Dia Mundial da Criança - Testemunho de uma familia diferente

foto: Bruno, a mãe e a madrinha

e porque TODAS as crianças deveriam ter os mesmos direitos, deixamos um testemunho que faz pensar...

Desde sempre tive o desejo de adoptar uma criança. Sempre abominei a ideia de crianças a serem maltratadas, sem um lar, sem comida, sem carinho de qualquer espécie… enfim… sem AMOR.
Cedo me tentei informar de como fazê-lo… Bati a algumas portas, mas rapidamente percebi a triste realidade de que para adoptar sozinha teria de esperar pelos 30 anos.
Pouco depois de fazer 30 anos inscrevi-me numa lista de espera de adopção, na SS da minha área de residência. Nesta altura, pela primeira vez tive duvidas. Eu ia aceitar uma criança diferente… Será que eu era capaz? Desisti do processo…
Uns anos mais tarde, e depois de ter a certeza absoluta de que conseguiria ter um filho diferente, no dia 7 de Outubro de 2005, enviei a minha candidatura para a SS da área da minha residência.
O que é que eu pedia? Eu pedia uma criança até 3 anos, não interessava se menino ou menina, não importava etnia. Podia ter problemas, desde que não fosse deficiente profundo, não andasse em cadeira de rodas (moro num terceiro andar sem elevador) e não fosse autista… no meu processo disse explicitamente que aceitava uma criança com Trissomia 21.
Em quatro meses fui considerada candidata individual apta e em menos de um ano apresentaram-me o processo do meu Tesourinho.
Do processo constava toda a história do Bruno: nasceu a 06/10/2003, tem cardiopatia (foi operado ao coração com 2 meses – meu pobre bebé), é portador de Trissomia 21 e na avaliação de desenvolvimento, realizada aos 31 meses, tinha apenas 19 meses de idade mental.
O processo não tinha fotos… o que eu dava para ver uma foto deste menino… juntar uma cara a tudo o que tinha lido…
As assistentes sociais perguntaram-me se eu queria ver fotos do menino. Eu disse que sim… se já me tinha apaixonado pela história dele, neste momento, interiormente, decidi que ele ia ser o meu filhote. No entanto, pedi um tempo para pensar em todo o processo do menino e também para ver as reacções da família e amigos relativamente ao facto de o menino ter Trissomia 21.
As reacções da família não podiam ter sido piores… Foi talvez a semana mais difícil da minha vida… Com o apoio apenas de uma pessoa (que é hoje a Madrinha do meu menino).
Face a estas reacções pedi autorização para ver o menino antes de tomar a minha decisão definitiva. A autorização foi concedida e a visita agendada para o dia 03 de Outubro. Pedi à minha amiga que fosse comigo, para eu me sentir mais apoiada. Ela acedeu (obrigada Sandrinha)… A minha Mãe também fez questão de me acompanhar e eu não me opus… Este foi talvez o meu maior erro… Fez e disse de tudo para que eu não quisesse o menino.
Chegou finalmente a hora de conhecer o Bruno… Ele era tão lindo!!!
Tinha Trissomia 21, é verdade… Isso tornava-o especial… Adorei aquele menino…
No dia seguinte liguei para a SS a confirmar que este ia ser o meu FILHO. E pedi autorização para estar com ele no dia dos 3 aninhos dele (as visitas oficiais só começavam no dia 09 de Outubro).
No dia 6 fui convidada de honra da Ajuda de Berço para assistir à festinha de aniversário do meu filhote. Não me vou esquecer nunca do olhar desconfiado daquele menino para mim… O que é que esta estranha está aqui a fazer? Porque é que ela não para de olhar para mim? Porque é que ela me tira fotos? O que é que ela trás na mão? Uma prenda? Para mim? Imagino o que terá passado na cabecinha dele… As visitas duraram apenas três dias!!!
E ainda há quem diga que eles são diferentes… Nada disso… O meu menino (com Trissomia 21) apenas precisa do mesmo que todos os outros meninos: UM COLO, AMOR, CARINHO, MIMO, REGRAS, enfim… uma FAMILIA.
Era isto que eu me proponha a dar-lhe… E numa quinta-feira, no quarto dia de visitas, o Bruno veio para a sua casa.
Agora ele já não era só um menino com Trissomia 21. Era um menino com Trissomia 21 com uma família. Com uma família que o adora… Que o escolheu diferente dos outros por saber que embora diferente, o Tesourinho vai conseguir alcançar tudo o que quiser.
Por ter a certeza que ele vai conseguir ir longe, e com isto apenas quero dizer o mais longe que ele algum dia conseguir chegar. Vou adorá-lo sempre… independentemente de tudo…
Devo dizer-vos que, aos três anos de idade o Bruno ainda andava muito pouco, não sabia dar um beijo, mal dizia uma ou duas palavras que se entendessem, usava fraldas de dia e de noite, não demonstrava interesse por quase nada…
Hoje, com quatro anos e meio e há ano e meio com Mãe e Madrinha constantemente presentes e a ser constantemente estimulado, o Bruno dá os melhores beijinhos do mundo, corre, dá pontapés numa bola a correr, pula, dança, canta, já diz algumas palavras que qualquer comum mortal entende, à maneira dele, mas já começa a fazer frases (as preferidas dele são “bom dia Mamã / Madrinha”; “quero batatas e pão” e “quero pão com manteiga”), não usa fralda durante o dia desde Setembro do ano passado, já demonstra preferências por alguns desenhos animados, já pede alguns brinquedos na loja, já tem dois amigos preferidos (o Leandro e o Pedro), já pega num lápis sem ser obrigado e faz círculos, …
Claro que passei por todos os preconceitos que passa qualquer pessoa que tem um filho com Trissomia 21. A mim chegaram-me a dizer (alguém que tem um filho com Trissomia 21): “Nós não os queríamos ter e você vai buscar um… Porquê?”
Claro que já tive muitos problemas com escolas… Inclusive a escola onde o Bruno esteve no ano lectivo passado chegou a dizer à SS que eu era demasiado exigente com o menino e que o estimulava em demasia (elas tinham o menino numa sala com crianças de dois anos… claro que ele tinha de trabalhar em casa… o modelo dele eram crianças de 2 anos e ele tinha 3…)
Nos dias 12 e 14 de Maio deste, o Bruno fez a avaliação (anual) de desenvolvimento. Fiquei tão orgulhosa do meu menino…Tal como diz a Mãe da Sara, para os nossos meninos, “o céu é o limite”.

Maria João Pereira, mãe do Bruno

"Então você acha que sabe dançar"

Jovem com T21 actua num concurso televisivo "So You Think You Can Dance Season 4 Week 2" e mostrou do que é capaz. Vale a pena ver!

http://youtube.com/watch?v=aMuZdT9XaMg

"Somos mais iguais que diferentes" - videos do National Down Syndrom Congress

Vale a pena ver :

http://www.ndsccenter.org/morealike/video.php?v=Moira

Mulher com Trissomia 21 já atingiu os 73 anos (em inglês)

When Mary Perry was born with Down syndrome in the 1930s, people with the disability typically didn't live past age 9.
At 73, the McMinnville woman has managed to outlive all but one of her eightbrothers and sisters. She is one of the oldest living people with Down syndrome.

"She beat the odds," said Dr. Karen Summar, a developmental pediatrician at Vanderbilt children's hospital. "It's incredible."
The 2007 Guinness Book of World Records lists the oldest living woman with Down syndrome as Nancy Siddoway, of Utah, who was born on Aug. 18, 1937, and the oldest living man with Down syndrome as Keith Roberts, who was born in South Africa on June 6, 1953. Perry was born on June 9, 1934.
Dale Perry attributes his aunt's old age to her strong will.
The way her relatives tell it, in Mary's youth she could run "like a jackrabbit." She cleaned house. She "took care of her own bathing."
All of that changed for Mary Perry in adulthood, when her mother fell and broke her hip. From that day on, "Mary couldn't walk no more," said Jackie Perry, who met Mary Perry in 1956and went on to marry her brother.
The doctors never could find anything wrong with her legs, and she has spent the rest of her life in a wheelchair.
"It was one of those mind things," Jackie Perry said. "After she quit walking, she would say, 'I'm my momma's baby girl.' "
Dale Perry said his aunt "willed herself" to never walk again and he believes she tapped into that same strong will to live as long as she has.
Life span jumps to 55
While Perry's longevity is extraordinary, medical advances that have occurred since the 1980s have dramatically increased the life span of people with Down syndrome.
"In the future, it won't be so remarkable," Summar said. "This will become more routine, instead of the exception."
Down syndrome, caused by a chromosomal abnormality, causesmental disabilitiesand a host of medical conditions, including heart and respiratory problems. When Mary Perry was born, medical treatment either didn't exist or was not offered to this population.
Today, many of the medical conditions associated with Down syndrome can be treated. As a result, people with Down syndrome have an average life span of about 55, compared with roughly 25 in the 1980s.
"When Mary was born, they didn't have effective treatment," said Dr. Kuang-Tzu Lin, a physician specialist at Clover Bottom Developmental Center, a state-run home for people with disabilities in Nashville. "They were not too eager to pursue available treatment because there was no cure. People's concept is much different now."
Summar said the increasing life span has huge policy implications.
"There are going to be more and more people with Down syndrome living to this ripe old age," she said. "They will outlive their parents. Who will take care of them when their parents pass on? We've got to be thinking of what's ahead."
...

http://tennessean.com/apps/pbcs.dll/article?AID=/20080429/NEWS07/804290359

Anedotas da vida de famílias 21

Quando nasceu a Xiquinha começamos a pensar mudar de casa. Um dia vi um anúncio no jornal e resolvi ligar para tirar informações.
O senhor era muito simpático, conversa para aqui, conversa para acoli, a casa era assim e assado, que sim, que giro eu ter 3 filhos, ele tinha 2 e agora finalmente tinha sido avô. Pois, que estava a ver que não havia maneira dos filhos começarem a constituir família. Até já tinha dito à filha que não ía para nova e um dia destas a natureza a castigava e lhe mandava um mongolóide.
Engoli em seco, tive pena do senhor, pensei duas vezes e resolvi não dizer nada. Contentei-me a rir para dentro e a pensar “Olha que bela oportunidade que tu perdeste de vender uma casa!!

