase, una lección de cine. Y es lo que he hecho. Porque soy profesor, independientemente de que tenga, o no, síndrome de Down". Quien habla es Pablo Pineda, la primera persona con síndrome de Down en obtener un título universitario en la Unión Europea. Y los críos a los que les acaba de dar una suerte de clase magistral son los alumnos de 6º de Primaria del colegio Miguel de Cervantes, en Montemayor (Córdoba). "Claro que me gustaría dar clase. Para eso estudié Magisterio y por eso me faltan sólo cuatro asignaturas para terminar Psicopedagogía. Pero sé que, si acabo trabajando de maestro, será bestial para la sociedad. Las familias siguen teniendo miedo a las personas con Down, a que sean maestros, a que sean los novios de sus hijos o hijas...". "Yo estoy cansado de ser el eterno alumno, el eterno niño. Ahora me toca a mí dar la clase".
"Llevo 15 años apareciendo en los medios y hablando de integración"
Y ayer la dio. Los veintitantos niños le escucharon durante 45 minutos como hacen con cualquier profesor. Aunque esta vez era especial. Les habló de cine. El malagueño, nacido en 1974, acaba de protagonizar el largometraje Yo también y conoce de primera mano lo que contó a los críos: la importancia del guión, la fotografía, la dirección de actores, el poder de la banda sonora... De manera sencilla y didáctica, el maestro explicó los pasos para realizar una película.
Los alumnos -entre ellos un niño con síndrome de Down- le interrumpieron un par de veces para hacerle preguntas. Pero todas ellas relacionadas con la lección. Que Pablo tuviese un cromosoma más en el par 21 original parecía traerles sin cuidado. Tampoco el docente mencionó el tema de entrada. No venía al caso. Era un profesor dando una clase. Sólo cuando una alumna le inquirió por el título de la película Yo también, el maestro aclaró que "es una forma de metaforizar una reafirmación de derechos de las personas con síndrome de Down: yo también puedo, yo también puedo hacerlo, yo también puedo estudiar, yo también puedo enamorarme". Todos callaron. Y la lección siguió.
La presencia de Pineda en el centro se gestó hace unos meses, cuando los 385 alumnos recibieron un encargo del educador del centro, Antonio Cantos: realizar una redacción explicando si les gustaría que Pablo Pineda les diese clase. Dijeron que sí por unanimidad. Como resultado, el maestro acudió, invitado por el claustro, y permanecerá hasta el jueves, participando en algunas clases de 4º, 5º y 6º de Primaria.
Pineda sabe que su presencia despierta mucha expectación. "Es un arma de doble filo. Las familias con niños Down [en el centro hay dos, más nueve alumnos en Educación Especial] pueden pensar que todos pueden terminar una carrera. Y eso no siempre pasa. Las personas son distintas. No hay por qué ser un Pablo Pineda y llegar a la Universidad. Tampoco hay que caer en que su hijo no llegará a nada. Lo ideal es un término medio, educarles para lograr su autonomía, para que sean felices. Pero para ello también hay que darles libertad, huir de la sobreprotección de algunos padres y permitirles aprender de las malas experiencias, de los palos, del sufrimiento. Sólo así se avanza".
"Será bestial para la sociedad si acabo de maestro"
El primer licenciado europeo con Down insta a acabar con la sobreprotección
"Llevo 15 años apareciendo en los medios y hablando de la integración, de la normalización. No hay que estar siempre explicándoselo a la gente. He venido aquí a dar clase, una lección de cine. Y es lo que he hecho. Porque soy profesor, independientemente de que tenga, o no, síndrome de Down". Quien habla es Pablo Pineda, la primera persona con síndrome de Down en obtener un título universitario en la Unión Europea. Y los críos a los que les acaba de dar una suerte de clase magistral son los alumnos de 6º de Primaria del colegio Miguel de Cervantes, en Montemayor (Córdoba). "Claro que me gustaría dar clase. Para eso estudié Magisterio y por eso me faltan sólo cuatro asignaturas para terminar Psicopedagogía. Pero sé que, si acabo trabajando de maestro, será bestial para la sociedad. Las familias siguen teniendo miedo a las personas con Down, a que sean maestros, a que sean los novios de sus hijos o hijas...". "Yo estoy cansado de ser el eterno alumno, el eterno niño. Ahora me toca a mí dar la clase".
"Llevo 15 años apareciendo en los medios y hablando de integración"
Y ayer la dio. Los veintitantos niños le escucharon durante 45 minutos como hacen con cualquier profesor. Aunque esta vez era especial. Les habló de cine. El malagueño, nacido en 1974, acaba de protagonizar el largometraje Yo también y conoce de primera mano lo que contó a los críos: la importancia del guión, la fotografía, la dirección de actores, el poder de la banda sonora... De manera sencilla y didáctica, el maestro explicó los pasos para realizar una película.
Los alumnos -entre ellos un niño con síndrome de Down- le interrumpieron un par de veces para hacerle preguntas. Pero todas ellas relacionadas con la lección. Que Pablo tuviese un cromosoma más en el par 21 original parecía traerles sin cuidado. Tampoco el docente mencionó el tema de entrada. No venía al caso. Era un profesor dando una clase. Sólo cuando una alumna le inquirió por el título de la película Yo también, el maestro aclaró que "es una forma de metaforizar una reafirmación de derechos de las personas con síndrome de Down: yo también puedo, yo también puedo hacerlo, yo también puedo estudiar, yo también puedo enamorarme". Todos callaron. Y la lección siguió.
La presencia de Pineda en el centro se gestó hace unos meses, cuando los 385 alumnos recibieron un encargo del educador del centro, Antonio Cantos: realizar una redacción explicando si les gustaría que Pablo Pineda les diese clase. Dijeron que sí por unanimidad. Como resultado, el maestro acudió, invitado por el claustro, y permanecerá hasta el jueves, participando en algunas clases de 4º, 5º y 6º de Primaria.
