No dia 21 de Março celebra-se o Dia Mundial da Trissomia 21. Como vem sendo hábito e como acontece um pouco por todo o mundo, a APPT21 celebra sempre esta data com a realização de uma reunião.
Este ano fomos mais ambiciosos no programa. Iremos celebrar durante uma semana inteira, de 16 a 26 de Março.
Programámos um conjunto de acções de sensibilização, por todo o país, destinados a instituições de ensino superior e a outros interessados. A calendarização destas acções, bem como os locais onde se irão realizar, serão divulgadas no site da APPT21, oportunamente.
No dia 16 de Março, a Companhia Nacional de Bailado, junta-se a esta causa, levando a efeito uma sessão extra do Bailado Romeu e Julieta, no Teatro Camões, às 21 horas. O espectáculo reverte na integra para a APPT21.
Consulte o folheto de apresentação do bailado. Pode desde já efectuar a sua reserva, utilizando este formulário para o efeito.
No dia 21 de Março, as portas da Instituição estão abertas. Celebramos este dia como um DIA ABERTO, com mostras de produtos, de livros, exposições, e muita conversa e animação pelo meio.
Consulte o folheto desta iniciativa. Junte-se a nós e seja bem vindo.
Gostava de começar por dizer que sou a pessoa menos sindicalista do mundo. Agradeço devotamente a todos os que lutam pelos direitos comuns (dos quais acabo por ser usufrutuária), mas simplesmente não é do meu feitio hastear bandeiras e manifestar-me em público.
No entanto, esta semana tomei conhecimento de uma situação que me deixou boquiaberta e, tendo o grito assim à boca da urna, não consigo evitar deixá-lo sair.
A APPT21 (Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21) recebeu, através da sua congénere irlandesa, uma carta onde uma mãe de uma criança de 14 anos se queixa de que a sua filha, durante as férias de família no Algarve em Agosto passado, não foi autorizada a nadar com os golfinhos porque a funcionária de serviço achou que ela se enquadrava na categoria “deficiências mentais severas (como por exemplo autismo)”.
Ora consta que a rapariga é boa nadadora e aluna do ensino regular irlandês, pelo que me resta concluir que, apenas por ter um fenótipo diferente (para os leigos “cara de mongolóide”), foi considerada menos apta e constituinte de maior risco do que uma criança de seis anos (idade mínima para participar nas “Dolphins Emotions”).
À carta desta mãe, o Zoomarine respondeu que a política de admissão nesta actividade do parque visa assegurar a segurança, e apenas a segurança, quer dos participantes, quer dos próprios golfinhos.
É a segunda vez, nos últimos meses que dou por mim a pensar “este senhor não percebeu nada e o pior é que nem percebeu que não percebeu”.
Da primeira, tratava-se da admissão de uma miúda de 8 anos num agrupamento de escuteiros católicos. Apesar de ter lá os irmãos, a admissão foi recusada alegando que não podiam garantir a segurança da criança.
Não me lembro se antes de ter uma filha com Trissomia 21 sabia o suficiente sobre o assunto para me poder ter saído pela boca fora um disparate deste género. Mas agora sei e sinto-me na obrigação de explicar porque é que estes senhores “não perceberam nada e nem perceberam que não perceberam”.
Uma criança com Trissomia 21 não está em maior risco em nenhuma actividade do que qualquer outra criança um pouco mais nova do que ela, nem representa maior perigo para ninguém.
Uma criança com T21 não tem “perturbação mental”, tem “atraso intelectual”, e isto não é um jogo semântico nem uma manipulação de termos.
Um agrupamento de escuteiros só pode dizer que não tem capacidade para garantir a segurança de uma criança de 8 anos com T21 se também não tiver hipótese de o fazer para uma criança normal de 6 anos.
O Zoomarine vetar a entrada a uma miúda de 14 anos, boa nadadora, apenas porque tem T21 é tão ridículo como seria recusar a participação de um miúdo que usa óculos porque “podia não ver bem o animal”.