Diagnóstico Pré-Natal: o meu bebé tem T21

Dia 1 de Junho é o Dia da Criança e lá voltaremos nós ouvir falar dos seus direitos, pelo menos por um dia. A criança tem direito a um nome, a uma nacionalidade, a assistência médica, a frequentar uma escola e...e...e... no meio disto, não esqueçamos um direito fundamental que, por vezes, é ignorado: o direito à vida!
Testemunho e foto de Helena Belo, foto: Leonor e os irmãos

O meu bébé é mongoide...
a minha vida acabou...ou recomeçou?

Olá, chamo-me Helena, tenho 37 anos e sou mãe de 3 crianças. Uma de 12, outra de 8 e a última de 4.
A última nasceu com Trissomia 21 (síndrome de Down - vulgo Mongolismo).

Soubemos no ínicio da gravidez, o que nos fez passar por determinadas situações dolorosas, difíceis e muito "estranhas"....

Como já disse, nós soubemos da deficiencia da nossa filha Leonor às 16 semanas de gravidez.
Foi um enorme choque, como devem calcular...

O chão desapareceu-me debaixo dos pés...
A tristeza...
a angustia...
o querer morrer...
Chorar,
chorar,
chorar,
queria dormir e acordar daqui a 5 anos...
tirem-me deste filme!

Ainda no meio destes sentimentos horríveis, foi-nos IMEDIATAMENTE comunicado pelo médico que poderiamos abortar e teriamos de decidir até às 24 semanas...
Por lei eu podia "abortar".

No meio disto tudo, sem mais nem menos, estava nas minhas mãos a vida de alguém...
o que quer que eu decidisse a lei apoiava-me, tal como maioria da sociedade...
é desconcertante este sentimento...

Eu posso "anular" uma vida à vontade?
Tudo isto porque ela "não é normal"...é diferente, tem um atraso mental que nunca a vai deixar tirar um curso superior, casar e ter filhos...por estas razões eu posso matá-la? A sociedade apoia, paga e assina por baixo?
Nem queria acreditar, que além de tudo o que estava a passar, ainda tinha de responder a esta pergunta "técnica" do meu médico...

Achámos (o meu marido e eu) que temos os filhos para ELES serem felizes (e não nós - Pais - como muita gente acha). A felicidade é relativa e não passa obrigatoriamente por cursos superiores nem casamentos. Além de que, aprofundando o assunto, estas crianças mongloides são tão mais descomplicadas que naturalmente são felizes.

Fiquei radiante quando me apercebi e tomei consciência (falar com mães, associações e procurar na net) que dos meus 3 filhos uma já ía ser feliz...os outros dois ainda tinha muito que os ajudar...e isso deu-me imenso conforto!!
A mongloide era certamente a feliz!!! Que bom e tranquilizante ter essa certeza!

Quantos de vocês tem essa segurança em relação aos vossos filhos ditos normais?

Bom, isto tudo para dizer, que apesar de não desejarmos uma criança "diferente", não querermos, não nada, nunca (apesar de neste caso a lei dizer que sim) pensámos em matá-la! aquela criança na minha barriga não pediu NADA. Com olhos em bico ou não, mais lenta ou não, eu não posso matar a minha filha!!! NÃO TENHO ESSE DIREITO...

A minha vida vai mudar? Sim!
Vou estar enfiada em terapias? Sim!
O coração dela está bem? não sei...
Os outros orgãos? Não sei...
ouvirá bem? não sei...
Verá bem? não sei...

vocês sabem antes dos vossos filhos nascerem? Têm certezas?
O vosso filho hiperactivo sabiam-no na gravidez? ufa e que trabalho ele dá!
O vosso filho autista sabiam-no na gravidez? ufa e que trabalho ele dá!
O vosso filho dislexico sabiam-no na gravidez? ufa e que trabalho ele dá!
A vossa filha tímido sabiam-no na gravidez? ufa e que trabalho ela dá!
A vossa filha rechonchuda sabiam-no na gravidez? ufa e que trabalho ela dá!
O vosso filho drogado sabiam-no na gravidez? ufa e que trabalho ele dá!

Não é por sabermos "antecipadamente" determinadas faculdades de um filho que o anulamos. Não acredito que apesar do trabalho algum de vocês já tenha pensado em "matar" o vosso filho por ser dislexico, ou hiperactivo...pois não? O amor é o mesmo! E aquelas gravidezes em que está tudo óptimo e "normalíssimo" e passados uns anos sabe-se lá porquê o vosso filho querido entra nas drogas? O que se faz? mata-se ou ajuda-se INCONDICIONALMENTE UM FILHO A SER FELIZ?

Foi nessa perspectiva que a minha cabeça andou nesses 18 meses de gravidez da Leonor.
Digo 18 meses porque cada dia me parecia 1 mês...

Era muito complicado o dia a dia...
Os pontapés do bébé eram o misto de bom e de péssimo (o médico disse-me que muitas vezes estes bébes não resistem...tinha sempre a esperança que o bébé não sobrevivesse sozinho). O pontapé era sinal de que estava bem.
Conseguem imaginar uma mãe ter um bébé na barriga e ter simultanemamente estes sentimentos?

Eu não tinha a cara dela para olhar, uma fralda para mudar, um bébé para me afeiçoar...
Era uma estranha....eu só pensava: (desculpem-me as outras mães)
-" que sorte aquelas mães que só sabem à nascença!"- pois elas também têm o choque, mas já têm o bébé ao seu lado e têm de tomar conta dele, e sem querer afeiçoam-se e dão a volta mais rapidamente. Que sorte!

O DIA QUE A LEONOR NASCEU, FOI O DIA MAIS FELIZ DA MINHA VIDA!

Dia 27 de Março de 2004.
Parto marcado, natural. Nasceu às 16h15 de um sábado.
Na altura que o médico me mostrou a Leonor, chorei, chorei, chorei mas de alegria! Que bom finalmente ver-lhe a carinha linda cor de rosa!
Na sala de espera estava a minha família toda e a do meu marido. TODA.
As enfermeiras perguntavam:
-"é o primeiro filho?" Não entendiam porqué é que estava lá tanta gente...ao qual responderam:
-" não é o terceiro" - ficaram mais baralhadas...
Ninguém tem tantas visitas num terceiro filho....já ninguém dá confiança...não é?

Depois as enfermeiras souberam que a criança acabada de nascer tinha Trissomia...e passavam por mim com cara de pena...cheias de atenções...e eu RADIANTE, FELIZ por VER finalmente a minha bébé, o meu anjinho.
De a ter ao colo e senti-la...tanto tempo de angustia de dúvidas, finalmente acabaram.

A partir desse dia, a minha vida ficou mais completa, mais rica e muito mais feliz!
A Leonor é linda de morrer, fala, brinca, come, corre, vai à escola, dá-me abraços inesqueciveis, beijos a cheirar a cuspinho de bébé, e não consigo imaginar a minha vida sem esta filhota!

Quase que tenho pena de "algumas de vocês" que não têm um filho com trissomia para saberem como é bom!!!! (estão a ver o meu nível de loucura?).

A Leonor passa o dia a rir, é feliz, dá cabo do juízo dos irmãos que MORREM DE LOUCURA por ela, une irmãos, cunhados e primos, e ajudou-me muito e ao meu marido a crescermos e a sermos ainda mais felizes do que já achávamos ser!

Vale a pena viver!

Um beijo grande a todas as crianças do mundo, de uma mãe a rebentar de orgulho da sua família!
Helena Belo (Bita)

Três maneiras de ajudar que não custam nada:

1 – Traga de casa ou do escritório tinteiros e tonners usados (daqueles que até ia deitar para o lixo) e entregue-os na recepção do DIFERENÇAS.
Temos uma parceria com uma empresa do ramo que dá à APPT21 um valor por cada unidade reaproveitada.
Se tiver paciência, peça também aos amigos e familiares que lhe entreguem os deles e junte tudo num saco. É só mesmo deixar na recepção que nós tratamos do resto.

2. Se é cliente TMN, pode trocar os seus pontos TMN por um valor a favor da APPT21
Através de uma parceria com a TMN, estamos actualmente presentes no catálogo de ofertas desta marca e qualquer pessoa pode trocar os seus pontos (aqueles que até se esquece que tem) a nosso favor.

200 pontos valem 5€
450 pontos valem 12€
750 pontos valem 20€

Mais uma vez, se tiver paciência, peça aos seus familiares, amigos e colegas de escritórios que se lembrem de nós quando forem trocar pontos.

3. Diga ao Estado que quer que 0,5% do seu IRS seja remetido para a APPT21
Pouca gente sabe, mas na altura do preenchimento da declaração de IRS, qualquer pessoa pode fazer uma doação a uma instituição, correspondente a 0,5% do imposto que irá pagar (ou já pagou).