Pineda sabe que su presencia despierta mucha expectación. "Es un arma de doble filo. Las familias con niños Down [en el centro hay dos, más nueve alumnos en Educación Especial] pueden pensar que todos pueden terminar una carrera. Y eso no siempre pasa. Las personas son distintas. No hay por qué ser un Pablo Pineda y llegar a la Universidad. Tampoco hay que caer en que su hijo no llegará a nada. Lo ideal es un término medio, educarles para lograr su autonomía, para que sean felices. Pero para ello también hay que darles libertad, huir de la sobreprotección de algunos padres y permitirles aprender de las malas experiencias, de los palos, del sufrimiento. Sólo así se avanza".
domingo, 8 de março de 2009
Reunião 21 de Março - Dia Mundial da Trissomia 21
A APPT21 (Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21) promoverá uma reunião de pais nas instalações do Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças, que consistirá numa sessão aberta de esclarecimento entre pais e técnicos. Para além dos técnicos do DIFERENÇAS, estará presente o Prof. Doutor David Andrade, médico dentista, docente universitário de Odontopediatria e considerado a maior sumidade mundial, na sua área de saber, em crianças com Trissomia 21.
Temas como problemas médicos, comportamentais, educativos, sociais, ou quaisquer outros, poderão ser livremente abordados.
Paralelamente, o grupo PAIS 21 irá levar a cabo uma campanha de cartazes que serão distribuídos pelos próprios pais em locais de grande circulação – escolas, centros de saúde, hospitais.
Mais Informações http://www.appt21.org.pt/
quinta-feira, 5 de março de 2009
Eu mordo, tu mordes, ele morde...
Quem não passou já por uma ou outra situação em que pessoas formadas e especializadas perguntam aos pais de uma criança com T21 como agir em determinada situação.
Quantos professores, todos os dias, por esse mundo fora, sentem medo de lidar com crianças com T21. E, são sempre os pais que nestes casos devem manter a calma explicar para tratar o seu filho como tratam qq criança. Os pais leigos passam a profissionais, mas não devem abusar porque, afinal, são nada percebem de educação.
Enfim, já não são os Deuses que estão loucos, este mundo é de loucos!
Leiam o texto que se segue. Tenho a certeza que vão gostar
Para o Ducho e seus bons dentes
de Fábio Adiron
A situação não é inédita, muito pelo contrário, é tristemente recorrente. Aconteceu numa escola do interior do estado de São Paulo : um moleque de 4 anos mordeu um colega. Até aí nada mais costumeiro. Tapas, beijos, mordidas, arranhões e puxões de cabelo são lugar comum nas salas de educação infantil.Só quem nunca teve filhos é que não sabe disso. E quem tem mais de um sabe que nem precisa ir para escola, isso já rola em casa mesmo.
Aí a escola (deve ser uma escola muito nova, com diretores, coordenadores e professores totalmente inexperientes) ligou para a mãe do moleque para saber como é que eles iam explicar o fato para o pai da criança mordida. Pior, sugeriram para a mãe do mordedor que ele deveria ser rebaixado para uma classe de crianças mais novas que ele (essa parte eu não entendi muito bem, será que numa classe com menores ele vai morder menos ? ou será que os menores tem a carne mais dura o que desestimularia o hábito de morder?).
Se existir alguma lógica nisso, eu imagino que se ao invés de morder ele tivesse sido mordido, ele deveria ser promovido para uma classe com os mais velhos.
O que acontece é que o menino com os caninos afiados tem síndrome de Down, o que deve tornar suas mordidas totalmente diferentes de todas as demais crianças. Provavelmente devem ser mordidas especiais. Talvez até excepcionais. Imagino que a diretora deve ter ficado preocupada que a síndrome fosse contagiosa e precisasse avisar o pai do mordido que era bom procurar um médico. A coordenadora deve imaginar que as crianças que tem a trissomia do 21, e mordem, precisam ser pedagogicamente retidas ou que devam ser objetos de atendimento educacional especializado.
Imagino que o raciocínio seja bem mais simples de compreender. Junte uma dose de ignorância com uma dose de preconceito e você sempre vai ter gente achando que as pessoas com deficiência não fazem exatamente as mesmas coisas que as pessoas sem deficiência.
Só que, no caso desses últimos, é uma atitude comportamental corriqueira e, dos primeiros é decorrência da deficiência.
Pais de crianças com síndrome de Down, um alerta : não deixem de procurar o geneticista mais próximo para fazerem um cariótipo dental da molecada, talvez isso explique algo.
Ou procurem escolas com profissionais de educação que saibam lidar com crianças.
Quantos professores, todos os dias, por esse mundo fora, sentem medo de lidar com crianças com T21. E, são sempre os pais que nestes casos devem manter a calma explicar para tratar o seu filho como tratam qq criança. Os pais leigos passam a profissionais, mas não devem abusar porque, afinal, são nada percebem de educação.
Enfim, já não são os Deuses que estão loucos, este mundo é de loucos!
Leiam o texto que se segue. Tenho a certeza que vão gostar
Para o Ducho e seus bons dentes
de Fábio Adiron
A situação não é inédita, muito pelo contrário, é tristemente recorrente. Aconteceu numa escola do interior do estado de São Paulo : um moleque de 4 anos mordeu um colega. Até aí nada mais costumeiro. Tapas, beijos, mordidas, arranhões e puxões de cabelo são lugar comum nas salas de educação infantil.Só quem nunca teve filhos é que não sabe disso. E quem tem mais de um sabe que nem precisa ir para escola, isso já rola em casa mesmo.
Aí a escola (deve ser uma escola muito nova, com diretores, coordenadores e professores totalmente inexperientes) ligou para a mãe do moleque para saber como é que eles iam explicar o fato para o pai da criança mordida. Pior, sugeriram para a mãe do mordedor que ele deveria ser rebaixado para uma classe de crianças mais novas que ele (essa parte eu não entendi muito bem, será que numa classe com menores ele vai morder menos ? ou será que os menores tem a carne mais dura o que desestimularia o hábito de morder?).
