terça-feira, 27 de maio de 2008

Diagnóstico Pré-Natal: o meu bebé tem T21

















Dia 1 de Junho é o Dia da Criança e lá voltaremos nós ouvir falar dos seus direitos, pelo menos por um dia. A criança tem direito a um nome, a uma nacionalidade, a assistência médica, a frequentar uma escola e...e...e... no meio disto, não esqueçamos um direito fundamental que, por vezes, é ignorado: o direito à vida!
Testemunho e foto de Helena Belo, f
oto: Leonor e os irmãos



O meu bébé é mongoide...
a minha vida acabou...ou recomeçou?

Olá, chamo-me Helena, tenho 37 anos e sou mãe de 3 crianças. Uma de 12, outra de 8 e a última de 4.
A última nasceu com Trissomia 21 (síndrome de Down - vulgo Mongolismo).

Soubemos no ínicio da gravidez, o que nos fez passar por determinadas situações dolorosas, difíceis e muito "estranhas"....

Como já disse, nós soubemos da deficiencia da nossa filha Leonor às 16 semanas de gravidez.
Foi um enorme choque, como devem calcular...

O chão desapareceu-me debaixo dos pés...
A tristeza...
a angustia...
o querer morrer...
Chorar,
chorar,
chorar,
queria dormir e acordar daqui a 5 anos...
tirem-me deste filme!

Ainda no meio destes sentimentos horríveis, foi-nos IMEDIATAMENTE comunicado pelo médico que poderiamos abortar e teriamos de decidir até às 24 semanas...
Por lei eu podia "abortar".

No meio disto tudo, sem mais nem menos, estava nas minhas mãos a vida de alguém...
o que quer que eu decidisse a lei apoiava-me, tal como maioria da sociedade...
é desconcertante este sentimento...

Eu posso "anular" uma vida à vontade?
Tudo isto porque ela "não é normal"...é diferente, tem um atraso mental que nunca a vai deixar tirar um curso superior, casar e ter filhos...por estas razões eu posso matá-la? A sociedade apoia, paga e assina por baixo?
Nem queria acreditar, que além de tudo o que estava a passar, ainda tinha de responder a esta pergunta "técnica" do meu médico...

Achámos (o meu marido e eu) que temos os filhos para ELES serem felizes (e não nós - Pais - como muita gente acha). A felicidade é relativa e não passa obrigatoriamente por cursos superiores nem casamentos. Além de que, aprofundando o assunto, estas crianças mongloides são tão mais descomplicadas que naturalmente são felizes.

Fiquei radiante quando me apercebi e tomei consciência (falar com mães, associações e procurar na net) que dos meus 3 filhos uma já ía ser feliz...os outros dois ainda tinha muito que os ajudar...e isso deu-me imenso conforto!!
A mongloide era certamente a feliz!!! Que bom e tranquilizante ter essa certeza!

Quantos de vocês tem essa segurança em relação aos vossos filhos ditos normais?

Bom, isto tudo para dizer, que apesar de não desejarmos uma criança "diferente", não querermos, não nada, nunca (apesar de neste caso a lei dizer que sim) pensámos em matá-la! aquela criança na minha barriga não pediu NADA. Com olhos em bico ou não, mais lenta ou não, eu não posso matar a minha filha!!! NÃO TENHO ESSE DIREITO...

A minha vida vai mudar? Sim!
Vou estar enfiada em terapias? Sim!
O coração dela está bem? não sei...
Os outros orgãos? Não sei...
ouvirá bem? não sei...
Verá bem? não sei...

vocês sabem antes dos vossos filhos nascerem? Têm certezas?
O vosso filho hiperactivo sabiam-no na gravidez? ufa e que trabalho ele dá!
O vosso filho autista sabiam-no na gravidez? ufa e que trabalho ele dá!
O vosso filho dislexico sabiam-no na gravidez? ufa e que trabalho ele dá!
A vossa filha tímido sabiam-no na gravidez? ufa e que trabalho ela dá!
A vossa filha rechonchuda sabiam-no na gravidez? ufa e que trabalho ela dá!
O vosso filho drogado sabiam-no na gravidez? ufa e que trabalho ele dá!

