sábado, 15 de novembro de 2008

Testemunho

Olá...

Chamo-me Ana e vivo em Évora. Não tenho filhos com trissomia 21, na realidade sou ainda solteira e não tenho filhos... Também não tenho familiares com esta"doença"... Mas gostaria de partilhar convosco a minha opinião a respeito destetema. Gostava de partilhar convosco a minha pequena história. A história do afectoque sinto por estes seres humanos, talvez os mais dignos de assim serem chamados.Acabei de ver duas mães fantásticas, com filhos com esta "doença". Talvez se questionem porque escrevo esta palavra horrível entre aspas. No final da minha história, irei explicar porque o faço. Fui uma criança feliz e, apesar de não ter crescido no meio destas pessoas maravilhosas, aprendi a olhar os outros, e a respeitar as suas diferenças e limitações. Temos tantas, não é verdade? Cada um de nós, sem excepção. Lembro-me da primeira vez que vi um ser humano com esta "doença". Chamava-se Jorge. Tinha um irmão aparentemente saudável. A mãe nunca o tratou de forma diferente (felizmente). Esta senhora, que morava numa pequena aldeia no Alentejo, teria, segundo algumas pequenas mentes, todos os motivos para o esconder, mas nunca o fez. Acompanhava-o todos os dias ao café, mostrava-o, orgulhosa, passeava com ele todosos dias. Um dia, o irmão deste jovem faleceu, tinha apenas 20 anos. Foi uma morte súbita, impossível de prever, difícil de esquecer e superar. Aquela mãe, apesar de toda a dor, teve ali um motivo para se erguer e caminhar em frente. Com a força de mil cavalos, levantou-se, sorriu de novo perante aquele outro filho, tão merecedordos seus sorrisos quanto o outro, que acabara de perder. Por vezes, e por amizade a mim, levava-me a passear com o filho. Não sei se é normal, mas sempre achei curioso o facto de estes seres humanos olharem muito para mim, como se me invadissem a alma, sem cerimónia mas com a minha autorização. O Jorge olhava assim para mim. Como se, quando estava comigo, eu fosse o centro da sua atenção. Um dia, o Jorge olhou-me, como tantas outras vezes, e em seguida desviou o olhar para a mãe e disse "a Ana é bonita". Digo-vos, com toda a sinceridade, foi talvez a única altura da minha vida em que, de facto, me achei bonita. Pode parecer ridículo, isto que digo, é apenas um pequeno exemplo mas que me tocou profundamente. O olhar dele, juntamente com aquelas palavras, fizeram-me sentir a pessoa mais bonita do mundo. Choro muitas vezes, ao lembrar-me da profundidade daquele ser humano, que entre tantas pessoas, me soube fazer sentir especial. Era um ser humano, repleto de alegria e amor. Tinha uma gargalhada contagiante... E falo no passado, porque um dia, o Jorge deixou-nos. Faleceu junto da mãe, devido a outros problemas de saúde que tinha. Aquela mãe perdeu os seus dois filhos daquela forma, mas ainda mantém um sorriso nos lábios, soube conviver com a dor. Essa dor permanece sempre dentro dela, mas aquele filho ensinou-lhe tanto, tanto... Nos meus 26 anos de existência, sempre senti que o meu futuro passaria por lidar, de alguma forma, com estas pessoas maravilhosas. Ainda não o fiz, não por medo ou falta de coragem... Não sei o motivo da espera, talvez o futuro me aproxime das pessoas certas, que me consigam encaminhar para algum centro ou associação que me ajude a realizar este meu sonho e desejo. Existe muito amor dentro de mim. E talvez seja esse amor que sinto, que faz com que estas pessoas me sorriam muitas vezes, quando por elas passo na rua. É como se me reconhecessem, de alguma forma. Será que isto é possível? Choro, enquanto escrevo tudo isto, por tanto que me faz sentir. Surge agora a explicação, por escrever "doença". Sinceramente, dentro de mim, eu sinto que estas pessoas são abençoadas, são como anjos que caem nos braços de mães como as que vi agora na televisão, para lhes dar e ensinar o verdadeiro significado da palavra"amor". Não os vejo como doentes, perdoem-me os médicos. São capazes de "derreter" o mais frio dos corações, são capazes de dar as maiores provas de amizade e de amor alguma vez dadas, sentem-nos e adivinham as nossas emoções como poucas pessoas...Isto tudo para vos dizer, abençoados sejam os vossos filhos, por nos contagiarem comos seus sorrisos sinceros. Perdoem-me o desabafo... Mas senti vontade de partilhar tudo isto convosco, na esperança de que um dia eles passem na rua e ninguém olhe para eles de forma diferente.