Se existir alguma lógica nisso, eu imagino que se ao invés de morder ele tivesse sido mordido, ele deveria ser promovido para uma classe com os mais velhos.
O que acontece é que o menino com os caninos afiados tem síndrome de Down, o que deve tornar suas mordidas totalmente diferentes de todas as demais crianças. Provavelmente devem ser mordidas especiais. Talvez até excepcionais. Imagino que a diretora deve ter ficado preocupada que a síndrome fosse contagiosa e precisasse avisar o pai do mordido que era bom procurar um médico. A coordenadora deve imaginar que as crianças que tem a trissomia do 21, e mordem, precisam ser pedagogicamente retidas ou que devam ser objetos de atendimento educacional especializado.
Imagino que o raciocínio seja bem mais simples de compreender. Junte uma dose de ignorância com uma dose de preconceito e você sempre vai ter gente achando que as pessoas com deficiência não fazem exatamente as mesmas coisas que as pessoas sem deficiência.
Só que, no caso desses últimos, é uma atitude comportamental corriqueira e, dos primeiros é decorrência da deficiência.
Pais de crianças com síndrome de Down, um alerta : não deixem de procurar o geneticista mais próximo para fazerem um cariótipo dental da molecada, talvez isso explique algo.
Ou procurem escolas com profissionais de educação que saibam lidar com crianças.
quarta-feira, 4 de março de 2009
segunda-feira, 2 de março de 2009
UMA ESCOLA PARA TODOS
REPORTAGEM DO BRASIL
de Verônica Mambrini
TURMA UNIDA A cadeirante Mônica Guimarães participa até das aulas de educação física
Matheus tem 10 anos e está na terceira série do ensino fundamental. É um aluno caprichoso, tranquilo, independente e maduro, que se dá bem com os colegas e recebe elogios das professoras. Sua mãe, Gonçala Mendes do Amaral, respira aliviada ao constatar que ele se adaptou muito bem à nova escola. Matheus tem síndrome de Down e há um ano trocou a Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais de São Paulo (Apae-SP) por um colégio convencional, por sugestão da própria instituição. "No começo, fiquei muito assustada com a mudança, mas ele se deu bem e se interessa mais pelas aulas agora", diz Gonçala. Além do curso regular, o garoto faz acompanhamento com profissionais especializados, duas vezes por semana.
O pequeno Matheus faz parte de um grupo que, pouco a pouco, está deixando as salas de aulas especiais. Há dez anos, apenas 13% dos alunos com necessidades específicas estavam matriculados em classes comuns.
Em 2008 eram 46%. Nesta conta entram crianças com deficiência, transtornos globais de desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação. Esse salto é fruto da política do Ministério da Educação, que defende o fim das turmas separadas. "A proposta de educação inclusiva considera a educação um direito humano universal e defende o respeito às diferenças humanas na prática educativa. Todos podem aprender e cabe à educação proporcionar espaços de desenvolvimento do potencial humano, não reforçar a ideia da limitação", diz a secretária de Educação Especial do Ministério da Educação (MEC), Cláudia Dutra. Embora existam muitos programas governamentais com o objetivo de adaptar a rede de ensino aos alunos especiais, a política do MEC não é consenso.
Muitos educadores acreditam que a inclusão irrestrita é uma utopia, sobretudo nos casos de crianças com deficiências intelectuais cujas necessidades variam muito de caso para caso. "Educação inclusiva é um grande avanço, mas não acreditamos que seja preciso fechar as escolas es peciais, que defendemos para alguns casos e quando for uma escolha da família", diz Eduardo Barbosa, presidente da federação das Apaes.
Outra dificuldade frequente é a falta de recursos em algumas regiões do País. "Numa cidade do interior, as alternativas são mais limitadas", diz Barbosa. Na Apae de São Paulo, por exemplo, é muito mais fácil.
"Optamos pela inclusão porque temos recursos para atender todos os casos, até mesmo os mais comprometidos", diz Roseli Olher, coordenadora educacional da Apae- SP. Em 2009, acabam as turmas especiais da entidade.Os alunos estão sendo realocados aos poucos, com ajuda de pais, especialistas em educação especial e professores da rede comum. A psicopedagoga Irene Maluf acredita que o custo emocional da inclusão nem sempre vale a pena. "Existe uma visão maravilhosa da socialização. Mas, na prática, recebo no consultório muitos casos de crianças que não conseguem fazer amigos, mesmo em excelentes escolas. Para cada exemplo bem-sucedido, tem seis crianças que chegam chorando porque não conseguem se adaptar", afirma.
Depois de peregrinar por oito escolas em busca de uma vaga para a filha Mônica, Isabel dos Santos Guimarães teve a impressão de que não conseguiria matriculá-la no ensino comum. A menina nasceu prematura e sofreu uma hemorragia cerebral que causou algumas dificuldades motoras. Com 14 anos, se locomove com cadeira de rodas e, até a quarta série, estudou em turmas especiais da Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD). Na ocasião, a instituição recomendou que a jovem fosse matriculada em uma escola comum. "Cheguei a pensar que não ia encontrar colégio para ela. É muito dolorido ver a discriminação", conta Isabel. No Colégio Adventista de Interlagos, em São Paulo, além de haver disposição para tornar as instalações acessíveis para Mônica, a coordenadora pedagógica chegou a levar a turma em que ela estudaria para conhecer a AACD. "É um trabalho que tem que ser feito com todos: professores, alunos e funcionários", diz Sandra Tavares, orientadora educacional do colégio. Especialista em educação especial, Sandra acredita que o principal obstáculo à inclusão é a falta de boa vontade.
"Pensar diferente dá mais trabalho, mas é totalmente possível. Seria contra nossa filosofia não aceitar" afirma. No caso de Mônica, a inclusão chegou até as aulas de educação física, as preferidas dela. "A professora pediu para eu levar meus aparelhos e adaptou a aula, para eu poder jogar futebol, handebol e basquete", conta a garota.
