Disbicicléticos, por Emilio Ruiz Rodriguez*

Dani é uma criança que não sabe andar de bicicleta. Todas as outras crianças do seu bairro já andam de bicicleta; os da sua escola já andam de bicicleta; os da sua idade já andam de bicicleta. Foi chamado um psicólogo para que estude seu caso. Fez uma investigação, realizou alguns testes (coordenação motora, força, equilíbrio e muitos outros; falou com seus pais, com seus professores, com seus vizinhos e com seus colegas de classe) e chegou a uma conclusão: esta criança tem um problema, tem dificuldades para andar de bicicleta. Dani é disbiciclético.Agora podemos ficar tranqüilos, pois já temos um diagnóstico. Agora temos a explicação: o garoto não anda de bicicleta porque é disbiciclético e é disbiciclético porque não anda de bicicleta. Um círculo vicioso tranqüilizador. Pesquisando no dicionário, diríamos que estamos diante de uma tautologia, uma definição circular. “Por qué la adormidera duerme? La adormidera duerme porque tiene poder dormitivo”. Pouco importa, porque o diagnóstico, a classificação, exime de responsabilidade aqueles que rodeiam Dani. Todo o peso passa para as costas da criança. Pouco podemos fazer. O garoto é disbiciclético! O problema é dele. A culpa é dele. Nasceu assim.

O que podemos fazer?Pouco importa se na casa de Dani seus pais não tivessem tempo para compartilhar com ele, ensinando-o a andar de bicicleta. Porque para aprender a andar de bicicleta é necessário tempo e auxílio de outras pessoas. Pouco importa que não tenham colocado rodinhas auxiliares ao começar a andar de bicicleta. Porque é preciso ajuda e adaptações quando se está começando.Pouco importa que não haja, nas redondezas de sua casa, clubes esportivos com ciclistas com quem ele pudesse se relacionar, ou amigos ciclistas no bairro que o motivassem. Porque, para aprender a andar de bicicleta não pode faltar motivação e vontade de aprender. E pessoas que incentivem! Pouco importa, enfim, que o garoto não tivesse bicicleta porque seus pais não puderam comprá-la. Porque para aprender a andar de bicicleta é preciso uma bicicleta. (Felizmente, os pais de Dani, prevendo a possibilidade de seu filho ser disbiciclético, preferiram não comprar uma bicicleta até consultar um psicólogo.)

Transportando este exemplo para o campo da síndrome de Down, o processo é semelhante. Desde quando a criança é muito pequena, apenas um recém-nascido, é feito um diagnóstico – trissomia do cromossomo 21 – por um médico especialista, e verificado, com uma prova científica, o cariótipo.
A partir disso, entramos em um círculo vicioso no qual os problemas justificam o diagnóstico, o qual, por sua vez, é justificado pelos problemas.

Por que a criança não cumprimenta, não diz bom-dia quando chega, nem adeus quando vai embora? “É que ela tem síndrome de Down”. Ah, bom! Achei que era mal-educada.

Por que a criança não se veste sozinha, e sua mãe a veste e despe todos os dias, se já tem oito anos? “É que ela tem síndrome de Down”. Ah, bom! Pensei que não lhe tinham ensinado.

Por que continua a tomar mamadeiras se já tem seis anos? “É que ela tem síndrome de Down”. Ah, bom! Imaginei que era comodismo de seus pais.

Por que a criança não sabe ler? “É que ela tem síndrome de Down”. Ah, bom! Pensei que não lhe haviam ensinado.

Por que não anda de ônibus ? “É que ela tem síndrome de Down”. Ah, bom! Pensei que não lhe permitiam fazer isso.

E, assim, uma lista interminável de supostas dificuldades que, por estarem justificadas pela síndrome de Down, não necessitam de nenhuma intervenção, além da resignação.

Todas as suas dificuldades se devem à síndrome de Down. Podemos estender a qualquer outra deficiência em que o diagnóstico médico ou psicológico possa ser utilizado como desculpa para nos eximirmos de responsabilidades. Se classificamos a criança como disfásica, disléxica, discalcúlica, disgráfica, deficiente visual ou auditiva, mental ou motora, disártrica ou simplesmente disbiciclética, estamos fazendo algo mais do que “colocar um nome” no que pode acontecer com uma criança. Estamos criando expectativas naqueles que a cercam. Por isso, eu sugiro que antes de comprar uma bicicleta para seu filho ou sua filha, comprove que não sejam disbicicléticos. Não vá que aconteça imediatamente após a compra dar-se conta de que se jogou dinheiro fora.

* Psicologo


publicado em zerohora.com
http://zerohora.clicrbs.com.br/zerohora/jsp/default2.jsp?uf=1&local=1&source=a2349039.xml&template=3898.dwt&edition=11379&section=1012

Modelos T21 - Sessão de fotografia para a nova campanha

FELIZ NATAL E UM PRÓSPERO 2009

Mundiais de Natação: Quatro medalhas logo no primeiro dia

http://www.algarvedesporto.pt/index.php?option=content&task=view&id=8123&Itemid=2


Albufeira foi ‘capital’ da natação mundial

Sexta, 05 de Dezembro de 2008


Fábio Fernandes (25 metros livres), Mannie NG (200m costas), Filipe Santos (50m costas) e Ivan Simmons (25m bruços) conquistaram, para Portugal, medalhas de ouro no 4º Campeonato do Mundo de Natação Síndrome Down, torneio que pela primeira vez teve lugar em Portugal. Durante 8 dias a cidade de Albufeira foi a capital da natação.

Logo no primeiro dia do Campeonato do Mundo de Natação Síndrome Down, Portugal conquistou quatro medalhas. Durante a manhã, José Vieira conquistou a medalha de Prata na Final C dos 50m bruços e Ricardo Pires arrecadou o Bronze na Final D, na mesma prova. À tarde, Fábio Fernandes ganhou a medalha de Ouro na Final E dos 25m livres e José Teixeira a medalha de Prata. A nadadora portuguesa Mannie NG conseguiu, no segundo dia de competições, a medalha de Ouro ao sagrar-se campeã dos 200m costas. Mannie NG apresentou-se em grande forma e bateu, igualmente, o recorde do Mundo com o tempo de 3.35.19, retirando 12,47s à sua marca de inscrição.
A atleta lusa já conquistou sete medalhas em Finais A no Mundial da África do Sul, em 2004, e duas Medalhas no Mundial da Irlanda, em 2006. Filipe Santos arrecadou a medalha de Ouro na Final F do Torneio Internacional dos 50m costas e Ricardo Pires subiu também ao pódio ao conquistar a Prata na Final E dos 100m livres. Depois do dia de descanso no Mundial de Natação, a equipa portuguesa regressou à competição para bater quatro recordes nacionais, arrecadando cinco medalhas no Torneio Internacional e Mannie apurou-se para mais duas finais do Campeonato do Mundo: 100m costas e 50m bruços. Neste dia de competições, Portugal conquistou ainda cinco medalhas: Ricardo Pires, nos 200m estilos, arrecadou o Bronze na Final B, Ivan Simmons nos 25m bruços subiu ao pódio com o Ouro na Final C, Carina Pereira ganhou 2 Medalhas de Prata em Finais C, dos 25m costas e dos 50m bruços, e José Teixeira alcançou o Bronze na Final C dos 25 bruços. O Campeonato de Natação Síndrome de Down, realizado pela primeira vez em Portugal, teve lugar em Albufeira (27 de Novembro a 4 de Dezembro), e acolheu cerca de 300 atletas, num total de mais de 1000 pessoas entre acompanhantes, técnicos, atletas e familiares, em representação de 24 países.

Acção IOL a favor do Diferenças

Bárbara é apenas uma das muitas crianças que são ajudadas pelo Centro de Desenvolvimento Infantil DIFERENÇAS.


Queremos fazer a diferença por todas as crianças que, como ela, têm diferenças, por isso este Natal decidimos ser… diferentes!

Basta ir a http://www.nataldiferente.iol.pt/ e deixar uma mensagem de Boas Festas na Árvore Solidária e faça uma estrela brilhar. Todas as mensagens são, automaticamente, convertidas em estrelas e poderão ser vistas no site por todos os visitantes.

Por cada estrela a brilhar o IOL irá oferecer 0,10€ ao DIFERENÇAS. É só aceder no link e deixar a vossa mensagem de Boas Festas.



É rápido, fácil e muito solidário!

"A História de Natal de Auggie Wren" - Conto do escritor Paul Auster apoia projecto da APPT21

Em parceria com a MHIJ Editores, por cada download do aúdio-livro, dois euros revertem a favor das crianças portadoras de Trissomia 21

A Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 (APPT 21), na qual está integrado o espaço Diferenças, acaba de celebrar uma parceria de cooperação com a MHIJ Editores. No âmbito deste acordo, por cada download do aúdio-livro “A História de Natal de Auggie Wren”, a MHIJ doará dois euros a favor da APPT 21 e do Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças. Este conto natalício, da autoria do escritor Paul Auster, está disponível, em formato MP3, em http://www.mhij.pt/ e tem um custo unitário de seis euros.

Paul Auster compra as suas cigarrilhas holandesas numa tabacaria de Brooklyn, cujo proprietário, Auggie Wren, tem um curioso hábito de fotografar a sua rua a diversas horas, em diferentes estações, ano após ano. No Natal de 1990, o The New York Times pediu a Paul Auster um conto natalício. E o escritor inspirou-se em Auggie Wren para contar uma história plena de ternura.

Num registo que lhe é característico e que explica, em parte, o sucesso deste autor, “A História de Natal de Auggie Wren” aproxima-se de outras obras narrativas de Paul Auster pela forma como aborda os dilemas e os conflitos humanos, num ambiente verosímil e perfeitamente identificável. A temática natalícia, a solidão nas grandes cidades, a velhice e o abandono são alguns dos tópicos aflorados numa pormenorizada descrição que conta, em Portugal, com ilustração narrativa do conceituado jornalista Henrique Garcia.

Dia 3 de Dezembro 2008: Dia Internacional da Pessoa com Deficiência

Neste dia Internacional da Pessoa com Deficiência, enviaram-me este texto que se enquadra perfeitamente na realidade das pessoas com deficiência.
Vale a pena reflectir nesta pequena história e divulgá-la.
Sandra Morato

“ (...)