Cumprimentos...

Ana Vinagre

11 comentários:

JOAO MARIA disse...

Bonito testemunho, tambem nos sentimos lindos ao ler estes testemunhos

Joni disse...

Apesar de não concordar com a palavra "doença"(prefiro chamar diferença), achei o testemunho da Ana lindissimo.
Partilho muito do que li...
Talvez por isso tenha tido a coragem (segundo uns) ou a loucura (segundo outros) ou a capacidade de amar uma criança diferente (digo eu) para adoptar o menino mais lindo do mundo (perdoem os pais dos outros meninos)...

svilela disse...

olá, eu tenho um Diogo lindo lindo de morrer, com apenas 3 meses ele é a minha vida! Amo-o muito e fiquei comovida com o seu testemunho. Tb nao uso a palavra doença porque o meu filho é saudavel e só tem mais um cromossoma. Beijocas

Ana Vinagre disse...

Obrigada pelas vossas palavras... Sinceramente, eu é que fiquei comovida por vos ler... As vossas palavras são um estímulo, para que eu um dia seja uma boa mãe, para que alimente ainda mais a vontade de adoptar uma criança, para que escreva e partilhe as minhas histórias com quem esteja disposto a ler-me, sem vergonha de se comover. Apesar de ser apenas uma visitante deste blog, deixo o meu apelo, para que todas as pessoas que ao lerem a minha história e também têm uma história a partilhar, que a partilhem aqui, para que mais pessoas sejam capazes de mostrar o que sentem... Acredito sinceramente que muitas pessoas não mostram o que verdadeiramente sentem em relação a estas crianças, por vergonha do que o próximo possa dizer ou pensar... Acredito que um dia, mais pessoas como eu, sem sequer ser preciso ter filhos lindos e especiais como os vossos, sintam amor por eles, sintam que pertencemos todos ao mesmo mundo e que nos devemos unir e ultrapassar as nossas limitações enquanto seres humanos... Como disse no texto, todos nós as temos...

Beijinho para os vossos meninos.

Maria disse...

Olá, tenho o Diogo de 9 anos co trissomia 21 e como fui corajosa tive mais 2 filhos ditos "normais".

Eu tenho mta dificuldade em lidar com ele, pois falta-me paciência.

Eu culpo-me pelo nascimento dele. Eu sei que não foi detectado na gravidez mas mesmo assim culpo-me.

Os meus outros filhos têm ajudado mto mesmo sendo mais novos que o Diogo.

Ainda hoje não consigo falar dele sem chorar.

Qdo ele nasceu tive 15 dias sem olhar para ele, pois estava chocada com o acontecimento não previsto numa gravidez saudavel. Tinha apenas 24 anos uma saude invejável,pois era atleta de alta competição e estava bem vigiada.

É dificil educar estas crianças sem ter alguêm que ajude.

Marcelina disse...

Olá Maria,
julgo que a maíoria dos pais se sente um pouco perdido quando sabe que o seu filho ou filha tem T21.
Também a rejeição inicial é bastante comum. Todos procuramos um "culpado", um erro...
Depois deste choque inicial, geralmente, os nossos filhos conquistam-nos e não temos porque sentir-nos culpados. Não há razão para tal. Claro, que o apoio da familia, amigos nesta fase inicial é fundamental.
O Diogo já tem 9 anos e pelo que percebi continua triste e inconformada. Talvez o contacto com outras familias com filhos com T21 lhe possa dar algum alento. Se quiser conversar um pouco mais sobre o Diogo pode sempre enviar-nos um mail para o Pais21, pode ser que a possamos ajudar.

Maria disse...

Obrigado pela sua força.
Por Ex: o Diogo anda numa escola publica no 2ª Ano e não consigo lidar com certas mães que não percebem a diferença. Tudo o que acontece na aula ou parte um lápis ou risca qualquer coisa etc... a culpa é sempre do Diogo. Por mais que a prof. fale com eles é inutil.
É difícil exprimir o que sinto cá dento de mim.
Eu não consigo falar calmamente com o Diogo pois ou irrito-me ou ele começa a chorar pq em certas coisas eu não o entendo.

Eu sou mto ligada á minha filha. Qdo eu vou a qualquer lado é com ela que vou. Será normal?

O meu mais pequenino de 26 meses tb é mto ligado a mim.