Mesmo diante do esforço do MEC, que está investindo em dezenas de programas no tema da inclusão, a formação e adaptação da rede leva anos. "O Brasil avança com muitas dificuldades e não vai ser a curto prazo que vamos atingir um desfecho satisfatório", diz Marlene da Silva Soares, especialista em educação especial da Universidade de Brasília. É preciso garantir que a inclusão signifique o acesso ao direito fundamental da educação, e não uma experiência dolorosa na vida de alunos e pais.
http://www.terra.com.br/istoe/edicoes/2051/artigo127162-1.htm
(NOTA PAIS21: APAES correspondem mais ou menos as nossas CERCIS. Também o governo brasileiro quer transformar as Apaes em Centro de Recusros.)
de Verônica Mambrini
TURMA UNIDA A cadeirante Mônica Guimarães participa até das aulas de educação física
Matheus tem 10 anos e está na terceira série do ensino fundamental. É um aluno caprichoso, tranquilo, independente e maduro, que se dá bem com os colegas e recebe elogios das professoras. Sua mãe, Gonçala Mendes do Amaral, respira aliviada ao constatar que ele se adaptou muito bem à nova escola. Matheus tem síndrome de Down e há um ano trocou a Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais de São Paulo (Apae-SP) por um colégio convencional, por sugestão da própria instituição. "No começo, fiquei muito assustada com a mudança, mas ele se deu bem e se interessa mais pelas aulas agora", diz Gonçala. Além do curso regular, o garoto faz acompanhamento com profissionais especializados, duas vezes por semana.
O pequeno Matheus faz parte de um grupo que, pouco a pouco, está deixando as salas de aulas especiais. Há dez anos, apenas 13% dos alunos com necessidades específicas estavam matriculados em classes comuns.
Em 2008 eram 46%. Nesta conta entram crianças com deficiência, transtornos globais de desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação. Esse salto é fruto da política do Ministério da Educação, que defende o fim das turmas separadas. "A proposta de educação inclusiva considera a educação um direito humano universal e defende o respeito às diferenças humanas na prática educativa. Todos podem aprender e cabe à educação proporcionar espaços de desenvolvimento do potencial humano, não reforçar a ideia da limitação", diz a secretária de Educação Especial do Ministério da Educação (MEC), Cláudia Dutra. Embora existam muitos programas governamentais com o objetivo de adaptar a rede de ensino aos alunos especiais, a política do MEC não é consenso.
Muitos educadores acreditam que a inclusão irrestrita é uma utopia, sobretudo nos casos de crianças com deficiências intelectuais cujas necessidades variam muito de caso para caso. "Educação inclusiva é um grande avanço, mas não acreditamos que seja preciso fechar as escolas es peciais, que defendemos para alguns casos e quando for uma escolha da família", diz Eduardo Barbosa, presidente da federação das Apaes.
Outra dificuldade frequente é a falta de recursos em algumas regiões do País. "Numa cidade do interior, as alternativas são mais limitadas", diz Barbosa. Na Apae de São Paulo, por exemplo, é muito mais fácil.
"Optamos pela inclusão porque temos recursos para atender todos os casos, até mesmo os mais comprometidos", diz Roseli Olher, coordenadora educacional da Apae- SP. Em 2009, acabam as turmas especiais da entidade.Os alunos estão sendo realocados aos poucos, com ajuda de pais, especialistas em educação especial e professores da rede comum. A psicopedagoga Irene Maluf acredita que o custo emocional da inclusão nem sempre vale a pena. "Existe uma visão maravilhosa da socialização. Mas, na prática, recebo no consultório muitos casos de crianças que não conseguem fazer amigos, mesmo em excelentes escolas. Para cada exemplo bem-sucedido, tem seis crianças que chegam chorando porque não conseguem se adaptar", afirma.
Depois de peregrinar por oito escolas em busca de uma vaga para a filha Mônica, Isabel dos Santos Guimarães teve a impressão de que não conseguiria matriculá-la no ensino comum. A menina nasceu prematura e sofreu uma hemorragia cerebral que causou algumas dificuldades motoras. Com 14 anos, se locomove com cadeira de rodas e, até a quarta série, estudou em turmas especiais da Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD). Na ocasião, a instituição recomendou que a jovem fosse matriculada em uma escola comum. "Cheguei a pensar que não ia encontrar colégio para ela. É muito dolorido ver a discriminação", conta Isabel. No Colégio Adventista de Interlagos, em São Paulo, além de haver disposição para tornar as instalações acessíveis para Mônica, a coordenadora pedagógica chegou a levar a turma em que ela estudaria para conhecer a AACD. "É um trabalho que tem que ser feito com todos: professores, alunos e funcionários", diz Sandra Tavares, orientadora educacional do colégio. Especialista em educação especial, Sandra acredita que o principal obstáculo à inclusão é a falta de boa vontade.
"Pensar diferente dá mais trabalho, mas é totalmente possível. Seria contra nossa filosofia não aceitar" afirma. No caso de Mônica, a inclusão chegou até as aulas de educação física, as preferidas dela. "A professora pediu para eu levar meus aparelhos e adaptou a aula, para eu poder jogar futebol, handebol e basquete", conta a garota.
Mesmo diante do esforço do MEC, que está investindo em dezenas de programas no tema da inclusão, a formação e adaptação da rede leva anos. "O Brasil avança com muitas dificuldades e não vai ser a curto prazo que vamos atingir um desfecho satisfatório", diz Marlene da Silva Soares, especialista em educação especial da Universidade de Brasília. É preciso garantir que a inclusão signifique o acesso ao direito fundamental da educação, e não uma experiência dolorosa na vida de alunos e pais.
domingo, 1 de março de 2009
Reportagem sobre integração no mercado de trabalho (em espanhol): Nosotros también podemos
http://www.elpais.com/articulo/portada/podemos/elpepusoceps/20090222elpepspor_8/Tes
Tienen síndrome de down. También proyectos de futuro. la joven izaskun buelta preguntó en televisión a zapatero sobre el empleo para discapacitados en españa. muchos como ella llaman a las puertas del trabajo y la vida independiente. están demostrando que pueden hacerlo.