O VASO DA VELHA CHINESA :
Uma chinesa velha tinha dois grandes vasos, cada um suspenso na extremidade de uma vara que ela carregava nas costas.
Um dos vasos era rachado e o outro era perfeito. Todos os dias ela ía ao rio buscar água, e ao fim da longa caminhada do rio até casa o vaso perfeito chegava sempre cheio de água, enquanto o rachado chegava meio vazio.
Durante muito tempo a coisa foi andando assim, com a senhora chegando a casa somente com um vaso e meio de água.
Naturalmente o vaso perfeito tinha muito orgulho do seu próprio resultado - e o pobre vaso rachado tinha vergonha do seu defeito, de conseguir fazer só a metade daquilo que deveria fazer.
Ao fim de dois anos, reflectindo sobre a sua própria amarga derrota de ser 'rachado', durante o caminho para o rio o vaso rachado disse à velha :
Tenho vergonha de mim mesmo, porque esta rachadura que tenho faz-me perder metade da água durante o caminho até à sua casa ...'
A velhinha sorriu :
Reparaste que lindas flores há no teu lado do caminho, somente no teu lado do caminho ? Eu sempre soube do teu defeito e portanto plantei sementes de flores na beira da estrada do teu lado. E todos os dias, enquanto voltávamos do rio, tu regava-las.
Foi assim que durante dois anos pude apanhar belas flores para enfeitar a mesa e alegrar o meu jantar. Se tu não fosses como és, eu não teria tido aquelas maravilhas na minha casa !'
Cada um de nós tem o seu defeito próprio : mas é o defeito que cada um de nós tem, que faz com que nossa convivência seja interessante e gratificante.
É preciso aceitar cada um pelo que é ... e descobrir o que há de bom nele !
Portanto, meu 'defeituoso' lado amigo/a, desejo que tenhas um bom dia e que te lembres de regar as flores do teu do caminho !
Já agora, partilha este texto com algum (ou a todos) os teus amigos/as 'defeituosos'.
Sem esquecer que é 'defeituoso' também quem to mandou ! ... (...)”

Melhores nadadores do mundo com síndrome de Down competem em Albufeira

http://barlavento.online.pt/index.php/noticia?id=28689&tnid=4

Piscinas municipais de Albufeira recebem, a partir desta sexta-feira, três centenas de atletas com síndrome de Down, numa competição que pretende apurar o próximo campeão do mundo.
Os 18 atletas da selecção portuguesa já começaram o estágio para o 4º Campeonato do Mundo de Natação Síndrome de Down, nas piscinas municipais de Albufeira, na segunda-feira passada, mas, a partir de hoje e até dia 3 de Dezembro, têm que partilhá-las com os nadadores rivais, oriundos de cerca de 20 países diferentes. A competição, que promete ser renhida, proporcionará, «a todos os que queiram vir assistir, um evento de natação de alta competição. Serão os melhores do mundo, que têm que atingir mínimos. No entanto, paralelamente, vai haver uma competição internacional para atletas, com uma performance menos boa, que não se conseguiram apurar para o campeonato mundial», revelou António Maia, elemento do executivo da Down Syndrome International Swimming Organization (DSISO), na apresentação da prova, que teve lugar nas piscinas municipais de Albufeira, na quinta-feira passada.
O campeonato, que decorre de dois em dois anos, será organizado pela primeira vez em Portugal, reunindo naquelas piscinas da cidade algarvia um total de 700 pessoas. «São 50 pessoas do staff, 116 voluntários, cerca de 300 atletas, 200 pais, bem como toda a equipa da Câmara e das piscinas», acrescentou António Maia.É que, se até aqui os atletas com síndrome de Down competiam em igualdade de circunstâncias com os outros nadadores, hoje, já há uma organização e uma maior preocupação dos países onde existem estas classes. Tanto que alguns dos países participantes trazem para a competição, em Albufeira, vinte atletas.
O percurso de Filipe Santos, o único atleta algarvio a competir na prova internacional, mostra algumas das dificuldades com que os atletas se deparam. «O Filipe começou a ser meu aluno, em 2005, numa turma normal», contou Paulo Sousa, treinador do atleta de Alvor e que pertence à equipa da Portinado. Com os treinos intensivos, apesar de não estar no campeonato do mundo, Filipe Santos «está nas competições internacionais. Está a um segundo do mínimo para o mundial», acrescentou o treinador. Além dos entraves da comunicação entre treinador e atleta, há outras dificuldades nesta vertente da natação. «No Algarve, temos poucas classes que dêem resposta a esta população. Por isso, espero que esta prova sirva para alertar», afirmou o treinador. Na apresentação do campeonato, estava também presente Mannie NG, uma das atletas que já conhece bem os meandros da competição. A nadadora, em Albufeira, quer repetir a proeza de ganhar, conseguir «muitas medalhas» e ser campeã do mundo. Mas não são só as medalhas que são essenciais. «A importância do evento, em Albufeira, significa estar disponível para receber, apoiar e ter sensibilidade. Com um número tão elevado de atletas e de países a participar, será bom que eles levem, para os seus países de origem, uma boa imagem do município», explicou Desidério Silva, presidente da Câmara de Albufeira. No final, ficaram os elogios a esta autarquia por parte de João Pardal, presidente da Associação Nacional de Desporto para a Deficiência Intelectual, pelo «que tem feito pelo desporto adaptado e pela disponibilidade em receber uma prova desta importância».
Esta sexta-feira, as piscinas municipais vão receber os treinos dos atletas, sendo que as competições têm lugar nos dias 29 e 30, bem como nos dias 2 e 3 de Dezembro.
28 de Novembro de 2008 08:19
ana sofia varela

Campeonato Mundial de Natação de atletas com T21

http://www.jornaldigital.com/noticias.php?noticia=16909

Albufeira - começa hoje, dia 29 de Novembro, nas Piscinas Municipais de Albufeira o 4º Campeonato do Mundo de Natação para Atletas com Síndrome de Down. A Cerimónia de Abertura contará com a presença de Maria Cavaco Silva.
O Campeonato, que decorre até dia 3 de Dezembro, Dia Internacional da Pessoa com Deficiência é organizado pela ANDDI-Portugal e pela DSISO (Federação Internacional de Natação para a Síndrome de Down) em parceria com a Câmara Municipal de Albufeira.O Campeonato irá contar com a presença recorde de 206 atletas provenientes de 24 países de todo o Mundo, a Selecção Nacional será representada por 18 atletas que partem já hoje para Albufeira onde irão entrar em estágio a partir de amanhã com treinos bidiários. O Seleccionador Nacional, José Luís Côrte-Real, salientou o espírito de grupo que se vive actualmente no seio da selecção, salientando que: «Já realizámos nove estágios nestes últimos meses e o espírito de grupo tem sido sedimentado, todos os atletas estão muito motivados e as suas reacções têm ultrapassado as minhas expectativas».Paralelamente a esta competição irá ter lugar o Torneio Internacional destinado aos atletas que atingiram Mínimos B na qualificação para este Mundial.

Britânicos estão mais dispostos a ter bebé com Down

http://noticias.terra.com.br/ciencia/interna/0,,OI3348787-EI298,00.html

Da BBC Brasil
Um estudo realizado na Grã-Bretanha indica que casais parecem mais dispostos a ter um bebê portador da Síndrome de Down hoje do que na época da introdução de exames de diagnóstico pré-natal.

Segundo a Associação para Síndrome de Down britânica, em 2006 nasceram 749 crianças com o problema, comparados com 594 em 1990, um ano depois em que começaram a ser feitos os exames.
A entidade perguntou a mil casais por que decidiram seguir adiante com a gestação mesmo tendo recebido o resultado positivo para a síndrome, e descobriu que a maioria se sentia amparada por familiares e amigos, além de achar que há mais futuro para uma criança com Down hoje em dia na Grã-Bretanha.

Cerca de 20% disseram que conheciam alguém com o problema e outros 30% afirmaram sentir que a situação melhorou para os portadores da síndrome.
Ainda assim, 30% citaram motivação religiosa ou contra o aborto (legalizado no país até as 24 semanas de gestação) e outros 20% disseram que simplesmente não acreditavam no resultado do teste.

NovelaLogo após a introdução de exames invasivos como a amniocentese e a biópsia de vilo corial, realizados durante a gravidez e que apresentam um resultado definitivo sobre a presença da síndrome, o número de casos de Down caiu de 717, em 1989, a 594 no início da década seguinte.
Mas dados do Registro Nacional de Síndrome de Down mostram que o número de nascimentos de bebês com o problema aumentou cerca de 15% em relação a todos os nascidos vivos desde 2000.
Para Carol Boys, diretora da Associação para a Síndrome de Down, disse que a pesquisa mostra como as mudanças na sociedade estão influenciando as pessoas.
"Hoje em dia existe muito mais inclusão e aceitação, e as escolas tiveram um papel fundamental", afirmou.
Ela cita como exemplo dessa mudança na sociedade o fato de um dos personagens de uma das novelas mais populares da TV britânica, EastEnders, ser um bebê com a síndrome.
BBC Brasil

Mais uma campanha fabulosa de "nuestros hermanos"

http://www.youtube.com/watch?v=elR41rwZIKg

Pais e educadores lutam por escola inclusiva de qualidade

http://www.acorianooriental.pt/noticias/view/176855

Pais e educadores lutam por escola inclusiva de qualidade
Regional 2008-11-17 10:31

Desde 1998 que pais e educadores não dão tréguas ao sistema que definiu o fim das escolas de educação especial, colocando as crianças portadoras de deficiência no ensino regular. Exigem-se mais meios técnicos e humanos
As exigências legais colocadas pelo projecto escola inclusiva , estão longe de estar observadas. No terreno, a lei “não está a ser cumprida” para desespero de pais e prejuízo dos alunos. Embora existam casos de sucesso, “muito por força da luta e persistência dos pais”, a esmagadora maioria dos casos denuncia “alguma fragilidade” da escola inclusiva, não no capítulo dos princípios mas da aplicação no terreno.

Os pais e educadores queixam-se da falta de meios e das dificuldades num acompanhamento personalizado e adequado a estas crianças, como de resto prevê a lei, nomeadamente o decreto legislativo regional 7/2006. E as dificuldades variam consoante a patologia, mas todas elas acabam por recair sobre as formas de comunicação das crianças ou jovens com os outros e dos outros com eles.

O caso dos surdos é o mais paradigmático. Sem intérpretes de língua gestual portuguesa nas salas de aulas, a frustração na comunicação é total, quer dos alunos que não compreendem o que lhes é transmitido quer dos professores que não conseguem fazer-se entender.“Como as escolas não ultrapassam esta questão básica, criam-se novos problemas: falta de estímulo, isolamento e dificuldades de aprendizagem, que acabam por desencadear uma auto-estima baixa e uma desmotivação completa”, assegura o Presidente da Associação de Surdos de São Miguel.“Eles têm tudo menos a comunicação”, diz José Grave, acrescentando que “se lhes fosse dada uma oportunidade, logo em pequenos, os surdos deixariam de ser um problema”.

A associação luta pela existência de formadores de língua gestual portuguesa, de tradutores/intérpretes nas salas de aula onde estejam integrados surdos, terapeutas da fala e professores do ensino especial que os possam acompanhar.Há muito que se fala em integração de alunos portadores de deficiência nas escolas regulares.