Caso opte por fazer esta doação, o contribuinte não irá pagar mais imposto (nem receber menos devolução, se for o caso). Alterará somente o destino do imposto:

• 99,5% irão para o Estado (em vez dos habituais 100%)
• 0,5% irão para a instituição que escolher.

Para o fazer a favor da APPT21, basta preencher o Quadro 9 do Anexo H do Modelo 3 do IRS com o nosso número de contribuinte: 502 465 298

Se já não for a tempo de o fazer este ano, para o ano voltamos a lembrar!

Encontro com Maria Cavaco Silva: Pais apelam à união para fazer valer os seus direitos

http://www.dn.sapo.pt/2008/05/15/sociedade/pais_apelam_a_uniao_para_fazer_valer.html

"Apelo a todos os pais que têm filhos com deficiência para se unirem numa rede nacional onde possamos reivindicar os nossos interesses." O repto foi deixado ontem por Luísa Beltrão, uma das 18 mães com "filhos diferentes" que foram recebidas por Maria Cavaco Silva.Luísa é mãe de Luisinha, uma jovem com 27 anos e uma deficiência profunda. E uma das mães que foi ontem ao Palácio de Belém deixar o testemunho das suas dificuldades e angústias e apontar o que está mal num país onde, diz, "a legislação é das melhores da Europa", mas os problemas práticos nos remetem para "a cauda da Europa". Por isso, esta mãe, que se tornou escritora para dar voz às dificuldades da filha, realça a necessidade de os pais se unirem e tornarem parceiros sociais a ter em conta nas tomadas de decisão.

"Os pais estão tão lesados por estes fardos que se isolam. Mas precisam de se unir para fazer valer os seus direitos", afirmou Luísa Beltrão aos jornalistas, à saída do encontro com a primeira dama.As mães destes "filhos diferentes" sublinharam a falta de apoios do Estado e o sentimento de exclusão que ainda sentem quando, por exemplo, tentam inscrever as crianças na escola. "Falta apoio ao nível da intervenção precoce", reforçou Joaquina Teixeira, mãe de Gonçalo, 5 anos, contando que teve de pôr o filho numa escola particular onde, recentemente, lhe foram retirados apoios. Joaquina explica que, na sequência da alteração da lei do ensino especial, foram retirados apoios às tarefeiras que cuidavam destas crianças. E dá mais um exemplo: "Nunca consegui uma terapia da fala para o meu filho no Estado, ou porque não havia vagas ou não havia verbas."

Maria Cavaco Silva mostrou-se satisfeita por poder dar voz e rosto às mães destes "filhos diferentes". Reconhecendo que a sociedade está a evoluir nesta matéria, frisou, contudo, que há ainda muito para fazer.

COMPRIMENTO e PESO em crianças e jovens com T21

Quem é que não se apanhou, mesmo que secretamente, a comparar a altura do seu filho com T21 com uma outra criança da mesma idade, mas sem T21? Quase todos já o fizemos, mesmo que por poucos instantes. Afinal, temos bem presentes as tabelas de comprimento e peso do Boletim de Saúde Infantil e Juvenil e sabemos que os nossos filhos vão ficando abaixo do percentil desejado. Onde é que o pediatra poderá pôr aquela pintinha na próxima consulta de rotina? Talvez, nós pais, possamos dar uma achega, levando no bolso as tabelas Comprimento /Peso próprias para crianças e jovens com T21. Diminui o stress e a maioria dos nossos filhos passa do percentil abaixo de ... para um percentil de...

http://www.growthcharts.com/charts/DS/charts.htm

Educação Especial: Perspectivas e Futuro

1º Encontro: 31 de Maio 2008
Casa do Povo de Mira

Programa

14h Recepção e abertura dos trabalhos

14.30h A escola - que apoios e respostas

Oradores:

Drª Helena Monteiro (Presidente do Conselho Executivo do A.E. de Mira)

Dr. Jorge Camarneiro (Vice-Presidente do Conselho Executvo do A.E. de Vagos)

Drª Rosa MAria e Silva (Vice-Presidente da Comissão Executiva do A.E. ìlhavo)

Dr. Manuel Marques (Presidente do Conselhoe Executivo do A.E. Tocha)

Drª Manuela Caetano (Presidente do Conselho Executivo do A.E. Esgueira)

15.30h O envolvimento dos municípios no apoio à Educação

Oradores:

Drª Maria ALbina Rocha (Vereadora da Cultura CM Vagos)

Dr. Miguel Grego (Vereador da Educação CM Mira)

Engº José Ribau Esteves (Presidente da CM Ílhavo)

17h A integração ao barigo da nova Legislação

Oradores:

Drª Célia Carreiro (Responsável pela educação especial da Equipa de apoio às escolas de Coimbra)

Drª Rosa Emília Rocha (Responsável pela educação especial da Equipa de Aveiro

Dr. José Lopes (Director de serviços de apoio peadgógico e organização escolar DREC

Público alvo: Pais, Professores, Psicólogos, Educadores e Público em geral

Dançando com a Diferença na SIC

Let´s talk about sex: a sexualidade como desafio aos pais

Entrevista

A médica especialista Fátima Azevedo, mestre e doutoranda em Genética pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) explica que, como os demais jovens, os adolescentes com a Síndrome de Down gostam de conversar e fazer amigos. Gostam de dançar, namorar, beijar. Sonham como qualquer ser humano´. Para a médica, eis, portanto, o importante papel da família em orientá-los sobre a sexualidade.Em instituições que recebem portadores de Down, é visível a grande afetividade dos alunos.

A necessidade de amar e ser amado é mais acentuada entre eles?

Ser afetivo é uma coisa e ter uma necessidade de afeto maior é outra. Os indivíduos com síndrome de Down realmente, na sua maioria, são muito sociáveis. O que acontece, às vezes, é que em muitos casos a vida social deles fica um pouco restrita. Ou devido a situação financeira da família, ou devido ao preconceito. Quando se encontram na escola, eles se abraçam, abraçam os professores. É na escola que está a maior parte do seu mundo. O seu maior convívio social. Adolescentes com síndrome de Down são como os demais. Gostam de conversar e fazer amigos. Gostam de dançar, namorar, beijar. Sonham como qualquer ser humano. O que acontece com eles é que são mais verdadeiros. Quando sentem, expressam logo os sentimentos que muitas vezes escondemos, ocultamos.

Sob o ponto de vista da genética ou orgânico, há entre eles maior desenvolvimento de hormônio relacionado ao desejo, à libido?

Cientificamente falando, não tenho conhecimento que a libido de portadores de Down seja maior que a das outras pessoas. O que deve ocorrer é o acabei de comentar. Eles são mais autênticos. As famílias no momento adequado devem, junto a profissionais, trabalhar a questão da sexualidade e os cuidados em relação à prevenção de gravidez e doenças sexualmente transmissíveis. São de fundamental importância a educação e a orientação do adolescente Down e de suas famílias em relação ao assunto.

Que dificuldades mais comuns eles enfrentam para a manifestação da sexualidade?

A falta de parceiros, a falta de orientação familiar, o preconceito de muitas famílias que rejeitam o fato do seu filho ou filha com Down namore um outro portador da síndrome.

Como pais e educadores podem orientá-los no que se refere à contracepção?

Cada caso é um caso. Os métodos contraceptivos que são ótimos para uma pessoa podem não ser para outra. As famílias devem ter um médico de sua confiança a quem possam solicitar orientação. Atualmente, os pais estão bastante atentos para essa necessidade de orientação.No ambulatório do Hospital Walter Cantídio, que experiências mais significativas podem ser relatadas.

Há caso de gravidez entre pacientes com Down?

Um de meus pacientes começou a namorar uma coleguinha da escola que freqüentava e a mãe da garota proibiu o namoro. O garoto não conseguia mais estudar e passou a ficar triste e deprimido. Já um outro caso, os pais tinham condições e proporcionavam encontros para o filho adolescente. Numa outra ocasião, um de meus pacientes levou a namorada para me apresentar. O garoto tinha Down e a namorada era aluna da mesma instituição, mas não tinha Down. Em todos esses casos, as famílias sempre estiveram presentes apoiando e cuidando de seus filhos. É raro gravidez em portadores de Down, porém pode acontecer. Por isso e muitas outras razões, a educação sobre as questões da sexualidade são muito importantes.

(...)

Como a família e a sociedade devem lidar com o portador, levando-o a desenvolver suas potencialidades?

O profissional de saúde precisa se capacitar para aprender a lidar com o paciente portador da síndrome, seja ele criança, adolescente ou adulto, e para aprender a lidar com a família. Uma família bem orientada é o primeiro passo para uma história de sucesso no desenvolvimento de uma criança com Down. É importantíssima a maneira como a notícia é dada aos pais e as primeiras orientações. Pais bem orientados e com profissional competente e humano, consegue lidar melhor com as dificuldades que, eventualmente, surjam no aprendizado de uma criança que precise de cuidados especiais. Estimulação interdisciplinar é fundamental desde as primeiras semanas de vida. A família deve amar, estimular, assumir essa criança como alguém que tem mais o que ensinar do que aprender. Ela deve entender que as crianças com a síndrome tem velocidade e forma de aprender diferente das demais. Entender que cada uma é única e com habilidades diferentes das outras.

Como a sociedade pode agir para reduzir as dificuldades de crianças com Down?