Alex nació el mismo día que un genio, Pablo Picasso. Pero mientras el pintor malagueño se dedicó a revolucionar el arte, Alex ha conseguido convertir cada uno de los días de sus cinco años de vida en un descubrimiento para quienes le rodean. Entre la alegría del "¡ya está aquí, es igual que su padre!" y la angustia de una llamada anunciando "dicen que muestra signos de síndrome de Down" sólo medió una hora. Esa hora cambió los cristales con los que los suyos veían la vida hasta entonces.
Las gafas invisibles cargadas de prejuicios e ideas preconcebidas que se instalan en los ojos de la gente normal frente a los que son simplemente diferentes, van modulando su graduación hasta conseguir enfocar correctamente a quien está enfrente: una persona con sueños, que aspira a aprender, a encontrar trabajo, a tener amigos y a que le quieran. Tiene los ojos almendrados, tres cromosomas en lugar de dos en el par 21, su boca y sus orejas son pequeñas y necesita más tiempo para conseguir las cosas... ¿Pero son sus aspiraciones y preocupaciones tan distintas a las del resto?
Millones de personas cambiaron los cristales de sus gafas imaginarias la noche en la que Izaskun Buelta, una mujer de 32 años con síndrome de Down, se coló en sus casas a través del televisor y preguntó en el programa 59 Segundos (TVE) al presidente José Luis Rodríguez Zapatero sobre la situación del empleo para discapacitados en este país.
Como demuestran las personas que aparecen en este reportaje, el panorama es alentador, pero no suficiente. Según la última encuesta sobre discapacidades, realizada en 1999, en España había más de 32.000 personas con síndrome de Down (SD), lo que representaba entre el 30% y el 40% de las personas con discapacidad intelectual. Según el mismo estudio, de ellas, sólo el 3,5% de las que tenían entre 30 y 44 años estaba trabajando, y el porcentaje descendía al 1,8% entre las de 20 y 29 años. Según estimaciones realizadas recientemente, la cifra se sitúa ahora en poco más de 1.850 personas, a pesar de que el aumento experimentado en la última década ha superado el 66%.
Una cifra demasiado baja si se tienen en cuenta las palabras de Pedro Martínez, experto laboral de Down España: "Acceder al mundo laboral es fundamental porque es la herramienta para la inserción social. Exceptuando los gravemente afectados, con los apoyos necesarios, cualquier persona con SD puede llegar a trabajar tarde o temprano".
Ahí está la clave? tarde o temprano. "Después de enfrentarte al miedo a lo desconocido", explica Susana, madre de Alex, "cuando llegas a la fase de aceptación sólo tienes que tener siempre presente que hay que aprender a no correr. Con el tiempo te vas volviendo un experto en paciencia: parece que nunca van a andar y lo hacen, que nunca van a correr y lo hacen, que nunca van a hablar y lo hacen. Hay que pasar cada etapa sin prisas, porque únicamente las van superando cuando están preparados para hacerlo".
Irene Sánchez es un ejemplo de fuerza de voluntad. Su hermana tuvo un bebé sólo seis meses después de que ella naciera, y tía y sobrina se criaron juntas. "Si mi nieta se levantaba, Irene iba detrás y lo intentaba una y otra vez hasta que lo conseguía", explica Josefina Negro, madre de Irene. "Cuando la más pequeña empezó a hablar, Irene repetía incansable los sonidos. Resultaba gracioso porque mi nieta se convirtió en su intérprete". Irene sigue siendo "terca como una mula". Ahora sabe muy bien cuál es su función en el colegio en el que trabaja como ordenanza: "Mi papel es ayudar al alumnado". Lo tiene tan claro como cuando dice: "No me gusta ser síndrome de Down, yo preferiría ser como tú".
Paloma García-Sicilia se enteró a los 33 años de que ella misma era Down viendo un reportaje en televisión. Y entonces entendió muchas cosas incomprensibles que le habían hecho sufrir. Paloma tiene trisomía 21 en mosaico, es decir, sólo el 4% de sus células son trisómicas, pero sus rasgos le han marcado. Ahora tiene 57 años y vive sola desde hace tiempo en Palma de Mallorca. En su libro En el nombre del síndrome de Down expresa sentimientos que representan a muchos de los que viven con esta alteración cromosómica: "Una de las cosas que quizá más me asuste es la falta de comprensión que hay en algunas personas cuando nos ven por la calle. Pero sé que este miedo es ilógico, ya que cuando descubrimos lo que somos y sabemos comprendernos a nosotros mismos, nuestro potencial nos dice que no nos dejemos vencer".
Ana, Álvaro, Hugo, Irene, Gonzalo, Marta y tantos otros van superando un reto tras otro a base de esfuerzo, paciencia y ayuda. Su primer motor es la familia. "Un chico con SD será lo que sus padres quieran que sea", afirma contundente Anabel Rodríguez, coordinadora de Enséñame, un programa de recursos educativos de Down Málaga. "La familia que no se conforma, que da ilusión y expectativas de futuro, se convierte en una máquina para sus hijos. En la última década estos chicos han dado un giro de 180 grados, ahora no se puede ir hacia atrás, hay que reivindicar más".
La primera batalla, imprescindible, es la de la educación. La LOGSE, aprobada en 1990, contempla la integración escolar, es decir, que todos los alumnos, incluidos los discapacitados intelectuales, puedan estudiar juntos dentro del marco de la enseñanza pública. Los resultados, casi dos décadas después, son esperanzadores, pero ofrecen grandes lagunas y generan muchas preocupaciones en los padres. "En los cursos de infantil y primaria", explica Pilar García, la madre de Gonzalo Custodio, ?todo va razonablemente bien, pero en secundaria? En el ámbito social la integración es estupenda, pero a nivel pedagógico deja mucho que desear?. Similar opinión es la que sostiene el padre de Ana Verde: "Los profesores se enfrentan a clases numerosas y no tienen tiempo para el apoyo que necesitan estos chicos. Ellos son más lentos, pero si les machacas y les enseñas algo bien, lo hacen".