Em 1994, com a declaração de Salamanca, o conceito evoluiu e hoje fala-se em escola inclusiva.Em 1998 criaram-se, na Região, as primeiras escolas básicas integradas com projectos inclusivos. Terminaram as escolas de educação especial e as crianças portadoras de deficiência passaram a frequentar o ensino regular. A “integração/inclusão”, na turma regular, em regra, é feita parcialmente, de acordo com a dificuldade física ou cognitiva. O resto do tempo que passam na escola, os jovens são entregues a uma unidade especial, a Unidade de Integração para a Vida.Aí deveriam ser acompanhadas por professores especializados e terapeutas adequados ao seu grau de dificuldade como estipula o regime jurídico de educação especial que aponta para a “adequação do processo educativo aos requisitos das crianças e jovens com necessidades” através duma “pedagogia centrada nos alunos, capaz de ir ao seu encontro”.Raramente é assim. “A adequação do ensino destas crianças à sua idade e aos seus interesses, dando-lhes ferramentas para a vida futura, com vista à sua autonomia não está a ser feita”, diz Ana Mendes, mãe duma criança portadora de deficiência cognitiva que frequenta uma escola em Ponta Delgada. “Embora a minha filha tenha uma idade mental que não corresponde à física a verdade é que com 14 anos não pode estar a aprender o BA-BA porque já o sabe e precisa de outros estímulos”. Para Ana Mendes, o problema reside na “falta de atendimento personalizado”. Na sala de aula desta jovem há mais 29 alunos, divididos por 3 professores.“Eles fazem o que podem”, admite mas é “difícil acompanhar ao mesmo tempo 10 crianças em tempos lectivos”, diz Ana Mendes. Seriam necessárias “outras valências”, talvez mais” profissionalizantes” para integrar estes jovens, contribuindo para a sua progressiva autonomização.“Eles são válidos, só esperam uma oportunidade”, conclui.

Carmo Rodeia

Arte Down - mais uma iniciativa espanhola

visitem o site da galeria, vale a pena!

http://www.artedown.com/galeria.php

Testemunho

Olá...

Chamo-me Ana e vivo em Évora. Não tenho filhos com trissomia 21, na realidade sou ainda solteira e não tenho filhos... Também não tenho familiares com esta"doença"... Mas gostaria de partilhar convosco a minha opinião a respeito destetema. Gostava de partilhar convosco a minha pequena história. A história do afectoque sinto por estes seres humanos, talvez os mais dignos de assim serem chamados.Acabei de ver duas mães fantásticas, com filhos com esta "doença". Talvez se questionem porque escrevo esta palavra horrível entre aspas. No final da minha história, irei explicar porque o faço. Fui uma criança feliz e, apesar de não ter crescido no meio destas pessoas maravilhosas, aprendi a olhar os outros, e a respeitar as suas diferenças e limitações. Temos tantas, não é verdade? Cada um de nós, sem excepção. Lembro-me da primeira vez que vi um ser humano com esta "doença". Chamava-se Jorge. Tinha um irmão aparentemente saudável. A mãe nunca o tratou de forma diferente (felizmente). Esta senhora, que morava numa pequena aldeia no Alentejo, teria, segundo algumas pequenas mentes, todos os motivos para o esconder, mas nunca o fez. Acompanhava-o todos os dias ao café, mostrava-o, orgulhosa, passeava com ele todosos dias. Um dia, o irmão deste jovem faleceu, tinha apenas 20 anos. Foi uma morte súbita, impossível de prever, difícil de esquecer e superar. Aquela mãe, apesar de toda a dor, teve ali um motivo para se erguer e caminhar em frente. Com a força de mil cavalos, levantou-se, sorriu de novo perante aquele outro filho, tão merecedordos seus sorrisos quanto o outro, que acabara de perder. Por vezes, e por amizade a mim, levava-me a passear com o filho. Não sei se é normal, mas sempre achei curioso o facto de estes seres humanos olharem muito para mim, como se me invadissem a alma, sem cerimónia mas com a minha autorização. O Jorge olhava assim para mim. Como se, quando estava comigo, eu fosse o centro da sua atenção. Um dia, o Jorge olhou-me, como tantas outras vezes, e em seguida desviou o olhar para a mãe e disse "a Ana é bonita". Digo-vos, com toda a sinceridade, foi talvez a única altura da minha vida em que, de facto, me achei bonita. Pode parecer ridículo, isto que digo, é apenas um pequeno exemplo mas que me tocou profundamente. O olhar dele, juntamente com aquelas palavras, fizeram-me sentir a pessoa mais bonita do mundo. Choro muitas vezes, ao lembrar-me da profundidade daquele ser humano, que entre tantas pessoas, me soube fazer sentir especial. Era um ser humano, repleto de alegria e amor. Tinha uma gargalhada contagiante... E falo no passado, porque um dia, o Jorge deixou-nos. Faleceu junto da mãe, devido a outros problemas de saúde que tinha. Aquela mãe perdeu os seus dois filhos daquela forma, mas ainda mantém um sorriso nos lábios, soube conviver com a dor. Essa dor permanece sempre dentro dela, mas aquele filho ensinou-lhe tanto, tanto... Nos meus 26 anos de existência, sempre senti que o meu futuro passaria por lidar, de alguma forma, com estas pessoas maravilhosas. Ainda não o fiz, não por medo ou falta de coragem... Não sei o motivo da espera, talvez o futuro me aproxime das pessoas certas, que me consigam encaminhar para algum centro ou associação que me ajude a realizar este meu sonho e desejo. Existe muito amor dentro de mim. E talvez seja esse amor que sinto, que faz com que estas pessoas me sorriam muitas vezes, quando por elas passo na rua. É como se me reconhecessem, de alguma forma. Será que isto é possível? Choro, enquanto escrevo tudo isto, por tanto que me faz sentir. Surge agora a explicação, por escrever "doença". Sinceramente, dentro de mim, eu sinto que estas pessoas são abençoadas, são como anjos que caem nos braços de mães como as que vi agora na televisão, para lhes dar e ensinar o verdadeiro significado da palavra"amor". Não os vejo como doentes, perdoem-me os médicos. São capazes de "derreter" o mais frio dos corações, são capazes de dar as maiores provas de amizade e de amor alguma vez dadas, sentem-nos e adivinham as nossas emoções como poucas pessoas...Isto tudo para vos dizer, abençoados sejam os vossos filhos, por nos contagiarem comos seus sorrisos sinceros. Perdoem-me o desabafo... Mas senti vontade de partilhar tudo isto convosco, na esperança de que um dia eles passem na rua e ninguém olhe para eles de forma diferente.

Cumprimentos...

Ana Vinagre

Campanha SD em Espanha

http://www.meiosepublicidade.pt/video/327

ou

http://www.youtube.com/watch?v=Umes4Vj9qqQ

Precisamos de modelos com T21

Caros Pais,
Estamos a desenvolver esforços variados para, no próximo 21 de Março - dia Mundial da Trissomia 21 - ir para o ar com uma campanha publicitária em cima do tema da profissionalização.
A agência de publicidade que costuma apoiar a APPT21 prontificou-se a ajudar-nos, o que é uma oportunidade a não perder.

A campanha terá como tema "o que é que eu quero ser quando for grande" - seguindo a lógica de que temos actualmente crianças que estão a trabalhar para desenvolver um projecto de vida e concretizar os seus sonhos de futuro.

PRECISAMOS DE MIÚDOS COM T21

- Dispostos a entrar na campanha, que idealmente terá cartazes, anúncios de imprensa e talvez mesmo 1 filme.
- Entre os 4 e os 15 anos

Pedimos a todos os pais que nos queiram ajudar neste projecto que nos enviem para o e.mail souschek@clix.pt :

- uma foto gira da criança
- indicação das actividades extra curriculares que praticam e/ou coisas que saibam fazer bem (andar de bicicleta, de patins, a cavalo, pintar, dançar etc, etc)
- idealmente, indicação daquilo que eles querem ser quando forem grandes (no caso de já saberem responder a esta questão)

Precisamos de ter fotos de todos os candidatos até ao dia 3 de Novembro (próxima segunda feira).
Ficamos à espera de uma enxurrada de candidatos a modelo. É que é mesmo importante!

Pais21 na comunicação social

Nas últimas duas semanas tivemos algum movimento...

Mãe do Bruno No Fátima (SIC)
Mãe da Francisca nas Tarde da Júlia (TVI)
Mãe da Vera no Contacto (SIC)
Mãe da Leonor na Antena 1

Aqui vai o primeiro video, assim que tivermos os outros não deixaremos de os partilhar convosco.

O Bruno e mãe No Fátima:
http://www.youtube.com/watch?v=wE3VJMtg3F4 (parte 1)
http://www.youtube.com/watch?v=-UH1Mzpv_HM(parte 2)
http://www.youtube.com/watch?v=oNDZTS0BKBk (parte 3)
http://www.youtube.com/watch?v=PuaXxIRaMsw (parte 4)

Baterista da Banda inglesa Heavy Load tem T21

Site do grupo:
http://www.heavyload.org/about.html

Heavy Load:
http://www.youtube.com/watch?v=JEUFfp9_XdM

Farty Animals:
http://br.youtube.com/watch?v=Xk9rOjF_vOM&feature=related

http://br.youtube.com/watch?v=XLTRFRj_tko&feature=related

Dançando com a Diferença em Évora hoje à noite

Quem estiver por terras alentejanas não deve perder o espectáculo do grupo madeirense "Dançando com a Diferença".
Conhecendo o director artístico sei o que estou a dizer: Não se vão arrepender!

Marcelina Souschek

"Medo da inclusão é, sobretudo, medo de mudança"

é a ideia defendida no texto por Maria Amélia Vampré Xavier:

http://www.planetaeducacao.com.br/novo/artigo.asp?artigo=1289

Catálogo dos Cartões de Natal Diferenças 2008 está pronto!

Tal como já aconteceu no ano passado muitos talentos passaram o Verão a trabalhar.

Porquê? Cá vai a história...

Em 2007, mediante a necessidade de angariar fundos que permitissem assegurar o acompanhamento de muitas crianças no Centro de Desenvolvimento Diferenças, um grupo de pais decidiu pôr mãos à obra e aproveitar os inigualáveis talentos infantis para montar uma operação de venda de Cartões de Natal, especialmente destinada a empresas.

A verba angariada contribuiu decisivamente para assegurar o apoio a mais de 9.000 crianças em todo o país e a formação aos cerca de 100 técnicos que actualmente constituem o universo DIFERENÇAS.

Este ano precisamos, mais uma vez, que o nosso Natal seja um sucesso. E, por isso, passámos o verão a trabalhar. Pedimos ajuda a alguns amigos, especialistas em artes plásticas, para dirigir os ateliers e os resultados foram espantosos.

Foi um prazer ver a criançada a arregaçar as mangas e a desatar a colorir papéis com grandes pinceladas de cor, de prazer e de imaginação.

E é assim, a rebentar de orgulho que temos pronto o catálogo dos Cartões de Natal DIFERENÇAS de 2008.

As ilustrações são dos nossos pequenos artistas e de mais alguns irmãos, primos e amigos que também quiseram ajudar.

Esperamos sinceramente que os nossos Cartões de Natal venham mais uma vez a ser um sucesso. Quem puder ajudar a divulgar junto a empresas de pais, amigos e...e...e... peça o catálogo 2008 a franciscaprieto1@gmail.com

A criançada já arregaçou as mangas, agora chegou a nossa vez de dar um empurrãozinho TÃO NECESSÁRIO e IMPORTANTE.