A sociedade deve acordar e se educar para acolher toda e qualquer criança, adolescente ou adulto com algum tipo de síndrome ou necessidade especial, ou diferença, seja lá que nome for. Preconceito é sinônimo de desinformação. Preconceito é sinônimo de falta de educação. Uma sociedade que acolhe bem o cidadão é uma sociedade que propicia o desenvolvimento de cada um e de todos. Se cada um exercer uma postura pessoal de aceitação das diferenças, naturalmente leva essa postura para sua família, seu trabalho, para sua comunidade, para os projetos de leis, para os fóruns, enfim para os que com ele convivem etc. Então a sociedade só pode ajudar a criança com Down a desenvolver suas potencialidades se realmente se conscientizar que a qualidade de vida de um povo é em grande parte dependente das leis que regem a saúde e a educação. Infelizmente ainda, somos uma sociedade muito mal educada. Sem respeito por quase nada. Sem respeito pelo ser humano, ainda, sem respeito pela vida.

Texto integral em

http://diariodonordeste.globo.com/materia.asp?codigo=537834

Almoço com Maria Cavaco Silva: Mães de filhos "diferentes" dizem que em Portugal só as familias ricas podem suportar

Lisboa, 14 Mai (Lusa) - Dezoito mulheres com filhos que sofrem deficiências e doenças raras foram hoje recebidas pela mulher do Presidente da República, a quem disseram que a realidade portuguesa implica que "ter filhos diferentes seja só para famílias ricas".

O encontro teve com objectivo principal "dar voz e rosto" aos "filhos diferentes", jovens, crianças e adultos que enfrentam doenças como autismo, Trissomia 21, Paralisia Cerebral, Opacidade Visual, Ataxia de Friedrich, Síndrome de Cornélia de Lange, Síndrome de West, Síndrome de Rett, Síndrome de Angelman, Doença de Charcot-Marie-Tooth, Microcefalia, Hidrocefalia, Síndrome Fetal, Epilepsia e Deficiência Mental Grave.

Os baixos valores dos abonos, que variam entre os 51 e os 160 euros mensais, o futuro incerto dos filhos depois da morte dos pais ou o fim do apoio financeiro estatal para a presença de tarefeiros em Instituições Particulares de Solidariedade Social (IPSS) foram alguns problemas que as mães transmitiram a Maria Cavaco Silva.

Num encontro a que se seguiu um almoço no Palácio de Belém (Lisboa) com as suas convidadas, Maria Cavaco Silva garantiu ter recebido uma "grande mensagem de esperança" destas mulheres, que testemunharam como a realidade tem melhorado quando estão envolvidas pessoas com deficiência.

"Graças a Deus que há um abismo entre o tempo que recordo da minha meninice e o actual" quanto à atenção que se trata os casos de pessoas com deficiência, referiu a Primeira-Dama, sublinhando, porém, a necessidade de resolver problemas, como as "dificuldades de acessibilidade" encontradas em Lisboa.

A anfitriã emocionou-se ao relatar ainda a história de mães adoptivas que apenas "queriam uma criança" e responderam sempre que sim quando questionadas sobre a disponibilidade de receber meninos com SIDA ou deficientes.

Odete Reis, de 60 anos, é avó de três netos mas também é mãe de uma menina de etnia cigana de 12 anos deficiente profunda, que foi abandonada pela família aos 10 meses.
"Com amor tudo é possível", garantiu esta mãe, que optou por ter uma "vida diferente", marcada por algumas reacções menos agradáveis da sociedade e pela ajuda de uma escola e do hospital de Matosinhos.

"Eu não deixo que aconteça a exclusão porque a minha atitude é de tão grande normalidade que a exclusão não é possível", acrescentou Helena, mãe de cinco filhos, dos quais dois são "diferentes".

A mensagem escolhida por Carmo Teixeira, mãe de Henry, centrou-se nos valores "irrelevantes" dos abonos. Para um filho até aos 14 anos recebe-se 53,91 euros, dos 14 aos 18 recebe-se 78,51 euros, dos 18 aos 24 105,10 euros e com mais de 24 anos o valor é de 160,20 euros mensais.
Ao lado de Carmo, que também sublinhou a necessidade de apoiar a empregabilidade de pessoas com deficiência, Ana Félix da Costa solicitou ajuda para as mães que queiram optar por um trabalho a tempo parcial.

Por outro lado, apelou a que seja dada nas escolas formação sobre questões sociais, nomeadamente explicar aos mais novos como é viver com deficiência.

Joaquina Teixeira, a mãe do Gonçalo - cuja doença rara lhe provoca fortes atrasos no desenvolvimento - contou que os dois primeiros anos do filo foram marcados por especiais dificuldades, até porque só a partir dos três anos é que crianças com deficiências podem integrar jardins de infância públicos.

A mesma mãe salientou ainda o do fim do apoio a tarefeiros em IPSS.
Com a falta de apoio para contratação desses funcionários, determinada por um decreto-lei, o complexo e moroso processo de alimentar o Gonçalo passou a ser custeado pela própria instituição, contou Joaquina, que pediu assim maior "apoio ao nível da intervenção precoce".
"Não tenho dúvidas que o Gonçalo é muito feliz, é muito amado e acarinhado e damos todos os recursos para proporcionar o seu melhor desenvolvimento, mas esses recursos deviam abranger todos os estratos sociais", defendeu esta mãe, que se diz "obrigada" a trabalhar.

A exclusão de crianças deficientes por instituições privadas também foi criticada por várias destas mães, que defendem que os subsídios dados às IPSS deviam de forma indirecta ser atribuídos aos pais para que estes optem pela escola da sua eleição.

Luísa Beltrão, mãe de outra Luísa, de 27 anos, foi uma dessas vozes. Criticou a má aplicação de uma das legislações "mais avançadas" da Europa, a portuguesa, que apesar do seu avanço não dá respostas aos receios dos pais sobre o que acontecerá depois da sua morte.
No caso das pessoas sem deficiência, o envelhecimento é construído pelos próprios, mas nos casos de filhos "diferentes" são os pais que têm que "construir a velhice dos filhos", explicou esta mãe, que se tornou escritora tardia para "poder dar voz" a estes problemas.
Luísa apelou ainda a todos os pais com filhos com deficiência que se unam para criar uma rede de defesa de interesses.

"Actualmente há medo de se fazer queixa das instituições porque depois pensam que não tem outro sítio para colocar os filhos", lamentou Luísa Beltrão, que já criou um centro, que integra uma parte residencial para colocar a sua sétima filha e assim apoiá-la na saída de casa.
"Como é normal. Todos os filhos devem sair de casa quando os pais ainda os podem apoiar", acrescentou.

"Quando as pessoas com deficiência são pequenas há sempre alguém com vontade de dar carinho e compreensão, mas com a idade, os pais pensam que os seus filhos ficarão na rua e que ninguém os irá querer", acrescentou Antónia Machado.

Publicações da European Down Syndrom Association (EDSA)

Em 1987 juntaram-se vários países europeus e fundaram a EDSA (European Down Syndrome Association) . A partir desta data o número de membros tem vindo a aumentar.

O objectivo desta organização é a melhoria das condições de vida das pessoas com Trissomia 21 na Europa. Os membros partilham avanços científicos, assim como experiências dos seus países de origem.

Actualmente, os países membros da EDSA são:

Alemanha, Austria, Belgica, Bosnia/Herzegowina, Chipre, Croácia, Dinamarca, Eslóvaquia, Eslóvenia, Espanha, França, Grecia, Inglaterra, Irlanda, Italia, Luxemburgo, Malta, Países Baixos, , Polonia, Portugal, Republica Checa, Rumenia, Russia, Suecia, Suiça e Ungria.

Mais informações: http://www.edsa.info/

Dançando com a Diferença no Funchal

AAAIDD (Associação dos Amigos da Arte Inclusiva- Dançando com a Diferença) apresenta novo espectáculo ainda este mês.

Grupo de dança madeirense com bailarinos com e sem deficiência mostram que a inclusão é possível : basta querer!!

Mais em:

http://www.youtube.com/watch?v=PYrhEXa7jxA

http://www.aaaidd.com/

Testemunho de uma mãe

texto de Carmo Teixeira

“Não é por ser bonito
que gostamos dele,
também não é por ser inteligente,
é porque é nosso filho”

(Rabindranath Tagore)


Gostava de lhes falar de uma coisa muito bonita que tenho na minha vida – mas que foge bastante às normas... neste mundo onde parece ser um drama termos uns quilinhos a mais, uma borbulha no nariz, ou um carro em segunda mão, onde todos os meninos fazem birras para terem o último modelo da PlayStation, e os pais desesperam se eles não são os melhores da turma correndo para os psicólogos, o meu filho de 11 anos trabalha há um ano para aprender coisas tão difíceis como atar os sapatos, ou perceber que quando se pergunta as horas não são sempre “dez para as sete” .

Também tem um feeling especial que o faz sentir quando os outros estão tristes, dar uns beijinhos fantásticos, e o seu sonho é ser campino... sabe o que quer da vida, talvez melhor do que muitos de nós .

Foi há 11 anos, mas lembro-me como se fosse agora. Era o nosso primeiro filho. Estávamos radiantes, tínhamos sonhado e imaginado tudo de bom para essa família que íamos constituir.

O bebé nasceu: o médico no corredor do hospital chamou o meu marido e anunciou friamente que havia um problema: o bebé era mongolóide.

Não deu mais explicações, só aquele rótulo definitivo tão duro, que de repente parecia envolver toda a nossa vida.

Chorámos – por ele, pois queríamos do fundo do nosso coração que o bebé tivesse sido normal, e também por nós, porque tivemos medo de não sermos capazes de vencer esse desafio assustador que de repente nos era colocado.

Entrámos de repente noutro mundo: no mundo das pessoas a quem estas coisas acontecem e ao qual até então era impensável pertencermos.

