No dia 21 de Março celebra-se o Dia Mundial da Trissomia 21. Como vem sendo hábito e como acontece um pouco por todo o mundo, a APPT21 celebra sempre esta data com a realização de uma reunião.
Este ano fomos mais ambiciosos no programa. Iremos celebrar durante uma semana inteira, de 16 a 26 de Março.
Programámos um conjunto de acções de sensibilização, por todo o país, destinados a instituições de ensino superior e a outros interessados. A calendarização destas acções, bem como os locais onde se irão realizar, serão divulgadas no site da APPT21, oportunamente.
No dia 16 de Março, a Companhia Nacional de Bailado, junta-se a esta causa, levando a efeito uma sessão extra do Bailado Romeu e Julieta, no Teatro Camões, às 21 horas. O espectáculo reverte na integra para a APPT21.
Consulte o folheto de apresentação do bailado. Pode desde já efectuar a sua reserva, utilizando este formulário para o efeito.
No dia 21 de Março, as portas da Instituição estão abertas. Celebramos este dia como um DIA ABERTO, com mostras de produtos, de livros, exposições, e muita conversa e animação pelo meio.
Consulte o folheto desta iniciativa. Junte-se a nós e seja bem vindo.
Gostava de começar por dizer que sou a pessoa menos sindicalista do mundo. Agradeço devotamente a todos os que lutam pelos direitos comuns (dos quais acabo por ser usufrutuária), mas simplesmente não é do meu feitio hastear bandeiras e manifestar-me em público.
No entanto, esta semana tomei conhecimento de uma situação que me deixou boquiaberta e, tendo o grito assim à boca da urna, não consigo evitar deixá-lo sair.
A APPT21 (Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21) recebeu, através da sua congénere irlandesa, uma carta onde uma mãe de uma criança de 14 anos se queixa de que a sua filha, durante as férias de família no Algarve em Agosto passado, não foi autorizada a nadar com os golfinhos porque a funcionária de serviço achou que ela se enquadrava na categoria “deficiências mentais severas (como por exemplo autismo)”.
Ora consta que a rapariga é boa nadadora e aluna do ensino regular irlandês, pelo que me resta concluir que, apenas por ter um fenótipo diferente (para os leigos “cara de mongolóide”), foi considerada menos apta e constituinte de maior risco do que uma criança de seis anos (idade mínima para participar nas “Dolphins Emotions”).
À carta desta mãe, o Zoomarine respondeu que a política de admissão nesta actividade do parque visa assegurar a segurança, e apenas a segurança, quer dos participantes, quer dos próprios golfinhos.
É a segunda vez, nos últimos meses que dou por mim a pensar “este senhor não percebeu nada e o pior é que nem percebeu que não percebeu”.
Da primeira, tratava-se da admissão de uma miúda de 8 anos num agrupamento de escuteiros católicos. Apesar de ter lá os irmãos, a admissão foi recusada alegando que não podiam garantir a segurança da criança.
Não me lembro se antes de ter uma filha com Trissomia 21 sabia o suficiente sobre o assunto para me poder ter saído pela boca fora um disparate deste género. Mas agora sei e sinto-me na obrigação de explicar porque é que estes senhores “não perceberam nada e nem perceberam que não perceberam”.
Uma criança com Trissomia 21 não está em maior risco em nenhuma actividade do que qualquer outra criança um pouco mais nova do que ela, nem representa maior perigo para ninguém.
Uma criança com T21 não tem “perturbação mental”, tem “atraso intelectual”, e isto não é um jogo semântico nem uma manipulação de termos.
Um agrupamento de escuteiros só pode dizer que não tem capacidade para garantir a segurança de uma criança de 8 anos com T21 se também não tiver hipótese de o fazer para uma criança normal de 6 anos.
O Zoomarine vetar a entrada a uma miúda de 14 anos, boa nadadora, apenas porque tem T21 é tão ridículo como seria recusar a participação de um miúdo que usa óculos porque “podia não ver bem o animal”.
Resta-me esclarecer, para quem não o saiba, que consta que Einstein era Asperger (uma perturbação do espectro do austismo). Pergunto-me se a senhora de serviço do Zoomarine teria a lata de não o deixar entrar se lhe apetecesse mandar umas braçadas com a bicharada.
Crónica de Francisca Prieto
in "Tralhas da Vida", Facebook
Pesquisa mostra que pessoas que vivem esta realidade são mais tolerantes e menos egoístas.
AGÊNCIA NOTISA – O nascimento de uma criança deficiente é um acontecimento que modifica a estrutura de toda a família, que implica na reconfiguração para atender às necessidades e cuidados exigidos quando da convivência com uma doença. O artigo “O impacto da deficiência nos irmãos: história de vida”, publicado na Revista Ciência & Saúde Coletiva ano passado, realizou um debate com cinco adultos que têm irmãos com deficiência, a fim de analisar como este acontecimento influenciou o andamento de suas vidas.