Video

Todos podemos fazer a diferença!

http://www.stservicemovie.com/

A Síndrome Down "desaparece" em Espanha (em espanhol)

http://www.elmundo.es/suplementos/salud/2008/769/1221256803.html

EL SÍNDROME DE DOWN 'DESAPARECE' EN ESPAÑA

Sólo un 5% de las españolas sigue los pasos de Sarah Palin y continúa con el embarazo

El 95% de las mujeres aborta cuando se detecta la alteración. El número de nuevos casos se ha reducido más del 50% desde 1980

MARÍA SÁNCHEZ-MONGE

«Trig sólo se diferencia del resto de los niños en que tiene un cromosoma de más». Así define la candidata republicana a la vicepresidencia de Estados Unidos, Sarah Palin, al hijo con síndrome de Down que tuvo el pasado 18 de abril. A pesar de que las pruebas prenatales detectaron la anomalía, decidió seguir con el embarazo, lo que representa una excepción a la tendencia general. En España, el 95% de las embarazadas que reciben la temida noticia interrumpe la gestación, lo que ha llevado a que la frecuencia de nacimientos con esta condición se haya reducido más de la mitad desde 1980. Los nacimientos de niños con síndrome de Down han experimentado una caída en picado en el último cuarto de siglo. La mejora de las técnicas de diagnóstico prenatal y la aprobación de la actual Ley del Aborto han propiciado que en 2006 se registrase un 56% menos de casos que en 1980. Este descenso ha sido aún más drástica en el caso de los bebés cuyas madres son mayores de 35 años: un 85% menos. Estos datos proceden del Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC), que no cubre todos los nacimientos, pero constituye el registro más amplio en nuestro país.

La razón de la mayor reducción entre las madres añosas radica en que, por ser el colectivo con más riesgo, se les ofrece de forma sistemática la realización de una amniocentesis, que es la prueba diagnóstica más certera. La mayoría de ellas acepta este procedimiento invasivo -que presenta un riesgo de aborto espontáneo de entre el 0,5% y el 1%- y, cuando se detecta la anomalía, el 95% opta por la interrupción voluntaria del embarazo.

Pepa Muruzabal pertenece al 5% restante. No se lo pensó dos veces cuando el médico le comunicó que su futuro hijo tendría síndrome de Down: no interrumpiría el embarazo. La ecografía había mostrado una alta probabilidad de que existiese alguna alteración cromosómica, y por eso le aconsejaron realizarse una amniocentesis. «Aunque mi marido y yo habíamos decidido no abortar, preferíamos saber si el niño venía con alguna malformación a enterarnos tras el parto», explica. Así fue como nació Miguel, que ya tiene 13 años, cursa sexto de primaria y, según su madre, «es un niño muy alegre que no da más que felicidad». Miguel vive en un mundo en el que la sociedad ha aprendido a ser más tolerante con quienes tienen alguna discapacidad intelectual. Además, su salud física ha mejorado significativamente.

«Los avances médicos y sanitarios -especialmente en el campo de la cirugía pediátrica- y las mejoras en los apoyos sociales y en los programas de atención temprana han generado un aumento de su calidad de vida», afirma Pedro Otón, presidente de Down España. «Se habla de que en los últimos 20 años se ha producido un aumento de 20 años en la esperanza de vida», añade.En la actualidad viven en España más de 32.000 personas con esta alteración genética cuyos portadores tienen un cromosoma 21 de más (tres, en lugar de los dos normales). Es la anomalía cromosómica más frecuente. «Afecta aproximadamente a uno de cada 600 recién nacidos en ausencia de diagnóstico prenatal», indica Domingo Ramos-Corpas, director técnico del Grupo de Trabajo de Cribado de Cromosomopatías de la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia.CALIDAD DE VIDA

La interrupción voluntaria del embarazo está conduciendo «a una tasa de uno por cada 1.000» en muchos países, según Jesús Flórez, asesor científico de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Este experto reconoce que su hija Miriam, de 32 años, nunca será totalmente independiente, pero añade que tanto su salud física como su grado de autonomía son muy superiores a las de muchos otros jóvenes. Se han identificado anomalías cromosómicas -también denominadas cromosomopatías- que producen síndromes mucho más graves (y también son menos frecuentes), como el de Patau o el de Edwards, que son prácticamente incompatibles con la vida. Otros, como el de Down y el de Turner, permiten una existencia prácticamente normal, según los padres de estos niños. De hecho, en el caso del segundo, el retraso mental suele ser bastante leve. Pero las cifras muestran que el grueso de la población no lo ve así. «En estos momentos, las cromosomopatías que vemos corresponden, sobre todo, a hijos de madres jóvenes o que no han descartado la amniocentesis», señala Fernando Centeno, pediatra del Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid. Antoni Borrell, responsable del programa de diagnóstico prenatal del Hospital Clínic de Barcelona, apunta que esta tendencia a realizar la prueba invasiva sólo a partir de los 35 años está cambiando. «La edad como criterio único no es útil», asevera. Hoy en día existen marcadores observables en la sangre de la madre y hallazgos ecográficos que permiten identificar a las mujeres que, independientemente de la edad, tienen una alta probabilidad de tener un hijo con síndrome de Down. En función de ese riesgo se realiza o no la amniocentesis. Los datos del ECEMC muestran una tendencia a la baja de nacimientos de niños con la alteración de madres menores de 35. Sin embargo, en los últimos años también se observa un ligero ascenso global debido a la inmigración. La directora de este estudio, María Luisa Martínez Frías, señala que las mujeres de otros países, además de tener diferentes condiciones genéticas, suelen tardar en entrar en nuestro circuito sanitario y someterse a controles prenatales.La experta recalca el espectacular descenso que han experimentado todas las anomalías congénitas desde 1980. «Estamos buscando el hijo perfecto», reflexiona.

No obstante, considera que es difícil responder a la pregunta de si nos dirigimos hacia la eugenesia (aplicación de las leyes biológicas de la herencia al perfeccionamiento de la especie humana): «Es una cuestión muy filosófica. Todo tiene su lado bueno y malo. Los límites son individuales». Algo parecido opina María Orera, directora médica de Laboratorios Circagen, quien indica que en las últimas tres décadas se ha realizado, sobre todo, diagnóstico prenatal de síndrome de Down, pero la tecnología permite detectar muchas más anomalías. «Ahora podemos identificar 50 enfermedades genéticas a partir de la amniocentesis; dentro de cinco años podremos llegar a 200 y, en 15, a lo mejor las abarcamos todas», augura. Siguiendo con este razonamiento, y teniendo en cuenta que la práctica totalidad de las mujeres decide abortar cuando se detecta una malformación, cree que «puede ser que llegue un momento en que no nazcan niños».DEBATE

Evidentemente, las palabras de Orera constituyen una exageración con fines explicativos, pero sirven para centrar el debate. ¿Quién establece los límites? «Las posibilidades están ahí; cada madre tiene que decidir con toda la información necesaria, que no siempre la tiene», expone.Para esta especialista, se ha perdido el objetivo primario del diagnóstico prenatal: «Hay que desvincularlo de la interrupción voluntaria del embarazo; se trata de proporcionar una información útil. Su fin último no es acabar con las enfermedades genéticas, ya que esto tendría connotaciones eugenésicas». En todo caso, el Programa de Circagen es una buena muestra del gran avance que está experimentando este campo y de lo que están demandando los futuros padres. Dirigido principalmente a la detección de la discapacidad intelectual, permite identificar hasta el 50% de todos los casos de retraso mental severo. Para ello se emplean tecnologías cada vez más rápidas y fiables. Las anomalías cromosómicas que se observan con estos métodos pueden ser tanto numéricas (variación del número de cromosomas) como estructurales (pérdida o ganancia de fragmentos). Cuando existe un alto riesgo, se efectúa en primer término «un test en el que sólo se marcan los cromosomas más frecuentemente alterados», detalla Carmen Méndez, del laboratorio de genética del Instituto Valenciano de Infertilidad. Los resultados se obtienen en un plazo de entre 24 y 48 horas. A continuación se realiza, ya en todos los casos, un estudio completo de los cromosomas, que requiere hacer un cultivo, por lo que tarda unos 15 días.PRECISIÓNCon las nuevas tecnologías se pueden hacer muchas más cosas con mayor precisión. «Hemos pasado de técnicas manuales de baja resolución, como el cariotipo, a otras mucho más rápidas y mejores, que permiten detectar hasta mutaciones puntuales de muchas regiones a la vez» afirma Orera. Por ejemplo, el procedimiento conocido como MLPA ofrece la posibilidad de estudiar 40 regiones cromosómicas con una muestra muy pequeña de líquido amniótico. El hecho de que, hoy por hoy, todos estos avances estén desembocando mayoritariamente en el aumento de las interrupciones voluntarias del embarazo o en la selección de aquellos embriones sin alteraciones para después implantarlos en el útero de la mujer está llevando a los familiares de personas con discapacidad intelectual a salir a la luz con más intensidad. ¿El síndrome de Down desaparecerá? Probablemente, si esto sucede será dentro de muchos años.El aumento de la aceptación social de las personas con esta alteración cromosómica se ha producido de forma paralela al incremento de su esperanza de vida y del número de padres que deciden abortar. «Posiblemente, el estigma social ya no es tan fuerte, pero la ignorancia, cargada muchas veces de exceso de caridad y buenas intenciones, han podido sustituirlas. Nosotros abogamos por que se reconozca su realidad tal como es y su papel en nuestra sociedad: mucho más pleno y con más posibilidades de lo que se estima ahora mismo», sentencia el presidente de Down España.

Vivir con un cromosoma más

Las personas con síndrome de Down padecen ciertos riesgos y problemas de salud. El 50% de ellas nace con enfermedades cardiacas, la mayoría de las cuales son operables gracias al avance de la cardiología pediátrica.

Casi el 100% presenta discapacidad intelectual en mayor o menor grado.Siempre se produce retraso del crecimiento.

Son bastante frecuentes las alteraciones de la audición, problemas oculares como el estrabismo y la apnea obstructiva del sueño.

Los programas de estimulación y de atención temprana han mejorado considerablemente sus habilidades y su desarrollo personal.

" Si te conoces demasiado a ti mismo, dejarás de saludarte."

Ramón Gómez de la Serna

Novo tratamento para T21?

http://www.changingmindsfoundation.com/index.html

http://www.youtube.com/watch?v=FzKbalIqROY

Difference is an Artist's Game

Clara Sigmon de 13 anos produziu este video sobre seu irmão com T21


http://www.youtube.com/watch?v=MO911lWVGpQ


ou no blog


http://mdbeau.blogspot.com/2008/08/if-you-have-4-minutes.html

Homem mais velho com T21 tem 80 anos

http://www.mankatofreepress.com/local/local_story_239001605.html?keyword=top

(no link podemos ver uma foto do senhor)

Waseca man oldest with Down syndrome
Bert Holbrook is 80 years old
by Brian Ojanpa Free Press Staff Writer
WASECA —

Bert Holbrook possesses a medley of idiosyncrasies.
He loves to color with crayons, fusses about his appearance, and is given to flights of fancy.
“This morning he said he was golfing last night,” says one of aides, Laura Radloff.
The 80-year-old Holbrook lives in a Waseca group home with seven other mentally challenged adults, yet owns a distinction that separates him from anyone else on the planet.
He’s believed to be the world’s oldest living person with Down syndrome.
His nurse, Pat Foley, has been working with the Guiness Book of World Records people and expects confirmation to arrive any day.
The previous oldest Down syndrome man on record, Peter Davison of Great Britain, died last year at 68.
The oldest Down syndrome woman, unofficially, is 74-year-old Mary Perry, who lives in Tennessee.