Depois trouxeram o bebé – peguei-lhe ao colo e adorei-o assim que vi aqueles olhinhos de chinês e o corpinho pequenino e mole que se enroscava tão bem nos nossos braços – Afinal sempre era o nosso filho e não aquele ser esquisito e irremediavelmente diferente que nos tinham anunciado.

A nossa família em peso apareceu, os nossos amigos vieram visitar-nos, um raminho de violetas, uns miminhos, e muito amor.

Era impossível resistir. Sem dar por isso foi ele que nos fez sair desse buraco tão fundo.

Decidimos lutar por aquele bebé diferente, que era o nosso. Não podíamos cruzar os braços com pena de nós próprios e daquele ser tão frágil que precisava da nossa ajuda – As nossas prioridades alteraram-se radicalmente. De certa forma o Henri tornou-se um grande projecto de vida.

Grande parte da nossa angústia de pais partiu do facto de não sabermos muito bem o que era a doença ... Tínhamos de aprender o mínimo para poder ajudá-lo.
A ignorância pode neste caso ter efeitos devastadores.

Procurámos saber o que era isso de Trissomia 21, Síndroma de Down, o tal cromossoma 21, corremos para as livrarias à procura de informação mas tudo era muito antiquado, ou tão denso que era impossível compreender fosse o que fosse.

Encontrei então uma amiga minha que voltava dos Estados Unidos onde trabalhara com pessoas com Trissomia 21 e me disse que tinha absolutamente que ler o livro Bébes com Síndrome de Down – uma obra de referência conhecidíssima nos Estados Unidos.

Nesses primeiros tempos, em que desfeitos procuramos saber mais sobre a doença em si, “Bebés com Síndroma de Down” este livro tão bonito e tão humano, mudou muito a nossa visão das coisas. Lemos os comentários de outros pais no fim de cada capítulo, os seus altos e baixos, e fomos percebendo que podíamos fazer muito para ajudar os nossos filhos. Outros haviam já passado por esses mesmos momentos de angústia e também de alegria, que afinal fazem parte da vida de todos os pais.

Escrito por uma equipa de médicos, terapeutas, pais, advogados e educadores, “Bebés com Síndroma de Down” explica todo aquilo que se deve saber sobre Síndroma de Down ou Trissomia 21, falando não só dos bebés, como dos primeiros anos de vida que são fundamentais para o desenvolvimento futuro da criança.

Com uma incidência de 1 em cada 750 nascimentos, a Trissomia 21 é uma das principais causas dos problemas de atraso de desenvolvimento psicomotor.

Contrariamente ao que se diz, não existem “graus” – a criança pode é ter ou não outras patologias associadas que constituem só por si travões ao desenvolvimento que qualquer criança.
Hoje em dia muitos desses problemas podem ser resolvidos com ajuda médica e terapêutica, e desde que devidamente acompanhadas desde o início estas crianças atingem metas que seriam impensáveis até há bem pouco tempo conseguindo aproximar-se muito dos padrões normais de comportamento.

Para além dessa abordagem médica, muito clara e acessível, o livro considera também as envolventes afectivas: os irmãos, o impacto na vida familiar e no próprio casal, algumas indicações relativas aos direitos e obrigações legais específicas das pessoas com deficiência, que procurámos adaptar ao quadro português, bem como um guia de moradas úteis apresentado no fim do livro que poupará muito tempo às pessoas que muitas vezes não sabem a quem recorrer.

O facto de termos filhos diferentes faz de nós pais com expectativas e prioridades também diferentes. Podemos por exemplo passar meses a tentar que o bebé perceba que se puxar o cordelinho da caixa de música ela vai tocar... quando pela primeira vez o nosso filho conseguiu essa proeza depois de quase dois meses de treino, saltámos da cama a meio da noite e ficámos a olhar para ele tão contentes como se tivesse acontecido um milagre!

Mais que ninguém não devemos ser os primeiros a estabelecer limites, sem termos primeiro tentado tudo, sem primeiro lhe darmos oportunidades de mostrar o que valem.

É resistir à tentação de não os tratarmos como às outras crianças, de não os educarmos como aos outros, não os protegermos de tudo, não decidirmos tudo em vez deles, porque temos medo, estamos cansados ou porque às vezes já não acreditamos.

Todas estas crianças estão hoje em dia integradas nas creches e no sistema regular de ensino – o que até há bem pouco tempo era impensável. Existe um abismo entre a criança institucionalizada que acaba por se assumir e comportar como deficiente, e aquela que tem a grande sorte de estar num ambiente completamente normal, que só por si é o melhor de todos os estímulos. É muito mais aquilo que as aproxima das outras crianças do que o que as afasta.

Talvez um dia um dos vossos filhos chegue a casa e vos diga que há um menino “diferente” na escola – a nossa reacção de adultos é fundamental para a sua aceitação.

A deficiência mental assusta, as pessoas precipitam-se para ajudar um cego a atravessar a rua, mas desviam o olhar quando vêm uma pessoa com este tipo de problema. O estigma físico que acompanha a Trissomia 21 deve ser explicado. Esse olhar dos outros dói muito – eles próprios sentem e ficam tristes.

As crianças com Síndroma de Down são acima de tudo crianças como as outras, têm uma cara um bocadinho diferente, um cromossoma a mais, mas também riem, brincam, têm os seus amigos.

Aceitar a diferença, é também sabermos dar valor às coisas boas da vida, dar valor a essa coisa mágica que são as crianças sem problemas pois se calhar nunca pensámos como é fácil quando um bebé aprende a segurar a cabeça sozinho ou mais tarde se senta sem ajuda ... aprende a encaixar os legos, ou depois consegue escrever e segurar um lápis, tudo isto sem ser preciso um treino especial de meses para vencer cada etapa...

A nossa família nunca seria a mesma sem o nosso filho ... talvez ele não seja doutor, talvez nunca consiga escrever uma palavra sem ocupar metade da página ou tomar banho sem primeiro queimar um pé, mas ensinou aos que o rodeiam que ser diferente não é o fim do mundo, o que interessa é ser amigo, e tentar ajudar os outros, porque a seu ritmo também eles vão conseguir.

O que mais valor têm na nossa vida são as coisas pelas quais lutamos.
Afinal de contas costuma-se dizer que quando Deus fecha uma porta abre sempre uma janela – e a vida deles também tem uma saída!

Maria Cavaco Silva recebe hoje em Belém 18 mães de filhos diferentes

http://www.presidencia.pt/mariacavacosilva/?idc=70&idi=16025

A primeira dama, Maria Cavaco Silva, recebe hoje, no Palácio de Belém, um grupo de "mães de filhos diferentes" para, com a sua a ajuda, "dar voz e fazer chegar" esses rostos a todos.

O encontro reunirá 18 mães oriundas do continente e das regiões autónomas dos Açores e Madeira, cujos filhos - entre os 4 e os 39 anos - sofrem de 15 doenças com vários níveis de incapacitação.

As doenças em causa são o Autismo, Trissomia 21, Paralisia Cerebral, Opacidade Visual, Ataxia de Friedrich, Síndrome de Cornélia de Lange, Síndrome de West, Síndrome de Rett, Síndrome de Angelman, Doença de Charcot-Marie-Tooth, Microcefalia, Hidrocefalia, Síndrome Fetal, Epilepsia e Deficiência Mental Grave.

"Quero que todos sintam que estes cidadãos têm muitas necessidades a que ainda não fomos capazes de dar resposta", afirma Maria Cavaco Silva numa mensagem vídeo na página electrónica da Presidência.

A primeira dama afirma querer que "nada os impeça de estar connosco, nas nossas ruas, nas salas de espectáculo, nos restaurantes, e nos museus".
Maria Cavaco Silva recorda que Maio é o mês do Dia da Mãe e que, por isso, quer celebrá-lo "com estas mães que têm que ser o rosto e a voz dos seus filhos".
"Quero que nunca se sintam abandonados ou desamparados, mesmo quando os seus pais partirem antes deles", declara, sublinhando tratar-se da sua homenagem às mães e pais que "não desistem, que não se resignam".
Maria Cavaco Silva diz que "devemos muito" a essas mães porque através da sua luta e amor, conseguiram que o País avançasse muito, nos últimos anos, em relação às necessidades especiais destes cidadãos.
SRS.

Lusa/fim

Uma filha improvável

A Rita era um bebé improvável.

A bem dizer, todos fomos bebés improváveis, tendo em conta os milhares de combinações possíveis que poderiam ter acontecido no dia da nossa concepção…
Mas a Rita era mesmo improvável.

Recuando no tempo, encontramos o avô materno da Rita, nascido duma mãe com quase 50 anos e depois de 8 filhos. Era um bebé tão improvável, que os irmãos mais velhos lhe chamavam o “Zé escusado”. E foi essa a alcunha que o acompanhou enquanto crescia, na rua do bairro lisboeta ainda com cheiro a aldeia, brincando ao pião, ao berlinde e bebendo pirulitos na mercearia. Não consta que tenha ficado com traumas ou se tenha sentido a mais, educado pelos mesmos irmãos que o alcunharam e que o mimaram incondicionalmente quando, muito cedo ainda, perdeu os pais.

O pai da Rita também foi um bebé improvável.
A sua mãe casou aos 36 anos, numa época em que uma menina, nessa idade, já tinha definitivamente perdido o estatuto de casadoira e ganho o de solteirona. Mas contra todas as previsões, a avó paterna da Rita casou-se e ainda teve tempo para ter três filhos! O último, foi o pai da Rita.
Improvável, portanto.