O Diogo é um miudo que não aparenta nada que tem a trissomia 21 é magrissimo, é altinho, tem um postura correctissima é mto educado e mto meigo.
Obviamente que nós somos mais exigentes com ele do que com os outros. Ele escreve o nome completo sem exemplo, a data, já lê qualquer coisa e faz contas.
Nas lidas da casa arruma o seu quarto, faz a cama, de manha veste-se sózinho e lava-se tb sózinho.
Ao fim de semana faz o seu pequeno almoço etc...
Como pode ver ele é mto independente.

Marcelina disse...

Maria,
pelo que li, o Diogo está-se a desenvolver bem, num ritmo próprio.
O que é muito bom!

Quanto aos problemas da escola a coisa já se complica. Quais são concretamente os seus problemas com as outras mães? Já alguma vez falou com elas ou pensou em pedir a alguém que fale nas reuniões de pais sobre a problemática T21, talvez seja uma ajuda.
Existe ainda muita discriminação, mas tb muito ignorância. Se pudermos combater esta muitas vezes abrimos portas aos nossos filhos. Talvez uma terapeuta ou a prof. de educação especial que acompanhe o Diogo possa fazer uma coisa destas.
Julgo que até a prof. está a precisar de ajuda uma vez que não consegue explicar aos alunos o que se passa, já que o Diogo é o bode expiatório da classe.

Nós pais, por vezes tb nos tornamos um pouco sensiveis, achamos que tudo acontece porque os nossos filhos têm T21 e nem sempre é esta a razão.
Lembro-me que quando a minha filha Vera nasceu sempre que alguém espreitava para o carrinho, achava que era porque tinha T21. Cerca de um ano e meio depois nasceu a minha filha Rita e acontecia o mesmo, as pessoas olhavam para o carrinho. Afinal, as pessoas olhavam porque viam um bebé bonito, bem tratado e... nada tinha a ver com T21.
Se os Pais21 puderem ajudar em alguma coisa, diga-nos.

maria disse...

O meu problema com certas mães é que não sabem educar como deve ser os seus filhos.

Eu e as professoras quer do ensino especial e a do 2ºano não conseguimos pôr na cabeça de certas mães que têm de falar com os filhos .

Por vezes esses miudos tb mandam o Diogo bater a outro miúdo e como ele acha que é brincadeira vai.

Ele ainda não tem a noção do bem e do mal.

Quantos anos tem a sua filha?
Já passou por isto?

Marcelina disse...

Olá Maria,

claro que o ideal é vivermos numa sociedade capaz de lidar com a diferença, sabemos que muitas vezes isso ainda não acontece.

É evidente que não há uma receita para resolver os problemas que está a passar. No entanto, julgo que a professora pode ter um papel fundamental alertando para a diferença e injustiça. Pode contar uma história e falar indirectamente desta problematica. Crianças no 2º anos ainda estão muito abertas.

Quanto aos pais, volto a insistir que se fale numa reunião de pais, talvez a professora de educação especial se disponibilize. Por vezes é melhor ser um estranho a falar uma vez que é um tema que nos toca e abala emocionalmente.

Maria julgo que podemos falar mais detalhadamente se nos enviar um mail para o Pais21, talvez possamos em conjunto procurar uma solução.

Marcelina

Helena disse...

olá Maria,
Sou a Helena e tenho uma filha com T21 de 4 anos. Mais um de 12 e outra de 9.
A Leonor ainda não chegou a essa idade e não sei como reagiria...mas uma coisa faria de certeza, pediria uma reunião de Pais (com a colaboração da professora) e faria uma apresentaçao em powerpoint ou falada sobre o que é a Trissomia. Depois iria ao coração deles. Contaria histórias da minha vida desde que nasceu a Leonor, de tudo o que sentimos e passámos, de como ela é d a sua alegria, ingenuidade, bondade, felicidade, etc etc....daria exemplos dos filhos deles, de forma a que eles se conseguissem por no nosso lugar e terminaria a explicar que a felicidade e integração destas crianças está tanto nos terapeutas como na família, como nos pais dos colaegas da escola, e nos próprios colegas, pedindo assim a ajuda deles. Tem que os "puxar" para si humanamente e pelo coração. Eles também são Pais.
Para terminar, acho que a Maria ainda não fez bem o seu luto, e enquanto não o fizer, é mais difícil trazer mais gente para o seu lado e do seu filho. A minha filha Leonor é a mais feliz dos meus 3 filhos, a mais gozona, a mais doce! Não a trocaria por nada deste mundo!!! Ela faz-nos crescer, rir e chorar de emoção diáriamente! No que eu puder ajudar, conte comigo. um beijo Helena Belo