Though longevities of those with Down syndrome have increased dramatically due to better health care (average lifespan was nine years in 1929), lifespans generally don’t exceed 55.
Down syndrome is a set of mental and physical symptoms resulting from a chromosomal disorder with symptoms ranging from mild to severe.
The disorder occurs in one in 800 births, and some with Down syndrome are so mildly affected that they can live independently and hold jobs.
Foley, who has worked with Holbrook for 18 years, says the Waseca native was diagnosed as mildly retarded when he was younger, then as severely retarded after the onset of dementia in his later years.

Even so, Holbrook maintains a camaraderie with caregivers that includes impish pinches to posteriors.
On a recent day, he clearly enjoyed playing a game of spongeball catch with aide Melissa Stoltz, never mind that the tosses never traveled more than 2 feet.
Holbrook speaks in a manner only his caregivers can decipher.
He has no kin in the area.

Regresso às aulas: uma sugestão

Os Pais 21 estão de volta em força, mas com um bronze que já anseia por mais.



Como está a começar um novo ano lectivo gostaría de partilhar convosco uma experiência que tive já lá vão 3 anos.
Quando a minha filha Vera entrou para o jardim infantil pensamos na melhor maneira de a apresentar a todos os pais para evitar comentários de corredor. Optamos por escrever uma carta, em nome da Vera, em que se apresentava, explicava que tinha T21 e, sobretudo, o que era esta coisa da T21.

Esta carta foi a decisão acertada! Quebrou barreiras, a maíoria dos pais veio ter connosco a elogiar e agradecer a carta. Muitos chegaram a emocionar-se, coisa com que não contávamos.
Este ano a Vera foi para a pré-primaria, embora estejam muitos meninos que começaram com ela, há também muitas familias novas. Vamos repetir a proeza, talvez em vez de uma carta uma mini-apresentação, quiçá? Ainda temos uma semana para decidir...

Deixo-vos a nossa carta como sugestão, porque todos sabemos que o ataque é a melhor defesa:

"Olá,
Queridas crianças, pais e amigos do infantário do Estoril,

Chamo-me Vera, tenho 3 anos e já há alguns dias que estou na sala das Joaninhas da educadora Christiane.

Talvez achem estranho que isto seja razão para escrever uma carta, afinal também vocês também estão no infantário e nem, por isso, escrevem uma carta. Também os meus irmãos, Fábio e Felipe, já estiveram aqui e não escreveram carta alguma.

Foi isto mesmo que eu disse aos meus pais. O que é que é tão especial na minha ida para o infantário a ponto de ter que escrever uma carta? Mas os meus pais acham que vos devia falar um pouco de mim. Eles dizem que nos próximos tempos eu vos possa parecer um pouco diferente. Os meus pais acham importante explicar-vos porque é que hás vezes possa parecer um pouco diferente de vocês.

Eu cá acho que sou bem fixe, assim como sou e nem entendo, o que é que é diferente em mim. Enfim, se os meus pais acham tudo isto e se com isto se sentem mais felizes, faço-lhes este favor e escrevo a carta.

Assim que nasci, os médicos disseram aos meus pais que eu tinha Síndrome Down (Down nome do médico inglês Langdon Down que descobriu esta Síndrome).
Ter Síndrome Down significa que cada célula do meu corpo tem 47 cromossomas (é assim que se chama aqueles pequenos pacotinhos que contem toda a nossa informação genética) em vez de 46 como tu. Tenho um cromossoma a mais. Também se pode chamar de trissomia 21, porque se trata de um cromossoma adicional no par 21.

A Síndrome Down não é uma doença (muito menos contagiosa), por isso não tem cura. É errado falar, como por vezes se ouve por aí, especialmente por médicos mais velhos, do chamado Morbus (= latim: doença) Down. Eu cá sou bastante saudável.

Pessoas com Síndrome Down também não são mais perigosas ou loucas do que as pessoas sem Síndrome. Os meus irmãos parecem-me bem mais loucos quando mais uma vez andam à bulha por causa de nada. São loucos!!!

Também é errado falar de Mongolóides ou pessoas mongolóides. Pessoas com Síndrome Down têm por vezes os olhos mais rasgasdos, mas não pertencem, por isso, ao respeitável povo mongole. Eu cá tenho um passaporte português e um passaporte alemão, mas não tenho um mongole. Mas quando for grande quero viajar muito e, talvez nessa altura, visite a Republica Popular da Mongólia e encontre lá mongóis com Síndrome Down.

Os meus pais disseram-me que devido à minha Síndrome eu por vezes serei um pouco mais lenta em certas coisas. Dizem também que eu vou aprender tudo, também mais tarde na escola vou aprender a ler, a escrever e a fazer contas. De vez em quando vou é precisar de mais tempo. Mas vocês também não são todos iguais. Alguns de vocês são mais rápidos e outros mais lentos e eu, provavelmente serei daqueles que precisam um pouco mais de tempo.

Esta conversa dos meus pais sobre a Síndrome Down e sobre o aprender aborrece-me um pouco. Eu cá prefiro brincar e de preferência com os meus amigos do infantário. O que é que interessa o que cada um de nós tem? Ou vocês apresentar-se-íam assim: Sou o fulano, sou míupe, hiperactivo, agressivo, gordo e a minha perna direita é mais curta que a esquerda?

Aliás tenho imensa pena que o nome do senhor que descobriu a minha Síndrome se chamasse Down, que em inglês significa “para baixo” ou “em baixo”. Eu cá sinto-me mais “para cima” ou “Up”. A minha irmã mais nova, a Rita, também concorda comigo quando lhe dou um daqueles grandes abraços e beijinhos. Tenho mesmo pena que não se fale da Síndrome Up.

Bem, parece-me que já falei bastante de mim. Agora é a vossa vez, talvez me possam contar quando estivermos a brincar, tenho a certeza que vamos descobrir que todos somos diferentes. O mais importante é que todos nós, independentemente de nos chamarmos Vera, Silke ou Sabine nos possamos divertir na nossa escola.

Se ainda tiverem perguntas relativamente à minha carta ou em relação a mim, podem sempre falar com os meus pais.
(o nº de telefone da minha mãe: ............., o nº de telefone do meu pai.......)

Estou ansiosa para que possamos brincar e vos possa conhecer melhor.

Vera"

Desejo-vos um óptimo ano,
Marcelina Souschek

Finalmente Férias: FOMOS A BANHOS !!!

Os Pais 21 voltarão em Setembro bronzeados e cheios de energia !!!!

Gordon Porter e a Educação Inclusiva

Considerado o “pai” da Educação Inclusiva, Gordon Porter, esteve na Guarda, na passada Segunda-feira, para uma conferência integrada no ciclo “SerDiferente”. Consultor, educador, pesquisador, Professor Assistente deEducação na Universidade de Maine em Presque Isle, o professor canadiano foi Director dos Serviços Estudantis na School District 12 em Woodstock. Foi também o principal responsável pela criação de programas escolares na áreada educação inclusiva. Autor de vários livros que pugnam pela igualdade de direitos e oportunidades, Gordon Porter tem levado o seu trabalho ao mundo e participado em inúmeras conferências sobre Educação Inclusiva. Foi o principal orador na Conferência Mundial da UNESCO sobre a Educação Especial em Salamanca. Pela segunda vez em Portugal, veio à Guarda revelar-se contra a segregação, contra as escolas de ensino especial e afirmar que Portugal é líder na Europa no que respeita à introdução de medidas de inclusão.


Terras da Beira- Como surgiu o interesse na educação especial, de tal formaque o veio a tornar “pai” da Educação Inclusiva?
Gordon Porter- O meu interesse em termos de Educação Inclusiva surgiu,primeiro, da necessidade de tornar as escolas mais completas, como um todo. Depois, o interesse nos direitos humanos e no direito que todas as pessoastêm de fazerem parte da sociedade. As melhorias que tornam as escolasinclusivas também as tornam melhores escolas e tudo o que se faz nesse sentido vem beneficiar também as outras crianças. Infelizmente as escolas regulares tentam fingir que todas as crianças são iguais, ou então, pensamque as que são diferentes devem simplesmente deixar a escola e fazer alguma coisa mais prática. Temos que repensar o papel da educação na nossasociedade, que deverá ser benéfico e positivo para todos. A escola não deveser competitiva, deve servir de alimento. Não deve ser para alguns mas paratodos. Não podemos deixar que a educação pública seleccione os melhores eexclua os outros. Adoptar uma filosofia de inclusão é uma mudançafundamental e urgente na sociedade.


TB- No entanto, parece que Portugal está longe dessa mudança.
GP- Foi referido que Portugal está atrasado em cerca de 50 anos em relaçãoao resto da Europa. Penso que isso não é verdade. Portugal pode não ser umpaís rico e pode não ter um passado de investimento na educação pública como têm outras nações europeias, mas nesta altura e nesta área Portugal é líder na Europa.


TB- Mas é uma liderança pouco notória e muito lenta.
GP- Se calhar os portugueses é que não se apercebem das mudanças. Aliderança a que me refiro foi conseguida, gradualmente, através da tentativade fazer com que as escolas públicas comecem a trabalhar mais e as especiaismenos. Não tiveram o passo provocador de fechar de repente as escolasespeciais, isso poderia demonstrar coragem, poderia ser ousado, mas também implicaria muitos riscos a longo prazo. Mas, o facto é que apenas duas mil crianças estão nas escolas especiais em Portugal e estão gradualmente adiminuir. Isto é um facto muito positivo porque as escolas regulares estão aaumentar as suas capacidades à medida que isto vai acontecendo.Mas isso não significa que não se possa fazer mais. Os professores e directores das escolas portuguesas têm que ter maior capacidade de liderança e coragem. Portugal está, de facto, à frente de países como a França, Alemanha e Holanda, onde ainda não foi adoptada a filosofia básica da inclusão.


TB- No entanto, em Portugal há algumas escolas que se intitulam inclusivas mas têm somente alunos com necessidades especiais em classes especiais.
GP- Eliminar essas práticas deve ser o próximo passo no vosso país. Mas, uma vez que as crianças já estão numa escola regular, pelo menos já estão nomesmo sítio que as outras crianças e a próxima mudança será menos difícil.

TB- É necessário intervir e sensibilizar mais os professores ou o Governo no sentido de caminhar para uma verdadeira educação inclusiva?
GB- Penso que é mais necessário um forte movimento de pais. Estes precisamde se ligar, de trabalhar juntos e desenvolver uma voz única e forte. Peloque me foi possível saber, essa é uma matéria que tem que ser reforçada emPortugal. Depois, é necessário um trabalho muito profissional para partilharas melhores práticas entre os professores portugueses. Têm que discutir omelhor método e a melhor forma de o pôr em prática. Para tal, é precisomuito trabalho e muito investimento na formação. Não falo de um dia ou umano, mas formação diária nas escolas. É preciso muito trabalho para que osprofessores mudem as suas práticas e deve haver muito investimento nisso.



TB- Para que a inclusão fosse, de facto, possível, seria necessária uma grande mudança na sociedade. Quantos anos isso implicaria?
GP- Estas coisas acontecem de um momento para o outro, não penso quedemorará muito tempo. Acho que as pessoas e a sociedade começam a ser mais inclusivas e vêem as pessoas com necessidades especiais de maneira diferente. As atitudes podem mudar muito rapidamente.