Quanto à mãe da Rita, repetiu a história do avô: última de 9 filhos, nunca lhe chamaram escusada, mas o irmão acima dela ainda sugeriu, timidamente, é certo, que ela fosse levada pela camioneta do lixo…
Não era um bebé provável.

Um dia, ao juntar os 4 filhos para o jantar (uma família improvável, nos tempos que correm!) o pai da Rita disse: “Estão aqui todos?! Tem graça, tenho a sensação de que falta algum!”
A mãe da Rita transformou nesse momento em certeza a suspeita que já tinha e que o teste da farmácia apenas confirmou alguns dias depois.

Agora, a Rita tem nove meses.
Veio sem “ser convidada”, como disse o tio Bernardo.
E trouxe consigo uma circunstância altamente improvável, depois duma gravidez tranquila, sem sobressaltos nem suspeitas.

A Rita está aqui e tem trissomia 21.
E quando nos brinda com o seu sorriso mais meigo, quando solta a sua alegre gargalhada ou quando nos estende os braços a pedir colo, todos na família sabemos, com aquele saber que vem direitinho do coração, que mesmo contra todas as probabilidades, ela tinha que estar cá.

E tinha que ser nossa…
(A mãe da Rita)

Livro :Bebés com Síndrome Down

Guia para pais de Karen Stray-Gundersen:

Um livro indispensável para ficar a perceber o essencial sobre Síndrome de Down ou Trissomia 21, e assim poder ajudar da melhor maneira estas crianças, desenvolvendo ao máximo as suas potencialidades.
Normalmente, os primeiros meses de vida do bébe são também os mais duros. Muitas vezes os pais sabem apenas que se trata de um problema de deficiência mental, algo de que já ouviram vagamente falar. A nossa ignorância pode ter efeitos devastadores, criando uma imagem negativa destes bébés que afinal não são assim tão diferentes, e têm muito para dar!
Este livro foi escolhido por milhares de pais e profissionais de vários países como primeira fonte de informação sobre Síndrome de Down ou Trissomia 21 – a presente edição, foi revista e actualizada pelo mesmo grupo de pais, médicos, terapeutas, educadores e advogados que escreveram a primeira edição.

Utilizando uma linguagem extremamente simples e objectiva, cobre todas as áreas que os pais e profissionais devem conhecer para conseguirem dar o seu melhor a estas crianças, desde os testes pré-natais, à intervenção precoce, assuntos médicos e legais, bem como um guia de contactos e moradas úteis .

É sobretudo um livro muito humano…os testemunhos dos pais, no fim de cada capítulo dão-lhe uma dimensão real. Com toda a honestidade falam das suas fraquezas, dores, dúvidas e alegrias – afinal tudo o que faz parte da vida dos pais que passam pela experiência de ter um bébé com Síndrome de Down, e que aprenderam que afinal é possível fazer muito por eles…e voltar a sorrir!

Nunca Substime um Síndrome de Down

Campanha brasileira para abrir as portas para o mercado regular de trabalho. Um dos nossos grandes objectivos!

http://www.youtube.com/watch?v=fSin_SItdFk&search=Ni%C3%B1o%20Con%20Sindrome%20de%20Down%20Rarasjuntasweonas%20raras%20juntas%20weonas%20RJW

O cromossoma extra que marca a diferença

texto de Cláudia Pinto

[...]
Aprender a aceitar a diferença
“Os pais vão ser confrontados, de forma progressiva, com inúmeros obstáculos, o principal dos quais está relacionado com a exclusão social, muitas vezes veiculada e amplificada pelos hospitais, pelos centros de saúde, pelas escolas, pelas associações desportivas, pelas associações culturais e por outras instituições da comunidade”, afirma Miguel Palha. A única solução para este problema passa por conhecer melhor a trissomia 21 e aprender a lidar com a diferença. “Os cidadãos com deficiência, independentemente das suas capacidades e competências, devem ser compreendidos, aceites e integrados na família, na rua, no bairro, na escola, no emprego, na associação recreativa ou desportiva e, de um modo geral, em toda a comunidade”, defende o pediatra.

No entanto, há excepções à regra. É o caso de Francisca Prieto, mãe de Francisca, que teve de enfrentar alguma discriminação no decorrer da sua gravidez. Determinada em ter a sua filha, nunca desistiu. “Quer para mim, quer para o meu marido, era perfeitamente evidente que iríamos ter este filho”, afirma. “Para mim, ter a Francisca era algo perfeitamente assumido, embora respeitasse as mães que tomavam outro tipo de opções. Senti uma pressão enorme para interromper a gravidez, por parte de amigos, familiares, classe clínica em geral, e das maneiras mais extraordinárias”, confessa.

[...]
Francisca Prieto seguirá este conselho e irá optar por colocar a sua filha no ensino regular. “Eu acredito que a verdadeira inclusão só pode ser feita desta forma. O padrão dela tem de ser a normalidade. Para que a minha filha se consiga superar e exceder as expectativas, vai ter de frequentar um ensino normal”. Apesar de saber que irá enfrentar algumas dificuldades e que o próprio processo será complicado, acredita que “tudo irá correr muito bem. No entanto, sei que ela terá de ser acompanha e ter apoio extra. Sei que ela vai conseguir fazer tudo mas com o triplo do esforço”.
Carmo Teixeira, mãe de Henri, corrobora esta opinião. “Acho que muitos dos problemas vêm dos próprios pais que os protegem demais. Muitas vezes, temos de os atirar para a frente e não podemos estabelecer barreiras antes de experimentar, o que implica que eles sofram um pouco. Temos de os deixar estar no mundo com os outros”. Henri frequentou uma escola regular que lhe permitiu conviver com padrões de comportamento normais.

[...]

texto integral em http://www.jornaldocentrodesaude.pt/

Os olhos azuis da minha irmã

Gostavamos de partilhar convosco este texto escrito por um irmão, aquando da discussão da legalização do aborto, há cerca de dois anos.

Os Olhos Azuis da minha irmã

de Jaime Bilbao, irmão de Mónica (T21)

No último Prós e Contras, a eurodeputada Edite Estrela considerou que o aborto poderia ser legítimo, caso a mãe descobrisse que a criança era portadora de trissomia 21.
Eu tenho uma irmã com olhos azuis. Chama-se Mónica, tem 22 anos e tirou o curso profissional de Serviços Básicos de Hospitalidade.
Trabalha hoje numa pastelaria de Lisboa. Os olhos dela são lindos e ela é educada, feminina, anda sempre perfumada... A Mónica é a minha irmã e irmã de mais três. Gostamos muito dela e ela é muito feliz. Dá unidade à família, está atenta sempre a todos e a cada um.
A sra. eurodeputada não tem os olhos azuis mas tem uns olhos tão bonitos como os da Mónica. Tem os talentos e as virtudes de avó e de mãe. E tem dificuldades; certamente também chora e se alegra, é mais uma das pessoas deste nosso planeta que acorda todas as manhãs e lava os dentes.

De certeza que já viu um pobre na rua e lhe estendeu a mão direita (a esquerda) ou as duas, ou olhou para uma prostituta e sentiu pena. De certeza que já ajudou alguém em apuros.
Gostávamos que viesse a nossa casa, provasse os muffins que a Mónica faz e visse o gosto com que ela põe a mesa. E descobrisse que esta menina de olhos azuis tem... trissomia 21.
E ficaria bem contente por ela ter nascido. Tal como nós. Tal como qualquer pessoa.

Noticias do dia

Governo apoia integração de cidadãos portadores de deficiência na sociedadeda informação:
http://www.acores.net/noticias/view-26388.html

No próximo dia 12 de maio, poderemos acompanhar pela internet a celebraçãoda entrada em vigor da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, que será transmitida diretamente da ONU, pelas 10.15 até às 12.15 (Lisboa). O link é: http://www.un.org/webcast

Convenção Direitos da Criança das Nações Unidas

A Convenção sobre os Direitos da Criança Adoptada pela Assembleia Geral nas Nações Unidas em 20 de Novembro de 1989 e ratificada por Portugal em 21 de Setembro de 1990

Crianças Deficientes [...] Artigo 23

1. Os Estados Partes reconhecem à criança mental e fisicamente deficiente o direito a uma vida plena e decente em condições que garantam a sua dignidade, favoreçam a sua autonomia e facilitem a sua participação activa na vida da comunidade.

2. Os Estados Partes reconhecem à criança deficiente o direito de beneficiar de cuidados especiais e encorajam e asseguram, na medida dos recursos disponíveis, a prestação à criança que reúna as condições requeridas e aqueles que a tenham a seu cargo de uma assistência correspondente ao pedido formulado e adaptada ao estado da criança e à situação dos pais ou daqueles que a iverem a seu cargo.

3. Atendendo às necessidades particulares da criança deficiente, a assistência fornecida nos termos do n.o 2 será gratuita sempre que tal seja possível, atendendo aos recursos financeiros dos pais ou daqueles que tiverem a criança a seu cargo, e é concebida de maneira a que a criança deficiente tenha efectivo acesso à educação, à formação, ao cuidados de saúde, à reabilitação, à preparação para o emprego e actividades recreativas, e beneficie desses serviços de forma a assegurar uma integração social tão completa quanto possivel e o desenvolvimento pessoal, incluindo nos domínios cultural e espiritual

4. Num espírito de cooperação internacional, os Estados Partes promovem a troca de informações pertinentes no domínio dos cuidados preventivos de saúde e do tratamento médico, psicológico e funcional das crianças deficientes, incluindo a difusão de informações respeitantes aos métodos de reabilitação e aos serviços de formação profissional, bem como o acesso a esses dados, com vista a permitir que os Estados Partes melhorem as suas capacidades e qualificações e alarguem a sua experiência nesses domínios. A este respeito atender-se-á de forma particular às nessidades dos países em desenvolvimento [...]