Anabel Rodríguez insiste: "La educación es un derecho y los padres tienen que dar esa batalla. El fracaso escolar afecta a todos porque no se atiende a la diversidad que existe en el aula. Los profesores necesitan el apoyo de especialistas que busquen métodos y recursos que beneficien a los discapacitados intelectuales, pero que además han demostrado excelentes resultados para el resto de la clase. Hay que conseguir enfocar la diversidad como una posibilidad de aprender y no como un problema".
Es verdad que el avance ha sido espectacular, el 90% de los niños con SD acceden a la escuela ordinaria, pero también es cierto que de los ocho casos que aparecen en este reportaje sólo uno, Álvaro Quintanilla, consiguió acabar la ESO en su instituto. Los demás, o han estudiado siempre en un centro de educación especial o han tenido que recurrir a él en algún momento de secundaria. Cuando finalizan los estudios normalizados, son las asociaciones especializadas en discapacidad las que adquieren protagonismo. De ellas dependen talleres lúdicos y cursos orientados a la vida laboral, algunos de ellos impartidos en colaboración con distintos centros universitarios. Una iniciativa encaminada a facilitar que estos estudiantes vivan el ambiente de un campus.
Son gestos que abren ventanales enormes a personas a las que históricamente se les han cerrado casi todas las puertas. La del trabajo ha sido una de ellas. El porcentaje de parados es altísimo, pero los más jóvenes están marcando un camino que ya es imparable. Gonzalo Custodio resume su trabajo de ordenanza en Repsol YPF con una frase rotunda: "Me gusta todo, me lo paso bien, tengo compañeros muy graciosos y ahora me he apuntado al cambio de turnos para ganar algo más de dinero". ¿Les suena? Lo podríamos decir cualquiera, lo que refleja que Gonzalo se siente uno más.
Su madre, Pilar, responsable de Comisiones Obreras para el sector químico, va más allá: "He llorado mucho, pero Gonzalo es generoso, intenta hacer lo malo bueno, son personas cariñosas y con una lógica aplastante... Si miro hacia atrás pienso que no hubiese podido tener una vida más feliz que la que ahora tengo con mi hijo".
Amparo Valcárcel, secretaria de Estado de Política Social, reconoce que "hay por delante una tarea importante de sensibilización". Aunque, por ley, las empresas de más de 50 trabajadores deben cubrir el 2% de sus puestos de trabajo con discapacitados, se puede sustituir por una contribución o por contratar un centro especial de empleo. Valcárcel cree que el camino es "dar a conocer las bonificaciones y rebajas en la Seguridad Social que pueden obtener las empresas [424 millones de euros de ahorro el pasado año], pero también poner en valor a estos trabajadores que tienen unas cifras mínimas de absentismo laboral y una enorme empatía hacia las empresas que les contratan". Las respuestas de cualquiera de los jefes directos de nuestros entrevistados dan fe de ello: "Le encanta venir a trabajar, no se le va la ilusión?; ?si no acaba toda la tarea que se le asigna se va a casa molesta"; "siempre está pendiente de sus compañeros?; ?ha sido un acierto, por eso ya es fijo en la empresa"; "son tan válidos como cualquiera en el puesto adecuado".
Begoña Escobar, directora del Proyecto Stela de Inserción Laboral de la Fundación Síndrome de Down de Madrid, afirma: "Las empresas privadas, una vez dicen ¡a por ello!, creen en el proyecto. Ésa es nuestra función, informar a las compañías y preparar al posible aspirante para evitar fracasos".
Nadie es adecuado para un infinito tipo de trabajos, pero las personas con discapacidad intelectual todavía generan más recelos sobre su aptitud. La figura del empleo con apoyo está demostrando una gran efectividad para superar este escollo. Personal especializado evalúa el puesto y busca al candidato más adecuado, que se incorpora a la empresa acompañado provisionalmente por un preparador laboral. "Es el preparador, dependiente de nuestras instituciones", continúa explicando Escobar, "quien les enseña a desempeñar de forma autónoma su función, y a sus compañeros, cómo relacionarse con personas con discapacidad".
Las administraciones públicas también tienen que hacer sus propios deberes, porque la queja es que de poco sirve que el 5% de la oferta pública de empleo deba reservarse a los discapacitados, si las pruebas que se realizan siguen incluyendo exámenes de tipo cognitivo en los que las personas con minusvalías psíquicas fracasan estrepitosamente. "Aunque reserves un cupo, si no adaptas las pruebas se queda vacío", afirma Beatriz Pérez, concejal de Familia del Ayuntamiento madrileño de Pozuelo de Alarcón. "Las oposiciones que ha aprobado Álvaro Quintanilla han supuesto año y medio de preparación porque no encontramos antecedentes".
El camino a recorrer todavía es muy largo. Hay que conseguir que el teléfono de los adolescentes con SD suene también los fines de semana, que compartan su tiempo de ocio no sólo con personas con discapacidades, y que ejemplos de vida autónoma que están funcionando en distintas comunidades de España sean una alternativa generalizada a estar eternamente bajo la sombra protectora de los padres o hermanos. Estas otras ventanas también se van entornando poco a poco, y una vez abiertas ya no vale la vuelta atrás.
Cuando Izaskun terminó de hablar con el presidente Zapatero y le soltó con desparpajo: "Ahí le dejo mi currículo", Susana fue a la habitación de Alex, que, como siempre, dormía sin taparse. Le besó y se acostó con una sonrisa porque, a pesar de todos los temores, fue capaz de imaginar un futuro esperanzador para su hijo.