TB- Foi difícil e complexo no Canadá, em Portugal será mais difícil?
GP- Foi realmente difícil durante alguns anos. Em Portugal não tem necessariamente que ser mais difícil, até porque já podem basear a sua transição em experiências realizadas noutros países.


TB- O que é, afinal, a Educação Inclusiva?
GP- É crianças com deficiências irem às escolas públicas, estarem integradas em classes regulares, com pessoas da sua idade, tal como os seus irmãos e irmãs. Estar segregado não é natural. As crianças gostam de estar com outras crianças e se o propósito da escola é preparar as pessoas para a vida depoisda escola, para a vida em comunidade, elas precisam dessa oportunidade.

TB- E o que é que isso exige dos professores, dos pais, dos directores dasescolas e, inclusivamente, das crianças?
GP- Exige empenhamento, dedicação. Acho que as famílias já estão a lidar com o desafio. Os professores e directores das escolas têm que começar a fazer o seu trabalho, ensinar todas as crianças, porque todas têm direito, e fazer a ligação com as suas famílias.

TB- E quanto às crianças?
GP- É um beneficio para elas, porque se tornam mais a par das diferenças,mais sensíveis e mais preocupadas. Terão que ultrapassar preconceitos, écerto, mas é fácil sensibilizar as crianças para este problema. Se calhar o problema está mais nos adultos.

TB- Quais as melhores estratégias para os professores seguirem o modeloinclusivo?
GP- Os professores têm que conhecer os seus alunos muito bem. Usar todos os diferentes talentos e inteligências, porque uma classe integra múltiplas inteligências. Têm que saber que os alunos têm diferentes maneiras detrabalhar e mostrar a sua criatividade, não é só o modo verbal ou linguístico. O professor tem que estar muito mais aberto à diversidade e aceitá-la.

TB- Muitas das pessoas que dirigem escolas especiais são pessoas realmente dedicadas a estas crianças. O tipo de ensino lá praticado e os valores quesão transmitidos não serão também válidos para o seu desenvolvimento, apesar de não estarem incluídas numa escola regular?
GP- Eu penso que essas pessoas fazem o melhor que podem segundo o modelo que têm, e são certamente muito boas pessoas, com muito boas intenções. Mas também podem contribuir para que as escolas regulares façam um bom trabalho.Não digo que essas pessoas não têm valor, mas acho que deviam unir esforços com as escolas regulares e contribuir com o seu conhecimento para uma sociedade mais democrática, onde não exista segregação.

TB- Definitivamente, as escolas especiais não são o melhor caminho para ascrianças?
GP- Escolas segregadas, nunca. Ninguém gostaria de ter um filho que fosse enviado para escolas para onde os outros não querem ir.


TB- Foi referido na conferência que temos caminhado no bom sentido emmatéria de educação inclusiva, no entanto, um estudo realizado há poucotempo revelou que os jovens portugueses aceitam a segregação de pessoas com deficiências e a criação de mais escolas especiais. Não considera isso umsério problema, que pode demonstrar que os dados apresentados não são um espelho da realidade?
GP- Os jovens precisam de mais informação, talvez não tenham sido ensinados de outra maneira. Precisam de mais instrução. É necessário partilhar informação com eles, tal como quando fazemos acerca do tabaco ou da droga. Os jovens precisam aprender que a heterogeneidade e a diversidade é positiva, tal como deixar de fumar.


TB- Com a vertiginosa evolução da sociedade, que exige cada vez mais daspessoas, especialmente a nível profissional, acha que algum dia haverá realmente igualdade entre as pessoas?
GP- Espero que sim, gostava de acreditar nisso. Somos humanos, nunca atingiremos a perfeição, mas penso que poderemos caminhar nesse sentido.Todas as pessoas merecem fazer parte da sociedade e ser tratadas de igual para igual.

Iniciativas do outro lado do mar:Educating teachers on Down Syndrom (em inglês)

http://www.omaha.com/index.php?u_page=2798&u_sid=10401119

BY LIZ STINSONWORLD-
HERALD STAFF WRITER

The Omaha Down Syndrome Parents Network is working to bring a collaborative program to Omaha-area school districts this year.Through the Down Syndrome Specialist Program, the parents network would provide training for teachers who work with students who have Down syndrome. Each district would be expected to name a specialist in educating Down syndrome children who would act as a resource for the rest of the district.
Mary McHale, president of the network, said the organization is hoping to clear up any misunderstandings between educators and parents. Lori Eyth, director of the network's specialist program, said parents often send their children to school with the idea that educators will understand the nuances of teaching a student with Down syndrome, a genetic disorder that causes mild to severe mental retardation and physical problems such as heart defects.
Eyth hopes the program will help to reduce unrealistic expectations by providing educators with resources."We're putting our children in the school districts, but what are we giving them (the districts) to help them educate our children?" she said. "Now teachers won't just be learning as they go, they'll have someone who will be a go-to person."The parents network invited these districts or agencies to participate in the new program: Bellevue, Omaha, Millard, Bennington, Council Bluffs, Douglas County West, Elkhorn, Educational Service Unit No. 3, Gretna, Omaha Catholic Schools, Papillion-LaVista, Ralston, Plattsmouth, South Sarpy District No. 46 and Westside.McHale expects to know in September how many have chosen to participate.The network hopes to have the program fully implemented by fall of 2009.
Jenny Brockman, coordinator for secondary special education services for Westside Community Schools, said district officials haven't selected a specific person to fill the spot, but they're looking forward to being a part of the program."We try to tap into as many parent advocacy groups as we can find," she said. "We're excited to jump on board."The Down Syndrome Guild of Greater Kansas City started the program in 2004 after finding that both parents and teachers were nervous about educating students with Down syndrome."We thought that we need to get everybody together and create a collaborative, cooperative, welcoming environment so everyone's not anxious," said Amy Allison, executive director of the guild.
Allison has helped jumpstart programs in Memphis, Atlanta, Dallas, St. Louis and now Omaha."Our dream is to take it nationally," Allison said.

Maternidade de uma jovem brasileira com T21

Reportagem que a TV Sentidos fez sobre a Gabriela T21, mãe da Valentina.

Segundo a reportagem , Valentina é a primeira primeira bebé de uma mãe com T21, sem o cromossoma adicional. Referem ainda que é a primeira brasileira de que há registo e a vigésima à escala mundial:

http://sentidos.uol.com.br/avape/mostra_bloco.asp?bl=1

A História dos Cartões de Natal DIFERENÇAS

Porque se tratou de uma experiência única, curiosa e com resultados fantásticos, só possível porque se juntou um núcleo de pais com bom entendimento e vontade de trabalhar, gostava de deixar aqui uma nota sobre a história dos Cartões de Natal DIFERENÇAS.

Face a inúmeras dificuldades financeiros com que o DIFERENÇAS se debate todos os meses, era uma vez a mãe Marcelina que, mais ou menos há um ano, disse para a mãe Francisca: "Sabes, podíamos inventar uns cartões de Natal, tipo Unicef, para vender a empresas na altura do Natal. Acho que a empresa do meu marido podia estar interessada e, quem sabe, também outras empresas".

Vai daí que começámos a magicar que giro, giro era as ilustrações serem feitas pelos miúdos. Mas, como se destinavam a empresas, era importante os cartões terem um design profissional. E talvez outros pais pudessem ajudar a angariar outras empresas interessadas. E, se calhar, uma mãe do Porto que é designer, podia ajudar com as maquetes. E não sei quem conhecia uma gráfica que podia imprimir com toda a confiança. Etc, etc, etc.

Organizámos acções de artes plásticas com os miúdos, falámos com a mãe Bita que se dispôs logo a tratar das maquetes e afins, orçamentámos o trabalho com a gráfica, pedimos ajuda à mãe Vão e ao pai Celestino que nos arranjaram alguns clientes importantes, pedimos ajuda às terapeutas, às senhoras da recepção, ao Dr. Miguel Palha, eu sei lá....conseguimos envolver uma série de pessoas para que o projecto viesse a ver a luz do dia.

Trabalhámos em plena sintonia Lisboa/Porto via e.mail e telefone durante 4 meses sem nos conhecermos pessoalmente. Esta foi a parte mais engraçada que me faz pensar que a vontade de fazermos qualquer coisa em prol da nossa criançada pode ultrapassar muitas barreiras, quanto mais não sejam as geográficas. Trabalhei 4 meses com a Bita sem nunca lhe ver a cara. A Bita mandou-me contactos de amigos pessoais, com quem falei pessoalmente, que foram incansáveis na angariação de clientes entre os seus conhecidos.
Tivemos várias noitadas de trabalho, ao telefone e por e.mail, que foram palco de muitas gargalhadas (sobretudo quando a Bita se enganava nas correcções das maquetes).

O resultado superou qualquer expectativa. Foram impressos cerca de 250.000 cartões, para mais de 50 empresas, o que nos deu uma visibilidade fantástica.
Angariámos cerca de 35.000 euros, essenciais para pagar os custos de manutenção da Instituição. E várias empresas que foram contactadas mas que, por razões diversas, não aderiram ao projecto, vieram a contactar-nos posteriormente para colaborarem em outras iniciativas.

O saldo foi verdadeiramente positivo.

Este ano, gostávamos de bisar o sucesso desta empreitada e, quem sabe, conseguir resultados ainda melhores - mais cartões a circular, mais empresas a aderir, melhores ilustrações e, sobretudo, mantêr o fabuloso espírito de equipa que tornou este projecto possível.

Para isso vamos passar o verão a trabalhar (em Lisboa e no Porto) - a fazer novas sessões de artes plásticas, a maquetizar novas propostas e a procurar melhores orçamentos.
Em Setembro teremos novo catálogo disponível e nessa altura contaremos com a ajuda de todos para fazer do Natal de 2008 um inesquecível sucesso de vendas dos cartões DIFERENÇAS. Porque é importante podermos continuar a contar com um Centro de Desenvolvimento que acompanhe as nossas e outras crianças diferentes.

Boas férias a todos!
Francisca Prieto

Porque só os anjos é que não têm sexo, dizem... (em inglês)

Learning disability sex campaign:

http://news.bbc.co.uk/2/hi/uk_news/7540103.stm

Como evitar excesso de peso: uma reflexão (em inglês)

Uma reflexão sobre as causas da obesidade ou como evitar excesso de peso em crianças com T21. Este texto foi escrito para a Newsletter da Internacional Mosaic Down Syndrom Association (IMDSA) e cedido ao blog pela autora.