Um pedido especial : o livro "O Sonho cor-de-verde da Rita"

Eu sou Maria Santos e escrevi, em co-autoria com uma amiga, um conto infantil com o título “O Sonho Cor-de-verde da Rita”, que vai foi lançado no dia 5 de Maio no Museu das Crianças, em Lisboa.
A protagonista desta história é a minha filha Ritinha. Este conto contou com a colaboração de algumas figuras públicas (ver foto em contracapa, que junto envio em anexo). De destacar a colaboração de Sua Excelência o Sr. Presidente da República, Professor Dr. Aníbal Cavaco Silva, com uma mensagem, conforme se pode constatar na contracapa do livro.
A Ritinha sofre de paralisia cerebral (no dia do lançamento completou 5 aninhos).
Podem conhecê-la melhor no site http://www.ritaeasfadas.com/. O livro será acompanhado por um CD com a história contada oralmente pelas figuras públicas e em língua gestual e também uma canção de amor e esperança interpretada pela cantora Paula Teixeira, que criou este tema inédito para o projecto. Desta forma, a história ficará acessível a todas as crianças diferentes.Pretendo com esta história sensibilizar a população em geral para que as crianças “diferentes” possam ver mais “fadas” a entrar nas suas vidas.
As receitas deste livro revertem a favor da construção de uma casa humilde, mas adaptada às necessidades da Ritinha.

O livro enconta-se à venda desde o dia 1 Maio nas grandes superfícies comerciais com o preço de 16, 90 euros. Se estiver interessado no livro, por favor envie um e-mail para anaritaribeiro@netcabo.pt.

Face ao exposto, venho assim, solicitar a V. Exªs que se dignem divulgar, através da V/ Instituição, o livro (capa) junto de colegas, família, clientes, espectadores e visitantes. Em suma, por todas as pessoas que o V/ projecto abrange.
Sendo a Ritinha uma criança “diferente” e que merece ter a mesma atenção que as demais, lanço o repto, se assim concordarem, de no dia 1 de Junho (Dia da Criança) distribuírem, pelas vossas crianças, balões de cor verde com o intuito de organizar uma concentração com os mesmos num local à vossa escolha, às 15h00.
Pretendo com esta iniciativa e através do balão verde, que as crianças diferentes seja lembradas neste dia.
Se concordarem e aceitarem aderir a esta iniciativa, posso enviar alguns balões, via CTT.

Peço apenas o favor de me informarem da V/ decisão.Para qualquer dúvida relativa a este projecto, por favor contactar Maria Santos (e-mail: anaritaribeiro@netcabo.pt, telemóvel: 91.504.26.16) ou visitar os sites http://www.ritaeasfadas.com/ ou http://www.osonhodarita.com/.Conto com a vossa solidariedade.
Um abraço de gratidão, Maria Santos (Mãe da Ritinha)

Como Deus escolhe uma mãe para um filho diferente

e um pai também, claro!
Gostamos de pensar que foi assim...

"Este ano mais de 100 000 mulheres serão mães de crianças com problemas de desenvolvimento" .

Já alguma vez pensaram como serão escolhidas estas mães?
-Hás vezes ponho-me a imaginar Deus, olhando a terra lá de cima, organizando a reprodução dos humanos com grande esmero e cuidado.
Enquanto observa vai dando instruções a um anjo que toma nota num livro: "Mendes da Silva, um filho, Santo Patrono ... Santa Cecília", "Carolina e Luísa Sanches, gémeas, Santo Patrono...podes pôr Santo Inácio".
Por fim indica outro nome ao anjo, e diz sorrindo: "A ela dá-lhe um filho deficiente".
-O anjo fica perpelxo - porquê ela, Senhor? Ela é feliz.
-Exactamente. Como poderia dar um filho com problemas a uma mãe que não soubesse sorrir? Seria uma crueldade.
-Mas, Senhor...será que ela vai ter paciente?
-Eu não quero que tenha demasiada paciência, ou iria afundar-se num oceano de auto-compaixão e desolação.
Quando desaparecer o impacto e o ressentimento, ela saberá dar a volta. Observei-a hoje. Está segura de si, é independente, o que é fundamental numa mãe. Como verás, o filho que lhe vou dar tem o seu próprio mundo e ela terá de permanecer no seu, o que não vai ser fácil.
-Mas, Senhor -diz o anjo - eu acho que ela nem acredita em Ti.
Deus sorri - "Disso eu posso tratar, mas ela terá de ter um certo egoísmo".
O anjo balbucia e diz: "Egoísmo? Mas isso é uma virtude?"
-Deus abana a cabeça; - se ela de vez em quando não for capaz de separar o seu Eu do filho, não poderá sobreviver.
Pois é, é uma mulher a quem abençoei com um filho menos perfeito; ela não realiza, mas será invejada, saberá o valor a cada palavra que saia da boca do seu filho, e nunca considerará o seu mais ínfimo progresso como algo normal.
Quando ele disser "mãe" pela primeira vez, ela será testemunha do enorme esforço que isso representou. Assim como, quando lhe descrever uma árvore, ou um pôr do sol, pois vê-las-à como pouca gente vê as minhas criações.
Permitirei que veja coisa que só eu vejo, ignorância, crueldade, peconceitos, e ajudá-la-ei a superá-los.
Nunca estará só, eu estrei a seu lado, cada minuto de cada dia da sua vida, porque ela estará a fazer o meu trabalho, como se estivesse aqui comigo.
-E que fazemos quanto ao Santo Patrono? Pergunta o anjo, com a pena pronta para escrever? - Deus sorri e diz-lhe: "um espelho será suficiente"

Texto de Bombeck E.

15 de Maio - Dia Internacional da Familia

Fui filha de uma família numerosa e agora sou mãe de outra família numerosa. Tenho 3 irmãs mais velhas que andavam sempre vestidas de igual e, por isso, herdei os vestidos e andei anos a fio vestida de igual a mim própria. Quando um dos vestidos das florzinhas verdes finalmente deixava de servir, havia outro do tamanho seguinte à espera de ser usado. Lembro-me que era difícil conseguir tempo de antena. Tinha de saber encontrar de cada vez o timbre perfeito para conseguir pronunciar de forma eficiente a palavra MÃE. Normalmente a minha mãe estava cansada. Mas não sei como, conseguia sempre dar um colo bom e levar-me a ver coisas bonitas. E é isso que hoje também tento fazer sentir aos meus filhos. Que embora sejam muitos, cada um é magnificamente especial.Mas às vezes é difícil viver numa grande família.

Quando a minha filha Rita estava para nascer, o Manel, na altura com 5 anos e o mais velho dos 4, disse-me:" Ó mãe, depois de a Rita nascer podemos não ter mais filhos?"Acho que ele também estava cansado...Bem aventurados os que ousam ser muitos.

Francisca, mãe 21

Se quiser expôr o Poster do Grupo Pais 21

Contacte-nos pelo blog ou e.mail pais21@appt21.org.pt

Maria e Manuel

Texto cedido pelo Dr. Miguel Palha
Pediatra do Desenvolvimento e
Director Clínico do Centro Desenvolvimento Infantil Diferenças