Tienen síndrome de down. También proyectos de futuro. la joven izaskun buelta preguntó en televisión a zapatero sobre el empleo para discapacitados en españa. muchos como ella llaman a las puertas del trabajo y la vida independiente. están demostrando que pueden hacerlo.
Alex nació el mismo día que un genio, Pablo Picasso. Pero mientras el pintor malagueño se dedicó a revolucionar el arte, Alex ha conseguido convertir cada uno de los días de sus cinco años de vida en un descubrimiento para quienes le rodean. Entre la alegría del "¡ya está aquí, es igual que su padre!" y la angustia de una llamada anunciando "dicen que muestra signos de síndrome de Down" sólo medió una hora. Esa hora cambió los cristales con los que los suyos veían la vida hasta entonces.
Las gafas invisibles cargadas de prejuicios e ideas preconcebidas que se instalan en los ojos de la gente normal frente a los que son simplemente diferentes, van modulando su graduación hasta conseguir enfocar correctamente a quien está enfrente: una persona con sueños, que aspira a aprender, a encontrar trabajo, a tener amigos y a que le quieran. Tiene los ojos almendrados, tres cromosomas en lugar de dos en el par 21, su boca y sus orejas son pequeñas y necesita más tiempo para conseguir las cosas... ¿Pero son sus aspiraciones y preocupaciones tan distintas a las del resto?
Millones de personas cambiaron los cristales de sus gafas imaginarias la noche en la que Izaskun Buelta, una mujer de 32 años con síndrome de Down, se coló en sus casas a través del televisor y preguntó en el programa 59 Segundos (TVE) al presidente José Luis Rodríguez Zapatero sobre la situación del empleo para discapacitados en este país.
Como demuestran las personas que aparecen en este reportaje, el panorama es alentador, pero no suficiente. Según la última encuesta sobre discapacidades, realizada en 1999, en España había más de 32.000 personas con síndrome de Down (SD), lo que representaba entre el 30% y el 40% de las personas con discapacidad intelectual. Según el mismo estudio, de ellas, sólo el 3,5% de las que tenían entre 30 y 44 años estaba trabajando, y el porcentaje descendía al 1,8% entre las de 20 y 29 años. Según estimaciones realizadas recientemente, la cifra se sitúa ahora en poco más de 1.850 personas, a pesar de que el aumento experimentado en la última década ha superado el 66%.
Una cifra demasiado baja si se tienen en cuenta las palabras de Pedro Martínez, experto laboral de Down España: "Acceder al mundo laboral es fundamental porque es la herramienta para la inserción social. Exceptuando los gravemente afectados, con los apoyos necesarios, cualquier persona con SD puede llegar a trabajar tarde o temprano".
Ahí está la clave? tarde o temprano. "Después de enfrentarte al miedo a lo desconocido", explica Susana, madre de Alex, "cuando llegas a la fase de aceptación sólo tienes que tener siempre presente que hay que aprender a no correr. Con el tiempo te vas volviendo un experto en paciencia: parece que nunca van a andar y lo hacen, que nunca van a correr y lo hacen, que nunca van a hablar y lo hacen. Hay que pasar cada etapa sin prisas, porque únicamente las van superando cuando están preparados para hacerlo".
Irene Sánchez es un ejemplo de fuerza de voluntad. Su hermana tuvo un bebé sólo seis meses después de que ella naciera, y tía y sobrina se criaron juntas. "Si mi nieta se levantaba, Irene iba detrás y lo intentaba una y otra vez hasta que lo conseguía", explica Josefina Negro, madre de Irene. "Cuando la más pequeña empezó a hablar, Irene repetía incansable los sonidos. Resultaba gracioso porque mi nieta se convirtió en su intérprete". Irene sigue siendo "terca como una mula". Ahora sabe muy bien cuál es su función en el colegio en el que trabaja como ordenanza: "Mi papel es ayudar al alumnado". Lo tiene tan claro como cuando dice: "No me gusta ser síndrome de Down, yo preferiría ser como tú".
Paloma García-Sicilia se enteró a los 33 años de que ella misma era Down viendo un reportaje en televisión. Y entonces entendió muchas cosas incomprensibles que le habían hecho sufrir. Paloma tiene trisomía 21 en mosaico, es decir, sólo el 4% de sus células son trisómicas, pero sus rasgos le han marcado. Ahora tiene 57 años y vive sola desde hace tiempo en Palma de Mallorca. En su libro En el nombre del síndrome de Down expresa sentimientos que representan a muchos de los que viven con esta alteración cromosómica: "Una de las cosas que quizá más me asuste es la falta de comprensión que hay en algunas personas cuando nos ven por la calle. Pero sé que este miedo es ilógico, ya que cuando descubrimos lo que somos y sabemos comprendernos a nosotros mismos, nuestro potencial nos dice que no nos dejemos vencer".
Ana, Álvaro, Hugo, Irene, Gonzalo, Marta y tantos otros van superando un reto tras otro a base de esfuerzo, paciencia y ayuda. Su primer motor es la familia. "Un chico con SD será lo que sus padres quieran que sea", afirma contundente Anabel Rodríguez, coordinadora de Enséñame, un programa de recursos educativos de Down Málaga. "La familia que no se conforma, que da ilusión y expectativas de futuro, se convierte en una máquina para sus hijos. En la última década estos chicos han dado un giro de 180 grados, ahora no se puede ir hacia atrás, hay que reivindicar más".
La primera batalla, imprescindible, es la de la educación. La LOGSE, aprobada en 1990, contempla la integración escolar, es decir, que todos los alumnos, incluidos los discapacitados intelectuales, puedan estudiar juntos dentro del marco de la enseñanza pública. Los resultados, casi dos décadas después, son esperanzadores, pero ofrecen grandes lagunas y generan muchas preocupaciones en los padres. "En los cursos de infantil y primaria", explica Pilar García, la madre de Gonzalo Custodio, ?todo va razonablemente bien, pero en secundaria? En el ámbito social la integración es estupenda, pero a nivel pedagógico deja mucho que desear?. Similar opinión es la que sostiene el padre de Ana Verde: "Los profesores se enfrentan a clases numerosas y no tienen tiempo para el apoyo que necesitan estos chicos. Ellos son más lentos, pero si les machacas y les enseñas algo bien, lo hacen".