A parent’s perspective
by Teresa Paço

I had never thought before about the slow but progressive calorie accumulation resulting from a slower metabolism in DS and yet it makes all the sense. The daily small 15% spare energy really can lead to bigger problems in a long-term period. I’ve always managed my son’s Martim diet (7, MDS) as I would do with any other child, but also a bit instinctively, as I had the idea that kids with DS tend to gain weight. I just didn’t understand why, until now.
So far, Martim never had overweight problems, although he really eats well. When he was about 4 or 6 months he was a bit fat but that's all. Now he is strong but not fat. But I watch it closely.
I never let him eat sweets on a regular basis, as a routine. He didn't get this habit so it is easy to manage. On the other hand, as he doesn't like vegetables as all the kids, I always have soup (lunch and dinner) and try to mix the vegetables with rice or pasta in a subtle way!... It takes some time but, occasionally, a small battle is won and he agrees to go a bit further and try something completely green!
Martim also makes it easy for me because he doesn't like much cakes or desserts. We only have problems with chocolate, which has to be a bit rationated!
Concerning physical activity, Martim is quite active. This part we push a little bit, by putting him into horse riding, scouts activities and the regular sports program at school. He is a bit hypotonic and has to make a bigger effort than his colleagues do. When he complains he is tired, we encourage him to do just a little more and then, in the next time, he will be able to do always a little more. It’s a progressive process: the more he moves, the more he is able to do it. We could see this quite well by observing his evolution in the scouts group. They have the habit of doing long walks and they sometimes go camping, which raises the opportunity for some hiking. In the beginning it was really hard. In the end of the walks, his chief had to carry him several times. But this doesn’t happen anymore, although it took us two years to get here… I guess his muscles are progressively getting better prepared and this helps to overcome hypotonia.
We can still improve many aspects. Concerning food, I am now trying to change some products to light versions. We already use light butter at breakfast and some days ago I extended this to cheese and changed to turkey or chicken ham instead of pork. I increased the fish and white meat (chicken, turkey or rabbit) meals and drastically reduced pork or beef. Olive oil was already present in our cooking habits and I enlarged the variety and quantity of fruit. All the family benefits from these changes, not just Martim. To improve physical activity, I am thinking of promoting some simple activities at home, like… dancing! He loves music and enjoys dancing very much. We sometimes put some nice music and do a dancing session at home with movement schemes I invent. For me, it is just a practical activity to occupy Martim and his younger sister (2 years old) at the same time. It is difficult to get their attention together because of the age difference, but this generally works! I think it is something we can do more often, bearing in mind that it is an aerobic activity that Martim likes and will participate gladly. Other possible activities can be walking more and park further, whenever possible.
So, as a conclusion: I believe we have some luck because Martim doesn't show, so far, a strong tendency to be overweight. But I watch it, and tend to be a bit restrictive as prevention, encouraging a lot of physical activity at the same time.

Video

Video da música Standing Outside the Fire dos Garth Brooks, onde o protagonista é um jovem com T21.

Vale a pena ver!

http://www.youtube.com/watch?v=gqLrdL8F9GM&feature=related

BENVINDOS À HOLANDA

c1987 por Emily Perl Kingsley. Todos os direitos reservados.

Pedem-me muitas vezes para descrever a experiência de educar uma criança com deficiência – para tentar ajudar as pessoas que nunca tiveram esta experiência única a perceber, a imaginar como é que nos sentimos. É assim…
Quando vamos ter um bebé, é como planear uma fantástica viagem de férias – a Itália. Compramos uma data de guias turísticos e fazemos os nossos planos maravilhosos. O Coliseu. O David de Miguel Ângelo. As gôndolas de Veneza. Até aprendemos algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.
Depois de meses de ansiosa antecipação, chega finalmente o dia. Fazemos as malas e partimos. Várias horas depois, o avião aterra. A hospedeira aparece e diz: “Benvindos à Holanda”.
“Holanda!?” dizemos nós. “O que é que quer dizer com Holanda?? Eu comprei uma viagem para Itália! É suposto eu estar em Itália. Toda a minha vida sonhei ir a Itália”.
Mas houve uma mudança no plano de voo. Aterraram na Holanda e é aí que temos de ficar.
O mais importante, é que não nos levaram para um lugar horrível, nojento, imundo, cheio de pestilência, fome e doenças. É apenas um lugar diferente.
Por isso, é preciso comprar guias novos. E aprender uma língua completamente nova. E conhecemos um grupo de pessoas completamente novas, que nunca teríamos conhecido.
É apenas um lugar diferente. É mais calmo do que a Itália, menos deslumbrante do que a Itália. Mas depois de estarmos lá há algum tempo, sustemos a respiração, olhamos em volta…e começamos a reparar que a Holanda tem moinhos de vento…e que a Holanda tem túlipas. A Holanda até tem Rembrandts.
Mas todas as pessoas que conhecemos estão entretidas a ir e a vir de Itália…e todas proclamam o maravilhoso tempo que lá passaram. E, pelo resto da nossa vida, vamos dizer “Sim, era onde eu devia ter ido. Era o que eu tinha planeado”.
E a dor disso nunca, nunca, nunca, nunca se irá embora…porque a perda de um sonho é uma perda muito, muito significativa.
Mas…se passarmos a vida a lamentarmo-nos pelo facto de não termos ido a Itália, é possível que nunca sejamos livres para apreciar as coisas muito especiais, muito queridas…da Holanda.

Tradução Maná Ramos Ascenção

Procuram-se artistas - URGENTE!!!

Caras Famílias,

Este ano temos já algumas empresas interessadas nos nossos cartões de Natal, o que nos faz sentir o enorme peso da responsabilidade.
Para termos o catálogo pronto no início de Setembro, precisamos de reunir muito rapidamente várias obras da nossa criançada. Já temos algumas, mas precisamos de muitas, muitas mais.
Os cartões de Natal são uma importantissima fonte de angariação de fundos para o DIFERENÇAS
Assim, com o objectivo de criar material de primeiríssima para os nossos cartões de Natal, vamos ter mais uma sessão de artes plásticas, desta vez em Lisboa.
É no próximo dia 29, 3ª feira, às 15h, no Externato de Santa Maria do Mar.
Qualquer artista que queira participar só tem de mandar o nome e idade para pais21@appt21.org.pt, indicando que se quer inscrever na sessão de artes plásticas de dia 29 de Julho.

O Externato de Santa Maria do Mar fica na Alameda D. Afonso Henriques, nº3, R/C (do lado oposto ao Instituto Superior Técnico, ou seja, do lado direito de quem sobe a Av. Almirante Reis).

O telefone é o 21 813 46 92 e a responsável pela sessão é a educadora Ana Bagão.

A sessão está aberta a todos os irmãos, primos e amigos que queiram ajudar a criar ilustrações magníficas.
Precisamos muito da vossa ajuda. Inscrevam já a malta aí de casa!

Um abraço a todos.

Francisca Prieto e Marcelina Souschek

Desabafo sobre inclusão e educadoras

Cada vez mais penso que não temos de colocar questão nas escolas inclusivas para os nossos meninos com Trissomia 21.

Acredito que, na generalidade, vai sendo desenvolvida a inclusão nas escolas públicas (pelo menos onde conheço). O que penso que vai faltando é formação e senso comum a muitos educadores…No início do ano lectivo foi um stress porque a educadora da sala do Bruno estava de baixa… Finalmente foi colocada uma educadora, à qual o Bruno se adaptou (e eu também).

Em Março a educadora da sala regressou e começámos logo muito mal. Num dos primeiros dias dela, a dita senhora, liga-me e diz-me: "Sabe, é a primeira vez que tenho um mongolóide na sala. Eu vou trabalhando com os outros meninos da sala e quando consigo um bocadinho tento trabalhar com o Bruno. Até porque o Bruno precisa de ficar no mundo dele".Quem me conhece sabe tudo o que me passou pela cabeça e o que eu cheguei a dizer…Mas não é por isso que agora escrevo. Esta "senhora", ao fim de três meses e pouco, cansou-se de "aturar meninos" e voltou a meter baixa…Voltaram os problemas… O que fazia com o Bruno? Onde o deixava? Finalmente, duas semanas depois foi colocada outra educadora… Mais uma batalha, mas pelo menos o menino estava de volta à escola…No dia 8 de Julho, a educadora da sala regressou depois da baixa, para estar dois dias com os meninos… E fazer a avaliação… Hoje fui à escola para a reunião de avaliação da educadora da sala (que felizmente nada tem a ver com a avaliação da educadora de apoio e do Diferenças) …

Nesta avaliação, o Bruno praticamente não tem itens adquiridos. Está quase tudo não adquirido. Inclusive, o menino diz bastante perceptível o meu nome, e de forma menos perceptível, mas completo, o nome dele.Ambos estes itens foram considerados não adquiridos. Depois itens que todos sabemos que o Bruno tem emergentes, como saltar ao pé-coxinho (ele ainda cambaleia muito e tem necessidade de por o outro pé no chão), a "senhora educadora" considerou adquirido…

Será que os educadores não sentem a menor necessidade de conhecer os meninos que têm na sala? Serve-me apenas de "algum consolo" o facto de não ter sido só ao meu menino que a avaliação foi mal feita. Esta avaliação também foi mal feita a um menino hiperactivo da sala do Bruno.Felizmente, na escola do Bruno há uma educadora que vem do ensino especial. Em princípio, no próximo ano lectivo, o Bruno passará a frequentar a sala desta educadora…

Maria João Pereira (mãe do Bruno, 4 anos)

O Bruno frequenta a escola JI/EB1 da Castanheira do Ribatejo

Sorriso de bebé tem efeito de droga na mãe

agora ficámos a saber porque queremos sempre mais...

http://www.tvnet.pt/noticias/detalhes.php?id=30095

Artes plásticas na Chupeta

Faz hoje uma semana que realizamos a nossa primeira sessão de artes plásticas. Deixamos aqui uma mostra (mais fotos na coluna à esquerda)

Não podemos deixar de agradecer o apoio logístico e técnico, principalmente das educadoras do infantário "A Chupeta", em Cascais, que partilharam ideias artísticas e nos ajudaram a dominar os pintores à medida que se cansavam do trabalho.

Aqui fica o nosso muito obrigado, também pelo bolo delicioso: só por este já vale a pena repetir!!

O único senão desta tarde foi a fraca adesão, esperamos que na nossa próxima sessão de artes plásticas possamos contar com MAIS artistas e MAIS pais que se disponibilizem a levar os seus filhos.

O Natal está aí e precisamos de muitas obras de arte!!!

O Rei vai Nú

“Sabes...ainda odeio mais aquelas mães que fazem montes de materiais e que trabalham todos os dias com os filhos do que as gajas magras”

...confessou-me um dia uma mãe desesperada a quem as terapeutas da filha tinham já recomendado diversas vezes que não deixasse de fazer isto, que era importante TODOS OS DIAS fazer aquilo, que não se esquecesse de experimentar aqueloutro.

...na mesma semana em que em tom de sussuro desesperado uma outra mãe me dizia, “eu sei que devia, mas não tenho paciêêêêêcia. Pego nos materiais, sento-me e assim que ele começa a esparvoar perco logo a calma”.

Queridas mães, não contem às vossas terapeutas, mas se conhecem a história do Rei vai Nú, posso assegurar-vos que há semelhanças. Todas dizemos que sim, que vamos fazer, que já experimentámos, que concerteza faremos TODOS OS DIAS, mas a realidade é que vivemos com um enorme sentimento de culpa pela nossa falta generalizada de paciência.

Existirá certamente uma ínfima percentagem (idêntica à das mulheres magras que comem tudo o que querem e não engordam) que sim, faz materiais, trabalha diriamente com os filhos, experimenta, faz e acontece.
Mas garanto-vos que todas as outras (99,9%) vivem com o sentimento de culpa de terem comido uma caixa inteira de Ferreros Rocher ao serão. Ou seja, de verem os dias da semana a passar sem terem ido à internet buscar imagens de cães e gatos, de não terem feito jogos de encaixe com os filhos, de num dia desesperado os terem sentado uma tarde inteira na cadeirinha (logos eles que precisam tanto de trabalhar a hipotonia...) ou de os terem deixado uma hora a ver desenhos animados enquanto tentavam descansar as pálpebras meias desmaiadas no sofá.