A descoberta, no bebé, de uma doença associada a uma situação de deficiência grave deve ser comunicada aos pais com muito cuidado e sensatez, dado ser um assunto que se reveste do maior significado emocional.
A revelação, aos pais, de que o bebé tem estigmas de uma doença grave, deve ser feita pelo pediatra, em ambiente de estrita privacidade, e só após se ter estabelecido um bom vínculo afectivo entre os pais e o filho, por forma a reduzirem-se as possibilidades de rejeição A informação deve ser simples e adequada às condições sócio-culturais dos pais e da família. Sempre que possível, os profissionais devem enfatizar as capacidades e não as incompetências das pessoas com deficiência. O contacto do bebé com a mãe, com o pai, com os irmãos, com os outros familiares ou amigos, à semelhança do que acontece com qualquer outro recém-nascido, deve processar-se de uma forma natural. Mas a realidade é muito estranha. Mesmo quando o pediatra cumpriu, de uma forma exemplar, todos os preceitos anteriormente mencionados, informando os pais de uma forma irrepreensível, não é raro estes demonstrarem uma grande insatisfação pela forma como a notícia foi dada. Logo após a revelação de que o bebé tem uma doença grave, os pais experimentam um sentimento de profunda tristeza, angústia e sofrimento. Em conjunto, de uma forma cúmplice, os pais imaginaram e sonharam, muito antes de iniciada a gestação, com um bebé saudável, bonito e muito perfeito.
A notícia de que o bebé terá, com toda a probabilidade, um défice cognitivo (designação preferível, por vários motivos, às anteriores terminologias de atraso mental e de deficiência mental), ainda por cima acompanhado de estigmas físicos evidentes e indisfarçáveis, causa, de um modo geral, um profundo desgosto. É um período indescritivelmente difícil e os pais precisam de muito apoio. Frequentemente, os pais desejam que o bebé não consiga sobreviver à infecção, à doença respiratória ou à doença cardíaca (não é raro que verbalizem estes sentimentos)..
Posteriormente, há uma tentativa de negação do diagnóstico: o bébé é parecido com a mãe ou com o pai ou com qualquer outro familiar; é mais um dos frequentes enganos médicos, já que ele não parece apresentar os habituais sinais da doença: é muito activo, mama com muita força, está muito interessado pelo ambiente circundante e até já consegue segurar, de forma incipiente, a cabeça (coisas que os irmãos ou primos só fizeram muito mais tarde). Mas, infelizmente, os erros médicos relativos ao diagnóstico de doenças graves são raros, diria mesmo excepcionais, e os pais, com mágoa, vão-se consciencializando da veracidade e da inevitabilidade do diagnóstico. Então, revoltam-se contra tudo e contra todos: contra o pediatra que não foi humano nem delicado a dar a notícia; contra aquela senhora que, na maternidade, partilha o mesmo quarto, e que deu à luz um recém-nascido perfeito, fruto de uma gravidez indesejada e
não vigiada; contra a falta de humanidade e de sensibilidade dos profissionais de saúde, que parecem mostrar uma total indiferença face à sua tragédia; contra o obstetra que não conseguiu prever esta situação; contra os amigos que não conseguem disfarçar um intolerável sentimento de piedade; contra a falta de condições da maternidade; contra os políticos que não propõem medidas eficazes para minimizar o sofrimento das pessoas com deficiência e das respectivas famílias; contra Deus que, sem quaisquer critérios plausíveis ou perscrutáveis, permite a gestação e o nascimento de crianças doentes, defeituosas e totalmente desprotegidas. Mas, lentamente, progressivamente, os pais vão descobrindo que o bebé é, afinal, como os outros. E começam a achar o bebé bonito. E começam a encontrar semelhanças físicas com um qualquer familiar. E notam que a avó começa a gostar muito do bebé e que inventa mil e uma razões para o pegar ao colo. E notam que os amigos já brincam com o bebé sem ser por obrigação ou por piedade. E ficam maravilhados com as trocas do olhar durante os raros períodos de alerta do bebé. E, a todo momento, tiram fotografias e fazem vídeos. E a inevitável pergunta ao pediatra é formulada: "- O bebé é um caso bom, não é Sr. Dr.? " A magia deu-se. Os pais iniciam, agora, um lento processo de aceitação e começam a sentir-se melhor com o bebé e, tal como os pais das outras crianças, contam, entusiasmados, a quem quer que seja, as últimas gracinhas e anotam, escrupulosamente, as mais recentes aquisições do desenvolvimento. Compreendem que já não são mais os pais de uma criança deficiente e que o bebé, antes de tudo, chama-se e responde pelo nome de MANUEL ou de MARIA. Compreendem que o bebé é uma pessoa com vida própria, com afectos, com emoções, e que os estigmas físicos da doença correspondem, tão-somente, a aparências ou a aspectos meramente superficiais. Compreendem que, para além ou por detrás das aparências físicas, de um estado de doença, de vulnerabilidade ou de desvantagem, existe uma pessoa, como qualquer outra, que, em dimensões naturalmente peculiares, sabe rir, sabe chorar, sabe compreender, sabe sofrer, sabe pensar e sabe amar. Compreendem, em suma, que o bebé tem uma identidade e descobrem que adoram, até à loucura, o MANUEL ou a MARIA e que gostam tanto dele ou dela como dos outros filhos.

Trissomia 21 ou Síndrome Down: o que é?

A trissomia 21 ou síndrome de down caracteriza-se pela existência de um cromossoma a mais no par 21, é considerada responsável por cerca de 95% dos casos de síndrome de Down e acontece devido a uma divisão celular atípica que produziu um óvulo ou um espermatozóide com 24 cromossomas em vez de 23. Quando este óvulo ou espermatozóide de fundem com um óvulo ou espermatozóide normais, a primeira célula do bebé em desenvolvimento tem 47 cromossomas em vez de 46 e todas as células desse bebé terão 47 cromossomas.

Ter um filho com trissomia 21 pode acontecer a qualquer casal sem que possa ser evitado ou se conheça a causa. Acualmente, é a causa mais comum de dificuldades de aprendizagem, havendo uma prevalência de cerca de uma criança em cada 600-800 nascimentos (Buckley & Bird, 1994).
A T21 reflecte-se num atraso no desenvolvimento, assim como alguns problemas de saúde associados. Não quer isto dizer que todas as pessoas com T21 apresentem estes problemas, somente que surgem com um a incidencia maior

Embora a existencia do cromossoma a mais implique algumas semelhanças entre as pessoas com T21 (fenotipo) não podemos nunca julgá-los como um grupo homogénio. Cada pessoa é única quer tenha ou não T21. Além do cromossoma o desenvolvimento das crianças e jovens é influenciado pelo ambiente que as rodeia, pela familia e pelo seu material genético, que tal como no resto da população é único.

O seu bebé nasceu com trissomia 21. Parabéns!

PARABÉNS!
Se acabou de ter um bebé com Trissomia 21 poder-lhe-á parecer estranho que alguém o congratule. Parabéns por este bebé?
É natural que a nova situação que está a viver o deixe confuso, triste e até revoltado. Afinal, não foi este o bebé com que sonhou durante nove meses de gestação.

A confirmação do diagnóstico: o sei filho tem trissomia 21 destrói todos os sonhos e planos até então feitos. O meu bebé é deficiente.

É uma fase extremamente dolorosa que todos nós, como pais de crianças e jovens com Trissomia 21, também passámos e tão bem conhecemos. Além do sentimento de dor, o profundo desepero há muitas vezes a rejeição daquele bebé inocente. É muito dificil aceitar o nascimento de um filho diferente. As dúvidas e os medos são inúmeros:
O que vou fazer? Como vou fazer? O que vai ser da minha vida daqui para a frente? Como vou dizer à familia e amigos? O que digo aos irmãos? E acima de tudo: porquê eu?
Todos estes sentimentos são normais e necessários para poder iniciar uma nove fase da sua vida com o seu filho recém-nascido.
Provavelmente, não aquela com que sonhou, mas uma outra, nem por isso, menos satisfatória e plena.
A pouco e pouco a dor que sente irá passar. Sabemos que sem nos darmos conta do quando e como, começamos a olhar de maneira diferente para estes nossos filhos. Descobrimos que afinal, são como todas as outras crianças, únicos. Damos por nós a achá-los tão bonitos, tão engraçados, tão inteligentes e tão capazes.
Por sabermos tudo isto, parabéns pelo seu bebé!

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se quer dar o seu contributo e tornar-se sócio
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QUEM SOMOS

Para já temos um quarteto responsável pelo lançamento desta odisseia:
Pai de Todos (conselheiro omnipresente), Dr. Miguel Palha
Mães Impulsionadoras com ideias mirabolantes (mas que precisam de mãos e cérebros extra com urgência), Marcelina Souschek e Francisca Prieto.
Pai com um timbre exclusivo (especialista em bandas rock), Celestino Alves.
E temos tido mais algumas mãos sempre prontas a ajudar – a mãe Bita que é uma designer incansável e que até fez o nosso logotipo. A mãe Isabel que ajuda com as leis sempre que pode, a tia Luísa que no ano passado se fartou de embalar cartões de Natal, a mãe Vão que apoia quem mais precisa e tantos outros pais, avós, amigos, tios e primos que querem ajudar mas não sabem como.
Precisamos que todos acreditem neste projecto para que a lista do “quem somos” possa preencher várias páginas.

ESPÍRITO DO GRUPO

É um imperativo trabalhar de forma bem disposta. Profissional e metódica, certamente, mas com uma atitude informal e despatológica (se é que esta palavra existe).

Por pretendermos trabalhar de forma ágil, informal e flexível, somos, por princípio, contra palavras como “Assembleia Geral”, “Estatutos”, “Relatório” e etc.

Seremos proibidos de nos tratar por Exmo (a) Senhor(a). E só admitimos ser o pai do Zé, a tia da Luísa, o amigo do Pedro ou a irmã da Isabel.

Estaremos cá para quando nascer a Beatriz ou o Manuel. Ou para quando a mãe da Rita estiver angustiada com o primeiro dia de escola. E, se Deus quiser, também cá estaremos para ajudar o António a encontrar o seu primeiro emprego.

A nossa filosofia não passa pelo cultivo de mágoas, mas pela partilha de todas as conquistas, mesmo as mais pequenas.
E temos como principal missão ajudar todos os pais a serem capazes de acreditar que os seus filhos podem ultrapassar todos os obstáculos e superar qualquer expectativa.

FORMA DE FUNCIONAMENTO

Todo o trabalho gerado pelo grupo será feito em regime de absoluto voluntariado e o montante das inscrições e de futuras angariação de fundos servirá exclusivamente para cobrir as despesas inerentes ao desenvolvimento dos diferentes projectos.

Existirá um grupo central constituído por: Miguel Palha (pai da Teresa), Marcelina Souschek (mãe da Vera), Francisca Prieto (mãe da Francisca) e Celestino Alves (pai da Patrícia) que será responsável por gerir a informação e os recursos base do grupo.

Contaremos depois com a ajuda de todos os que se queiram voluntariar para ajudar a pôr os diversos projectos em prática.

No início de cada ano, pretendemos enviar por e.mail um Plano Geral de acções, que poderá ser reajustado no decorrer desse ano.

Regularmente pretendemos enviar por e.mail (não mais que uma vez por semana/quinzena) informação diversa sobre assuntos que consideremos ser de interesse geral.

OBJECTIVOS

- Fomentar a interacção entre famílias de forma informal e descontraída

- Funcionar como entidade agregadora de informação sobre Trissomia 21, de forma a
disponibilizá-la a quem dela necessite.

- Criar ferramentas de apoio a famílias a diferentes níveis

- Trabalhar o tema da inclusão a todos os níveis possíveis