Não é por sabermos "antecipadamente" determinadas faculdades de um filho que o anulamos. Não acredito que apesar do trabalho algum de vocês já tenha pensado em "matar" o vosso filho por ser dislexico, ou hiperactivo...pois não? O amor é o mesmo! E aquelas gravidezes em que está tudo óptimo e "normalíssimo" e passados uns anos sabe-se lá porquê o vosso filho querido entra nas drogas? O que se faz? mata-se ou ajuda-se INCONDICIONALMENTE UM FILHO A SER FELIZ?

Foi nessa perspectiva que a minha cabeça andou nesses 18 meses de gravidez da Leonor.
Digo 18 meses porque cada dia me parecia 1 mês...

Era muito complicado o dia a dia...
Os pontapés do bébé eram o misto de bom e de péssimo (o médico disse-me que muitas vezes estes bébes não resistem...tinha sempre a esperança que o bébé não sobrevivesse sozinho). O pontapé era sinal de que estava bem.
Conseguem imaginar uma mãe ter um bébé na barriga e ter simultanemamente estes sentimentos?

Eu não tinha a cara dela para olhar, uma fralda para mudar, um bébé para me afeiçoar...
Era uma estranha....eu só pensava: (desculpem-me as outras mães)
-" que sorte aquelas mães que só sabem à nascença!"- pois elas também têm o choque, mas já têm o bébé ao seu lado e têm de tomar conta dele, e sem querer afeiçoam-se e dão a volta mais rapidamente. Que sorte!

O DIA QUE A LEONOR NASCEU, FOI O DIA MAIS FELIZ DA MINHA VIDA!

Dia 27 de Março de 2004.
Parto marcado, natural. Nasceu às 16h15 de um sábado.
Na altura que o médico me mostrou a Leonor, chorei, chorei, chorei mas de alegria! Que bom finalmente ver-lhe a carinha linda cor de rosa!
Na sala de espera estava a minha família toda e a do meu marido. TODA.
As enfermeiras perguntavam:
-"é o primeiro filho?" Não entendiam porqué é que estava lá tanta gente...ao qual responderam:
-" não é o terceiro" - ficaram mais baralhadas...
Ninguém tem tantas visitas num terceiro filho....já ninguém dá confiança...não é?

Depois as enfermeiras souberam que a criança acabada de nascer tinha Trissomia...e passavam por mim com cara de pena...cheias de atenções...e eu RADIANTE, FELIZ por VER finalmente a minha bébé, o meu anjinho.
De a ter ao colo e senti-la...tanto tempo de angustia de dúvidas, finalmente acabaram.

A partir desse dia, a minha vida ficou mais completa, mais rica e muito mais feliz!
A Leonor é linda de morrer, fala, brinca, come, corre, vai à escola, dá-me abraços inesqueciveis, beijos a cheirar a cuspinho de bébé, e não consigo imaginar a minha vida sem esta filhota!

Quase que tenho pena de "algumas de vocês" que não têm um filho com trissomia para saberem como é bom!!!! (estão a ver o meu nível de loucura?).

A Leonor passa o dia a rir, é feliz, dá cabo do juízo dos irmãos que MORREM DE LOUCURA por ela, une irmãos, cunhados e primos, e ajudou-me muito e ao meu marido a crescermos e a sermos ainda mais felizes do que já achávamos ser!

Vale a pena viver!
Um beijo grande a todas as crianças do mundo, de uma mãe a rebentar de orgulho da sua família!
Helena Belo (Bita)

8 comentários:

Anónimo disse...

Querida Bita, companheira de já longas caminhadas!

Não preciso de dizer que me revejo nas tuas palavras, que me comovo a cada linha (cheia de lágrimas teimosas no canto do olho) porque estás careca de saber.

Mas gostava de dizer aos outros pais que, com todos os contras que um diagnóstico pré natal pode ter, tem o enorme pró de fazer do dia do nascimento um momento de profundo alívio e alegria.

Tivemos o privilégio de poder receber as nossas filhas com T21 de braços e coração aberto.