A pesquisa, escrita por Alcione Aparecida Messa e Geraldo Antônio Fiamenghi Jr., da Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento da Universidade Presbiteriana Mackenzie (SP), tentou se afastar da tendência de estudos sobre deficiência, que, segundo os pesquisadores, costumam estar “mais voltados a questões de vulnerabilidade dessa relação, ou seja, voltados para as repercussões mais dolorosas”.
Na visão dos autores, a experiência de crescimento ao lado de um irmão deficiente é única para cada indivíduo, e seus impactos dependem de múltiplas variáveis, como os recursos ao alcance da família e a própria personalidade de cada um. Assim, tal realidade “compreende vivências negativas e positivas”, devendo ser considerada “segundo uma rede de influências e peculiaridades intrínsecas das relações familiares”.
Na conversa realizada com irmãos de pessoas com deficiência, ocorrida numa associação que “busca incluir jovens e adultos com deficiência mental na sociedade, envolvendo famílias e profissionais”, as discussões foram estimuladas a partir da pergunta: “como é a vivência com um irmão com deficiência?”. A partir das respostas, os autores puderam descriminar como, de fato, sentimentos positivos e negativos se intercalavam e eram modificados à medida que os irmãos cresciam.
Segundo o artigo, pessoas com irmãos deficientes desenvolvem mais rapidamente o senso de responsabilidade, uma vez que se sentem “responsabilizados pelos cuidados desses irmãos e devessem educá-los, ensinar valores e protegê-los”. Essa relação, que se aproxima mais de uma “paternalidade” do que propriamente “fraternidade”, se reflete em características positivas: irmãos de deficientes “desenvolvem o sentimento de tolerância e preocupações humanitárias, podendo desenvolver atitudes altruístas, preocupando-se mais com o bem-estar de outras pessoas”, afirmam os pesquisadores.
Ao mesmo tempo, esses benefícios convivem com sentimentos negativos como a vergonha em algum momento da deficiência do irmão, culpa pelo desenvolvimento da doença, ciúmes da maior atenção dada à criança doente pelos pais e confusão perante a doença do irmão. Esta última característica pode ser exacerbada pela ação dos pais, que, muitas vezes, “privam os irmãos de informações, pois presumem que seus filhos não serão capazes de compreender o que se passa e as peculiaridades da deficiência”.
Os pesquisadores ressaltam ainda que irmãos com famílias maiores relatam ter maior facilidade para lidar com a deficiência, uma vez que obrigações e responsabilidades são divididas e há uma maior rede de apoio. Além disso, experiências como a discussão promovida pela pesquisa foram avaliadas como valorosas, pois, segundo os autores, “propicia o aumento de informações, maior entendimento da condição de deficiência, conhecer e dividir experiências com outros irmãos que vivenciam a mesma condição e sentir que possuem atenção focada a eles”.
O Amor não conta cromossomasHaverá um almoço seguido de convívio. Os mais pequenos terão algumas actividades organizadas pelo Centro de Desenvolvimento Infantil do Porto.
O valor da inscrição é de 15 Euros (por família). As bebidas não estão incluídas, ficando cada familia com a responsabilidade de levar (sugere-se que as bebidas sejam de litro ou litro e meio.
No dia 27 de Março, todos os participantes têm condições exclusivas para visitar a Quinta de Santo Inácio (Zoo) pelo valor de 5€/por pessoa e oferta para crianças com T21. Podem fazer uma visita virtual ao zoo através do site www.zoosantoinacio.com.
Consultem e divulguem o flyer deste encontro, o mapa de localização.
A participação neste encontro é limitada, pelo que solicitamos que procedam à inscrição com a maior brevidade. As inscrições podem ser formalizadas por email, enviando a ficha de inscrição ou por fax para o 22 948 07 75.
Para mais informações contactem a mãe Ana Sottomayor através do email miranda.sottomayor@sapo.pt
Apaixonada por crianças, a jovem se formou em pedagogia e depois se especializou em educação infantil. Desinteressou-se pelo trabalho na área após alguns estágios. “Tem que ter paciência, lidar com os pais, que parece o mais difícil”, afirmou. Na empresa em que trabalha, Ana Carolina já passou por várias áreas e agora está no setor comercial.
Quem conversa com ela por telefone percebe uma ótima dicção e articulação perfeita entre palavras e ideias. A evolução intelectual foi fruto de intensos exercícios feitos pelos pais com a garota dos 6 aos 9 anos sob orientação médica.
“Era uma programação bem intensa. Rastejava, engatinhava, corria. Tinha estímulo dos cinco sentidos. Dou graças a Deus”, afirmou Ana Carolina, que fazia ainda jazz e natação como atividades extracurriculares.