Sim, claro que é importante trabalharem com os vossos filhos. E claro que se não o fizerem vão ter sentimentos de culpa.
Mas, se vos consolar, fiquem a saber que não estão sozinhas e que todas as outras mães também acham que são as piores mães do mundo!

Um abraço
Francisca Prieto

Sonhos: porque pessoas com T21 também os têm

Dreams , video do NDSS, vale a pena !
http://www.youtube.com/watch?v=-_-P4t2jR1g&feature=related

Artes Plásticas para as Familias do Diferenças

No próximo dia 4 de Julho (sexta feira) às 15h, o PAIS 21, em parceria com o colégio “A Chupeta” em Cascais, irá organizar uma sessão de artes plásticas aberta a todas as crianças das famílias do DIFERENÇAS.

Podem-se inscrever irmãos, primos e amigos. Gostavamos de ter uma sala cheia de mangas arregaçadas e de pincéis coloridos a deslizar pelo papel.

Os melhores trabalhos serão depois usados para ilustrar os nossos cartões de Natal de 2008.

Qualquer artista que queira participar, só tem de mandar o nome e idade para pais21@appt21.org.pt, indicando que se quer inscrever na sessão de artes plásticas de dia 4 de Julho.

“A Chupeta” fica na Av. Costa Pinto, nº 440 em Cascais (é uma rua paralela à Avenida de Sintra, do lado direito de quem desce, que vai dar ao Cascais Villa).
Se se perderem podem ligar para lá a pedir indicações – 21 482 15 21.
Inscrevam-se já porque as vagas são limitadas!

Um abraço a todos.

Diagnóstico Pré-Natal: Video no New York Times

Diagnóstico difícil : Uma perspectiva positiva

http://video.on.nytimes.com/
procurar "Down Syndrom"

ou

http://video.on.nytimes.com/?fr_story=24a998ee3478834092f8b97b766e46e090541eeb
(nem sempre funciona!)

"Self-talk" in Adults with Down Syndrom ( em inglês)

Artigo interessante sobre a técnica de falar com os nossos botões

http://altonweb.cust.he.net/cs/downsyndrome/index.htm?page=agetalk.html

Angola: Responsáveis da Educação analisam ensino especial no país

http://www.angolapress-angop.ao/noticia.asp?ID=625741

Bebé de mãe com T21 é registrado já com 2 meses

Registo não reconheceu a paternidade do jovem com défice cógnitivo. Ler em

http://oglobo.globo.com/

ou

http://oglobo.globo.com/sp/mat/2008/06/13/apos_2_meses_bebe_de_mae_com_sindr

Medo de Ser Professor

embora o ano esteja a chegar ao fim, pode ser que algum professor se perca por aqui e o texto o faça pensar um pouco.

texto de Patricia Kast Caminha
http://blog.disdeficiencia.net/

Seu nome é Lúcia. Encontrei-a no ônibus, a caminho do trabalho. Não dormiu bem a noite. Ficou sabendo no dia anterior que receberá, no proximo ano, um estudante com deficiência, entre os da nova turma. O que fará se não foi formada para isso? Com essa novidade de Inclusão, como fará para empreender novos conhecimentos numa área em que nunca teve intenção de trabalhar?
Oras, na sua época de magistério, um dos caminhos era a Educação Especial mas fugiu como o diabo foge da cruz. Nunca teve contato com alguém com qualquer deficiência. Lógico, já viu, passou perto até, mas não, nunca teve contato. Nem em cinemas, nas ruas, nas lojas, nas praças… Muito menos nas escolas em que estudou. Culturalmente, pessoas assim sempre tiveram um ambiente próprio, que não era, definitivamente não era, o seu. E agora mais essa…
Mãe de dois filhos, dupla jornada para complementar o baixo salário… Mais essa…
Seu mundo, me pareceu, era pequeno. Uma reclusão a que tantos se impõem ou por medo, ou por preguiça.
Lúcia quiz contar mais, que se considerava boa professora, mas que agora tinha dúvidas. Chegou ao final de mais um ano letivo concluindo que a maioria dos estudantes, que deveriam ser retidos, mas com esse negócio de promoçao automática, pelo amor de Deus, foram promovidos. Não estavam recebendo uma boa educação em casa. Estava pensado muito seriamente sobre isso. E a moral e os bons costumes? Ela não ia se prestar a fazer o que considera obrigação da família. Não se acha a culpada por lares desfeitos (quando são feitos, salientou). Hoje em dia não pode nem comemorar Dia das Mães ou dos Pais na escola. E por quê? Porque as famílias não são mais família, disse indignada. Atualmente vieram com outra novidade: Dia da Família. Não sabe se adianta muita coisa.
Perguntei como era seu trabalho, o que ensinava. Começou a contar com alegria sobre as cartilhas, o alfabeto, as crianças com brilho nos olhos que chegavam a ela querendo aprender a ler. Não sabiam nada, muitas considerava virem do zero, nem pré escola haviam feito, um horror na sua concepção de educadora. Tinha que ensinar tudo, desde escovar os dentes a ficar quieto na carteira escolar. Um custo. Levantar a mão para falar, rezar no início das aulas, falar em coro “seja bem vindo” ou “volte sempre” para cada pessoa que vier a porta da sala de aula. Depois, com o passar do tempo, ficava uma beleza… Disciplina, todos iguaizinhos. Mas sempre tem aqueles… Os do fundo da sala. Esses, já sabe no que vai dar no final do ano. Já está escrito, pra ela não tem jeito.
E então, inicia as letras… Todo dia, todos em coro: “A, B, C…” Aponto as letras com a régua. Depois, faz chamadinha oral. Usa uma cartilha antiga, mas muito eficaz. Escondida, porque se o diretor pega… Ele até sabe, mas tem um combinado de “se não vê, não sabe”. Dá algumas coisas do Construtivismo, sabe como é, diz, tem que dar de tudo um pouco. Se não, é chamada de tradicionalista. Um horror. Aí a coordenadora tem que fazer alguma coisa. É aquela coisa do “viu, já viu”.
Até o final do ano, para ela é de praxe, todos os estudantes têm que iniciar letra de mão. Oficialmente não é pra fazer isso, sabe, mas os professores da escola em que trabalha têm este acordo. Sempre foi assim, na sua época dava certo, porque agora inventaram diferente?
É a mesma coisa com avaliação. E reclama de uma professora nova na escola que nas reuniões vem com “coisa nova”, querendo se mostrar, fica falando umas novidades que ninguém gosta, que avaliação tem que ser individual… Como assim?
Avaliar só com prova mesmo. E prova igual pra todos. Quem vai bem, vai, quem não vai é porque não aprendeu, tem algum problema. Tem que fazer recuperação. Mas é uma chateação porque tem que aumentar sua nota por causa da tal promoção automática.
E agora, vai ter um estudante com deficiência na turma. E a professora de Educação Especial da escola não pode mais ensiná-lo na sala de recursos… Então ela vai fazer o que na escola? E o estudante? Diz que a professora agora tem que ficar com o estudante com deficiência na sala e ensinar… O quê, se ele não aprende? E a professora de Educação Especial pode trabalhar em parceria e ensinar coisas complementares no horário oposto ao da sala de aula ao estudante.
Lúcia não ia mais parar de falar como pude sentir, mas tive que interrompê-la pois desceria no meu ponto de ônibus.
Fui caminhando para meu trabalho pensando em quantos professores pensam e agem da mesma maneira. Numa classe de aula assim, nada pode sair diferente do que planeja, sem contar que o planejamento deve ser daqueles, hiper rígidos. Imagino a vida escolar das crianças, como não deve ser, numa situação assim.
Uma pessoa rígida, fechada para coisas novas na vida, desde mudar sua forma de avaliação até pensar diferente sobre o que é ensinar. Imagino que deve sofrer muito porque sua rigidez a torna insensível a mudança externas e internas. O mundo muda todo dia, as relações humanas, a História, a Geografia, sua relação com o mundo… Dizer não para tudo, se negar a tentar, a aprender e apreender o novo talvez a faça melancólica, severa, acreditando apenas no que já passou, no antigo, no velho mesmo, arcaico. Como se fosse um chão. Sem ele, seu mundo acaba.
Você pensa como a Lúcia?
O que fará quando na turma de estudantes tiver um ou mais com deficiência?
Que tal fazer diferente? Que tal pensar na sua prática pedagógica? É muito complicado, não sabe por onde?
Pesquise sobre trabalhos realizados por professores em sala de aula com pessoas com deficiência, as mais diversas. Pense, por exemplo: se você tiver estudante(s) com surdez na sala, o que será necessário? E faça o seguinte exercício: como fazer com que as aulas fiquem prazeirosas para todos, partindo das necessidades de um estudante com surdez. Se você vai trabalhar o corpo humano, alfabetizar, qualquer conteúdo de qualquer série, ao invés de sair pensando em fazer tudo separado para um, que tal oportunizar para todos a LIBRAS, gravuras sobre os conteúdos… Que tal transformar suas aulas em aulas acessíveis para um e uma oportunidade para todos se prepararem para um mundo que já está aí?
Repense também a avaliação, a letra cursiva, a sua relação com os professores que estão inovando…
“Bata um Papo” com o Construtivismo. Tudo bem se não quer deixar algumas coisas de lado. Mas o ponto é este: nem se feche para o novo, nem jogue o que sabe no lixo. Ninguém está pedindo isso.
Considere que todos os estudantes têm pré conhecimentos muito importantes para incorporar na sala de aula, realize pesquisas, dê voz aos estudantes deixando que a sala tenha um barulho peculiar, e também permita o livre trânsito pela sala. Não pense que com isso os momentos de silêncio e atenção deverão ser esquecidos. De maneira alguma.
Não caia nos corporativismos. É uma algema que aperta cada vez que alguém quer se soltar. Amarra, obriga a agir uniformemente, impede de pensar por si. Não se junte aos professores que culpam os estudantes pelo (mal interpretado) fracasso escolar. Não trabalhe com essa coisa de culpa. Saiba que sempre estará aprendendo. Liberte-se da rigidez.
Ao pessoal que já tem experiência, já arregaçou as mangas e tem realizado trabalhos fantásticos em sala de aula (e fora dela!), tomando os estudantes como parceiros na empreitada pelo conhecimento, com enfoque no respeito a diversidade, uma proposta: divulgue-os.
Muito profissional já começou, organizando seu fazer pedagógico respeitando a diversidade, tornando suas aulas acessíveis a todos. Mesmo sem estudante com deficiência na turma, procura planejar aulas com mais recursos audio-visuais, com elementos táteis. Grava as aulas, as revê ou escuta com os estudantes, promove a elaboração de material sensorial com todos. Tem professor que trabalha com LIBRAS, usa reglete e punção na sala de aula.
Se você tem algo a dizer, é a hora!!!!!!
Este texto não acaba aqui…

Patricia Kast Caminha - Pela Inclusão ampla, geral e irrestrita de todos a toda sociedade e ao que ela pode e deve oferecer.

“Quero amigos sérios, daqueles que fazem da realidade sua fonte de aprendizagem, mas lutam para que a fantasia não desapareça.”Oscar Wilde