A todos os pais que tenham neste momento um resultado positivo na amniocentese só posso pedir que não desistam à primeira. Que pensem muito bem, que ponderem e que acreditem que o saldo destes filhos é sempre positivo numa família.

Sinto-me hoje uma pessoa muito melhor, mais completa. E sinto que a nossa família é também muito mais rica por termos cá a pequena Francisca.
Dos 4 filhos foi certamente a que me ensinou mais coisas e a que me levou por atalhos para lugares que eu nunca pensei visitar.

Não desistam de um filho porque acham que vai ser mais "feioco" e mais lento a fazer as coisas.
Arranjem coragem como puderem!

Um abraço
Francisca

Joni disse...

Numa coisa concordo em pleno convosco: Nenhuma familia é completa sem uma criança com T21...
O meu grau de loucura também vai a esse ponto...
Eu não tive o meu filhote na barriga durante nove meses (para grande pena minha).
Mas tive-o no meu coração durante um ano - passou exactamente um ano do dia em que entreguei os papeis como candidata a adopção na SS, dizendo que aceitava uma criança com Trissomia 21, até ao dia em que vi o meu filhote lindo pela primeira vez...
Acho que é impossível não amar-mos os nossos filhos independentemente da sua cor / aspecto / ...

Um excelente dia da criança para todas as vossas / nossas crianças.
(Já agora, eu subornei a Marcelina e o meu Tesourinho lindo é o menino da primeira foto do lado esquerdo... rsss)

Beijo grande a todas as "Mães Coragem"

Maria João
http://otesourinho.blogspot.com

JOAO MARIA disse...

Olá tia, prima e sobrinhos
Beijinhos do Joao Maria, Joao pai e restante familia a todos e um muito especial á Leonor que está lindissima

JOAO MARIA disse...

Sabes Bita
estas crianças , nao têm todos os direitos
por exemplo o joao maria , tem cataratas e precisa de ser operado, porque ja so tem 50 % de visao.
joao tem seguro Medis , ha 6 anos
A medis nao paga a operaçao por ele ter trissomia 21
o medico diz que as cataratas nao sao congenitas , e na apolice e nas exclusoes nao referem as cataratas.enfim....descriminaçoes
fui contactado pelo jornal o Sol que se vao informar melhor e publicar artigo.

vou inscrever joao num hospital publico, mas tambem vou ajudar o jornal SOL por uma questao de principio, que se resultar talvez outras crianças possam nao ser prejudicadas , nem os pais
beijinhos a todos
joao

Marcelina Souschek disse...

Querida Bita,

eu fui um daquelas mães que caiu no buraco no pós-parto. Não tive que passar pela angústia de decidir sobre vida e morte. A Vera estava ali, rosada, bonita. Aliás saí do hospital ainda com uma filha dita normal. Só alguns dias mais tarde lhe foi colocado o rótulo de deficiente, enfim...
Não quero com isto dizer que a angústia e tristeza sejam menores, até porque a dor não se quantifica. Eu chorei muito, pensei tal como tu coisas estranhas para uma mãe pensar.

Tens tanta razão, quando dizes que temos os filhos para eles serem felizes e não nós, pais.
Obrigada, por partilhares connosco e espero que pais que se encontrem na mesma situação pensem, ponderem e não se precipitem sem conhecimento de causa.
O mundo seria menos bonito sem a beleza da Leonor e de toda a sua familia.
Um beijinho grande,
Marcelina

JOAO MARIA disse...

Bita
Ainda me lembro no Natal , na Rua das praças, quando estavas gravida , e já todos sabiamos , que ias ter uma criança com t21.
eu estava lá com joao maria,e lembro me de ter ficado bem confuso.mas como dizia a Avó Luisa, o silencio as vezes é o melhor conselho
bjs a todos
joao pai

Thereza Ameal disse...

É bom conhecer pessoas assim e saber que É MESMO VERDADE...

Um beijinho

Thereza Ameal (Amêndoa para os amigos, o que é o caso)

Anónimo disse...

Obrigada por este testemunho....beijinhos
Luisa Rodrigues