A rotina, que incluía exercícios motores e lúdicos, era toda voltada ao desenvolvimento da filha, segundo a mãe da jovem, Gina Fruit, de 52 anos, que abandonou o trabalho como professora de educação física para cuidar da filha. “Era cansativo e desgastante. Às vezes, ela sofria, chorava, mas depois vimos o resultado”, disse Gina.
O programa seguido por Ana Carolina foi criado nos Estados Unidos na década de 1950 pelo fisioterapeuta Glenn Doman e é desenvolvido no Brasil pelo Instituto Véras, no Rio de Janeiro. De acordo com a diretora do instituto, Conceição Véras, que é professora especializada em reabilitação, os estímulos motores e sensoriais, como contrastes luminosos, sons, contraste entre calor e frio, buscam a organização cerebral. "Entendemos a síndrome como causadora de uma desordem das funções cerebrais", disse Conceição.
Os exercícios têm alta frequência, intensidade e baixa duração. São feitos durante um a dois minutos dez a doze vezes por dia. "O propósito é ajudar a criança a ter um desenvolvimento normal, como o de qualquer criança. O programa faz com que tenha necessidade de se moviemntar", disse Conceição. O tipo de exercício a ser feito e a forma e a duração depende de cada caso. "A evolução depende da criança, do ambiente e da família", disse. O instituto cobra para desenvolver o programa com a família.
Questionada, Ana Carolina diz que as épocas da escola, que fez inteira em turmas comuns, da faculdade e da pós foram tranquilas. “Nunca percebi preconceito. Tinha um relacionamento legal com meus colegas e professores”, afirmou.
Atualmente, a jovem é independente e mora com os pais porque quer. “Ela ganha mais do que muito pai de família. Está feliz e realizada”, disse Gina.
| Projecto "Parents of Down" foi considerado pela Comissão Europeia uma "ferramenta de grande qualidade". Obteve oito em dez valores possíveis. O DVD dirigido a familiares de crianças e pessoas com síndrome de Down é um guia precioso para quem quer educar - na verdadeira acepção da palavra. |
 in educare.pt |
É uma ferramenta importante para ajudar quem padece de síndrome de Down. Um DVD, um CD e um livro didáctico dão corpo ao projecto "Parents of Down", patrocinado pelo Programa Leonardo Da Vinci e desenvolvido pela Fundação Down de Saragoça, o grupo internacional Master.D. e o Instituto Aragonês de Serviços Sociais. O material pode ser adquirido através da Fundação Down de Saragoça. O contacto é info@downzaragoza.org. A Comissão Europeia reconheceu o mérito deste trabalho e deu oito em dez valores possíveis ao material elaborado propositadamente para os familiares de pessoas com o síndrome de Down. A nota positiva chegou acompanhada de um comentário. O projecto foi classificado como "uma ferramenta formativa de grande qualidade". O objectivo é ajudar quem lida de perto com pessoas com síndrome de Down, tendo em consideração os aspectos intrapessoais, biológicos e educativos de cada uma e não esquecendo que nos primeiros anos de vida há mais receptividade a quaisquer estímulos. O DVD tem indicações para ajudar a estimular e a educar durante o processo de desenvolvimento e aprendizagem, ou seja, nos primeiros anos de vida. O CD contém uma extensa informação sobre o assunto, recolhida de várias páginas da Internet, e com os contactos nacionais e internacionais mais importantes desta área. E no livro é feito um resumo dos recursos específicos adaptados a cada país. Com um aviso para os pais: é muito importante que a família conheça o seu filho, as suas limitações e os seus pontos fortes. A iniciativa, patrocinada pelo programa da Comissão Europeia no âmbito de um dos seus projectos multilaterais de desenvolvimento da inovação, inclui várias entrevistas com pais e profissionais, voluntários e crianças. Tudo gravado em cinco idiomas - inglês, espanhol, romeno, italiano e grego - com subtítulos para cada tema abordado e guiões desenvolvidos de uma maneira profissional. Material inovador, com uma forte componente educativa e acessível, é recomendado como um complemento das actividades realizadas por pais e profissionais dos centros especializados nessa síndrome. "Não como um substituto deste trabalho, mas sim como um instrumento útil para as famílias e educadores", explica, em comunicado, Manuel Fandos, responsável pelas relações externas da empresa Master.D. E acrescenta: "O objectivo final não é outro que o de melhorar a qualidade de vida deste colectivo e conseguir as maiores cotas de autonomia possíveis." Master.D é um grupo internacional que conta com uma equipa de 1050 trabalhadores e docentes colaboradores e que, neste momento, dá formação a mais de 55 mil alunos, através da aprendizagem à distância e semipresencial. A empresa tem 54 centros em Portugal, Brasil, Espanha, China e Grécia. No nosso país, está acreditada pela Direcção-Geral do Emprego e das Relações de Trabalho. |