Resta-me esclarecer, para quem não o saiba, que consta que Einstein era Asperger (uma perturbação do espectro do austismo). Pergunto-me se a senhora de serviço do Zoomarine teria a lata de não o deixar entrar se lhe apetecesse mandar umas braçadas com a bicharada.
Crónica de Francisca Prieto
in "Tralhas da Vida", Facebook
Pesquisa mostra que pessoas que vivem esta realidade são mais tolerantes e menos egoístas.
AGÊNCIA NOTISA – O nascimento de uma criança deficiente é um acontecimento que modifica a estrutura de toda a família, que implica na reconfiguração para atender às necessidades e cuidados exigidos quando da convivência com uma doença. O artigo “O impacto da deficiência nos irmãos: história de vida”, publicado na Revista Ciência & Saúde Coletiva ano passado, realizou um debate com cinco adultos que têm irmãos com deficiência, a fim de analisar como este acontecimento influenciou o andamento de suas vidas.
A pesquisa, escrita por Alcione Aparecida Messa e Geraldo Antônio Fiamenghi Jr., da Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento da Universidade Presbiteriana Mackenzie (SP), tentou se afastar da tendência de estudos sobre deficiência, que, segundo os pesquisadores, costumam estar “mais voltados a questões de vulnerabilidade dessa relação, ou seja, voltados para as repercussões mais dolorosas”.
Na visão dos autores, a experiência de crescimento ao lado de um irmão deficiente é única para cada indivíduo, e seus impactos dependem de múltiplas variáveis, como os recursos ao alcance da família e a própria personalidade de cada um. Assim, tal realidade “compreende vivências negativas e positivas”, devendo ser considerada “segundo uma rede de influências e peculiaridades intrínsecas das relações familiares”.
Na conversa realizada com irmãos de pessoas com deficiência, ocorrida numa associação que “busca incluir jovens e adultos com deficiência mental na sociedade, envolvendo famílias e profissionais”, as discussões foram estimuladas a partir da pergunta: “como é a vivência com um irmão com deficiência?”. A partir das respostas, os autores puderam descriminar como, de fato, sentimentos positivos e negativos se intercalavam e eram modificados à medida que os irmãos cresciam.
Segundo o artigo, pessoas com irmãos deficientes desenvolvem mais rapidamente o senso de responsabilidade, uma vez que se sentem “responsabilizados pelos cuidados desses irmãos e devessem educá-los, ensinar valores e protegê-los”. Essa relação, que se aproxima mais de uma “paternalidade” do que propriamente “fraternidade”, se reflete em características positivas: irmãos de deficientes “desenvolvem o sentimento de tolerância e preocupações humanitárias, podendo desenvolver atitudes altruístas, preocupando-se mais com o bem-estar de outras pessoas”, afirmam os pesquisadores.
Ao mesmo tempo, esses benefícios convivem com sentimentos negativos como a vergonha em algum momento da deficiência do irmão, culpa pelo desenvolvimento da doença, ciúmes da maior atenção dada à criança doente pelos pais e confusão perante a doença do irmão. Esta última característica pode ser exacerbada pela ação dos pais, que, muitas vezes, “privam os irmãos de informações, pois presumem que seus filhos não serão capazes de compreender o que se passa e as peculiaridades da deficiência”.
Os pesquisadores ressaltam ainda que irmãos com famílias maiores relatam ter maior facilidade para lidar com a deficiência, uma vez que obrigações e responsabilidades são divididas e há uma maior rede de apoio. Além disso, experiências como a discussão promovida pela pesquisa foram avaliadas como valorosas, pois, segundo os autores, “propicia o aumento de informações, maior entendimento da condição de deficiência, conhecer e dividir experiências com outros irmãos que vivenciam a mesma condição e sentir que possuem atenção focada a eles”.