Anabel Rodríguez insiste: "La educación es un derecho y los padres tienen que dar esa batalla. El fracaso escolar afecta a todos porque no se atiende a la diversidad que existe en el aula. Los profesores necesitan el apoyo de especialistas que busquen métodos y recursos que beneficien a los discapacitados intelectuales, pero que además han demostrado excelentes resultados para el resto de la clase. Hay que conseguir enfocar la diversidad como una posibilidad de aprender y no como un problema".
Es verdad que el avance ha sido espectacular, el 90% de los niños con SD acceden a la escuela ordinaria, pero también es cierto que de los ocho casos que aparecen en este reportaje sólo uno, Álvaro Quintanilla, consiguió acabar la ESO en su instituto. Los demás, o han estudiado siempre en un centro de educación especial o han tenido que recurrir a él en algún momento de secundaria. Cuando finalizan los estudios normalizados, son las asociaciones especializadas en discapacidad las que adquieren protagonismo. De ellas dependen talleres lúdicos y cursos orientados a la vida laboral, algunos de ellos impartidos en colaboración con distintos centros universitarios. Una iniciativa encaminada a facilitar que estos estudiantes vivan el ambiente de un campus.
Son gestos que abren ventanales enormes a personas a las que históricamente se les han cerrado casi todas las puertas. La del trabajo ha sido una de ellas. El porcentaje de parados es altísimo, pero los más jóvenes están marcando un camino que ya es imparable. Gonzalo Custodio resume su trabajo de ordenanza en Repsol YPF con una frase rotunda: "Me gusta todo, me lo paso bien, tengo compañeros muy graciosos y ahora me he apuntado al cambio de turnos para ganar algo más de dinero". ¿Les suena? Lo podríamos decir cualquiera, lo que refleja que Gonzalo se siente uno más.
Su madre, Pilar, responsable de Comisiones Obreras para el sector químico, va más allá: "He llorado mucho, pero Gonzalo es generoso, intenta hacer lo malo bueno, son personas cariñosas y con una lógica aplastante... Si miro hacia atrás pienso que no hubiese podido tener una vida más feliz que la que ahora tengo con mi hijo".
Amparo Valcárcel, secretaria de Estado de Política Social, reconoce que "hay por delante una tarea importante de sensibilización". Aunque, por ley, las empresas de más de 50 trabajadores deben cubrir el 2% de sus puestos de trabajo con discapacitados, se puede sustituir por una contribución o por contratar un centro especial de empleo. Valcárcel cree que el camino es "dar a conocer las bonificaciones y rebajas en la Seguridad Social que pueden obtener las empresas [424 millones de euros de ahorro el pasado año], pero también poner en valor a estos trabajadores que tienen unas cifras mínimas de absentismo laboral y una enorme empatía hacia las empresas que les contratan". Las respuestas de cualquiera de los jefes directos de nuestros entrevistados dan fe de ello: "Le encanta venir a trabajar, no se le va la ilusión?; ?si no acaba toda la tarea que se le asigna se va a casa molesta"; "siempre está pendiente de sus compañeros?; ?ha sido un acierto, por eso ya es fijo en la empresa"; "son tan válidos como cualquiera en el puesto adecuado".
Begoña Escobar, directora del Proyecto Stela de Inserción Laboral de la Fundación Síndrome de Down de Madrid, afirma: "Las empresas privadas, una vez dicen ¡a por ello!, creen en el proyecto. Ésa es nuestra función, informar a las compañías y preparar al posible aspirante para evitar fracasos".
Nadie es adecuado para un infinito tipo de trabajos, pero las personas con discapacidad intelectual todavía generan más recelos sobre su aptitud. La figura del empleo con apoyo está demostrando una gran efectividad para superar este escollo. Personal especializado evalúa el puesto y busca al candidato más adecuado, que se incorpora a la empresa acompañado provisionalmente por un preparador laboral. "Es el preparador, dependiente de nuestras instituciones", continúa explicando Escobar, "quien les enseña a desempeñar de forma autónoma su función, y a sus compañeros, cómo relacionarse con personas con discapacidad".
Las administraciones públicas también tienen que hacer sus propios deberes, porque la queja es que de poco sirve que el 5% de la oferta pública de empleo deba reservarse a los discapacitados, si las pruebas que se realizan siguen incluyendo exámenes de tipo cognitivo en los que las personas con minusvalías psíquicas fracasan estrepitosamente. "Aunque reserves un cupo, si no adaptas las pruebas se queda vacío", afirma Beatriz Pérez, concejal de Familia del Ayuntamiento madrileño de Pozuelo de Alarcón. "Las oposiciones que ha aprobado Álvaro Quintanilla han supuesto año y medio de preparación porque no encontramos antecedentes".
El camino a recorrer todavía es muy largo. Hay que conseguir que el teléfono de los adolescentes con SD suene también los fines de semana, que compartan su tiempo de ocio no sólo con personas con discapacidades, y que ejemplos de vida autónoma que están funcionando en distintas comunidades de España sean una alternativa generalizada a estar eternamente bajo la sombra protectora de los padres o hermanos. Estas otras ventanas también se van entornando poco a poco, y una vez abiertas ya no vale la vuelta atrás.
Cuando Izaskun terminó de hablar con el presidente Zapatero y le soltó con desparpajo: "Ahí le dejo mi currículo", Susana fue a la habitación de Alex, que, como siempre, dormía sin taparse. Le besó y se acostó con una sonrisa porque, a pesar de todos los temores, fue capaz de imaginar un futuro esperanzador para su hijo.
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